Das DMSG-Forum · MS-Diagnose seit Juli 2010. Habe aber MS seit mindestens 6 Jahren
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25.10.2011, 12:23 |
Bin wieder hier. Werde am 02.11.2011 meine fünte Tysabri Infusion verabreicht bekommen. Die MS scheint kein Fortschritt mehr zu tun. Ich hoff , dass es so bleibt. Allen einen schönen Tag noch. |
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25.10.2011, 14:04 |
Ozzera schrieb am 25.10.2011: Bin wieder hier. Werde am 02.11.2011 meine fünte Tysabri Infusion verabreicht bekommen. Die MS scheint kein Fortschritt mehr zu tun. Ich hoff , dass es so bleibt. Allen einen schönen Tag noch. Hallo, mich hat die Diagnose 2010, mit seitdem nachfolgem fast monatlichen Schub auch begleitet. ;-) :-s Ich habe einiges bis vieles in dem Beitrag hier von dir gelesen, leider nicht, ob du zwischenzeitlich wieder arbeitsfähig bist. - ich wünsche es Dir!! Ich leider seit der Diagnose noch nich... aber zwischen als den vielen Schüben zum Glück sehr viel positive Erlebnisse... Darf ich fragen, hast du für das Autofahren, so einen extra Test gemacht? Ich habe verstanden, dass es dir mit Thys. gelungen ist Ruhe in den "Entzündungsalltag" zu bringen. Das freut mich!!! Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter bleibt und es weiter gut verläuft Hat man denn jetzt festgestellt, ob Cop dir gar nichts brachte, oder überhaupt irgendwelche Erkenntnisse? Du hast Cop 1/2 Jahr gespritzt oder? Mal sehen, ob Du überhaupt Lust zum Antworten hast, deshalb mach ich jetzt mal Schluss und wünsche Dir weiterhin viel viel Besserung, falls nicht schon eingetreten... ;-) VG lichtblick |
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25.10.2011, 18:39 |
Leider bin ich berentet worden. Somit hat man mich auf´s Abstellgleis gestellt. Wenigstens den Arbeitsstress bleibt mir erspart, aber ich würd lieber Arbeiten. Mit dem Autofahren, da hatte ich bei der REHA test´s durchführen müssen. Ich kann noch kurze Strecken fahren. Den rest erledigt meine Frau. |
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26.10.2011, 12:09 |
Ozzera schrieb am 25.10.2011: Leider bin ich berentet worden. Somit hat man mich auf´s Abstellgleis gestellt. Wenigstens den Arbeitsstress bleibt mir erspart, aber ich würd lieber Arbeiten. Mit dem Autofahren, da hatte ich bei der REHA test´s durchführen müssen. Ich kann noch kurze Strecken fahren. Den rest erledigt meine Frau. Ohje, das hatte ich gar nicht gelesen! *schock* Da ich keine Ahnung davon habe, insb. da ich Student bin, verzeih mir das Nachfragen. Ich dachte "berentet" gilt "nur" auf Zeit? Bist du körperlich und/oder geistig nicht mehr in der Lage zu arbeiten? - ich glaube es war bei dir zudem körperliche Arbeit, oder. Ist es das was du (derzeit) nicht mehr kannst, oder worin liegen Deine Behinderungen 1 Jahr nach der Diagnose? -falls ich fragen darf! Oder ist das die Maschinerie, kann man nicht 100%, landet man in der Rente.... ??? Ich bin seit Diagnose 2010 auch noch nicht wieder studier-/arbeitsfähig, wie beschrieben, aber als Student kann man mich nicht zwingen zur Exmatrikulation oder Rente zu beantragen, da ich ohnehin alles selbst zahlen muss (Studigebühren, Krankenkasse, usw.) Ich hatte schiss mit möglicher Rente oder Beh.ausweis mir ein "Bein" LOL in den Weg zu stellen und habe deshalb gar nichts beantragt, weil ich nicht weiss, welche Folgen das hat... *dumm_guck* Hat natürlich auch heftige Nachteile diese Entscheidung... logisch, besser eine Entscheidung als eine ungewollte ;-) *denk* VG!!! |
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26.10.2011, 15:03 |
Bei mir ist es die Gehbehinderung .(LAUF MIT STOCK ODER ROLLATOR). UND die Fatigue. Ich kann mich nicht richtig konzentrieren. Da ich im Kernkraftwerk Biblis eine gewisse Verantwortung trage, hat man mir nahegelegt mich zu berenten. Das Geld ist nur 35% des letzten Bruttolohns. Zum Glück hat meine Frau ein Job gefunden, und können über die Runden kommen. Man lernt genügsam zu leben. Und lebe,, dass ist sehr wichtig, zumal ich noch drei Kinder habe. LG |
