Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Caro

02.09.2013, 16:42

Hallo an alle da draußen!

Ich heiße Carolin, bin 17 Jahre alt und habe seit 3 Monaten die Diagnose MS. Zunächst war es natürlich ein ziemlich großer Schock, auch weil ich schon diverse Krankenhausbesuche und OPs hinter mir habe... Seit ein paar Wochen spritz ich Rebif und es geht mir nur noch schlecht. Die ständigen Kopfschmerzen und die Übelkeit sind eine Sache aber schlafen kann ich überhaupt nicht mehr...ich schaffs auf maximal 2 Stunden pro Nacht. Das liegt womöglich auch daran, dass die ganze Zeit die Gedanken an die Krankheit in meinem Kopf rumschwirren. Ich denke immer daran, warum ausgerechnet ich daran erkrankt bin und wie es in der Zukunft weitergehen soll... Teilweise weiß ich gar nicht mehr was ich machen soll, ich renn zuhause hin und her, weiß nicht ob ich mich hinsetzen soll oder nicht, dann weine ich weil mich das einfach so fertig macht und ich mich selber nicht mehr kenne...und selbst wenn ich Freunde treffe, kann ich mich nicht richtig auf die Gespräche konzentrieren sondern habe immer die MS im Hinterkopf... Wahrscheinlich wird das eine Zeit dauern bis ich das ganze realisiert und akzeptiert habe aber vll hat ja einer einen Tipp wie man sich davon ablenken kann :) Dankeschön und liebe grüße

Jenny

11.09.2013, 15:48

Hey Carolin! =)

Ich bin Jenny, 16 Jahre und habe jetzt seit etwas mehr als einem Jahr meine Diagnose.
Was du da beschreibst ist, denke ich, vollkommen normal. Zumindest ging es mir ganz genau so! Ich habe viele Monate gebraucht in denen ich zunächst auch kaum schlafen konnte, an nichts anderes denken konnte und nebenher noch meinen mittleren Schulabschluss über die Bühne bringen musste.
Was mir letztendlich viel geholfen hat waren lange, intensive Gespräche mit Familie, Freunden und auch einer Psychologin (bei der ich auch weiterhin noch in Behandlung bin).

Irgendwann habe ich gelernt es zu akzeptieren, die MS macht einem vieles schwerer, legt einem einen ganzen Haufen Steine in den Weg, ja, aber das ist kein Grund sich fallen zu lassen. Seine Träume kann man erreichen, man muss nur daran glauben und eben auch hart arbeiten!

Ich hoffe ich konnte/kann dir irgendwie helfen das ein bisschen zu verarbeiten :) falls du zufällig in Baden-Würrtemberg leben solltest könnten wir uns gerne auch mal treffen und aussprechen! =)

lG Jenny

Caro

14.09.2013, 11:22

Hi Jenny! Danke für deine Antwort :-)

Im Grunde muss ich sagen hast du vollkommen Recht. Man muss es einfach akzeptieren und die MS zur Nebensache werden lassen.

Ich finde es aber sehr schwer anderen Leuten (vor allem Freunden) von der Krankheit zu erzählen, weil ich Angst habe dass sie die Krankheit nicht verstehen. Im Grunde hört es sich ja auch banal an, wenn ich sage, ich kann nicht schlafen oder hab Kopfschmerzen etc... Ich an ihrer Stelle würde es wahrscheinlich auch nicht verstehen... Dieser ganze Mist spielt sich ja im Grunde nur in meinem Kopf ab. Noch dazu bin ich ein sehr nachdenklicher Mensch wodurch sich das Ganze nur noch verschlimmert. An einen/eine Psychologin/en hab ich auch schon gedacht, nur hab ich noch weniger Ahnung, wie ich einer wildfremden Person das beibringen soll...

Ich wohne in München, also solltest du vielleicht zum Oktoberfest demnächst vorbeischauen kannst du mir gerne Bescheid geben :-)

Liebe Grüße Caro

Jenny

16.09.2013, 16:06

Hey Caro =)

Am Anfang konnte ich auch mit niemandem darüber reden, ich hatte Angst dass die Leute mich dann meiden würden oder sowas aber mittlerweile hab ich erkannt, dass wenn man offen mit den Menschen redet und ihnen erklärt was es mit der MS auf sich hat sie das eigentlich echt gut aufnehmen =)
(Auch an meiner neuen Schule wissen es schon so ziemlich alle meine Klassenkameraden, was nicht zuletzt daran liegt dass ich ein Tattoo hab das gerne Fragen aufwirft und viele deswegen fragen ^^)

Meine Psychologin hat/hatte mehrere Patienten mit MS und auch einen guten Bekannten mit MS daher kennt sie diese Ängste schon und das Einfühlen ist ja quasi auch ihr Job :P
Frag am besten mal deine/n Hausärztin/Hausarzt ob sie/er dir einen guten Psychologe empfehlen kann? =) so bin ich zu meiner gekommen.

