Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V (DMSG)


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Das DMSG-Forum · Fumarsäure: "Wunderpille" gegen Multiple Sklerose?





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Beiträge:22

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onlinetom1923

04.03.2012, 13:45

Hallo,

ich habe gerade den folgenden Artikel bei der DMSG gelesen:

http://www.dmsg.de/...kategorie=forschung&anr=2538

weitere Neuigkeiten zur Fumarsäure/BG12:
- http://www.ndr.de/.../sendungen/vi…rsaeure101.html
- http://mediathek.daserste.de/..._a…che?buchstabe=M
- http://www.br-online.de/...gazin/1…esklerose.shtml

Dazu hätte ich zwei Fragen:

- Was ist die Meinung der Ärzte hier im Forum zu Fumarsäure?
- Wenn das Medikament als Fumaderm® schon auf dem Markt ist:
Könnte man jetzt schon mit einer Therapie beginnen?

Vielen Dank für eure Hilfe

Gruß
Thomas

Renate_S.

04.03.2012, 14:23

Hallo Thomas,

hier im Forum gibt es meines Wissens nur einen Arzt, Dr. Manfred F. aus Österreich. Er hat selbst MS. Zu Fumarsäure hat er sich mehrmals geäußert, z.B. hier:
http://www.dmsg.de/...nr=8&mnr=168433&aktpos_nav=0

Versuch es doch einfach mal mit der Forensuche. Einen "Expertenrat" wie im Biogen-Forum gibt es in diesem Forum hier keinen, nur ab und zu (zur Zeit höchstens einmal im Jahr) einen Expertenchat, siehe oben (auf "Expertenforen" klicken).

Wenn du Psoriasis hast, kannst du dir Fumaderm® verschreiben lassen, und brauchst nicht auf Panaclar® zu warten.

Liebe Grüße
Renate

onlinetom1923

04.03.2012, 14:57

Hallo Renate,

danke für deine Hilfe.

Die Frage richtet sich nicht nur an Ärzte, sondern an alle ForumsTeilnehmer :-)

Noch eine Frage: Würde ich als Privatpatient das Rezept leichter bekommen?

Gruß

Renate_S.

04.03.2012, 16:38

Hallo Thomas,

keine Ahnung, wahrscheinlich kommt es auf den Einzelfall an, wie so oft. Ich bin privat versichert, aber mein Hausarzt würde mir ein teures Spezialmedikament nicht einfach so verschreiben, wenn die Diagnose nicht vom Facharzt gestellt wurde, und dieser das Medikament schon mal verschrieben hat. Er will keiner Diagnose vorgreifen oder einem Kollegen in die Therapie dazwischenfunken!

Wenn aber die Diagnose mal feststeht, ich den Stoff schon eine Zeitlang bekomme, und dann dringend ein neues Rezept bräuchte, aber mein betreffender Facharzt wäre gerade verreist, dann schon. Die Ärzte hier auf dem Land kennen sich ohnehin persönlich und sind miteinander vernetzt, und wenn ich sagen würde, ich bekomme jetzt XYZ vom Neuro, und jetzt geht es mir aus, schreibst du mir bitte ein neues Rezept, dann würden sie Berichte austauschen, oder mal eben von Praxis zu Praxis rückfragen, ob mir das XYZ weiter verschrieben werden darf, und wenn ja, bekäme ich es vom Hausarzt.

Liebe Grüße
Renate

Manfred

04.03.2012, 17:34

Hallo Thomas!
Ich glaube deine Frage geht in eine andere Richtung.
Es geht dir nicht darum ob es schon eine Diagnose gibt oder nicht, die gibt es ja schon,MS und ob dir dein Arzt ein Mediakent einer anderen Fachgruppe verschreibt oder nicht.Deine Frage zielt daraufhin, ob
du Fumaderm schon derzeit leichter privat bekämest oder ob das Rezept gleich schwer privat oder auf Kasse zu bekommen wäre in Hinblick auf die Indikation MS für die Fumaderm ja noch nicht zugelassen ist bzw. erst sein Nachfolger eine Zualssung bekommen wird.
Mein Antwort ist ganz klar, dass du das Rezept privat viel leichter bekämest.
Privat liegt es nur mehr in der Abwägung des Arztes ob er es sich schon "traut" bzw.ob er das Präparat schon genug kennt u.es verschreibt.Bei Kassenrezept braucht er bei nicht zugelassenen Medikament zusätzlich den Chefarzt, der wiederum ein Hürde darstellt.Erst wenn dieser zum "Off label" Gebrauch auch ja sagt,bekommst du dein Rezept.Bei mir sagte der Chefarzt ja.Patient und ansuchender Arzt waren aber ein u.diesselbe Person.ev.hat es das ausgemacht.