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26.10.2011, 18:50 |
Ozzera schrieb am 26.10.2011: Man lernt genügsam zu leben. Und lebe,, dass ist sehr wichtig, zumal ich noch drei Kinder habe. LG Echt "genügsam"? So habe ich das noch gar nicht betrachtet, hmmm, eher man lernt vieles anders zu schätzen ;-) finde ich, und oder vor allem bewusster und intensiver Freude am Leben - zumindest ist es bei mir so. :-o Also Anpassung würde ich es nennen ;-) :-) aber Du hast natürlich recht, in gewisser Weise ist es genügsamer zu werden.... Die Fatique ist bei mir phasenweise intensiver, genau wie allg. "müde" sein zu Schubzeiten. Wenn kein Schub da, bzw. mal keiner im Anmarsch, dann bin ich auch nicht so müde *glücklicherweise* Oder auch, wenn ich Sprechübungen mit m. Logo mache. Dann beginnt nach spätestens ein paar Sätzen/Übungen das Gähntralala... *Augen_roll* Wir haben mir ein anderes Auto gekauft, also von Schalt auf Automatik. Machmal sind mir die "Rücktouren" dann auch zu anstrenged, deshalb dann Fahrerwechsel sozusagen, ansonsten selbsterklärend steig ich eben nur ein, wenn ich mich "fit" genug dafür fühle. Lauftechnisch habe ich noch keine deutlichen Einschränkungen, außer ich habe mal wieder eine Parese, aber insb. der Schwindel, oder phasenweise der Nystagmus verhindert manchmal bis häufig längere Strecken zu gehen bei mir, also nur gut, wenn gerade keine Schubzeit bei mir ist ;-) Ich habe gemerkt, dass gerade wenn mich etwas "aufregt" hier negativ gemeint, meine Nerven das Tanzen anfangen und mir mehr Beschwerden bereiten. Demzufolge versuche ich soweit wie möglich das zu vermeiden, damit geht es mir am besten. Aber manchmal wie zur Zeit, vermutlich vor neuen Schub, merke ich eben wieder deutlich was es heißt "nervenkrank" zu sein.... greetz und weitere schnelle Besserung für DICH!!!! |
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31.10.2011, 22:21 |
Gute Nacht und süsse Träume. Am Mittwoch bekomm ich meine fünfte TYSABRI- Infusion. |
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02.11.2011, 17:48 |
Nach der heutigen Tysabri-Infusion gehts mir echt übel. Hab wohl eine EXTREM-MS-Fatigue. Ich hoffe , dass es morgen besser wird. Nach jeder Infusion bin ich sowieso ein Tag lang müde. Aber heute ist es eytrem. Ich meld mich mal in den nächsten Tagen. Gute Nacht , euch allen. MS = Mega Schläfrigkeit........... |
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02.11.2011, 20:26 |
Wenn dann wenigstens schlafen helfen würde!? Alles Gute TOM2 |
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03.11.2011, 13:51 |
Bin eben wach geworden. Es geht mir heute etwas besser. Mal sehen ,was der Tag so bringt. |
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10.11.2011, 15:25 |
KRASS! Mein Ex-Chef hat mich zu ein Pensionärstreff eingeladen.Mir ist mulmig, denn ich bin 40 und somit eine Rarität.Die sch....-MS habe ich es zu verdanken.Bin gespannt , was da abgehen wird....... Lieber mit 60 in den Vorruhestand und Gesund. Wer tauscht mit mir??? |
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15.11.2011, 21:03 |
Mir geht´s besser. Ich konnte heute bis 30 meter ohne Gehhilfe laufen (stolpernd).Mein Rollator hab im moment geparkt. Den Stock brauch ich für längeres Laufen doch noch. Ob es vielleicht doch das Tysabri ist? Am 30.11. hab ich die sechste Infusion. Gute Nacht. |
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15.11.2011, 21:16 |
Ozzera schrieb am 15.11.2011: Mir geht´s besser. Ich konnte heute bis 30 meter ohne Gehhilfe laufen (stolpernd).Mein Rollator hab im moment geparkt. Den Stock brauch ich für längeres Laufen doch noch. Ob es vielleicht doch das Tysabri ist? Am 30.11. hab ich die sechste Infusion. Gute Nacht. Da Du durch Tysabri nun geheilt bist wird sich bald Deine Rentenversicherung bei Dir melden. Alles Gute |
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15.11.2011, 22:02 |
