Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Daga

03.04.2013, 00:56

hallo ich heisse hier daga bin 14 und komme aus der gegend von köln also mitten aus dem ruhrgebiet meine mutter hat ms und sie kann nicht viel mit mir machen ich habe nur wenig freunde also hier in der gegend eine freundin mehr leider nicht und die hat nuir selten zeit vll finde ich ja hier jemanden aus meiner gegend der mit mir befreundet sein möchte
lieben gruß daga

Tim

03.04.2013, 20:13

Daga schrieb am 03.04.2013:

hallo ich heisse hier daga bin 14 und komme aus der gegend von köln also mitten aus dem ruhrgebiet meine mutter hat ms und sie kann nicht viel mit mir machen ich habe nur wenig freunde also hier in der gegend eine freundin mehr leider nicht und die hat nuir selten zeit vll finde ich ja hier jemanden aus meiner gegend der mit mir befreundet sein möchte
lieben gruß daga


Hallo Daga, meine Mutter hat auch MS. Schon ziemlich lange. Leider komme ich nicht aus Deiner Gegend. Tut mir leid, dass Du in Köln keine Freunde findest. Auch in der Schule nicht?
Vielleicht klappt es ja hier. Ich drücke Dir die Daumen ;-)

Herzliche Grüße Tim

Daga

03.04.2013, 20:18

Tim schrieb am 03.04.2013:

Daga schrieb am 03.04.2013:

hallo ich heisse hier daga bin 14 und komme aus der gegend von köln also mitten aus dem ruhrgebiet meine mutter hat ms und sie kann nicht viel mit mir machen ich habe nur wenig freunde also hier in der gegend eine freundin mehr leider nicht und die hat nuir selten zeit vll finde ich ja hier jemanden aus meiner gegend der mit mir befreundet sein möchte
lieben gruß daga


Hallo Daga, meine Mutter hat auch MS. Schon ziemlich lange. Leider komme ich nicht aus Deiner Gegend. Tut mir leid, dass Du in Köln keine Freunde findest. Auch in der Schule nicht?
Vielleicht klappt es ja hier. Ich drücke Dir die Daumen ;-)

Herzliche Grüße Tim


ich komme nicht aus köln sondern aaus duisburg und klar habe ich in der schule freunde aber meine schule ist 20 km weit weg und deshalb wohnen meine freunde auch recht weit weg das ist mein problem
wo kommst du denn her??? wie lange hat deine mutter denn schon ms??
lieben gruss daga

Sunny91

03.04.2013, 22:36

Hallo Daga,
ich bin 21 und komme aus Bad- Liebenzell, dass liegt bei Calw in Baden- Württemberg. In meiner Familie hat es noch meine Schwester, sie hat die Diagnose 2 Jahre nach mir bekommen. Leider! Den die MS wünsche ich echt keinen und schon gar nicht meiner Schwester, aber kann man nichts machen.
Das mit den Freunden kenne ich auch zu gut! Meine ach so "guten Freunde" ist keiner geblieben, seit dem ich halt nicht mehr so kann wie ich will, aber nicht nur Freunde, sondern auch Familienmitglieder haben sich von mir abgewandt, aber was will man machen?
Liebs Grüßle Sunny91

Daga

03.04.2013, 23:22

also abgewannt hat sich keiner wirklich also doch schon aber das hatte andere gründe ich meine ich kann ja noch fast alles machen da ich selbst keine MS habe aber hier wohnen nur sehr wenige jugendliche und die die hier wohnen mögen mich leider nicht mehr wegen einer sache die mal zwischen mir und einer anderen freundin die aber jetzt weg gezogen ist und bei meiner familie gibt es so etwas nicht da wir alle ein sehr gutes verhältnis haben und auch sehr zusammen geschweisst sind aber wie gesagt mein problem ist das ich wenn ich aus der schule nach hause komme oder so wie jetzt in den ferien einfach nichts machen kann und mir die decke auf den kopf fällt da ich keine freunde habe die was mit mir machen könnten oder mit denen ich was machen kann und so sitze ich halt viel bei mir zuhause rum oder bin ab und zu mal bei meiner familie
lieben gruss daga

Sandra1991

11.04.2013, 19:08

Hallo Daga,

ich komme aus Dortmund :-) ist ja fast in der Nähe von Duisburg.