onlinetom1923

04.03.2012, 20:02

vielen Dank Manfed.

In welcher Dosis nimmt du das Medikament?

Manfred

04.03.2012, 20:25

2x240 mg,wie in den 2 Studien.

Amygdala

05.03.2012, 10:34

Von einer auch privatversicherten Freundin habe ich erfahren, dass ihr Haussarzt ihr Fumaderm (Das Psoriasismittel) problemlos verschrieben hat. Einfach mal nachfragen.

onlinetom1923

15.03.2012, 09:27

Manfred schrieb am 04.03.2012:

2x240 mg,wie in den 2 Studien.


Ich habe auch das Rezept für Fumarsäure bekommen
und hätte ein paar Fragen an dich:

- Als Dosis hast du 2x240 mg angegeben. Zu welchen
Uhrzeiten nimmst du die Tabletten. Vor oder nach dem
Essen (oder egal)? Wieviel mg hat eine einzelne Tablette?

- Ich habe auch mal gelesen, dass man nicht sofort
mit der kompletten Dosis beginnen soll, sondern es
langsam steigert. Hast du dies auch gemacht?

- Soll die erste Einnahme unter Aufsicht einen
Fachmanns erfolgen?

- Welche Nebenwirkungen hast du bzw. sind
zu erwarten?

Vielen Dank schon mal im Voraus für deine Zeit und Hilfe.

rossi

15.03.2012, 09:37

Fumarsäure
wird seit langem gegen Schuppenflechte eingesetzt.
Dr. Heesen aus Hamburg (Moin, moin) äußert sich zu Fumarsäure
wurde hier im Forum diskutiert
http://www.dmsg.de/...gorie=forum&tnr=8&mnr=173887
Schubidubidu, 11.03.2012
(mit Fehlerchen, Ölmüller dachte, es geht um Fampyra)

In dem thread ist schon einiges Kritische zitiert, den ganzen (kurzen) Text siehe
spiegel.de/
http://www.spiegel.de/...gel/print/d-83679162.html
zum oral verabreichtes BG-12 (Dimethylfumarat) = Fumarsäure sagt er (unter anderem)

Heesen: Es gibt schon zugelassene Medikamente, die MS bremsen, die aber leider unangenehme Nebenwirkungen haben. Insofern wäre ein gutverträgliches Mittel ein Gewinn.

und später:
...
Ob das Mittel dabei besser wirkt als andere Präparate, bezweifle ich. Einen Durchbruch bei der Behandlung von MS stellt es sicher nicht dar.

lichtblick2011

15.03.2012, 12:25

Ich erlaube mir Rossis Beitrag zu ergänzen, finde nämlich hierbei sehr wichtig zu verstehen:

Klar scheint MS ist eine chronische Krankheit. MS zu bremsen ist KEIN Stillstand der MS!

Zitat zu Fumarsäure bzw Wirkstoff Dimethylfumarat :
Heesen: Es gibt schon zugelassene Medikamente, die MS bremsen
SPIEGEL: Könnte das Mittel den fortschreitenden chronischen Verlauf der Krankheit verhindern?

Heesen: Nein, die Erkrankung kommt dadurch nicht zum Stillstand.

(C.Heesen, Leiter der Multiple Sklerose Ambulanz, Hamburger UniKlinik)

Greez

Pollock

15.03.2012, 12:47

Ich werde dir heute Abend berichten, wie ich's nehme.

