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Das DMSG-Forum · Embry-Artikel über Nutzen der Basistherapien

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Beiträge:45

Verfasser Beitrag
(Thorsten) 15.07.2010, 19:56
Es wurde bereits an anderer Stelle über den neuen Artikel von Ashton Embry diskutiert. Dort hatte auch jemand eine Google-Übersetzung eingestellt, die leider (wie für automatische Übersetzungen üblich) über weite Strecken unverständlich war. Ich habe mir deshalb die Mühe gemacht, das Ganze mal von Hand zu übersetzen. Ich denke, es ist für viele von uns MSlern interessant. Das englische Original findet sich unter:
http://www.direct-ms​.org/...t%20Work%200​7%2010.pdf

Embry analysiert drei Studien und kommt zu dem Schluss, dass die aktuellen MS-Medikamente die Behinderungsprogress​ion (also den Fortschritt hin zu einem bestimmten Behinderungsgrad wie etwas EDSS 6) nicht verlangsamen. Mit anderen Worten: Egal ob man eine Basistherapie macht oder nicht – man landet in beiden Fällen ungefähr gleich schnell im Rollstuhl. Allenfalls können die MS-Medikamente etwas die Anzahl der Schübe reduzieren. Im Artikel wird die Basistherapie an einer Stelle mit "Schlangenöl" (engl.: snake oil) verglichen. Dieser Begriff wird im Englischen oft als Synonym für eine nutzlose Quacksalber-Therapie​ verwendet (siehe http://de.wikipedia.​org/wiki/Schlangen%C​3%B6l ).

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Neue Studien zeigen, dass die MS-Medikamente die Progression nicht verlangsamen
Ashton Embry, 7. Juli 2010

Vor fünf Jahren schrieb ich eine Kolumne für das "New Pathways" Magazin über den Nutzen der üblicherweise eingesetzten CRAB-Medikamente (Copaxone, Rebif, Avonex und Betaseron). Sie basierte auf veröffentlichten Einschätzungen der Cochrane-Gesellschaf​t, einer Organisation, die frei von dem Einfluss von Pharmaunternehmen ist. Auf der Grundlage ihrer objektiven Analysen war meine unausweichliche Schlussfolgerung, dass "die verfügbaren Daten über die Wirksamkeit der MS-Medikamente den Schluss nahe legen, dass es sehr wenig Hinweise dafür gibt, dass die Interferone viel Gutes bewirken und dass es keinerlei Belege dafür gibt, dass Copaxone irgendeinen Nutzen hat".

Es war keine Überraschung, dass diese Schlussfolgerung bei vielen Leuten, die diese Medikamente einnahmen, nicht gut an kam und sie wurde (genau wie die Cochrane-Analysen) von den Neurologen komplett ignoriert, welche im Verlauf der vergangenen fünf Jahre diese Medikamente so schnell wie nur irgend möglich verschrieben hatten. Die jährlichen Umsätze bei MS-Medikamenten sind dabei, sich der 10-Milliarden-Dollar​-Marke zu nähern, zur vollsten Zufriedenheit sowohl der Pharmaunternehmen, die sie produzieren, als auch der Neurologen und MS-Gesellschaften, die umfangreiche finanzielle Vorteile und Sachleistungen von diesen Pharmaunternehmen erhalten.

Ich muss anmerken, dass ich in meinem Artikel aus dem Jahre 2005 den Vorbehalt äußerte, dass "zukünftige korrekte Studien und eine offene Darstellung dieser Studien eines Tages zeigen könnten, dass diese Medikamente einen Wert haben". Die gute Nachricht ist, dass wir nunmehr drei, komplett unabhängige Studien haben, die den Nutzen der CRAB-Medikamente im Hinblick auf eine langfristige Verlangsamung der Behinderungsprogress​ion untersuchen.

Ich muss betonen, dass das einzig wahre Maß der Wirksamkeit eines MS-Medikamentes die Art und Weise ist, wie es die MS-Progression verlangsamt. Da MS sich sehr langsam entwickelt, braucht es leider viele Jahre, bis die Wirksamkeit eines Medikamentes richtig eingeschätzt werden kann und daher haben wir erst heute gute Daten darüber, ob die CRAB-Medikamente wirksam sind oder nicht.

Die klinischen Studien, in denen die Medikamente getestet wurden und die zu ihrer Zulassung geführt haben, hatten lediglich eine Dauer von zwei Jahren und es war unmöglich in einem so kurzen Zeitraum zu beurteilen, ob die Medikamente eine Wirkung auf die Behinderungsprogress​ion haben. Stattdessen verwendeten die Forscher die Schubrate und mittels Kernspin festgestellte Veränderungen an Läsionen, um die Wirksamkeit der Medikamente einzuschätzen. Es wurde einfach angenommen, dass diese zwei Variablen zulässige "Stellvertreter" für die Krankheitsprogressio​n darstellen, obwohl die Forscher keine harten Beweise hatten, die eine solche Annahme unterstützt hätten.

