Das DMSG-Forum · Tysabri Nebenwirkungen
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16.02.2012, 10:36 |
Hallo, ich hatte am 18.01. wieder einen neuen Schub der sich schon einige Tage vorher mit Schwindel angekündigt hat.Daraufhin bin ich von Avonex auf Tysabri umgestellt worden. Die erste Infusion habe ich am vergangenen Donnerstag bekommen. Am Montag fing daraufhin der Schwindel wieder an. Dabei fühle ich mich total erschöpft und irgendwie benommen. Die Ärzte in der Uniklinik sowie meine Neurologin meinen das käme wohl vom Tysabri - was meint Ihr? Und beginnt das Tysabri schon nach der ersten Infusion zu wirken oder braucht es länger bis die volle Wirkung eintritt? |
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16.02.2012, 10:59 |
Hallo, meine Erfahrung hat gezeigt, daß Tysabri schon ab der ersten Infusion anfängt sich zu wirken und sich im weiteren Verlauf aufbaut. Ich hatte einen heftigen Schub mit Lähmungserscheinungen rechts und 3x1000 mg, zwei Wochen später 3x2000 mg Cortison hat eine minimale Lähmung in der rechten Hand hinterlassen. Mit den ersten paar Infusionen war auch das weg, inzwischen habe ich schon fast 40 Infusionen. LG Nikki |
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16.02.2012, 11:46 |
Im Normalfall bist Du nach der Infusion erschöpft, manche bekommen auch Kopfschmerzen. Bei mir selbst hält die Erschöpfung nicht sonderlich lange an bzw ich komme damit gut zurecht. Es wird schon 2-3 Infusionen dauern bis sich Natalizumab bzw der Antikörper breit gemacht hat und seine volle Wirkung entfaltet. |
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16.02.2012, 11:51 |
wieviel zeit ist denn vergangen zwischen avonex und tysabri??bei mir hat es auch 3 infusionen lang gedauert bis es gewirkt hat.. |
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16.02.2012, 12:01 |
danke schonmal für Eure Antworten. Die letzte Avonexspritze habe ich 4 Tage vor der Infusion bekommen. |
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16.02.2012, 12:02 |
Ich würde fast behaupten den genauen Zeitpunkt zu bestimmen ist relativ schwer. Wann Wanderungsbewegung unterbunden oder der Warnmechanismus an der BHS einsetzt merkt man doch nur indirekt. |
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17.02.2012, 08:21 |
Hallo! Ich hatte genau vor einem Jahr meinen letzten Schub *freu*, zu der Zeit hab ich auch noch Avonex genommen. Die Neurologin im KH wollte dann umstellen auf Tysabri, allerdings wollte sie 6 Wochen dazwischen haben...versteh nich wieso du relativ zeitnah zum Avonex Tysabri bekommmen hast... ist vielleicht auch von Arzt zu Arzt verschieden. Die erste Infusion hab ich gut überstanden, ohne großartige NWen (bißchen Kopfschmerzen, aber nur bei der ersten Infusion). Vielleicht braucht dein Körper noch 1,2 Infusionen. Kopf hoch! LG Claudia |
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17.02.2012, 08:29 |
die in der Uniklinik sagen auch, dass mein Körper noch einige Infusionen mehr braucht. Aber ich habe Angst, dass der alte Schub wieder aufflackert... |
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20.02.2012, 01:19 |
Ich drück Dir die Daumen dass der Wirkstoff bei Dir voll wirkt. Insofern würdest Du vermutlich erstmal Ruhe vor der MS haben. Zumindest ist die Warscheinlichkeit um einiges höher als bei Deiner bisherigen Therapie. |
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20.02.2012, 11:22 |
Hallo Nikki Wenn ich so etwas immer lese.....! Woher willst du denn wissen, dass es vom Tysabri besser geworden ist? Ich hatte z.B auch schon einen Schub mit Lähmungserscheinungen R, Gesicht, Augen, Arm, Bein und Blase, nach mehreren Infusionen Corti und einer Menge Geduld ist aber auch das wieder besser/gut geworden. Ich will ja nicht sagen, dass Tysabri unnötig ist oder wirkungslos, aber die Symptome eines Schubes beseitigen kann es auch nicht. Es ist ja auch keine Schubtherapie, sondern eine Therapie um den eskalierten Krankheitsverlauf (Zunahme der Herde und Schübe) zu beruhigen/abzustellen. Es ist gut das es Tysabri gibt, aber bitte nur dafür wofür es auch gedacht ist, zur Deeskalation. LG TOM2 |
