Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Sweet_Cherry

14.11.2015, 16:54

Hallöchen,
Mein Name ist Jenny & ich bin 15 Jahre alt.
Ich habe meine Diagnose Oktober 2013 bekommen.
Nun frage ich mich, ob es hier noch Leute gibt die ungefähr in meinem Alter sind ^^.
Würde gerne mal mit jemanden schreiben dem das gleiche Schicksal betrifft.

L.G.

Lea

14.11.2015, 18:33

Hallo,

bin 21, also fast noch in deinem gefragtem Rahmen.
Habe die Diagnose Dezember 2014 erhalten.

Sweet_Cherry

14.11.2015, 21:38

Hey,
Schön das du mir geschrieben hast (:.
Wie geht\'s dir heute damit, hast du irgendwelche Einschränkungen?

Lea

15.11.2015, 19:37

Mit der Krankheit hab ich mich recht schnell angefreundet. Mit den Medikamenten eher weniger, aber das ist alles grad am besser werden. Hab rechte Probleme mit dem spritzen gehabt.
Von der Krankheit selbst spüre ich die fatigue aber ansonsten keine körperlichen Einschränkungen. Psychisch bin ich im Moment nicht ganz so fit wie ich es gerne hätte, das hat aber auch viele andere Einflüsse im Moment. Alles in allem will ich mich aber auf keinen Fall beklagen.
Wie geht\'s es dir denn damit???

Sweet_Cherry

15.11.2015, 21:44

Also mit den Medikamenten ist es bei mir auch nicht so super. Habe angefangen mit Copaxone, womit ich gar nicht zurecht kam, ich hatte beinahe jedes mal einen Flash, die Stellen wurden vom spritzen sehr knotig, sie taten extrem weh und es ging mir allgemein schlecht.Ich konnte dadurch auch nur selten zur Schule. Dann musste ich auf Rebif umsteigen da beim MRT keine Verbesserung zusehen war. Da fing wieder der gleiche \"Spaß\" an. Ich hatte davon an der Einstichstelle schmerzen, blaue flecken und es haben sich Vertiefingen in der Haut gebildet (die bis heute noch nicht weg sind). Mir ging es immer noch schlecht und konnte den Tag nach dem spritzen wieder einmal nicht zur Schule. Dadurch das meine Haut es überhaupt nicht vertragen hat, musste ich also wieder wechseln. Diesmal auf Avonex.
Da war es so, das ich wieder Vertiefungen an der Einstichselle bekam und der Tag nach dem Spritzen wieder nicht so toll war. Es ging mir aber im allgemeinen besser. Da allerdings das MRT wieder nicht so prickelnd war und 4 neue Entzündungen dazukamen (2 waren Aktiv) , musste ich mal wieder wechseln. Diesmal war es dann Tysabri (was eigentlich erst ab 18 ist).
Ich nehme es nun 3 Monate und mir geht\'s ganz gut ^^.Es soll angeblich bis jetzt das stärkste sein,von allen die ich bis jetzt hatte.
Da ich es ja nur 1x im Monat als Infusion bekommen, kann ich wieder regelmäßiger zur Schule. Es gib zwar immer noch des öfteren Tage wo es mir nicht so gut geht, aber kein Vergleich zu den anderen Medikamenten. Da ich Ca. 1 Schuljahr nicht zur Schule konnte musste ich die 8. Klasse wiederholen. Das alles hat ziemlich an meiner Psyche genagend und ich habe nun extrem Angst vor Nadeln und Ärzten. Körperliche Einschränkungen habe ich bis jetzt noch nicht. Ich habe nur öffters starke Kopfschmerzen, eine Spontane Müdigkeit, kann mich schlecht Konzentrieren und vergesse vieles.

Wie sieht es bei dir beruflich aus, kannst du trotzdem arbeiten?
Wie hat sich die Krankheit bei dir eigentlich bemerkbar gemacht?
Ich hoffe ich bin dir nicht zu neugierig. Bin nur froh endlich mal mit jemandem zu schreiben, der auch MS hat :D.

Lea

16.11.2015, 11:43

Was für ein Medikamenten-Marathon.... Wie geht denn dein Umfeld/Schulkameraden damit um??
Ärzte mag ich auch nicht mehr...Wirst du psychologisch nebenher betreut??
Ich habe im Sommer erst meine Lehre als hotelfachfrau beendet und kümmer mich jetzt um eine Umschulung, da die Arbeit in der Hotellerie wahnsinnig beanspruchend ist. Schichtdienst, Stress, hohe körperlich sehr anstrengend. Seit der Diagnose fällt es mir noch schwerer mich in die undankbaren Menschen hinein zu versetzen...dazu muss ich jede Woche zur Arbeit pendeln, das alles ist recht anstrengend, aber ich hoffe dass bald was mit der Umschulung vorwärts geht...Wie siehts denn bei dir mit beruflichen Vorstellungen aus?
Meine rechte Körperseite ist mir regelmäßig außer Kontrolle geraten, mein Bein ist eingeknicht, meinen Arm konnte ich nicht mehr richtig steuern. Habe das am Anfang auf Kreislaufprobleme geschoben. Als ich dann Probleme beim Sprechen bekam hab ichs meiner Mama. Die hat gleich Alarm geschlagen, da mein Vater ebenfalls an MS erkrankt ist. Ich musste dann sofort Cortison schlucken und alle Symptome haben sich wieder verloren.
Ach Quatsch!! Tut gut sich mal auszutauschen! :)

