Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Wölkchen

30.03.2013, 19:21

Hallo erstmal!

Ich fände es sehr interissant, mal so zu hören, wie alt ihr seid, wie lange ihr schon MS habt, wie es euch so damit geht und so weiter! so eine art kennenlernspiel mit Nicknames!

ich mache einfach mal den Anfang:
Ich bin Wölkchen, bin 14 Jahre alt und habe seit 1 1/2 Jahren MS.
ich nehme Copaxone seit knapp 7 Monaten und hatte trotzdem neue Lesionen.
ich esse alles was ich will, und kann mir auch nicht vorstellen dass zu ändern. :)
liebe Grüße Wölkchen

Sunny91

30.03.2013, 21:49

Das finde ich eine Super Idee mit dem Vorstellen!

Also.....

Hallo Zusammen, mein Name ist Sunny91 und ich bin 21 Jahre alt.
Die MS kann ich seit 3 Jahren als mein unerwünschten Untermieter zählen, den man ja nicht so einfach rausschmeißen kann.
Ich werde mittlerweile mit Tysabri behandelt und habe trotz dem Medikament immer wieder Schübe, was sich die Ärzte auch nicht erklären können und so bekomme ich zwischen durch immer und immer wieder Cortison oder Imungloboliene, immer im fliegenden Wechsel, was leider nicht so lange anhält, aber wenigstens für eine kurze Weile.

Mit der MS habe ich mich langsam abgefunden, dass nicht mehr alles so geht wie vor 3 Jahren, aber ich kann zufrieden sein wie es ist, was ich auch bin.

Liebs Grüßle Sunny91 :-)

Humphrey

01.04.2013, 19:21

Wölkchen schrieb am 30.03.2013:
Ich bin Wölkchen, bin 14 Jahre alt und habe seit 1 1/2 Jahren MS.
ich nehme Copaxone seit knapp 7 Monaten und hatte trotzdem neue Lesionen.
ich esse alles was ich will, und kann mir auch nicht vorstellen dass zu ändern. :)


Krass...ich bin erschreckt darüber, dass die Leute immer jünger werden, die MS bekommen (ok, ist 1. ja auch ein Jugendportal und 2. verbessert sich die Diagnostik). Aber es ist doch auffallend...früher hörte man von 40 jähigen Frauen, die das bekamen, vor 5 Jahren hieß es noch "zwischen 20 und 30", heute oft unter 20 (oder irre ich mich? Bitte um Korrektur).

Hey Wölkchen, vielleicht solltest du dich doch mit dem Thema Ernährung befassen. Die noch verbleibende Gesundheit/Funktionskraft kommt nämlich wahrscheinlich nie wieder. Ich habe in einem anderen Thread schon was dazu geschrieben.

Sunny91 schrieb am 30.03.2013:
Hallo Zusammen, mein Name ist Sunny91 und ich bin 21 Jahre alt.
Die MS kann ich seit 3 Jahren als mein unerwünschten Untermieter zählen. Ich werde mittlerweile mit Tysabri behandelt und habe trotz dem Medikament immer wieder Schübe


Hey Sunn91, ja das ist wirklich selten, Tysabri wirkt bei mit so gut (wie bei vielen), dass ich seit 2 Jahren keine Schübe oder irgendeine Aktivität hatte. Isst du auch alles, was du willst, oder hast du eine Ernährungsberatung/-umstellung hinter dir (wie ich)?

----

Es ist eine Tragödie, dass viele Menschen denken, die Krankheit kam "dummerweise zufällig" in ihr Leben -"es hat halt blöderweise SIE erwischt"- und sie werden schon wieder irgendwie gesund ohne etwas an den Lebensumständen tun zu müssen, die (was sonst?) zu dieser Fehlleitung des Körpers/Immunsystems geführt haben. Überlasst bitte nicht das Denken/die Ursachenfindung einer multimilliardenschweren Pharma- und Ärztelobby. Geld regiert die Welt. Es gibt immer wieder Studien zum Zusammenhang von Ernährung und MS-Ausbruchshäufigkeit /-Schubhäufigkeit. Die MS ist (nach meiner Überzeugung) durch nichts einfacher positiv zu beeinflussen, als durch eine gesunde Lebensweise.

- Salz - tierisches Fett - Zusatzstoffe - Gluten - Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Magen-Darm-Trakt -> Immunsystem!!)

