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Das DMSG-Forum · Der Chat zur intrathekalen TCA-Therapie ist online

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Verfasser Beitrag
(Martin) 21.11.2008, 23:48
(vor allem für Progrediente interessant):
http://www.emed-ms.d​e/...Uid]=214&cHash=​136b2756b5

LG Martin
(X´i) 22.11.2008, 14:18
Ja, danke, sehr interessant.

Ich habe 2006 schon über TCA nachgedacht, dann aber doch noch 2 x systemisch 3 x 1000 geben lassen = keine Besserung, waren wohl eh Pseudoschübe, aber Nebenwirkungen, paradoxerweise Zunahme der Spastik.

Mal ein paar markante Sätze herausgegriffen:

Prof. Müller:

"was zu einer Verdreifachung der Gehstrecke im Durchschnitt bei Patienten vor allem mit spinalen Herden führen kann."

"die üblichen Folgen von Cortison, Gewichtszunahme, Magengeschwüre etc treten nicht auf."

"Dies führt zu einer Verbesserung der EDSS Scores & der Gehstrecke, was eine Verbesserung der Lebensqualität mit sich bringt."

"Die Besserung ist dauerhaft, wenn diese therapie in regelmäßigen Abständen wiederholt wird. In den letzten Jahren gab es dazu insgesamt 6 Publikationen..."

"Die intrathekale Gabe ist Mitox überlegen laut einer offenen Studie über 12 Monate. Mitox führt zu einem Stillstand, die intrathekale Gabe verbessert."

"bei intravenöser Gabe wird ja meinst Cortison durch die Bluthirnschranke abgefangen."

"Gelegentlich habern wir Patienten wieder aus deem Rollstuhl geholt"

"Im gegensatz zu MITOX mit seinen möglichen kardialen Nebenwirkungen ist Volon A deutlich verträglicher"

Sauer aufgetoßen ist mir: "Ja da kann ich nur diese Therapie empfehlen und zwar möglichst bald !!!"

"Berlin - ich sage nur ICE oder Flieger, von da wird man abgeholt von uns."

"mailen Sie mich an"

Naja, eine brummende Klinik sei ihm gegönnt, wenn er tatsächlich schon so vielen Leuten helfen konnte. Klingt aber alles soo gut, fast zu schön um wahr zu sein. Wer will dann eigentlich jetzt noch Mitox machen ?

Allerdings: Prof. Müller: " in Bochum haben meine Kollegen und ich über viele Jahre durchgeführt an Hunderten von Patienten und in letzten Jahren haben wir es dann publiziert, wir haben die meiste Erfahrung mittlerweile ." -

sollte man ihm vielleicht etwas Vertrauen entgegenbringen ? Ich werde nochmal mit meinem Neuro reden, er würde dass nämlich sogar bei sich in der Praxis machen, meinte er 2006, aber nach meinen letzten schlechten Erfahrungen mit Korti wollte ich damals gerne verzichten.

Hat mal bereits jemand den Doc angemailt und Unterlagen angefordert ?

Gruß X´i
(SB) 22.11.2008, 18:38
Also ich persönlich habe diese Therapie noch nicht bekommen, aber ich war letztes Jahr in einer Klinik, wo das häufig gemacht wird und die Patienten waren - wirklich - durchweg zufrieden. Die holen sich dort ihre Dosis alle drei Monate ab.Natürlich gibt es leider auch Menschen, wo es nicht so gut wirkt, aber eine gewisse Besserung haben eigentlich alle verspürt. Die Nebenwirkungen sollen weitaus geringer sein als bei der "normalen" Corti-Gabe.
(Martin) 22.11.2008, 18:55
Hallo X'i,

das ist ja bei weitem nicht die einzige Klinik, die die TCA-Therapie schon viele Jahre lang durchführt. Die “PinC” – Patienteninitiative intrathekale Cortisontherapie / Postfach 1212 / 21709 Himmelpforten - kämpft seit Jahren dafür, dass diese Therapie bekannter wird, weil sie schon so vielen Betroffenen - gerade mit progredienter MS und spinalen Symptomen - geholfen hat. Sie hat eine Liste der Kliniken veröffentlicht:

http://www.ms-world.​de/...m/anypage/inde​x.php?id=9
http://www.emed-ms.d​e/TCA-Therapie.891.0​.html

Die TCA-Therapie ist nicht standardisiert, es gab keine pharmafinanzierten Studien. Das Triamcinoloacetonid ist steinalt, daran ist nichts mehr zu verdienen. Diese Methode basiert nur auf Erfahrungen, "trial and error". Volon spritzt man schon seit Jahrzehnten in erkrankte Gelenke, daher weiß man, dass es die Beweglichkeit verbessern kann.