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20.02.2012, 13:26 |
TOM2 schrieb am 20.02.2012: Hallo Nikki Wenn ich so etwas immer lese.....! Woher willst du denn wissen, dass es vom Tysabri besser geworden ist? Ich hatte z.B auch schon einen Schub mit Lähmungserscheinungen R, Gesicht, Augen, Arm, Bein und Blase, nach mehreren Infusionen Corti und einer Menge Geduld ist aber auch das wieder besser/gut geworden. Ich will ja nicht sagen, dass Tysabri unnötig ist oder wirkungslos, aber die Symptome eines Schubes beseitigen kann es auch nicht. Es ist ja auch keine Schubtherapie, sondern eine Therapie um den eskalierten Krankheitsverlauf (Zunahme der Herde und Schübe) zu beruhigen/abzustellen. Es ist gut das es Tysabri gibt, aber bitte nur dafür wofür es auch gedacht ist, zur Deeskalation. LG TOM2 :) Tom ich meine es zu wissen, weil ich das MS-Leben mit und Ohne Tysabri kenne. Ich muß aber definitiv sagen, daß es mit Tysabri viel viel schöner ist und ja bei mir ist die MS vor Tysabri eskaliert, hatte 3-4 Schübe im Jahr!!! Grüße Nikki |
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20.02.2012, 14:20 |
Tysabri verhindert, schützt und bremst aus. Die Wirksamkeit steht ausser Frage. Es wirkt allerdings nicht gegen akute Schübe, da hat Tom völlig recht. |
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20.02.2012, 15:34 |
Oly schrieb am 20.02.2012: Tysabri verhindert, schützt und bremst aus. Die Wirksamkeit steht ausser Frage. Es wirkt allerdings nicht gegen akute Schübe, da hat Tom völlig recht. Oly ich hab das auch nicht behauptet, nur daß es auch die letzte Einschränkung die ich noch in der Hand hatte vom vorigen Schub, daß sie mit Tysabri auch weg ging. |
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20.02.2012, 15:42 |
Ist Ja letztendlich auch egal, das wichtigste ist dass die Einschränkung weg ist und Tysabri bei Dir gut wirkt. Wünsche Euch einen schönen Abend. |
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20.02.2012, 17:30 |
Little Nikita schrieb am 20.02.2012: TOM2 schrieb am 20.02.2012: Hallo Nikki Wenn ich so etwas immer lese.....! Woher willst du denn wissen, dass es vom Tysabri besser geworden ist? Ich hatte z.B auch schon einen Schub mit Lähmungserscheinungen R, Gesicht, Augen, Arm, Bein und Blase, nach mehreren Infusionen Corti und einer Menge Geduld ist aber auch das wieder besser/gut geworden. Ich will ja nicht sagen, dass Tysabri unnötig ist oder wirkungslos, aber die Symptome eines Schubes beseitigen kann es auch nicht. Es ist ja auch keine Schubtherapie, sondern eine Therapie um den eskalierten Krankheitsverlauf (Zunahme der Herde und Schübe) zu beruhigen/abzustellen. Es ist gut das es Tysabri gibt, aber bitte nur dafür wofür es auch gedacht ist, zur Deeskalation. LG TOM2 :) Tom ich meine es zu wissen, weil ich das MS-Leben mit und Ohne Tysabri kenne. Ich muß aber definitiv sagen, daß es mit Tysabri viel viel schöner ist und ja bei mir ist die MS vor Tysabri eskaliert, hatte 3-4 Schübe im Jahr!!! Grüße Nikki Hi Nikki Das du keine Deeskalation gebraucht hättest habe ich damit auch nicht gemeint! Wieso musstet du Tysabri denn zwischen durch absetzen? Wenn es dir mit besser geht freut mich das natürlich, so soll es ja auch sein/bleiben! MS= Alles kann, aber nichts muss!!! LG TOM2 |
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20.02.2012, 17:55 |