Bemerkenswerterweise​ haben nachfolgende Studien gezeigt, dass keiner der beiden angewendeten Stellvertreter-Krite​rien mit der Behinderungsprogress​ion in Beziehung steht. Somit ist klar, dass die Medikamente auf Grundlage fehlerhafter Annahmen zugelassen wurden. Wegen dieser falschen Annahmen, sagen die Daten der klinischen CRAB-Studien nichts darüber aus, ob die Medikamente irgendeine reale Wirkung haben oder ob sie letztlich nicht besser sind, als das sprichwörtliche Schlangenöl.

Um herauszufinden, ob die CRABs tatsächlich besser sind als Schlangenöl, müssen wir die Ergebnisse der drei zuvor genannten Studien betrachten, welche direkt der Frage der Wirksamkeit der CRAB-Medikamente für eine Verlangsamung der Behinderungszunahme nachgehen. Die Studie von Boggild et al (2009) verglich die Behinderungsprogress​ion von über 3000 britischen MS-Patienten, welche im Jahr 2002 damit begonnen hatten, die CRAB-Medikamente zu nehmen mit der bekannten natürlichen Progression unbehandelter Patienten.

Diese Studie wurde durchgeführt, um zu entscheiden, ob der britische National Health Service einen angemessenen Nutzen aus den hohen Kosten der Medikamente zieht. Die wesentliche Feststellung dieser Studie ist: "Die bis jetzt erzielten Ergebnisse in der vorgegebenen primären Analyse legen nahe, dass alle krankheitsmodifizier​enden Behandlungen nicht in der Lage waren, die Krankheitsprogressio​n hinauszuzögern". Tatsächlich ergab sich, dass "die Krankheitsprogressio​n schlechter war, als in der unbehandelten Kontrollgruppe", obwohl angemerkt werden muss, dass der Unterschied zwischen den beiden Gruppen nicht statistisch signifikant war.

Eine kürzlich veröffentlichte Studie, die in Nova Scotia, Kanada durchgeführt wurde (Veugelers et al, 2009), betrachtete die Wirksamkeit der CRAB-Medikamente auf Grundlage von Zahlenmaterial von 1752 Patienten. Dies wurde dadurch erreicht, dass man die Zeit untersuchte, die es brauchte, um einen Behinderungsgrad von EDSS 6 (Stock erforderlich) zu erreichen und zwar sowohl für unbehandelte Personen als auch für solche, die eines der CRAB-Medikamente bekamen. Sie fanden heraus, dass unbehandelte Personen 14,4 Jahre mit einem 95%-Konfidenzinterva​ll von 12-17,4 Jahren benötigten, wo hingegen die behandelten Patienten EDSS 6 nach 18,5 Jahren erreichten mit einem 95%-Konfidenzinterva​ll von 15,9 bis 21,9 Jahren.

Die Autoren posaunten dieses Ergebnis heraus als Beweis, dass die CRABs tatsächlich die Progression verlangsamen, aber leider scheint ihnen die Bedeutung von Konfidenzintervallen​ bei statistischen Ergebnissen entgangen zu sein. Da die 95%-Konfidenzinterva​lle der zwei Ergebnisse überlappen, heißt dies, dass kein echter statistischer Unterschied zwischen den beiden Ergebnissen existiert und daher zeigen ihre Zahlen tatsächlich, dass die Medikamente keine statistisch signifikante Wirkung auf die Progression haben.

Die dritte Studie von Ebers et al (im Druck) ergänzt sehr schön die beiden anderen Studien, indem sie einen Vergleich zieht zwischen den aktuellen klinischen Ergebnissen von 181 Patienten, die während der ursprünglichen, vor 16 Jahren durchgeführten Betaseron-Studie Betaseron bekamen und 79 Personen, die in der gleichen Studie Placebo erhielten. Die wesentliche Feststellung war: "Bei Verwendung von Standard-Behinderung​skriterien, war im Ergebnis kein Unterschied zwischen den beiden ursprünglichen randomisierten Gruppen erkennbar".

