Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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black-cherry

21.06.2013, 14:36

Ein liebes Hallo an alle,

also ich hab vor ein paar Wochen die Diagnose MS bekommen, obwohl es mir persönlich eigentlich schon vorher irgendwie klar war, aber es dauert ja ein bisschen bis man die endgültige Diagnose bekommt.
Ich bin Amelia, bin 22, und studiere zur Zeit. Bei mir hat die Krankheit so angefangen, dass ich ein komisches Gefühl in den Beinen hatte und einfach oft müde war. Außerdem hatte ich Sehstörungen, aber die ganzen Symptome habe ich auf Stress im Studium geschoben, doch auch der Stress war weg und die Symptome auch, aber es kam nach 4 Monaten schlimmer zurück.

Mein Papa hat auch MS schon seit dem er 25 ist, aber er kommt ganz gut zurecht und ist eine gute unterstützung für mich, da er auch ein paar Tipps hat und einfach viel halt gibt.

Viele Grüße
Amelia

P.s. Würde mich über Nachrichten freuen :)

Jenny

21.06.2013, 17:44

Hey Amelia :) ich bin Jenny und bin (endlich) 16. Ich hab die endgültige Diagnose mit 15 gekriegt, hatte den ersten Schub aber schon mit 14. Ich hab gerade meine Mittlere Reife gemacht und bereite mich jetzt auf´s ABI vor ;)

Wenn du die Diagnose erst vor zwei Wochen gekriegt hast, nimmst du dann schon irgendwelche Medis? Ich persönlich nehme Rebif muss aber vielleicht bald auf ein anderes Medikament eskalieren, hoffe bei dir schlägt die Medikation an und du hast bald erstmal ein bisschen Ruhe vor der MS.

Dein Dad hat auch MS? Ohman, was für ´ne kranke Welt, naja zumindest wusstest du dann schon was MS ist und bist nicht ins kalte Wasser gefallen =/

Woher kommst du denn? Ich bin aus Baden-Würrtemberg, Kreis Reutlingen =)

LG, Jenny

black-cherry

21.06.2013, 18:28

Hi Jenny,

danke für deinen Antwort. Zur Zeit lebe ich in Berlin :).
Es hat vor- und (viele) Nachteile, wenn jmd. in der Familie MS hat, ja klar weiß ich was so läuft (und mein Dad macht mir echt Hoffnung, weil bei ihm verläuft es relativ gut) und er kommt mit Rebif gut klar. Aber als ich noch kleiner war, war es auch schon schwer für mich.
Wg. Medis werde ich gerade auf Rebif eingestellt, mal gucken wie es funktioniert.
Ich will erstmal keinen Schub mehr bekommen, will im Studium weiterkommen :).

Herzlichen Glückwunsch fürs Bestehen der Mittleren Reife und ganz viel Erfolg fürs ABI.Was willst du später mal machen?
Und was hast du für Hobbys, was magst du für musik?

Lg Amelia

Jenny

22.06.2013, 12:37

Heyho =)

Berlin? Cool da war ich letztes Jahr auf Studienfahrt :D

Ich komme eigentlich nicht ganz soo gut mit Rebif aus, hab immernoch ab und zu fieber o.O und hatte trotzdem 2 weitere harmlosere schübe tritz der Spritzen :P ich hoffe auch dass ich erstmal ruhe hab.

Dankeschön, ich werd mein bestes an der neuen Schule geben =) bin noch am überlegen ob und wann ich in der Schule bekannt machen sollte das ich MS hab, was denkst du wäre ein geeigneter Zeitpunkt? Ich will später Medizin studieren und dann entweder zur Pathologie (direkt oder Labor mal sehen) oder evtl. in die MS Forschung...


Ich lese gerne und viel aber mein hauptsächliches Hobby ist Musik! Ich spiele selbst E-Bass und singe (mehr oder weniger gut)! Geh auch so oft wie möglich auf Konzerte und und und :)
Mein Musikspektrum umfasst solche Sachen wie Screamcore, ALternative Metal, Post-Hardcore und den ganzen quatsch ;D was machst/hörst du so?

lg Jenny

XXX

25.06.2013, 19:48

Hallo Amelia,

das ist garantiert hilfreich, wenn man quasi mit der MS aufwächst. Meine kleine Schwester hat Epilepsie seit sie drei ist, ich seit ich 15 bin. Somit war ich eigentlich schon ganz gut auf eine solche Diagnose eingestellt und war eigentlich froh, dass es jetzt endlich sicher ist.