Prof. Ingo S. Neu, der die intrathekale TCA-Injektion am Klinikum Großhadern entwickelt hat, war später viele Jahre lang Chefarzt der Neurologie in Sindelfingen und hat die TCA-Therapie dort in über 20 Jahren an über 10.000 MS-Patienten angewendet. (Leider ist er inzwischen im Ruhestand.) Sindelfingen war fast ein "Mekka" der Progredienten.

Leider scheint es von Anfang an eine seltsame Allianz aus Chemo-Anwendern und Cortison-Ängstlichen​ zu geben, die diese Methode mit aller Kraft totschweigt, obwohl sie gerade bei spinalen Symptomen eine deutliche Verbesserung bewirken kann. Das TCA hat eine kristalline Struktur und dadurch eine Depotwirkung, die etwa 2-3 Monate lang vorhält.

Die Zeit, solange es wirkt, kann man für intensivere Krankengymnastik und Training ausnutzen, damit die Verbesserung der Bewegungsfähigkeit auch über das TCA hinaus anhält. Das kann soweit gehen, dass man wieder fähig wird, sich selbst umzusetzen!

Nähere Informationen gibt es bei der PinC.

LG Martin
(Gerd) 23.11.2008, 18:05
Soweit mir bekannt, hat Hans-Wilhelm die PINC einschlafen lassen, weil bei ihm Volon-A nicht mehr wirkt.

LG
Gerd
(Fritz) 24.11.2008, 08:15
Was könnte denn wirklich daran interessant sein, später zur MS-Progrdienz
sich noch eine Kortison-Osteoporose​ zu fangen?! Ich finde dieses hilflose,
dafür aber gnadenlose Herumgefummel an MS-Patienten ekelhaft...
(Alismon) 24.11.2008, 12:25
...wohl wahr, wohl wahr!
(MS) 24.11.2008, 12:44
Super Beitrag!!!
(X´i) 24.11.2008, 18:47
http://www.frijeh.de​/...len_Volon_A_Beha​ndlung.htm

Dutzende Lumbalpunktionen über die Zeit, DASS könnte mich abschrecken...aber ich möchte gerne etwas besser laufen, und wenn es nur für eine gewisse Zeit ist.

Außerdem die Sache mit der antiproliferativen Wirkung, ja, Korti dämpft T- und B-Zellteilung, genau wie Mitox, nur ohne dessen Hammer-NW...am Ort des Geschehens, nicht irgendwo im Körper. Ich finde, eine höchst schlaue Angelegenheit. Keine Immuntherapie, aber die Zellen, die unsere Nerven anbeißen, bekommen was auf die Glocke. Effektiver als mit systemischer Kortiinfusion.

Bei Progredienten greifen sie auch gerne zur Flasche, alle 3 Monate...DASS würde ich ablehnen, nämlich zusätzlich zur MS noch Osteoporose, ne Danke...

Aber ich werde den Prof. Müller deswegen noch interviewen, werde berichten.
.
Gruß X´i
(eiserne MaJa) 25.11.2008, 15:33
Hallo, also ich hab 4 intrathakale Gaben bekommen und leider nicht davon profitiert :(
Dafür hatte ich Nebenwirkungen: 4 Wochen starke Kopfschmerzen, sobald ich mich aufgerichtet habe, durch die Bewegungsunfähigkeit​ hat sich mein Gesamtzustand sehr verschlechtert;
Gewichtszunahme (rundes Gesicht);
Schmerzen an der Einstichstelle

Schade, eigentlich hatte ich große Hoffnungen in diese Therapie gesetzt :(

Aber ein Versuch ist es allemal wert. Éin guter Freund von mir hat schon über 80 Gaben bekommen únd profitiert immer noch davon.

U.N .V.E.U.