estrella88 schrieb am 23.09.2010: Hallo Oizaro, mensch, dass die Ärzte das erst ewig nicht feststellen konnten ist echt krass...und von wegen du hast nichts..mannometer... Also ich muss sagen, ich hab nur gute Erfahrungen mit Copaxone gemacht. Nach meiner Diagnose (das war vor knapp neun Jahren, ich bin jetzt 22) hab ich sechs Jahre Copaxone bekommen und hab in dieser Zeit, was sicherlich von Patient zu Patient unterschiedlich ist nur einen merklichen Schub gehabt... Auch was Nebenwirkungen angeht hatte ich Glück, im Vergleich zu Betaferon auf das ich mal kurz eingestellt war, war das Copaxone zumindest bei mir deutlich verträglicher. Ich hoffe du verträgst es auch gut und kommst mit der Selbstinjektion klar. Ich drück die Daumen!! Kopf hoch!!!das wird alles!!! Hallo, Estrella 88, hast Du Ms mit 13 Jahren bekommen? Hat jemand in Deine Familie auch MS? Liebe Grüsse |
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15.11.2011, 22:16 |
Ich hoff nur dass das PML sich nicht meldet. |
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16.11.2011, 08:57 |
Ozzera schrieb am 15.11.2011: Ich hoff nur dass das PML sich nicht meldet. Glaube ich nicht,soll aber jetzt auch behandelbar sein. Leider ist DIE MS nicht behandelbar. |
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16.11.2011, 10:11 |
Ich hatte auch nicht gesagt , dass ich geheilt bin. Ich war gestern froh , dass es mir etwas besser ging. Heute morgen war die Freude etwas getrübt. MS ist halt ein Buch mit sieben Siegeln. Mir ist heute schwindlig. Hoffe , dass es bis heute Abend weg ist. Seid Tysabri hab ich öfter mit Schwindelanfälle und Übelkeit zu kämpfen. Das Laufen ist geringfügig besser geworden. Man darf sich über diese geringfügige besserung freuen, oder? Aber , wie ist es in unserem Fall!? .Man repariert ein Loch , und es entstehen etliche neue Löcher. Ich hoffe , dass ich nicht früh mit der PML zu tun habe . Ich weiss , auf was ich mich eingelassen habe. Es gibt so viele besserwisser in meiner familie. (Aus ITalien schwört man auf CSSVI von dr. Zamboni) Ich hab mir für das Natalizumab(TYSABRI) sechs Wochen Zeit gelassen, hatte viel überlegt.Und jetzt ? Die Zukunft weiss in puncto MS keiner. Selbst Experten erzählen heute etwas anderes als das morgige. Mein fazit: HILF DIR SELBST ; DA BIST DU GEHOLFEN: (Im Italienischen: AIUTATI CHE DIO TI AIUTA. =Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott) |
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16.11.2011, 10:38 |
Ozzera schrieb am 16.11.2011: Ich hatte auch nicht gesagt , dass ich geheilt bin. Ich war gestern froh , dass es mir etwas besser ging. Heute morgen war die Freude etwas getrübt. MS ist halt ein Buch mit sieben Siegeln. Mir ist heute schwindlig. Hoffe , dass es bis heute Abend weg ist. Seid Tysabri hab ich öfter mit Schwindelanfälle und Übelkeit zu kämpfen. Das Laufen ist geringfügig besser geworden. Man darf sich über diese geringfügige besserung freuen, oder? Aber , wie ist es in unserem Fall!? .Man repariert ein Loch , und es entstehen etliche neue Löcher. Ich hoffe , dass ich nicht früh mit der PML zu tun habe . Ich weiss , auf was ich mich eingelassen habe. Es gibt so viele besserwisser in meiner familie. (Aus ITalien schwört man auf CSSVI von dr. Zamboni) Ich hab mir für das Natalizumab(TYSABRI) sechs Wochen Zeit gelassen, hatte viel überlegt.Und jetzt ? Die Zukunft weiss in puncto MS keiner. Selbst Experten erzählen heute etwas anderes als das morgige. Mein fazit: HILF DIR SELBST ; DA BIST DU GEHOLFEN: (Im Italienischen: AIUTATI CHE DIO TI AIUTA. =Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott) War auch von mir mit der Heilung sarkastisch gemeint,Sorry. Unsere MS reagiert auf Wetterwechsel,Luftdruck und Stress besonders häufig wenn schon viel kaputt ist. Für mich ist es täglich wie eine Achterbahnfahrt,mal erträglich und mal voll Sche....! Aber da müssen wir durch. Alles Gute |
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19.11.2011, 23:00 |
Sche... Depri-Phase )-: |
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25.11.2011, 09:02 |
Werde heute versuchen wieder Rauszugehen. Hatte gestern wieder den Rollator gebraucht. Das Wetter macht mir schwer zu schaffen. |
