Das DMSG-Forum · jetzt auch noch MS, wie merke ich einen Schub???
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01.06.2012, 11:11 |
Hallo! Seit letzter Woche weiß ich, dass ich MS habe. Schon seit langem hatte ich das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt, aber es wurde von meinem alten Hausarzt immer auf Stress und Psyche geschoben. Letztes Jahr hatte ich ein Burnout und bin medikamentös eingestellt worden. Kurze Zeit später bekam ich Sehstörungen, Doppelbilder. Der Augenarzt erklärte alles für in Ordnung, es läge am Alter, es könnte mal sein... Meine Psycho-Ärztin war sich da nicht so sicher. Mein Antidepressivum kann Sehstörungen machen, aber eigentlich nicht in diesem Ausmaß. Daraufhin erfolgte ein MRT, welches drei auffällige Stellen rechtshemisphärisch zeigte. Man wies daraufhin, dass ich Z. n. Meningitis hätte und schob die auffälligen Stellen auf die Erkrankung die über dreißig Jahre her ist. Vorher waren nie auffällige Stellen in der Bildgebung bekannt, aber da die Techniken immer besser geworden wären, wurde das Thema so stehen lassen - jetzt im Nachhinein weiß ich, dass damals auch differentialdiagnostisch auf eine entzündliche Erkrankung verwiesen wurde. Jetzt, ein halbes Jahr später gab es ein Kontroll-MRT und aus drei auffällligen Stellen sind sechs auffällige Stellen, sowohl rechts als auch linksseitige geworden. Letzte Woche war ich zur MS-Diagnostik im Krankenhaus und weiß seitdem von der Diagnose. Einige Tränen sind im ersten Moment gelaufen und werden vielleicht auch noch mal fließen, aber irgendwie war ich auch erleichtert zu wissen, was los ist. Nicht mehr diese Ungewissheit - jetzt zu wissen, dass ich mir die taube Gesichtshälfte, das Kribbeln und Schauern im Bein nicht eingebildet habe. Jetzt weiß ich, was ich dagegen machen kann. Was mich allerdings sehr beschäftigt: Wie merke ich einen Schub? Man sagt mir, so wie mein Kopf aussähe hätte ich schon etliche Schübe gehabt, habe diese aber nie als Solche gespürt. Mal kribbelt es hier, mal dort, aber nie 24 Stunden durchgängig - was aber als Schub zählt. Zum Glück habe ich keine Ausfälle bisher und ich hoffe, dass es so bleibt. Was mich sehr stört - oder steht es im Zusammenhang - ist ein irregroßer Schlafbedarf und eine ständige Müdigkeit - nun schon seit Dezember - und so ein Schweregefühl, chronisches Müdigkeitsgefühl in den Beinen. Es gibt Tage, da fühlt sich das Laufen einfach nur anstrengend an. Kann so etwas auch einen Schub bedeuten? In zwei Wochen starte ich auf meinen vierten Jakobsweg und ich mache mir zur Zeit schon sehr viele Gedanken zu dem Thema. Obwohl ich in den letzten drei Urlauben 2000 Kilometer gewandert bin, habe ich zur Zeit - nicht erst seit der Diagnose - große Bedenken, dass ich dieses Mal den Weg so schaffe wie ich es mir wünsche. Das Laufen ist einfach anstrengend geworden. Sobald ich aus dem Urlaub zurück bin beginne ich mit einer Betaferontherapie und habe auch erste dann meinen nächsten Arzttermin. Ansonsten bin ich noch 38 Jahre alt, Krankenschwester in Vollzeit und musikalisch sehr interessiert und habe so etliche gesundheitliche Baustellen, wie Fibromyalgie, Z.n. 13 Operationen (Blase, Nieren, Schulter, Knie, dieses und jenes), aber das Kämpfen hat sich immer gelohnt. Das Leben geht weiter und ich möchte das Beste daraus machen. Alles etwas lang geworden, aber ich musste es mal los werden. Es grüßt Anne, die sich hier auf Kontakte freut! |