TOM2 schrieb am 20.02.2012: Woher willst du denn wissen, dass es vom Tysabri besser geworden ist? @TOM2, augrund der Antwort glaube ist wie fast immer, wird auch hier NUR(! = Ursache) aneinander vorbei gequatscht... ;-) und außerdem hat jeder NUR seine Wahrheit! ;-) Medizin-Verständnis -von mir völlig kritikfreu, gemeint dient lediglich zur Erläuterung: Besserung kann es medizinisch begündet nur geben, wenn etwas verabreicht wurde, und wenn(!) dann war es das, was verabreicht wurde, das zur Besserung der Symptome führte! Punkt :-/ Verschlechterung gibts nur aufgrund von MS, mit Ursache MS. Nebenwirkungen gibts es nur die, die geschrieben stehen, und damit bekannt publiziert sind.... Bessert sich etwas nach, bzw. während Schub "allein", sind die vorherigen Ausfällte/Symptome medizinisch nur psychologisch begründbar... wenngleich einiges/teilweise den Medizinern selbst dies "Phänomen" bekannt. VG!!! |
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20.02.2012, 19:03 |
lichtblick2011 schrieb am 20.02.2012: augrund der Antwort glaube ist wie fast immer, wird auch hier NUR(! = Ursache) aneinander vorbei gequatscht... ;-) Jeder darf glauben was er/sie will, ich glaube immer an das Gute;o) LG TOM2 |
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21.02.2012, 10:48 |
TOM2 schrieb am 20.02.2012: Hi Nikki Das du keine Deeskalation gebraucht hättest habe ich damit auch nicht gemeint! Wieso musstet du Tysabri denn zwischen durch absetzen? Wenn es dir mit besser geht freut mich das natürlich, so soll es ja auch sein/bleiben! MS= Alles kann, aber nichts muss!!! LG TOM2 Tom, ich habe Tysabri nicht abgesetzt. Bin schon bei 40 Infusionen... |
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21.02.2012, 11:43 |
Little Nikita schrieb am 21.02.2012: TOM2 schrieb am 20.02.2012: Hi Nikki Das du keine Deeskalation gebraucht hättest habe ich damit auch nicht gemeint! Wieso musstet du Tysabri denn zwischen durch absetzen? Wenn es dir mit besser geht freut mich das natürlich, so soll es ja auch sein/bleiben! MS= Alles kann, aber nichts muss!!! LG TOM2 Tom, ich habe Tysabri nicht abgesetzt. Bin schon bei 40 Infusionen... Hallo Nikki Entweder schmeiße ich hier etwas durcheinander oder du?! Du schreibst, dass durch Tysabri sich deine Symptome gebessert haben: "ich meine es zu wissen, weil ich das MS-Leben mit und Ohne Tysabri kenne." Hättest du Tysabri zwischendurch abgesetzt und deine Symptome wären in dieser Zeit stärker gewesen, dann kann man davon ausgehen das es bei dir symptomatisch wirkt. Da du aber nach einem Schub mit Symptomverschlechterung erst mit Tysabri angefangen hast und dann in dieser Zeit zufällig auch deine Symptome endlich rückläufig waren, kann man nicht gleich davon ausgehen das es durch das Tysabri gekommen ist. Wie ich schon geschrieben habe, hatte ich auch Lähmungserscheinungen und auch sie waren trotz Cortison erst nach einem Jahr komplett abgeheilt, auch ohne Tysabri. (Die Zeit heilt alle Wunden). Das du deine MS erträglicher mit Tysabri findest als wie ohne, liegt wohl eher daran das es deine Schübe reduziert bzw. gestoppt hat, als wie das es angeblich deine Symptome gebessert hat. (zwei paar verschiedene Schuhe) LG TOM2 |
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21.02.2012, 13:19 |
hallo ihr...also ich habe tysabri schonmal abgesetzt nach 2 jahren..habe gedacht meine ms hätte sich verändert weil ich unter tysabri keine schübe hatte..aber scheisse war-mein körper hat in wenigen monaten alle schübe nachgeholt..d.h mein kurzzeitgedächnis hat nur noch funktioniert,meine beine waren gelähmt,meine blase hat komplett dicht gemacht,aufm rechten auge war ich erstmal blind und dann hab ich geschielt .. und das alles kurz hintereinander -also der alptraum sodass ich es wieder bekomme und jetzt nach über einem jahr ohne schübe ist auch so gut wie alles mit viel training wiedergekommen...also ich setze es so schnell nicht nochmal ab. |