Und du hast bestimmt schon vorher einiges über die Krankheit gewusst, das minimiert natürlich deutlich das \"Schreckensbild\".

LG

Saskia

black-cherry

25.06.2013, 21:56

Hallo,

also mein Musikspektrum recht auch von Punk über Hardcore bis zum Metal.
Ich spiele drums und ein bisschen Bass. War gestern erst aufm Anti-Flag-Konzert, war richtig genial. Meine Dad spielt auch Bass und geht mit mir auf Festivals und Konzerte.

Wann fängt das mit der neuen Schule an? Ich würde es denen so früh wie möglich mitteilen. Bei neuen Mitschülern würde ich eher ein bisschen warten.

Medicine is total toll, ich studiere in Toronto (Canada) Human Biology und will danach Medicine studieren (ich studiere in Toronto, weil mein Dad aus Canada kommt). Ich lass mir von der MS nichts kaputt machen und will meine Träume weiterleben.

Ich habe mir am Freitag das Rebif gegeben und es hat mich echt umgehauen (hatte voll fieber und Grippe-Symptome). Hoffe, dass wird noch besser :/.

@ Saskia: Ja, letzendlich wächst man mit der MS auf, und es war eig. normal für mich, wie es halt war. Dass ich es jetzt auch habe ist natürlich ziemlich doof, aber was soll man machen. Bin auch zur Zeit etw. nachdenklich und traurig, aber dass is für den ANfang denke ich normal...

Lg Amelia

Jenny

26.06.2013, 10:58

Hey =)

ich war letztes Jahr erst auf einen Anti-Flag Konzert! =D ich will auch so einen Dad haben :C xD Ich war erst letzte Woche auf einem Asking Alexandria // Eskimo Callboy Konzert

Nachtprinzessin

03.07.2013, 14:58

Hallo Amelia,
ich finde es super das du in Toronto studierst und dir nichts von der MS kaputtmachen lässt.
Ich habe die Diagnose seit Januar 2011 und bin jetzt 19. Seitdem hatte ich schon über 10 Schübe und bin von Betaferon schon zu Gilenya gewechselt. Mir geht es super, da ich mich nicht mehr spritzen muss. Ich war schon für ein soziales Praktikum in Indien für 2 Monate und alles lief bestens. Eine Woche nachdem ich wiederkam hatte ich pünktlich zu Weihnachten eine SNE (Impfreaktion auf die Japanische Enzephalitis Impfung).
Ich fange ab Oktober wahrscheinlich an Medizintechnik zu studieren und hoffe, dass der Stress mich nicht gleich so zusetzt.
Lg.

P.S. Als ich das erste Mal Betaferon gespritzt habe, hat mir meine Ärztin gesagt das ich zwei Wochen lang jedes Mal vor der Spritze eine Paracetamol nehmen sollte. Ich hatte absolut keine Schmerzen oder Probleme. Einmal vergaß ich die Schmerztablette und es war wirklich die grausamste Nacht die ich je hatte. Nach zwei Wochen hatte sich der Körper an das Medikament gewöhnt und es ging auch wieder ohne Schmerztablette.

black-cherry

16.07.2013, 12:49

Hallo Nachtprinzessin,

Medizintechnik klingt total toll. Lass dich einfach vom Studium nicht stressen und rede vllt. mit einem Ansprechpartner der Uni, dann bekommst du vllt. i-welche Vorteile (mehr zeit für Hausarbeiten).
Manchmal ist das Studium bei mir schon recht anstrengend aber ich nehme mir, dann auch mal Zeit für mich.
Mir geht es zur Zeit eig. recht gut und dank der Schmerztablette vor der Spritze bekomm\' ich auch keine Grippe-Symptome mehr.
Aber zur Zeit habe ich so Kribbelgefühle in den Beinen und fühl mich auch relativ schwach auf den Beinen, mein Neurologe is aber gerade im Urlaub, aber danach gehe ich schon nochmal hin.

Viele Grüße
Amelia
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