P. Flachenecker, U. Götze, U. K. Zettl, für die MS-Register-Gruppe (MSRG):
W. Elias (Hamburg), M. Eulitz (Dresden), P. Flachenecker (Würzburg), A. Foit (Bad Wildbad), G. Gillwald (Rostock), U. Götze (Hannover), J. Haas (Berlin), M. Pette (Dresden), D. Pitschnau-Michel (Hannover), P. Rieckmann (Würzburg), S. Schimrigk (Bochum), G. Schröder (Berlin), M. Schröder (Berlin), M. Steinmayr (Berlin), U.K. Zettl (Rostock)

EINLEITUNG

Die genaue Zahl der an multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland sind weitgehend unbekannt. Hochrechnungen aufgrund regionaler epidemiologischer Erhebungen variieren zwischen 67.000 und 138.000 Patienten¹; bezüglich der medizinischen Behandlung dürften MS-Patienten eher unter- als überversorgt sein. Zur Klärung dieser Fragen wurde 2001 unter Federführung des DMSG-Bundesverbandes die Einrichtung eines flächendeckendes MS-register initiiert².

METHODIK

1. Definition des Basisdatensatzes

• Persönliche Daten
• Diagnosestellung und diagnostische Sicherheit
• Verlaufsformen und Erstsymptomatik
• Krankheitsaktivität
• Behinderungsgrad und funkt. Einschränkungen
• Soziale Situation
• Immun- und symptomatische Therapie

2. Konsensusbildung

• Diskussion im Rahmen der Multiple Sklerose Datenbank-Konsensusgruppe (MSDKG)
• Akzeptanz im Umlaufverfahren Dezember 2001

3. Beteiligte Zentren

In der Pilotphase (2 Jahre) beteiligen sich sechs Zentren mit unterschiedlichen Versorgungsstufen: 

Damit wird eine repräsentative Auswahl auch unterschiedlicher regionaler Gegebenheiten gewährleistet (Ballungsraum, mittlere Großstadt und Großstadt mit ländlichem Einzugsgebiet).

Die Datenerhebung erfolgte vom 7.1. - 31.7.2002.

ERGEBNISSE

Dauer: Krankheitsdauer in Jahren, Diagnose: Zeitdauer vom Erst- symptom bis zur Diagnosestellung in Jahren (Mittelwert ± Standardabweichung).

Im Mittel erkrankten die Patienten im Alter von 29,3 Jahren. Bei der aktuellen Untersuchung betrug das mittlere Alter 40,6 Jahre entsprechend der mittleren Krankheitsdauer von 11 Jahren.

Die häufigste Verlaufsform war die schubförmige MS (RR) mit 63%. Die progredienten Verlaufsformen (sekundär: SP, und primär: PP) kamen bei 27% bzw. 5% aller Patienten vor. Ein isoliertes neurologisches Defizit (CIS) war bei 1% anzutreffen.

Die EDSS-Verteilung zeigte den bekannten zweigipfligen Verlauf mit Maxima bei EDSS 1,5 und 6,5:

Voll berufstätig waren nur noch 39% der Patienten. 32% bezogen aufgrund der MS Rente wegen Erwerbsunfähigkeit.

ZUSAMMENFASSUNG

Die vorliegende Erhebung zeigt, dass die Entwicklung eines epidemiologischen Registers zur Multiplen Sklerose grundsätzlich möglich ist und innerhalb eines kurzen Zeitraumes eine grosse Anzahl von Datensätzen gewonnen werden kann. Die erste Auswertung stimmt mit den aus der Literatur bekannten Daten zum natürlichen Krankheitsverlauf überein^3,4. Damit lassen sich bereits in dieser Stichprobe repräsentative Aussagen zur Epidemilogie, Versorgungssituation und therapeutischen Massnahmen treffen, die Gegenstand derzeitiger Auswertungen sind.

LITERATUR

⁴ Rodriguez M, Siva A, Ward J, Stolp Smith K, O'Brien P, Kurland L (1994) Impairment, disability, and handicap in multiple sclerosis: a population-based study in Olmsted County, Minnesota. Neurology 44:28-33