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01.06.2012, 11:17 |
hallo, diese ständige müdigkeit, erschöpftheit, lustlosigkeit,mattigkeit, antriebslosigket und was man sonst noch da reinstopfen kann, nennt sich fatigue! eine nette unsichtbare angelegenheit. bei mir derzeit eigentlich mein einziges großes problem. man wird nur zu gerne als simulant abgestempelt, weil außenstehende sich gar nicht vorstellen können, wie es einem damit geht. früher hab ich gemalt, genäht, gitarre gespielt, gelesen was mir unter die hände kam ... heute fehtl mir die lust und wenn ich eine seite gelesen hab, weiß ich eh nichtmehr was da stand. wenn du englisch kannst, google mal "brain fog" da habe ich auch recht passende beschreibungen gefunden über das, wie ich mich fühle eine sehnervenentzündung brachte mir die diagnose ein. zwischendurch kleinere schübe mit so befindlichkeitsstörungen (taubheitsgefühl, pelzigkeit etc.). wenn's so bliebe, könnte ich ja froh sein, auch wenn die fatigue einem das leben ganz schön schwermachen kann |
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01.06.2012, 12:32 |
hallo anne , sei gegrüsst hier auf dieser seite !! hast du denn schon einen guten neurologen ? meine grosse hilfe ist eine betaferon schwester die können dir gut beim spritzen helfen und geben auch so sehr gute ratschläge . ich spritz seid gut vier jahren und am anfang war es sehr schwer , weil mein neuro alles falsch gemacht hat...ich habe ihm nur noch für mein rezept genommen...selbst da hat er versagt und jetzt habe ich einen neuen und bin zufrieden . du musst schauen , dass du beta von bayer verschrieben bekommst , dann brauchst du keine rezebtgebühr bezahlen , ausserdem gibt es die drei monatspackung . es sind in der trockensubstans für einen monat 14 spritzen drin . wenn du alle zwei tage dir die dröhnung gibst kommst du mit 14 für den monat aus . ich spritze immer in rotation das heisst : arme , gesäs , beine und bauch , aber die info ist auch bei den spritzen dabei . so wenn du noch fragen hast.....dann mal los p.s. ich bin auch noch im ms lebensbaum drin , dass ist auch eine sehr gute seite !! gruss michael . |
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01.06.2012, 15:31 |
Hallo Sternenwanderin, herzlich Willkommen hier im Forum. Wie du schon schreibst, ein Schub wird vor allem darüber definiert, dass die Krankheitszeichen 24 Stunden anhalten. Dieses Kribbeln mal hier und mal dort habe ich auch fast ständig und habe mich inzwischen dran gewöhnt. Am Anfang war ich allerdings auch sehr unsicher und konnte damit nichts anfangen. Sicher hast du eventuell schon Schübe gehabt, allerdings löst nicht jeder Herd im Gehirn oder Rückenmark einen Schub aus. Man sagt, dass nur jeder 8-10 Herd einen Schub auslöst. Er ist dann also sozusagen die Spitze des Eisberges. Deine Dauermüdigkeit ist die Fatigue, unter der viele von uns zu leiden haben. Hier mal eine interessante Seite zu allem: http://www.ms-life.de/...rlauf/content-159225.html Ich hoffe, dass du einen guten Neurologen hast, der dich und deine Beschwerden ernst nimmt. Ansonsten rate ich dir zu einem Wechsel. Lieber Gruß Roxelane |
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02.06.2012, 12:55 |
Moin Anne deine erleichterung kann ich verstehen. Tränen sind auch in Ordnung !Alles zu seiner Zeit, nimm dir die Zeit, die du brauchst. LG Katja |