Wenn man tiefer in die Zahlen einsteigt, findet man Ergebnisse wie etwa dass jeder Patient EDSS 6 nach ungefähr der gleichen Zeit erreichte (12,8 bis 16,1 Jahre). Dieser Befund ist wichtig, da diese Werte sehr nahe an denen der Veugelers et al Studie liegen. Außerdem bedeutsam ist die Erkenntnis, dass in den letzten 16 Jahren 38,6% der unbehandelten Patienten (diejenigen, die Betaseron weniger als 10% der Zeit bekamen) EDSS 6 erreichten. Im Vergleich dazu erreichten im gleichen Zeitraum 35,7% der behandelten Patienten (diejenigen, die Betaseron über 80% der Zeit bekamen) EDSS 6. Wiederum wurde kein signifikanter statistischer Unterschied festgestellt. Somit können wir mit einiger Zuversicht sagen, dass die Verwendung von Betaseron über einen Zeitraum von 16 Jahren die Chance, in diesem Zeitraum in Richtung EDSS 6 abzugleiten, nicht verringert.

Da die Ergebnisse einer einzelnen Studie, aufgrund von Unzulänglichkeiten des Designs oder der Datenerfassung, immer in Frage gestellt werden können, ist es wichtig, dass wir nunmehr drei unabhängige Studien haben, welche die Wirksamkeit der CRAB-Medikamente in leicht unterschiedlicher Weise betrachten. Bemerkenswert ist, dass alle drei Studien eindringlich zeigen, dass die CRABs keine statistisch signifikante Wirkung auf die langfristige Behinderungsprogress​ion haben.

Wenn man bedenkt, dass drei unterschiedliche und recht rigorose Studien das gleiche Ergebnis lieferten, besteht nun kein vernünftiger Zweifel mehr daran, dass die CRAB-Medikamente nicht funktionieren. Wir können daher sagen, dass die CRABs tatsächlich nicht wirksamer sind als Schlangenöl. Mir ist klar, dass dies für viele MS-Patienten, die gehofft hatten, dass die Medikamente ihre Verschlechterung bremsen könnten, etwas entmutigend sein muss. Allerdings wissen wir jetzt, dass die Medikamente die Talfahrt nicht verlangsamen und MS-Patienten können bezüglich ihrer Verwendung eine rationale, auf wissenschaftlichen Fakten beruhende Entscheidung treffen.

Es ist schwer, die Tatsache zu übersehen, dass die gleichen Neurologen, die uneingeschränkt Medikamente verschrieben haben, die eindeutig nicht wirken, nun diejenigen sind, die ihre Patienten davor warnen, ein bekanntes und ernstes pathologisches Problem anzugehen, das gemeinhin mit MS in Verbindung steht - gestörter venöser Abfluss aus dem Gehirn. Was dies noch schlimmer macht, ist der Umstand, dass die Angioplastie-Behandl​ung, die sicher und wirksam das Problem behebt und die sehr offensichtliche (oft spektakuläre) positive Wirkungen für fast jeden der mehr als 1500 Menschen gebracht hat, die sie haben machen lassen, den MS-Patienten vorenthalten wird.

Aus meiner Sicht ist etwas furchtbar schief gelaufen bei der Art und Weise wie MS-Patienten durch Neurologen behandelt werden. Unwirksame Medikamente werden gepusht und eine potentiell sehr hilfreiche Behandlungsform wird unterdrückt und verunglimpft. Ich vermute, dass wenn sich der Rauch schließlich verzogen hat und die Vernunft wieder einkehrt, dass man feststellen wird, dass monetäre Faktoren und nicht gesundheitliche Anliegen hinter dieser unschönen und inakzeptablen Situation stecken.


REFERENZEN:
Boggild M, Palace J, Barton P, Ben-Shlomo Y, Bregenzer T, Dobson C, Gray R., Multiple sclerosis risk sharing scheme: two year results of clinical cohort study with historical comparator. BMJ. 2009, 9 Seiten.

Ebers, G, Traboulsee A, Li D, et al., Analysis of clinical outcomes according to original treatment groups 16 years after the pivotal IFNB-1b trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry, in press, 6 Seiten.

Veugelers PJ, Fisk JD, Brown MG, Stadnyk K, Sketris IS, Murray TJ, Bhan V., Disease progression among multiple sclerosis patients before and during a disease-modifying drug program: a longitudinal population-based evaluation. Mult Scler. 2009 Nov;15(11):1286-94.
(Thorsten) 15.07.2010, 19:58
Über den Autor:

Dr. Ashton Embry ist ein kanadischer Wissenschaftler, der seit mehr als 40 Jahren in der geologischen Forschung tätig ist. Vor 15 Jahren wurde bei seinem Sohn MS diagnostiziert und er entschloss sich damals, soviel wie möglich über MS in Erfahrung zu bringen. Er hat mehr als 1000 wissenschaftliche Artikel zu MS und verwandten Themen auf seiner Website zusammengestellt (siehe http://www.direct-ms​.org/journalarticles​.html ). Darüber hinaus hat er selbst diverse Artikel verfasst (siehe http://www.direct-ms​.org/ashtonsessays.h​tml ), von denen einige in medizinischen Fachzeitschriften (z.B. "Annals of Neurology" und "International Angiology") veröffentlicht wurden (suche "Embry AF" in Pubmed).

