Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Sandra1991

28.04.2013, 15:47

Hallo ihr :-)

als ich jetzt meinen richtig heftigen Schub hatte, wurde ich auch gleich knappe 7 mal am Rücken punktiert. Bei jeder Punktion haben Sie mir im Krankenhaus auch gleich Liquor abgenommen und Kortison hinten rein gespritzt. Nach meiner ersten Punktion im Krankenhaus, hatte ich solche Kopfschmerzen wie ich sie im Leben noch nie hatte...das war so schrecklich. Dann bei den weiteren Punktionen haben sie mir gleich Eigenblut mit hinten rein gegeben, damit sich der Nervenkanal wieder schneller schließt...
Wie geht es euch sonst so???

LG Sandra

Maria

28.04.2013, 20:28

Ja am Anfang war es auch für mich ein Schock den ich erstmal verarbeiten musste aber es bringt nix den Kopf hängen zu lassen ,habe auch wirklich Freunde ,Familie jeden Tag um mich gehabt die mich sehr unterstützen und mir immer wieder Mut zusprechen .
Bin wegen einer Sehnerventzündung ins Krankenhaus gekommen und wurde auf das Medikament AVONEX interferon eingestellt und du?
Ich bewundere wirklich das du mit allem gut zurecht kommst da du echt in den 4 Jahren viel mit der Krankheit zutun hattest und auch noch so jung warst .

Aylin

29.04.2013, 01:24

Hallo Sandra, Maria und ihr anderen :)

Kortison ins Rückenmark gespritzt gekriegt hab ich noch nie, ist echt heftig..
Wieso haben sich die Ärzte dafür und nicht für eine Gabe über die Vene entschieden?
& Welche Dauertherapie hast du Sandra?

Ach zwischen den Schüben vergess ich fast immer, dass ich MS hab. Wenn ich gerade nicht beim Neurologen oder zu Kontrolluntersuchungen bin, denk ich da gar nicht drüber nach.
Da fühl ich mich ganz normal und mache das Beste aus der Zeit :)
Nur wenn nach 3-6 Monaten mal wieder ein Schub kommt und ich Kortison kriege, was ich nicht so gut vertrage, da gehts mir noch Wochen danach schlecht..
Wie gehts euch so? :)

Zeig mir mal einen MS-Patienten, der keinen Schock bei der Diagnose hatte :D Den müsste man erstmal finden.

Ja da hast du Recht, die Unterstützung durch Familie, Freunde und / oder den Freund sich echt wichtig, das gibt einem Kraft. Vor allem hab ich in den letzten Jahren aber auch gemerkt, auf wenn ich mich verlassen kann und welche Freunde oberflächlich und nur in guten Zeiten da waren.

Ich hatte schon 4 Sehnerventzündungen, 2 auf jedem Auge. Ist eigendlich ein Wunder, dass ich noch nicht halb blind bin :D

Danke Maria, aber du bist auch nicht grad alt :D Wir haben noch einiges vor uns im Leben. Aber ich denke mit den neuen Medikamenten und den sich noch gut regenerierenden Gehirnzellen wird das gut gehn.

Avonex hab ich mir 2 Jahre lang spritzen lassen. Im 1.Jahr war ich 11 Monate schubfrei, ein richtiger Erfolg für mich damals. Im 2.Jahr dann gleich drei Schübe. Musste es dann absetzten, weil die Ärzte gesagt haben, es wirkt nicht mehr.
Davor hatte ich Copaxone, auch eine Spritze. Die hatte ich nur 2 Wochen, musste sie absetzten wegen heftigen allergischen Reaktionen.
Nach Avonex hatte ich Tysabri. Bekommt man 1x im Monat über den Tropf im Krankenhaus, musste dann 6 Stunden dableiben den Tag. Da hab ich auch heftig drauf reagiert, sah aus wie ein epileptischer Anfall, hab dann aber Spritzen gegen die Nebenwirkungen bekommen und wir haben es weiter versucht. Dann hatte ich nach 3 Monaten einen Schub und nach ein paar Tests kam raus, dass ich Antikörper gegen das Medikament gebildet hab. Passiert bei 1% der Patienten und ich durfte den vertreten, supi. Musste ich also auch absetzten, hätte sonst dran sterben können, wurde mir gesagt.
Danach durfte ich 3 Monate erstmal nichts nehmen, damit alles ausm Körper raus ist und seid jetzt 4 Monaten nehm ich jetzt Gilenya, die Tablette.
Die macht mir echt blöde Nebenwirkungen. Aber ich hatte ja sonst schon alles durch und da durfte ich entscheiden zwischen der doofen Tablette und einer Chemotherapie. In meinem Alter schon eine Chemo?! Ne danke, da hab ich halt die Tablette genommen.