Sweet_Cherry

16.11.2015, 14:53

Hört sich bei dir ja auch alles so \"toll\" an. Meine Klassenkameraden nehmen das alles nicht wirklich ernst. Wenn ich mal eine Woche zuhause bleiben muss, kommt von denen gleich so was wie: \"ich wünschte ich wäre auch krank, ich könnte dann immer ausschlafen wenn es mir nicht so gut geht und müsste so wie du keinen Sport mitmachen\".Ich finde die sind alle ziemlich hirnlos und wissen die Gesundheit noch nicht zu schätzen.
Psychologisch betreut werde ich nicht und du?. Ich war schon einmal bei einem Psychologen allerdings, weil ich Monate heftige Kopfschmerzen hatte und die Ärzte dachten es sei ein psychologisches Problem, das ich mich vor der Schule drücken wollte und das ich vor der Schule Angst hatte (wenn die Ärzte nicht weiter wissen, ist es bei denen gleiche ein psychologisches Problem, so ein quatsch). War Ca. 3x da gewesen und mir wurde das alles zu blöd.
Bin dann zum Einränken gegangen und danach waren komischerweise die Kopfschmerzen weg.
Beruflich möchte ich später Konditorin werden und hoffe das ich das später auch machen kann und dir wünsche ich auch noch viel Glück das bei dir alles klappt (:.
Das Problem mit dem Sprechen bekam ich auch. Nur das ich vorher meine linke Gesichtshälfte nicht mehr richtig gespürt habe und dann sich alles vor meinen Augen gedreht hat, so das ich nicht mehr gerade aus gehen konnte. Habe dann Cortison als Infusion bekommen, eine Lumbalpunktion und sämtliche Tests wie z.B. Nageln in den Kopf um die Gehirnströme zu messen usw. . Dann war alles wieder so gut wie weg und dann bekam ich nach Ca. 3 Wochen den nächsten Schub. Also wieder ins Krankenhaus und die doppelte Dosis Cortison Ca. 5 Tage lang.
Ich finde es auch mal schön sich auszutauschen :D.
Kann ich dich auch noch über eine andere Plattform erreichen (z.B. Facebook)? So dass man sich halt privat schreiben kann und nicht das alle mitlesen ^^.
P.S sorry für den langen Text ^^.

Lea

17.11.2015, 13:55

Schreib mir ne E-Mail :)

dreamingone

14.12.2015, 19:15

Hey Leute :)
Ich bin 18 , werde im Januar 19 und habe vor ein paar Wochen meine Diagnose bekommen. Wäre cool, wenn sich jemand zum austauschen findet, da das alles für mich komplett neu ist und es scheint so als gäbe es nicht so viele Jugendlichen mit MS

Christin123

02.06.2016, 22:10

dreamingone schrieb am 14.12.2015:
Hey Leute :)
Ich bin 18 , werde im Januar 19 und habe vor ein paar Wochen meine Diagnose bekommen. Wäre cool, wenn sich jemand zum austauschen findet, da das alles für mich komplett neu ist und es scheint so als gäbe es nicht so viele Jugendlichen mit MS

Hi, ich bin auch 18 und habe meine Diagnose vor 7 Monaten bekommen. Falls du noch jemanden zum Austauschen suchst, kannst du gerne schreiben. Ich würde mich auch gerne mal mit einem anderen Betroffenen in meinem Alter austauschen :)

dreamingone

29.08.2016, 16:11

Christin123 schrieb am 02.06.2016:
Hi, ich bin auch 18 und habe meine Diagnose vor 7 Monaten bekommen. Falls du noch jemanden zum Austauschen suchst, kannst du gerne schreiben. Ich würde mich auch gerne mal mit einem anderen Betroffenen in meinem Alter austauschen :)


Hey , ja sehr gerne :)

Phil90

05.09.2016, 22:02

dreamingone schrieb am 29.08.2016:

Hallo ich bin 14 und Habe die diagnosse erst afnfang Januar 2016 und komme sehr gut damit klar auch wenn ich manchmal schlaflose Nächte hatte aber MS ist nichts mehr als etwas was mann aleine mit willen bekämpfen kann!!
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