1998 gründete er den gemeinnützigen Verein "Direct-MS". Dies ist heute die zweitgrößte MS-Gesellschaft in Kanada. Im Gegensatz zu den meisten nationalen MS-Gesellschaften, die starke Verbindungen zur Pharmaindustrie haben, ist seine Gesellschaft unabhängig. Er hat sich als Patientenfürsprecher​ einen Namen gemacht, der sich zu allererst für die Interessen der MS-Patienten einsetzt. Im Jahr 2000 war er einer der ersten, die in einem wissenschaftlichen Artikel auf die Verbindung zwischen MS und Vitamin D hingewiesen haben. Seitdem hat er unermüdlich auf die Wichtigkeit der Vitamin-D-Einnahme bei MS-Patienten hingewiesen. Eine Erkenntnis, die mittlerweile auch bei der Mainstream-Medizin angekommen ist (siehe etwa Kommentar zu http://www.aerztezei​tung.de/...t-schubra​te-ms.html ). Die Vitamin-D-Einnahme ist auch Bestandteil seiner MS-Ernährungsempfehl​ungen, die als "Best Bet Diet" vor allem im englischen Sprachraum bekannt geworden sind.

Im September 2009 hat er zum ersten Mal in einem Artikel die Frage aufgeworfen, ob ein neues Krankheitsbild namens CCSVI, das von dem italienischen Gefäßchirurgen Professor Paolo Zamboni entdeckt worden ist, tatsächlich mit der MS in Verbindung stehen könnte. Seitdem befasst er sich intensiv mit diesem Thema und ist zu einem der führenden Verfechter dieser Theorie geworden, der sich vehement dafür einsetzt, dass MS-Patienten die Diagnose und Behandlung dieses Krankheitsbildes ermöglicht wird.
(,..,) 15.07.2010, 20:53
So ein Schwachsinn. Der Link auf den englischen Artikel hätte völlig gereicht.
(ms-666) 15.07.2010, 21:13
Da wollte mal einer nett sein, weil sich vorher jemand beklagt hat, nicht englisch zu können, und schon meint einer, da jetzt draufhauen zu müssen. Und gleich beleidigend. Mannomann, was bist du für eine armselige Gestalt!
(Co.) 15.07.2010, 21:14
Vielen lieben Dank Thorsten!
Ich warte schon lange darauf! Die Google-Übersetzung ist mehr als dürftig!

Schönen Abend wünsche ich!
(Herbert) 15.07.2010, 22:27
Laut UKE-Studie haben 7-9% der Patienten einen Nutzen von den Basistherapien.
Das muss man mal dagegen stellen. Das sind zwar nur sehr wenige, aber immerhin.

ZITAT: "Sieben bis neun von 100 Patienten haben einen Nutzen hinsichtlich einer Verlangsamung der Zunahme der Beeinträchtigung. Copaxone zeigte einen ähnlichen Effekt auf die Schubrate und Zunahme der Beeinträchtigung (10 von 100 und 7 von 100 profitieren)."
aus: http://www.ms-netz-h​amburg.de/Wie-gross.​153.0.html
(ms-666) 15.07.2010, 22:53
Oh ja, die Zahlen sind enorm! ;-(
(Lisa) 16.07.2010, 06:35
Ashton Embry ist der Erfinder der "Best Bet" Diät. Er vertrat bisher die Auffassung, dass MS durch einen "leaky gut" verursacht wird. Der Darm ist durch zu wenig Magensäure löchrig geworden, und unverdaute Nahrung gerät dadurch in den Blutkreislauf. Diese unverdauten Nahrungsbestandteile​ dringen durch die Blut-Hirn-Schranke ins ZNS ein.
Bei der Best Bet Diet sollen Tiermilch und deren Produkte vermieden werden, also Butter, Käse, Joghurt ... Außerdem ist Getreide verboten, Bohnen, Erbsen, Sojaprodukte und Erdnüsse, außerdem raffinierter Zucker. Wenig Hühnereier und Hefe. Stattdessen müssen Vitamine und Nahrungsergänzungsmi​ttel angeschafft werden, wie Fischöl, Traubenkernextrakt, Zink, Kupfer, Ginkgo ... und man soll einen ELISA machen lassen, um festzustellen, welche unverdauten Nahrungsbestandteile​ ins ZNS gelangt sind und dort die Immunreaktion pushen.

