Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Sandra1991

11.04.2013, 19:14

Huhu,

ich bis Sandra. Man man man, jetzt schubt meine Mama. Totales Chaos herrscht hier. Meine MS ist auch noch nicht still. Auch noch nicht nach dem Schub.
Ich steh echt ein bisschen auf dem Schlauch. Mein Neuro sagte, dass ich wegen meinen Sensi-Störungen, Lyrica nehmen soll 3x75mg...aber auch das wirkt noch nicht...Ah...Was soll ich machen???

Sry das musste jetzt einfach mal raus.

Grüße
Sandra

Daga

11.04.2013, 20:24

Hallo Sandra

ja ich glaube das das schlimm ist ich meine ich bin ja schon überfordert wenn meine Mama einen schub hat und wenn meine Cousine einen hat bin ich auch total fertig hast du keinen in deinem umfeld zum reden???

lieben gruss Daga

Sandra1991

13.04.2013, 11:12

Guten morgen Daga,

ja doch ich habe Leute in meinem Umfeld, aber die verstehen es nicht so richtig. Und wenn ich dann auch noch meinen Papa sehe, um was er sich immoment alles kümmert, tut er mir auch sehr leid.
Aber danke für deine Antowort.

Liebe Grüße
Sandra

Aylin

22.04.2013, 18:56

Hallo Sandra,

hast du eine Dauertherapie? Und welche Sensistörungen hast du?
Mit dem Medikament kenn ich mich nicht aus, deshalb kann ich dir leider keinen Rat dazu geben. Hast du im Internet schon mal geguckt nach Erfahrungsberichten dazu?

Ich kann dir nur den Rat geben, dich nicht selber zu stressen, das löst nur den nächsten Schub aus. Es ist blöd, weil das einfach gesagt aber schwer umzusetzen ist. Aber du wirst immer wieder in Stresssituationen kommen und musst für dich Wege finden, damit umgehen zu können. Versuch es mal mit Yoga oder autogenem Training, man kommt sich am Anfang dumm vor dabei, aber es hilft wirklich. Außerdem kannst du Sachen nachgehn, wo dein Kopf abschaltet und du entspannen kannst - lesen, zeichen oder malen, Sport und dabei deine Lieblingsmusik hören, z.B..

Du kannst jetzt nicht mehr, als für deine Mutter dazusein, soweit du kannst. Deine Mutter weiß doch, wie es dir geht und du weißt, wie es ihr geht. Unterstützt euch soweit es geht, aber belastet euch nicht damit. Oft reichen kleine Aufmerksamkeiten und liebe Worte oder eine kleine Massage für den anderen, damit es demjenigen besser geht :)

Liebe Grüße,
Aylin

Sandra1991

28.04.2013, 15:53

Hallo Aylin,

ich bekomme mittlerweile eine Eskalationstherapie mit Gilenya. Ich habe den schleichenden Verlauf der MS....ich habe gegen meine eigentliche Basistherapie Antikörper gebildet. Deswegen war mein Schub auch so schrecklich.
Nein ich stresse mich nicht...dazu fehlt mir auch ehrlich die Kraft noch...ich bin froh das ich mittlerweile wieder einigermaßen laufen kann.
Ich habe mich auch mit meiner Mama ausgesprochen. Wir rocken die MS schon :-))

Aylin

12.05.2013, 12:35

Hallo Sandra,

Ich weiß seeehr genau was du meinst :D
Habe ne Eskalationstherapie mit Tysabri gehabt und hab auch Antikörper dagegen entwickelt, im dritten Monat bekam ich einen sehr schlimmen Schub und dann musste ich es absetzten. Nach einer dreimonatigen Pause habe ich mit Gilenya angefangen und nehme es immernoch. Wie wirkt es denn bei dir?

Freut mich, dass es dir jetzt besser geht :-)
Das hast du schön gesagt :D Dann hoffe ich für euch beide, dass die MS in nächster Zeit nicht nicht an die Tür klopft und ihr mal die schöneren Seiten des Lebens genießen könnt.

Liebe Grüße,
Aylin

Dennis

17.05.2013, 12:23

Sandra1991 schrieb am 11.04.2013:

Huhu,

ich bis Sandra. Man man man, jetzt schubt meine Mama. Totales Chaos herrscht hier. Meine MS ist auch noch nicht still. Auch noch nicht nach dem Schub.
Ich steh echt ein bisschen auf dem Schlauch. Mein Neuro sagte, dass ich wegen meinen Sensi-Störungen, Lyrica nehmen soll 3x75mg...aber auch das wirkt noch nicht...Ah...Was soll ich machen???

Sry das musste jetzt einfach mal raus.

Grüße
Sandra



Hey Sandra wie und wann machen sich denn deine Sensi Störungen bemerkbar.
Bei mir wenn ich mich überanstrenge.
Arme weit nach oben Strecken hilft mir dabei.

Vielleicht dir auch Viel Glück

Sandra1991

30.05.2013, 17:21

Huhu Dennis,

ich habe meine Sensi Störungen rund um die Uhr. Mal mehr, mal weniger. Jetzt habe ich mich mittlerweile mit denen angefreundet :-) Aber naja manchmal nerven sie extrem :-)

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