Liebe Grüße
Sandra

Daga

11.04.2013, 20:21

hallo sandra

ja das stimmt das ist nicht weit wie alt bist du denn und wer hat bei dir MS???

lieben gruss Daga

Sandra1991

13.04.2013, 11:14

Ich bin 21 Jahre. Ich habe MS seit 2 Jahren und meine Mama hat auch MS seit 4 Jahren.

Daga

16.04.2013, 12:13

ok das ist krass das tut mir leid und ja du willst das bestimmt nicht hören oder so das sagt mir jeder

Daga

16.04.2013, 12:21

ok das ist krass das tut mir leid und ja du willst das bestimmt nicht hören oder so das sagt mir jeder

Sandra1991

16.04.2013, 14:55

Ich finde es nicht schlimm... alles Gut :-)

Daga

16.04.2013, 19:15

ok gut dann bin ich ja beruhigt
wie bist du eigentlich so also erzähl mal was von dir bitte aber nur wenn du magst

Sandra1991

16.04.2013, 21:07

Was soll ich denn großartig über mich erzählen :-)) meinen Namen und mein Alter kennst du ja bereits. Meine Lieblingsfarbe ist Grün und ich habe, als ich noch Gesund war, in der Bundesliga Fußball gespielt. Jetzt mittlerweile fahre ich gerne Moutainbike und Snowboard oder Ski. Bin sportlich ( wobei immoment Krankengymnastik PNF mein Hobby ist). Naja ich habe gestern und heute meine Abschlussprüfungen geschrieben für die Ausbildung. Bin relativ klein und habe blaue Augen :D und blonde kurze Haare und trage eine Schwarz-Graue Hornbrille :-) soooo... reicht das :-) jetzt bist du dran oder ihr :-)

Daga

17.04.2013, 20:51

Mein Alter kennst du ja bereits ich heisse Sarah. Meine Lieblingsfarbe ist Lila und ich habe über 4 jahre lang ballett getanzt als ich noch konnte. Jetzt mittlerweile mache ich nichts an sport da ich entweder wieder tanzen möchte (es aber aus gesundheitlichen gründen nicht mehr wirklich kann) oder ich nur ca eine stunde zwischen zuhause sein und am sportferein sein habe und mir das zu hektisch ist. Bin recht unsportlich.Bin relativ gross und habe braune Augen :D und braune lange Haare also im prinzip das kommplette gegenteil von dir und trage eine Schwarz-Braune Brille :-)

Aylin

22.04.2013, 17:05

Hallo an alle :)

Ich heiße Aylin, bin 19 Jahre alt und komme aus Hannover in Niedersachsen.
Habe nächsten Monat 4-jähriges mit der MS und hatte in der Zeit 9 Schübe.

Ich finde es sehr schade, dass Jugendliche mit MS nicht zu einander finden, da die Selbsthilfegruppen meist aus Patienten ab 40 aufwärts bestehen und diese früher nunmal auch nicht die gleichen Möglichkeiten hatten mit Medikamenten wie heute und dadurch oft viel beeinträchtigter sind und einen mehr traurig stimmen als aufheitern.
Es wäre doch toll, wenn sich das bald mal ändert und es auch Gruppen mit Jugendlichen geben würde die sich treffen und austauschen.
Ich weiß nicht, wie es euch da geht. Aber ich hab manchmal richtig Lust, irgendwas in die Richtung zu machen, nur weiß man halt nicht wie man andere Jugendliche mit MS erreichen soll.
Ich denke, das Forum ist auf jeden Fall eine tolle Idee und ein guter Anfang, um wenigstens über das Internet sich auszutauschen :)

Aylin

22.04.2013, 17:08

Hallo an alle :)

Ich heiße Aylin, bin 19 Jahre alt und komme aus Hannover in Niedersachsen.
Habe nächsten Monat 4-jähriges mit der MS und hatte in der Zeit 9 Schübe.