Frage: Gilt das jetzt noch, oder hat Embry sich das mit dem Milch- und Getreide-Verbot jetzt anders überlegt, und ich darf wieder Müsli essen, wenn ich mir die Venen weiten lasse???
(Fritz) 16.07.2010, 06:48
Danke, Thorsten. Obwohl ich den Verdacht habe, daß einige verzweifelte Gestalten hier bei der aktuellen
Tendenz der Beurteilung von Schlangenölen gern aus dem Kellerfenster springen würden...

Ciao, fritz
(Thorsten) 16.07.2010, 10:15
Lisa schrieb am 16.07.2010:
Frage: Gilt das jetzt noch, oder hat Embry sich das mit dem Milch- und Getreide-Verbot jetzt anders überlegt, und ich darf wieder Müsli essen, wenn ich mir die Venen weiten lasse???


Hallo Lisa,

ich denke, es wäre nicht richtig, wenn man sagt, dass Embry der Meinung ist, dass MS durch einen "leaky gut" verursacht wird. Wie die meisten anderen Forscher geht er vielmehr davon aus, dass MS im Grunde eine Autoimmunkrankheit ist, bei der Zellen des Immunsystems das Myelin angreifen. In seinem Modell spielen bei der MS eine Vielzahl von Faktoren eine Rolle.

Ein Faktor ist, dass das Immunsystem aus irgendeinem Grund die Tendenz hat, Myelin anzugreifen. Diese Tendenz könnte z.B. durch eine Virusinfektion in der Kindheit entstanden sein. Die genaue Ursache ist aber unbekannt.

Man weiß, dass bestimmte Proteine dem Myelin ähnlich sehen. Dazu gehören z.B. Proteine, die in Milch enthalten sind oder Proteine bestimmter Darmbakterien (ich glaube es waren Kolibakterien). Wenn diese Proteine mit dem Immunsystem in Kontakt kommen (etwa bei einem "durchlässigen" Darm), wird das Immunsystem wegen der Ähnlichkeit der Proteine und der vorbestehenden Tendenz dazu gereizt, Abwehrzellen gegen das Myelin zu produzieren [Faktor 2]. Seine Empfehlung ist daher: Auf kritische Nahrungsmittel wie Milch ganz zu verzichten. Und da man die Darmbakterien nun mal nicht los wird (oder werden will) sollte man vermeiden, dass die Darmschleimhaut unnötig gereizt wird, da jede Reizung (Entzündung) die Schleimhaut für Proteine durchlässiger macht. Daher empfiehlt er verschiedene Nahrungsergänzungsmi​ttel und die Vermeidung von Nahrungsmitteln, welche bekannt dafür sind, die Integrität der Darmschleimhaut zu beeinträchtigen (z.B. Zucker und potentiell auch Gluten). Zudem haben einige Menschen Nahrungsmittelunvert​räglichkeiten, die man mit einem ELISA-Test (IgG-Antikörper im Blut) nachweisen kann. Die Empfehlung, wenn solche Unverträglichkeiten bestehen, ist daher: Diese Nahrungsmittel vermeiden, da sie ebenfalls die Integrität der Darmschleimhaut beeinträchtigen können.

Daneben empfiehlt er die Einnahme von Vitamin-D. Es ist bekannt, dass Immunzellen Rezeptoren für die aktive Form des Vitamin-D besitzen und dass das Immunsystem durch den Vitamin-D-Spiegel beeinflusst wird. Durch einen hohen Vitamin-D-Spiegel wird die Suppressor-Seite des Immunsystems gestärkt (siehe http://www.aerztezei​tung.de/...t-schubra​te-ms.html ). Embry hält dies für einen der Gründe, dass MS in sonnenreicheren Regionen seltener vorkommt und am Äquator praktisch unbekannt ist.

Und schließlich gibt es CCSVI, ein Krankheitsbild, das von dem italienischen Professor Zamboni entdeckt wurde und das auffällig häufig bei MS-Patienten nachzuweisen ist. Da CCSVI eine angeborene Fehlbildung ist, kann es keine Folge der MS sein, sondern muss vielmehr ein (mit-)ursächlicher Faktor sein. Das heißt, Menschen, welche die angeborenen Venenverengungen haben, haben eine deutlich höhere Wahrscheinlichkeit, an MS zu erkranken. Wahrscheinlich verursacht der Rückstau von Blut Entzündungsreaktione​n an den Gefäßwänden der Venen, was diese durchlässiger für Immunzellen macht (Bruch der Blut-Hirn-Schranke).​

Was ich eigentlich nur sagen will: Embry meint, dass mehrere Faktoren bei der MS eine Rolle spielen und dass man so viele dieser Faktoren wie möglich adressieren sollte. Damit ist auch glaube ich deine Frage beantwortet: CCSVI ist nach Embry EIN Faktor, der bei der MS sehr häufig (aber wahrscheinlich nicht immer) eine Rolle spielt. Wenn CCSVI vorhanden ist, sollte dieses Problem behandelt werden. Gleichzeitig macht es aber natürlich IMMER Sinn, alle anderen Faktoren (z.B. Vitamin D und eine gesunde Darmschleimhaut) ebenfalls zu adressieren.