Wenn ich euch zu viel texte, sagt Bescheid :D
Man merkt halt, dass ich schon einiges durch hab in den Jahren mit MS.
Da könnte ich euch aber auch komische Geschichten erzählen, vor allem aus dem Krankenhaus. Gibt einfach Sachen, die ich ohne MS nie erlebt hätte und über die ich heute noch lache.

Hoffe, ihr hattet ein schönes Wochenende :)
LG, Aylin

Maria

29.04.2013, 14:52

Hallo ihr Lieben :D

Also ich habe das Kortison ganz gut vertragen außer das man sich so schlapp gefühlt hat genau so wie mit der Dauertherapie jetzt auch aber das verträgt man ja noch alles einigermaßen.
Ich mein für mich ist das ja alles noch sehr neu und wenn ich so eure Geschichten lese das ist heftig ,kriege dabei echt Gänsehaut.
Hätte erst auch nicht gedacht das das mit meinem Auge zu 90% wieder zurück geht naja hoffe die restlichen 10 % auch noch langsam.
Also das man Kortison in den Rückenmark gespritzt kriegt habe ich auch noch nicht gehört ist echt übel .

Aylin

30.04.2013, 01:01

Also wegen dem Avonex kann ich dir nur ein raten - niemals, wirklich niemals die Schmerztablette vergessen einzunehmen, wenn du die Spritze kriegst. Das willst du nie durchmachen :D Einmal und nie wieder sag ich nur.

Ich finds auch sehr interessant, wie unterschiedlich die MS bei jedem verläuft.

Auf einem Auge hab ich auch nur 90% Sehkraft, seid einem halben Jahr schon und ich glaube das entwickelt sich jetzt nicht mehr zurück. Bin aber trotzdem froh und dankbar, immerhin hatte ich bei dem Schub mal nur noch 15% Sehkraft. Das war richtig schlimm..

Mama Silke

01.05.2013, 11:06

Aylin schrieb am 22.04.2013:

Hallo an alle :)

Ich heiße Aylin, bin 19 Jahre alt und komme aus Hannover in Niedersachsen.
Habe nächsten Monat 4-jähriges mit der MS und hatte in der Zeit 9 Schübe.

Ich finde es sehr schade, dass Jugendliche mit MS nicht zu einander finden, da die Selbsthilfegruppen meist aus Patienten ab 40 aufwärts bestehen und diese früher nunmal auch nicht die gleichen Möglichkeiten hatten mit Medikamenten wie heute und dadurch oft viel beeinträchtigter sind und einen mehr traurig stimmen als aufheitern.
Es wäre doch toll, wenn sich das bald mal ändert und es auch Gruppen mit Jugendlichen geben würde die sich treffen und austauschen.
Ich weiß nicht, wie es euch da geht. Aber ich hab manchmal richtig Lust, irgendwas in die Richtung zu machen, nur weiß man halt nicht wie man andere Jugendliche mit MS erreichen soll.
Ich denke, das Forum ist auf jeden Fall eine tolle Idee und ein guter Anfang, um wenigstens über das Internet sich auszutauschen :)


Hi! Es gibt eine recht große Selbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche mit Ms - ich bin die Gründerin dieser Gruppe bei facebook. Du kannst mich gerne auf facebook kontaktieren unter Silke Groll - die Gruppe ist echt cool, locker und sehr aktiv. Würde mich freuen, wenn du zu uns kommen magst. Liebe Grüße Silke Groll - Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose ;-)

Aylin

01.05.2013, 12:48

Hallo Mama Silke,

danke für den Tipp, ich schau mal rein :)
Ich meinte damit aber eher, dass ich gerne eine Gruppe hier in Hannover hätte, wo Jugendliche mit MS sich einmal im Monat treffen und austauschen.
Aber vielleicht kommt das auch noch, soweit ich weiß arbeitet die DMSG dran.

LG, Aylin

Pyrosify

14.05.2013, 15:44

Ich habe zwar schon eine eigene \"Diskussion\" über mich gestartet, aber mal kurz zusammengefasst.

Ich bin der Manuel, 22 Jahre alt, seit Februar 2011 die Diagnose MS, spritze täglich Copaxone, habe keine Beeinträchtigungen, Anfang September fange ich wieder an zu studieren und ich komme aus Burscheid in der nähe von Leverkusen und noch ein bisschen weiter weg ist Köln.

=)

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