Sunny91

01.04.2013, 23:08

Humphrey schrieb am 01.04.2013:

Wölkchen schrieb am 30.03.2013:
Ich bin Wölkchen, bin 14 Jahre alt und habe seit 1 1/2 Jahren MS.
ich nehme Copaxone seit knapp 7 Monaten und hatte trotzdem neue Lesionen.
ich esse alles was ich will, und kann mir auch nicht vorstellen dass zu ändern. :)


Krass...ich bin erschreckt darüber, dass die Leute immer jünger werden, die MS bekommen (ok, ist 1. ja auch ein Jugendportal und 2. verbessert sich die Diagnostik). Aber es ist doch auffallend...früher hörte man von 40 jähigen Frauen, die das bekamen, vor 5 Jahren hieß es noch "zwischen 20 und 30", heute oft unter 20 (oder irre ich mich? Bitte um Korrektur).

Hey Wölkchen, vielleicht solltest du dich doch mit dem Thema Ernährung befassen. Die noch verbleibende Gesundheit/Funktionskraft kommt nämlich wahrscheinlich nie wieder. Ich habe in einem anderen Thread schon was dazu geschrieben.

Sunny91 schrieb am 30.03.2013:
Hallo Zusammen, mein Name ist Sunny91 und ich bin 21 Jahre alt.
Die MS kann ich seit 3 Jahren als mein unerwünschten Untermieter zählen. Ich werde mittlerweile mit Tysabri behandelt und habe trotz dem Medikament immer wieder Schübe


Hey Sunn91, ja das ist wirklich selten, Tysabri wirkt bei mit so gut (wie bei vielen), dass ich seit 2 Jahren keine Schübe oder irgendeine Aktivität hatte. Isst du auch alles, was du willst, oder hast du eine Ernährungsberatung/-umstellung hinter dir (wie ich)?

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Es ist eine Tragödie, dass viele Menschen denken, die Krankheit kam "dummerweise zufällig" in ihr Leben -"es hat halt blöderweise SIE erwischt"- und sie werden schon wieder irgendwie gesund ohne etwas an den Lebensumständen tun zu müssen, die (was sonst?) zu dieser Fehlleitung des Körpers/Immunsystems geführt haben. Überlasst bitte nicht das Denken/die Ursachenfindung einer multimilliardenschweren Pharma- und Ärztelobby. Geld regiert die Welt. Es gibt immer wieder Studien zum Zusammenhang von Ernährung und MS-Ausbruchshäufigkeit /-Schubhäufigkeit. Die MS ist (nach meiner Überzeugung) durch nichts einfacher positiv zu beeinflussen, als durch eine gesunde Lebensweise.

- Salz - tierisches Fett - Zusatzstoffe - Gluten - Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Magen-Darm-Trakt -> Immunsystem!!)


Hey, ich kenne mittlerweile viele MS Patienten die das Tysabri auch bekommen und die sind SEHR zufrieden mit diesem Medikament und das es bei mir irgenwie nicht anschlägt, ist den Ärzten auch ein Rätzel! Aber ich soll es zunächst weiter nehmen, bis sich die Ärzte einen neuen Plan ausgedacht haben, was bei mir gar nicht so einfach ist, da ich schon viele Medikamente und Therapien Möglichkeiten durch habe. Die Ärzte sagen, dass sie solch einen Verlauf, in den jungen Jahren noch nie hatten und sie wollen mir auch nicht alles geben, da ich noch so jung bin aber 3 Möglichkeiten hatte mir der Oberarzt schon mal gesagt gehabt, was man eventuell machen bzw. ausprobieren könnten....
1. Rituximab + ein zusätzliches Medikament
2. Stammzellen Transplantation oder
3. Almentzumab was in diesem Herbst wieder für MS Patienten auf dem Markt kommt.
Jetzt muss man schauen, was am wenigsten Nebenwirkungen hat......
Naja, abwarten und Tee trinken.

Daga

02.04.2013, 22:27

hallo also ich heisse daga habe keine ms aber meine cousine und meine mutter haben das seit 2008 meine mutter ist über 40 und meine cousine ist 21 ich selber bin 14 meine mutter bekommt copaxone und fampyra und was meine cousine bekommt weiss ich nicht das wechselt öfters bei ihr da sie oft probleme damit hat
lieben gruss daga

Daga

02.04.2013, 22:27

hallo also ich heisse daga habe keine ms aber meine cousine und meine mutter haben das seit 2008 meine mutter ist über 40 und meine cousine ist 21 ich selber bin 14 meine mutter bekommt copaxone und fampyra und was meine cousine bekommt weiss ich nicht das wechselt öfters bei ihr da sie oft probleme damit hat
lieben gruss daga