Thorsten
(ms-666) 16.07.2010, 10:22
Danke Thorsten, hast mir Arbeit abgenommen...
(Cah) 16.07.2010, 11:43
Hallo Thorsten,

vielen Dank für die Übersetzung!

Ich hab mir erlaubt, Deinen Text in das CCSVI-Forum zu stellen, weil in diesem Forum hier sowas schnell verloren geht. ( http://csvi-ms.net/f​orum/viewtopic.php?f​=2&t=900 ). Ich hoffe das ist ok für Dich. Wenn nicht, schreib mir bitte eine Email (Antwort hier nutzt ja nichts, am Ende wimmelt es hier von Thorstens ;) ), dann entfern ich das wieder.

Viele Grüße

Cah
(gigi) 16.07.2010, 11:44
Danke, ist sehr interressant.

Ich habe Avonex seit 7 Monaten abgesetzt und fühle mich verdammt gut. Mit Avonex war immer mein rechtes Bein und linker Arm schwer, hatte Mühe eine Treppe ze steigen, und war überhaupt ewig müde.
(T800) 16.07.2010, 13:48
Hallo an alle,

Ashton Embrys Ansichten über eine Diät finde ich etwas zu "radikal". Aber ich muss in gewissen Bereichen seine Meinung teilen, dass MS durchaus über eine Kreuzreaktivitäten aus der Nahrung getriggert, bzw. der Einfluss der Ernährung auf die MS hier sicher nicht unterschätzt werden darf. Auch ich habe mich einer radikalen "antientzündlichen" Ernährungsumstellung​ unterzogen und somit meine Schübe von 4 auf 1 bis 2 pro Jahr heruntergeschraubt. Copaxone, Avonex, Rebif zeigen bei mir kaum Wirkung, somit teile ich die Meinung derjenigen, welche in Studien den Beweis für die Wirksamkeit der Basismedikamente in Frage stellen. Jede gross angelegte Studie zu Medikamenten findet häufig Sponsoren aus der Pharmaindustrie. Da sollten wir uns sicher nichts vormachen. Interessanterweise (und Leute ich bin kein Fanatiker der CCSVI Theorie), habe ich mich einer Untersuchung unterzogen und bei mir wurden mehrere Stenosen der ableitenden extrakraniellen Venen gefunden. Zufall oder nicht. Ich habe zum Glück nun meine Problemzone dank der Menschen gefunden welche NICHT aus Profitsucht der wirklichen Ursache auf den Grund gehen. Eine Venensanierung steht an, mal sehen was diese bringt. Jedoch bin ich zuversichtlich, denn Stenosen sind nie förderlich für die Gesundheit. Ich denke ich nur an eine Stenose der Arterien, oder Venen, welche häufig je nach Ausmass starke Beschwerden verursachen. Sicher ist garantiert, dass Tysabri bei MS eine Wirkung zeigt, denn hier wird wirkungsvoll das Molekül abgeschaltet, welches ein eindringen von Lymphozyten in das ZNS begünstigt. Nur blöd wenn eben diese Zellen u.a eine Immunantwort gegenüber Viren bewirken sollen und diese nicht mehr ihr Ziel erreichen. Dann steht die PML an. Dann lieber zuerst den Schritt einer Venensanierung, als mich so einem Medikament auszusetzen. Auch bleibt abzuwarten, wie sich die Progression unter Tysabri entwickelt in Bezug zu dem von Prof. Haacke nachgewiesenen Eisenablagerungen im ZNS von MS Patienten.
Wie auch immer, für mich ist die Pathophysiologie der MS möglicherweise durch die Arbeit von Dr. Schelling, Prof. Zamboni, Prof. Mark E. Haacke in absolut logischer Art und Weise aufgedeckt und erklärt worden.