Ich finde es sehr schade, dass Jugendliche mit MS nicht zu einander finden, da die Selbsthilfegruppen meist aus Patienten ab 40 aufwärts bestehen und diese früher nunmal auch nicht die gleichen Möglichkeiten hatten mit Medikamenten wie heute und dadurch oft viel beeinträchtigter sind und einen mehr traurig stimmen als aufheitern.
Es wäre doch toll, wenn sich das bald mal ändert und es auch Gruppen mit Jugendlichen geben würde die sich treffen und austauschen.
Ich weiß nicht, wie es euch da geht. Aber ich hab manchmal richtig Lust, irgendwas in die Richtung zu machen, nur weiß man halt nicht wie man andere Jugendliche mit MS erreichen soll.
Ich denke, das Forum ist auf jeden Fall eine tolle Idee und ein guter Anfang, um wenigstens über das Internet sich auszutauschen :)

Maria

24.04.2013, 20:02

Hallo zusammen

Ich heiße Maria ,bin 22 Jahre alt und komme auch aus Hannover
Bei mir wurde vor 2 Wochen MS diagnostiziert also ist alles noch ganz neu für mich .
Wo aus Hannover kommst du Aylin wenn ich fragen darf ??

Aylin

25.04.2013, 12:08

Hallo Maria,

ich wohne in der Nähe der Südstadt und du?

Hmm.. das ist echt die schwierigste Phase, wenn man die Diagnose kriegt.
Ich hatte damals so viele Gedanken auf einmal. Einerseits war ich froh, weil ich schon 3 jahrelang vorher Kopfschmerzen hatte und deshalb ab und an mal später zur Schule kam oder dem Unterricht nicht richtig folgen konnte, war gerade auf dem Gymnasium und meine Lehrer hackten nur auf mir rum und meinten, dass ich Schulangst hätte. Dabei verstand ich mich mit fast allen und war vorher immer die vorbildlichste Schülerin.
Deshalb war ich also auch irgendwie froh, dass ich endlich wusste, was ich hatte und etwas dagegen tun konnte und vor allem, dass ich mir nichts einbildete oder es einfache Kopfschmerzen waren.
Dann war ich natürlich verwirrt, immerhin war ich 15 und wusste nicht was genau MS ist. Also hab ich mich ziemlich lange Zeit auch damit befasst, mich drüber zu informieren.
Und dann kommt diese Sache mit den Medikamenten - wenn man Glück hat, klappt es auf Anhieb & man findet eins was einem keine Nebenwirkungen macht und was man verträgt. Dann gibts aber Sonderfälle wie mich, die eine laaaange Reise hinter sich haben :D
Aber als erstes muss man sich zu Hause von den vielen Untersuchungen im Krankenhaus erholen..

Maria

26.04.2013, 21:35

Hey Aylin
Also ich komme aus Herrenhausen , finde ich ja toll das ich jemanden aus Hannover kennen lerne.
Bin vor ca. 10 Tagen aus dem Krankenhaus gekommen und habe noch tierische Kopfschmerzen .
Die Ärzte meinen das es durch die Wasserentnahme vom Rückenmark sein kann .
Ist nur total nervig wenn man was unternehmen will und einfach nicht kann wegen den blöden Kopfschmerzen .
Auf die Medikamenten wurde ich auch schon eingestellt aber große Nebenwirkungen habe ich Gott sei Dank nicht.
Naja so langsam freunde auch ich mich mit der Krankheit an .

Lg Maria

Aylin

27.04.2013, 21:55

Das finde ich auch toll Maria :) Ich habe zwar schon ein paar Menschen mit MS kennengelernt in den letzten Jahren, aber keiner von denen war jünger als 30.
Jaa das kann schon wegen der Rückenmark-Flüssigkeitsentnahme sein. Ich hatte danach nur 2 Tage lang Kopfschmerzen, aber ich hab schon sehr oft im Krankenhaus bei Bettnachbarn gesehn, dass das auch viel länger anhalten kann :S
Da kann man aber auch nicht viel machen, außer viel Trinken und sich ausruhn, leider.
Welches Medikament hast du denn jetzt als Dauertherapie ausgesucht?
Man kann auf jeden Fall gut leben mit der Krankheit, es verändert aber auf Dauer doch einiges und man muss immer auf den eigenen Körper hören und sich auch mal Pausen nehmen, weil man öfter mal erschöpft ist und nicht mehr so viel Energie hat.
Du bist aber echt fix mit dem positiven Denken :) So kurz nach der Diagnose sind andere ganz anders drauf. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass es weiter gut läuft und du nicht so viele Schübe kriegst.
Welche Symptome oder Ausfälle hattest du denn bei dem Schub?

LG, Aylin

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