Sandra1991

05.04.2013, 17:18

Hallo ich bin Sandra,
ich bin 21 Jahre und habe meine Diagnose seit 2 1/2 Jahren. Mittlerweile nehme ich Gilenya. Hatte in 10/12 einen sehr heftigen Schub, welcher auch mein erster war. Dieser hat sich bis 02/13 hingezogen. Alles Kortison (15 000 mg), 3 mal 70mg Immunglobuline und 3 intertrekale Kortsionpunktionen brachten keine Linderung...im MRT zeigten sich auch noch 3 aktive Herde nach den 15 000mg Kortison, dadurch auch die Medikamenten Umstellung...Jetzt nach ca. 1 1/2 Monaten geht es mir deutlich besser :-)

Das wars von mir :-)

Daga

05.04.2013, 17:33

Sandra1991 schrieb am 05.04.2013:

Hallo ich bin Sandra,
ich bin 21 Jahre und habe meine Diagnose seit 2 1/2 Jahren. Mittlerweile nehme ich Gilenya. Hatte in 10/12 einen sehr heftigen Schub, welcher auch mein erster war. Dieser hat sich bis 02/13 hingezogen. Alles Kortison (15 000 mg), 3 mal 70mg Immunglobuline und 3 intertrekale Kortsionpunktionen brachten keine Linderung...im MRT zeigten sich auch noch 3 aktive Herde nach den 15 000mg Kortison, dadurch auch die Medikamenten Umstellung...Jetzt nach ca. 1 1/2 Monaten geht es mir deutlich besser :-)

Das wars von mir :-)


das hört sich hart an aber was hast du denn für probleme und einschrenkungen ich meine da hat ja keiner wirklich die selben???

Sandra1991

05.04.2013, 19:12

Bei meinem Schub hatte ich eine halbseitige Gesichtslähmung, eine Sehnerventzündung und extreme Sensibilitätsstörungen der gesamten linken Seite. Begonnen haben diese allerdings erst mit meiner Hand, und dann wurden sie immer schlimmer. Lag auch zu diesem Zeitpunkt drei mal im Krankenhaus. Wie und was hast du denn?? - also hast du Ausfälle oder ähnliches??

Jenny

05.04.2013, 20:26

Hey =)

Also ich bin Jenny, 15 Jahre, hab seit knapp zwei Jahren MS und nehme Rebif (was aber auch nicht wirklich funktioniert)...
vorallem der Schul- und privatstress tragen bestimmt was dazu bei, dass ich´s noch nicht so ganz im Griff hab...

Daga

05.04.2013, 22:59

Sandra1991 schrieb am 05.04.2013:

Bei meinem Schub hatte ich eine halbseitige Gesichtslähmung, eine Sehnerventzündung und extreme Sensibilitätsstörungen der gesamten linken Seite. Begonnen haben diese allerdings erst mit meiner Hand, und dann wurden sie immer schlimmer. Lag auch zu diesem Zeitpunkt drei mal im Krankenhaus. Wie und was hast du denn?? - also hast du Ausfälle oder ähnliches??


also ich selbst habe gar kein MS aber meine mutter und meine cousine haben das und die haben verschiedenes meine mutter hat probleme beim laufen und sitzt fast im rollstuhl und meine cousine hat probleme mit den augen aber das haben alle in meiner familie

Sophie

06.04.2013, 00:30

Hallo! Ich bin Sophie! Ich bin 19 Jahre alt und hatte vor etwa einem Jahr meinen ersten Schub, der sich in einem Taubheitsgefühl im linken Arm geäußert hat. Dann etwa zwei Monate später eine Sehnerventzündung. Bei beiden Schüben habe ich gleich Cortison bekommen und nach der Sehnerventzündung meine Therapie mit Rebif begonnen (nehme immer noch Ibu dazu ein und vertrage es so gut). Zusätzlich nehme ich Vitamin D in Tablettenform ein. An meine Ernährung habe ich auch nichts verändert (war allerdings auch schon vorher Vegetarierin). Zum Glück hatte ich jeweils nur den einen Herd und seitdem auch keine Probleme mehr. Gerade stecke ich aber im Abistress, was mir ein wenig Sorgen bereitet. Hier im Forum würde ich mich vor allem gerne über Berufswünsche austauschen.

Panda

11.04.2013, 13:19

hey, ich bin 17 und hab die diagnose jetzt seit 2 monaten.
mein erster schub war ziemlich heftig, die ärzte meinten,
dass ich nie wieder laufen kann und schwerwiegende schäden
bleiben werden. heut bin ich von reha nachhause gekommen
und siehe da - ich kann wieder ziemlich gut laufen ;) einfach
nicht unterkriegen lassen dann wird das schon :p
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