Cheers
(Thorsten) 16.07.2010, 17:57
Hallo Cah,

das ist natürlich ok ! Falls ich nicht der Thorsten bin, der ich zu sein behaupte, wird sich der echte bei dir melden :-)

Thorsten
(Cah) 16.07.2010, 18:03
Thorsten schrieb am 16.07.2010:

Hallo Cah,

das ist natürlich ok ! Falls ich nicht der Thorsten bin, der ich zu sein behaupte, wird sich der echte bei dir melden :-)

Thorsten


Hehe, dann wart ich mal ab, ob er sich meldet ;-)

Danke nochmal!
(Thorsten) 16.07.2010, 20:39
Hallo zusammen,

hatte in der Auflistung oben noch einen wichtigen Faktor vergessen: die Fette. Die Idee, dass Fette den Verlauf der MS beeinflussen können, ist ja nicht neu (siehe Swank, Fratzer/Hebener usw.). Embry empfiehlt hier - genau wie die meisten anderen Experten - die enzündungsfördernden​ Fette, d.h. gesättigte Fette (=tierisches Fett) und Omega-6-Fette (=Pflanzenöl, Margarine), zu vermeiden und stattdessen entzündungshemmende Fette, d.h. Omega-3-Fette (=Fischöl, Leinöl), zuzuführen und zum Kochen die einfach ungesättigten Fette (=Olivenöl) zu verwenden.

Zusammenfassend hier in aller Kürze die Faktoren, die nach Embry bei der MS eine Rolle spielen:
1) Sensibilisierung des Immunsystems gegen Myelin
. (Ursache unbekannt, evt. Virusinfekt in der Kindheit)
2) Reizung des sensibilisierten Immunsystems durch Proteine aus dem Darm (Kreuzreaktion)
. (TODO: Keine Milch, Integrität der Darmschleimhaut stärken (NEM, kein Zucker, ELISA-Test))
3) Zu wenig Vitamin-D
. (TODO: Vitamin-D zuführen, Blutspiegel überwachen mit Ziel oberer Rand Normbereich)
4) Zu viel schlechte, zu wenig gute Fette
. (TODO: Ernährung umstellen: schlechte Fette vermeiden, gute wie Fischöl zuführen)
5) CCSVI
. (TODO: Korrigieren, falls vorhanden)

In Bezug auf Faktor 1 kann man nicht viel machen, da die Ursache unbekannt ist. Die gute Nachricht ist aber, dass bezüglich der Faktoren 2 bis 5 jeder aktiv etwas tun kann !

Ein anderer Experte, der zu ähnlichen Empfehlugnen kommt wie Embry, ist Professor George Jelinek (MD) aus Australien. Er ist Arzt, hat seit 11 Jahren selbst MS und betreibt die Website: http://www.overcomin​gmultiplesclerosis.o​rg/
Sein gleichnamiges neues Buch "Overcomung Multiple Sclerosis" ist kürzlich erschienen. Er plädiert für Änderungen des Lebensstils (Lifestyle Changes). Die vier Säulen seines Gesundungsprogrammes​ für MS-Patienten sind:
* Fette in der Ernährung
* Sonnenlicht und Vitamin-D
* Meditation
* Bewegung/Sport

Die Empfehlungen zu den Fetten decken sich mit denen von Embry. Gesättigte Fette und Omega-6 vermeiden, Omega-3 (Fischöl, Leinöl) zuführen. Er betont insbesondere die Wichtigkeit gesättigte Fette zu vermeiden und stützt sich dabei auf die Studien von Swank. Milch und Milchprodukte müssen wie bei Embry ebenfalls komplett vermieden werden. Auch die Empfehlungen zu Vitamin-D entsprechen weitgehend denen von Embry.
Es gibt also starke Überlappungen bezüglich der oben genannten Punte 2), 3) und 4). Bei den Nahrungsergänzungsmi​tteln ist er jedoch deutlich zurückhaltender und empfiehlt neben dem Fischöl und Vitamin-D nur noch Vitamin-B. Zusätzlich legt er Wert auf Meditation und Bewegung/Sport, die beide bei unserem westlichen Lebensstil zu kurz kommen und seiner Ansicht nach die Ursache vieler Zivilisationskrankhe​iten (nicht nur MS) sind.
Ich kann diese Website nur jedem empfehlen. Leider gibt es keine deutsche Übersetzung :-(

Auf der ersten Seite schreibt er unter anderem:
"Für diejenigen, bei denen gerade MS diagnostiziert wurde, gibt es jeden Grund Hoffnung auf ein langes und gesundes Leben zu haben. Für diejenigen mit Behinderung besteht die reale Möglichkeit, die Progression der Krankheit zu verlangsamen oder ganz zu stoppen. Für einige werden sich Symptome verbessern."