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03.06.2012, 09:06 |
Hallo Anne, in manchen Fällen kann man Schübe mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit vorhersagen. Nach ca. 9 Schüben kann ich Sehnerventzündungen häufig wie in der folgenden Schrift diagnostizieren. Es ist auch eine Therapie beschrieben, aber leider kann ich noch nichts über die Reproduzierbarkeit sagen. http://www.info---net.de/...gstherapie_14_beta.pdf Sei lieb gegrüßt Hendrik |
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05.06.2012, 19:12 |
Hallo! Auch wenn es mir eigentlich gut geht, es gehen mir wirklich viele Fragen durch den Kopf. Man hat mir gesagt, dass alles was länger als 24h dauert, ein Schub ist. Nun habe ich seit 36 Stunden einen kribbelnden linken Daumen. Sonst nicht! Hat das nun was zu heißen, oder nicht - oder gehört das einfach zur MS? Es ist noch etwas hin bis zum nächsten Termin beim Neuro. In 1.5 Wochen fahre ich für 4 Wochen in den Urlaub und danach geht es mit dem Betaferon los. Bei dem Neurologen, der mir empfohlen wurde, fühle ich mich gut aufgehoben - aber in diesem Gebiet bin ich noch Neuling. Eine Betaferonschwester gibt es in der Praxis auch, die wird mich mit dem Spritzen anleiten. Spritzen kann ich berufsbedingt, aber mich selbst i.m. zu spritzen ist vielleicht doch noch etwas Überwindung. Was hat das mit dem Kribbeln auf sich? Gruß Anne |
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05.06.2012, 21:28 |
Hallo Anne, was es mit dem Kribbeln auf sich hat? Ich würde es als "Gruß" Deiner Ms sehen. Ob es wirklich ein Schub ist, können nicht wir hier, sondern nur Dein Neuro bewerten. Im Laufe "Deiner", Deiner ganz perönlichen MS wirst Du vieleviele bisher unbekannte Reaktionen Deines Körpers, viele komische Gefühle feststellen. Es müssen ja nicht Schmerzen, Ausfälle oä sein. Die kleinen Dinge, die einfach anders sind als bisher sind bestimmt viel häufiger. Angenommen, der kribbelnde linke Daumen ist ein Schub. Wie würde es weitergehen wenn Du diese klare Aussage hättest? Mir einer Kortison-Stoßbehandlung behandeln ? Das Allermeiste der Mißempfindungen verschwindet wieder von alleine und bedarf keiner Stoß- therapie. Alles, was das Gehen und Sehen betrifft nehme ich wirklich ernst; mit allem anderen versuche ich mich zu arrangieren (mein akutes Beispiel: rechtes Bein, ständig das Gefühl, dass ein kalter Luftzug von unten in das Hosenbein steigt. Blödes Gefühl ;-), aber auch das werde ich aussitzen) Alles Gute für Dich und genieße Deinen Urlaub vG aus der Nordheide petra |
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05.06.2012, 21:29 |
Hallo Anne, was es mit dem Kribbeln auf sich hat? Ich würde es als "Gruß" Deiner Ms sehen. Ob es wirklich ein Schub ist, können nicht wir hier, sondern nur Dein Neuro bewerten. Im Laufe "Deiner", Deiner ganz perönlichen MS wirst Du vieleviele bisher unbekannte Reaktionen Deines Körpers, viele komische Gefühle feststellen. Es müssen ja nicht Schmerzen, Ausfälle oä sein. Die kleinen Dinge, die einfach anders sind als bisher sind bestimmt viel häufiger. Angenommen, der kribbelnde linke Daumen ist ein Schub. Wie würde es weitergehen wenn Du diese klare Aussage hättest? Mir einer Kortison-Stoßbehandlung behandeln ? Das Allermeiste der Mißempfindungen verschwindet wieder von alleine und bedarf keiner Stoß- therapie. Alles, was das Gehen und Sehen betrifft nehme ich wirklich ernst; mit allem anderen versuche ich mich zu arrangieren (mein akutes Beispiel: rechtes Bein, ständig das Gefühl, dass ein kalter Luftzug von unten in das Hosenbein steigt. Blödes Gefühl ;-), aber auch das werde ich aussitzen) Alles Gute für Dich und genieße Deinen Urlaub vG aus der Nordheide petra |