Sucher

15.03.2012, 12:53

Bremsen lässt sich schlecht beweisen.
BT veringert, in wenigen fällen die Schubhäufigkeit beschleunigt dafür aber den Gesammtfortschritt. Auch damit?
Begeisterung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

lichtblick2011

15.03.2012, 13:16

Ich glaube, dass Kriterien wie Schubhäufigkeit, oder das "Bremsen der MS", oder sogar Remyelinisierung als "Be-/Nachweis" deshalb dafür ausgewählt werden, weil sie nicht direkt beweisbar/vergleichbar sind, bzw. in Folge nicht ohne weiteres widerlegt werden können. ;-)

Es bleibt: So belügt sich jedeR wie auch andere weiter auf seine Weise... :-s
Vll schafft es möglicherweise Vertrauen, Zufriedenheit, aber auch Misstrauen ;-)

rossi

15.03.2012, 17:08

lichtblick2011 schrieb am 15.03.2012:
Ich glaube, dass Kriterien wie Schubhäufigkeit, oder das "Bremsen der MS", oder sogar Remyelinisierung als "Be-/Nachweis" deshalb dafür ausgewählt werden, weil sie nicht direkt beweisbar/vergleichbar sind, bzw. in Folge nicht ohne weiteres widerlegt werden können. ;-)

Es bleibt: So belügt sich jedeR wie auch andere weiter auf seine Weise... :-s


das sehe ich anders.
Diese Bezeichnungen werden genommen, weil es nicht nur schwarz oder weiß gibt, sondern eine ganze Menge dazwischen. und man kann das objektivieren, z.B. die Lebenswerwartung ist ein Index, der sich zum Besseren gewandelt hat, wenn man vor 30 oder 40 Jahren mit heute vergleicht.

lichtblick2011

15.03.2012, 18:53

das sehe ich anders.
Diese Bezeichnungen werden genommen, weil es nicht nur schwarz oder weiß gibt, sondern eine ganze Menge dazwischen. und man kann das objektivieren, z.B. die Lebenswerwartung ist ein Index, der sich zum Besseren gewandelt hat, wenn man vor 30 oder 40 Jahren mit heute vergleicht.
"Bezeichnungen"? Lebenserwartung d.MSler oder von wem? Na egal, auf jeden Fall medikamentöse Behandlungen mit Aussagen über Lebenserwartung, anstelle Schubhäufigkeit,... mag zwar bunter sein, aber fände ich tiefschwarz! -Bin aber auch ich viel zu jung um mir darüber Gedanken zu machen
und finde ich weder aussagekräftig(er) noch eindeutig,... kurz gefasst: Dafür ungeeignet.

So jetzt hab ich hunger, tschüß :-)

lichtblick2011

15.03.2012, 18:54

sorry, 2.Versuch ;-)
das sehe ich anders.
Diese Bezeichnungen werden genommen, weil es nicht nur schwarz oder weiß gibt, sondern eine ganze Menge dazwischen. und man kann das objektivieren, z.B. die Lebenswerwartung ist ein Index, der sich zum Besseren gewandelt hat, wenn man vor 30 oder 40 Jahren mit heute vergleicht.

"Bezeichnungen"? Lebenserwartung d.MSler oder von wem? Na egal, auf jeden Fall medikamentöse Behandlungen mit Aussagen über Lebenserwartung, anstelle Schubhäufigkeit,... mag zwar bunter sein, aber fände ich tiefschwarz! -Bin aber auch ich viel zu jung um mir darüber Gedanken zu machen
und finde ich weder aussagekräftig(er) noch eindeutig,... kurz gefasst: Dafür ungeeignet.

So jetzt hab ich hunger, tschüß :-)

Amygdala

15.03.2012, 19:23

guten Appetit!

Pollock

15.03.2012, 19:42

Brauchst du die Infos noch?

onlinetom1923

19.03.2012, 13:15

Pollock schrieb am 15.03.2012:

Brauchst du die Infos noch?


Ja würde mich schon noch interessieren. Mit wieviel mg
hast du begonnen? Wie nimmst du es? Welche Nebenwirkungen
hast du begonnen?

Vielen Dank und Gruß
Thomas

Beiträge:22

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