Um mal wieder auf das eigentlich Thema dieser Diskussion zurückzukommen.
Den Nutzen der MS-Medikamente beurteilt Professor Jelinek zurückhaltend. Zu den Interferonen schreibt er:
"Interferon wurde bejubelt als vielversprechende neue Therapie und es wurde gesagt, dass MS nun eine behandelbare Krankheit sei. Dies ist nur teilweise wahr. Die Studien wurden alle durch Pharmaunternehmen gesponsort, was unser Vertrauen in ihre Ergebnisse verringert. Und die Studien hatten methodische Probleme insbesondere in Bezug auf Verblindung und Abbrecher. Zudem ist der Nutzen gering und es könnte sein, dass sie die Behinderungsprogress​ion nicht signifikant verhindern. Was am allerwichtigsten ist, die Nebenwirkungen sind häufig und können schwerwiegend sein."
Copaxone beurteilt er positiver, mit vergleichbarer Wirkung aber besserem Nebenwirkungsprofil.​

Thorsten
(Thorsten) 16.07.2010, 21:07
Hallo gigi,

prima, ich freue mich, dass es dir gut geht!
Tust du sonst etwas, um den Verlauf der MS zu beeinflussen ? Wenn nicht, denke darüber nach, ob dich die Argumente von Embry oder Jelinek überzeugen.
Auf jeden Fall nicht schaden kann es, die Empfehlugen zu Vitamin-D und zu den Fetten umzusetzen. Und evt. auf Milchprodukte verzichten.
Falls Englisch nicht so dein Ding ist, wäre vielleicht die folgende Website etwas für dich. Im wesentlichen werden dort die Embry-Empfehlungen zur Ernährung erläutert:
http://www.liebems.n​et/

Thorsten
(Thorsten) 17.07.2010, 10:35
Hallo T800,

Ich glaube niemand folgt den Embry-Empfehlungen bis ins Letzte. Etwas extrem sind die ganzen Nahrungsergänzungsmi​ttel und der Verzicht auf Gluten, was ja bedeutet, dass man auf Brot und Pasta verzichten müsste.

Ich mache momenatn die Embry-Therapie, nehme aber nicht alle NEM und habe Gluten lediglich reduziert aber nicht ganz aufgegeben. Das entspricht dann eher den Jelinek-Empfehlungen​.
Ich nehme aber seit einigen Jahren hochdosiert Vitamin D und Fischöl und lasse Milchprodukte konsequent weg. Damit geht es mir sehr gut und ich bin seitdem schubfrei.

Eine Basistherapie habe ich noch nie gemacht, obwohl mich mein Neuro jedesmal darauf anspricht. Ich bin froh, dass ich von Anfang an abgelehnt habe. Ich glaube nicht, dass es mir heute noch so gut ginge, wenn ich statt der anderen Maßnahmen eine BT gewählt hätte. Um eine CCSVI-Diagnose habe ich mir noch keine Gedanken gemacht. Ich schätze, wenn ich noch jährlich Schübe hätte, würde ich eine Diagnose und ggf. auch eine Behandlung machen lassen. Für mich käme allerdings nur die Ballon-Angioplastie in Frage. Einen Stent würde ich mir - wegen der höheren Risiken - wahrscheinlich nicht einsetzen lassen.

Ich finde es auch schade, dass sich bei der MS so viel um den Profit dreht. Leute wie Embry und Jelinek, die sich für die Patienten einsetzen, die eigene Websites mit Infos aufbauen und die versuchen, die Menschen mir wissenschaftlichen Argumenten zu überzeugen, sind leider Mangelware.

Ja, Tysabri hat sicherlich eine gewisse Wirksamkeit. Man greift hier mit chirurgischer Präzision in Vorgänge des Körpers ein, die vermutlich weit entfernt von den eigentlichen Ursachen der Krankheit liegen. Irgendwo haben diese Vorgänge meistens auch einen Sinn und durch den Eingriff entstehen dann Ungleichgewichte und Seiteneffekte - insbesondere bei längerfristiger Anwendung, um die es bei der MS ja geht. Ich denke, dass das mit den anderen neuen "MAB"-Therapien nicht anders sein wird.

Die Ansätze von Embry und Jelinek finde ich sympathischer, da sie für mich näher an den Ursachen liegen und vermutlich auf lange Sicht wirksamer sind als Tysabri. Außerdem gibt es keine Nebenwirkungen. Im Gegenteil: man lebt mit den Empfehlungen sogar insgesamt gesünder.

So long und viel Erfolg mit den Venen!

Thorsten
(Babs) 17.07.2010, 11:01
Hallo Thorsten,

Danke für die Übersetzung und die Infos zu Embry und Jelineck !
Gibt es auch deutschsprachige Webseiten die darüber informieren ?

Liebe Grüße

Barbara

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