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05.06.2012, 21:48 |
Hallo Anne, was es mit dem Kribbeln auf sich hat? Ich würde es als "Gruß" Deiner Ms sehen. Ob es wirklich ein Schub ist, können nicht wir hier, sondern nur Dein Neuro bewerten. Im Laufe "Deiner", Deiner ganz perönlichen MS wirst Du vieleviele bisher unbekannte Reaktionen Deines Körpers, viele komische Gefühle feststellen. Es müssen ja nicht Schmerzen, Ausfälle oä sein. Die kleinen Dinge, die einfach anders sind als bisher sind bestimmt viel häufiger. Angenommen, der kribbelnde linke Daumen ist ein Schub. Wie würde es weitergehen wenn Du diese klare Aussage hättest? Mir einer Kortison-Stoßbehandlung behandeln ? Das Allermeiste der Mißempfindungen verschwindet wieder von alleine und bedarf keiner Stoß- therapie. Alles, was das Gehen und Sehen betrifft nehme ich wirklich ernst; mit allem anderen versuche ich mich zu arrangieren (mein akutes Beispiel: rechtes Bein, ständig das Gefühl, dass ein kalter Luftzug von unten in das Hosenbein steigt. Blödes Gefühl ;-), aber auch das werde ich aussitzen) Alles Gute für Dich und genieße Deinen Urlaub vG aus der Nordheide petra |
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08.06.2012, 23:50 |
Hallo, das Kribbeln in dem linken Daumen hatte bei mir vermutlich andere Ursachen. Vermutlich war er mal etwas stärker unterkühlt worden, als ich ohne Handschuhe bei ca. 5°C mit dem Rad fuhr. Zum Anderen war ich auch eine Zeit etwas unruhig und "zupfte" mir öfters am Bart, was die Haut unter dem Fingernagel etwas löste und evtl. das Kribbeln verursacht haben könnte. Bei mir war nur der Fingernagelbereich betroffen. Kortison würde ich wegen so einer Daumengeschichte nicht nehmen. Einfach mal beobachten, was man den ganzen Tag mit dem Daumen so macht, dann kann man evtl. manches ausschließen. Oder wie gesagt, einfach mal prophylaktisch die Dresdner Entzündungstherapie ausprobieren. Sei lieb gegrüßt Hendrik |
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09.06.2012, 00:37 |
loni schrieb am 01.06.2012: hallo, diese ständige müdigkeit, erschöpftheit, lustlosigkeit,mattigkeit, antriebslosigket und was man sonst noch da reinstopfen kann, nennt sich fatigue! eine nette unsichtbare angelegenheit. bei mir derzeit eigentlich mein einziges großes problem. man wird nur zu gerne als simulant abgestempelt, weil außenstehende sich gar nicht vorstellen können, wie es einem damit geht. früher hab ich gemalt, genäht, gitarre gespielt, gelesen was mir unter die hände kam ... heute fehtl mir die lust und wenn ich eine seite gelesen hab, weiß ich eh nichtmehr was da stand. wenn du englisch kannst, google mal "brain fog" da habe ich auch recht passende beschreibungen gefunden über das, wie ich mich fühle eine sehnervenentzündung brachte mir die diagnose ein. zwischendurch kleinere schübe mit so befindlichkeitsstörungen (taubheitsgefühl, pelzigkeit etc.). wenn's so bliebe, könnte ich ja froh sein, auch wenn die fatigue einem das leben ganz schön schwermachen kann Das würde ich so unterschreiben;-) |