München ist ja gar nicht so weit weg =) Mal sehen

lG Jenny (=

Sandra1991

01.10.2013, 14:52

Huhu...
ich bin Sandra und 22 Jahre. Ich habe meine Diagnose vor 2 1/2 Jahren bekommen.
Am Anfang habe ich fast rund um die Uhr über meine MS nachgedacht...ich habe alles schleifen lassen...Freunde, Familie und Hobbys. Ich habe meine Ausbildung damals angefangen und habe immer gesagt, ich komme damit alleine klar...doch das war ein Satz mit X.
Ich habe mir einen Psychologen gesucht und war am Anfang regelmäßig bei Ihm. Ich habe viele Gespräche mit ihm geführt und auch viel geweint. Meine Familie und meine Freunde konnten mir nicht helfen, deswegen war ich froh, dass ich eine neutrale Person gefunden habe, bei der ich mich so richtig auskotzen kann, wenn es mir mal schlecht geht,
Mittlerweile kann ich auch mal mit meiner besten Freundin reden.
Ich gehe nicht mehr regelmäßig zu ihm aber wenn tut es gut...

Es kann helfen...

inesk

10.11.2013, 15:20

heii caro (:
Ich bin jetzt auch 17 Jahre alt und bei mir wurde die MS ca. 1 Monat vor meinem 15. Geburtstag diagnostiziert. Ich habe auch ca. 8-9 Monate Rebif gespritzt & hatte auch wahnsinnige Kopfschmerzen und musste gleich nach jeder Injektion ins Bett weil ich nicht mehr Stehen konnte. Ein Freund meiner Eltern (Neuro/Psychologe) hat mir damals empfohlen vor jeder Spritze eine Schmerztablette zu nehmen (ca. 1 Stunde vorher). Vor 19 Monaten bin ich medikamentös auf eine monatliche Infusion umgestiegen & bin jetzt seit 21 Monaten Schubfrei.
Damals ging es mir ähnlich wie dir. Ich hatte nur noch das eine Thema im Kopf und konnte selten ohne Tränen in den Augen einschlafen. Ein ganzes Jahr lang baute ich eine Fasade vor mich aber irgendwann merkt man, dass das auch keinen Sinn ergibt. Viele meiner Freunde verstanden meine Situation nicht aber nach einiger Zeit konnte auch mein ganzer Freundeskreis mit meinen Defiziten umgehen & alle sind sie eine große Stütze für mich.
Hart gesagt, aber du musst versuchen damit zu leben. Auch wenn es sehr viel Zeit in Anspruch nehmen wird.
Wie du die Sache ein wenig aus deinem Kopf bringen kannst? Ich zum Beispiel liebe die Musik, bin (meiner Meinung nach (;) ziemlich kreativ & verarbeite jedes Problem, dass mit der Krankheit zusammenhängt in einem Liedtext, einer Zeichnung oder einem Gedicht & verbrenne es danach. So verarbeite ich solche Probleme am besten. Ich hoffe, es ist dir eine kleine Hilfe

Lg Ines

Caro

26.11.2013, 05:22

hi ines :)

Es geht mir schon wesentlich besser. Mit rebif funktionierts mittlerweile schon recht gut, nur schlafen kann ich teilweise noch ziemlich schlecht. Was ich aber noch nicht hinbekommen habe, ist mit der Krankheit umzugehen. Die Medikamente zu akzeptieren, ist mir denk ich gelungen. Ich sag mir immer: Was muss das muss. Und das regelmäßige Spritzen ist auch schon Routine geworden. Nur anderen Leuten das irgendwie verständlich beizubringen, ist so unheimlich schwer für mich. Teilweise muss mir irgendjemand eine Sache hundertmal sagen, weil ich sie ständig vergesse und immer unkonzentriert bin. So: wie erklär ich nun sowas??!! Ich versteh ja selber noch nicht einmal warum ich das mache. Und es hört sich ja auch für mich so komisch an.
Das mit der Musik ist eine ziemlich gute Idee, hat mir echt geholfen! Also danke nochmal! :)
LG Caro
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