Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V (DMSG)


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Das DMSG-Forum · Ein bisschen überfordert...





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Mine1989

08.06.2012, 18:09

Hey Ihr Lieben,


ihr habt mir ja berreits vor ein paar Tagen mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Nun war ich berreits beim Hausarzt und Neurologen und das erste mal erfahren, dass bei den Kliniken noch ein paar Untersuchungsergebnisse ausstehen (das ganze ist jetzt schon über drei Wochen her). Der Neurologe hat sich auch Zeit für mich genommen und mich recht ordentlich aufgeklärt und mir auch ein Therapie "verabreicht", heißt also ab Donnerstag alle zwei Tage Betaferon spritzen. Als ich das Paket von der Apotheke eben bekommen habe, habe ich mich dementsprechend erschrocken und von Tag zu Tag wird es mir auch immer mehr Bewusst. Zur Zeit macht mir das ganze auch zu schaffen, habe Angst vor der Zukunft und hin und wieder fließen auch ein paar Tränen.... Nun habe ich noch ein paar Fragen (die mir beim Neurologen entfallen waren oder nicht richtig beantwortet wurden).
Auch wenn einige etwas blöd oder albern klingen, hoffe ich doch ernstgemeinte Antworten zu bekommen.


1 Frage: Wenn ich daran denke mir demnächst regelmäßig ne Spritze setzen zu müssen wird mir ehrlich gesagt schlecht und ich habe etwas Angst... Jetzt habe ich gelesen, dass es auch nen Injektor dafür gibt. Wisst Ihr vielleicht ob ich den Injektor von der Schwester bekommen kann, die mir am Donnerstag die spritzerei zeigen soll, bekomme oder muss ich selbst irgendwas machen und in die Wege leiten.

2 Frage: Alber meinen vielleicht manche... Ich bin ja noch recht jung und gehe, wenn auch eher selten (max. 3-4x im Jahr feiern) und trinke dann auch mal ganz gerne und auch nicht wenig. Allerdings muss ich sagen, dass ich meine Grenze kenne und es nicht auf die Spitze treibe. Meine Frage ist ob ich das auch weiterhin kann, oder es lieber bleiben lassen sollte?


3 Frage: Bekomme ich vom Arzt evt. auch ne Spritzenbox (Apotheke meinte die haben die nicht) ist ja irgendwie sicherer oder soll ich da ne "einfache" Dose nehmen.


4 Frage: Habt ihr nen speziellen Kalender, wo ihr regelmäßig eintragen könnt wann ihr wo gespritzt habt?


So das war es dann zumindest jetzt gerade von mir und ich hoffe ich bekomme ernstgemeinte Antworten ;)


Lg Mine

rossi

08.06.2012, 18:21

Hallo,
das ist gar nicht albern ;-)

Auch wenn einige etwas blöd oder albern klingen, hoffe ich doch ernstgemeinte Antworten zu bekommen.
1 Frage: Wenn ich daran denke mir demnächst regelmäßig ne Spritze setzen zu müssen wird mir ehrlich gesagt schlecht und ich habe etwas Angst... Jetzt habe ich gelesen, dass es auch nen Injektor dafür gibt. Wisst Ihr vielleicht ob ich den Injektor von der Schwester bekommen kann, die mir am Donnerstag die spritzerei zeigen soll, bekomme oder muss ich selbst irgendwas machen und in die Wege leiten.
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Den Injektor sollte Dir die Schwester geben können. Die werden von den Herstellern verschenkt, und da diese Spritz-schwestern zwar eine Ausbildung als Krankenschwester haben, aber von dem Hersteller bezahlt werden, müssten sie auch sein Material dabei haben. Ich hab es selbst nie mit einer Spritzschwester versucht, die ersten beiden Male gab mir mein Neuro selbst die Spritze, den Rest der Woche seine Krankenschwester-Arzthelferinnen in der Praxis, ich hab aber auch mit Copaxone angefangen, das man auch morgens spritzen kann.

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2 Frage: Alber meinen vielleicht manche... Ich bin ja noch recht jung und gehe, wenn auch eher selten (max. 3-4x im Jahr feiern) und trinke dann auch mal ganz gerne und auch nicht wenig. Allerdings muss ich sagen, dass ich meine Grenze kenne und es nicht auf die Spitze treibe. Meine Frage ist ob ich das auch weiterhin kann, oder es lieber bleiben lassen sollte?
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Du muss nicht auf Alkohol verzichten.
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3 Frage: Bekomme ich vom Arzt evt. auch ne Spritzenbox (Apotheke meinte die haben die nicht) ist ja irgendwie sicherer oder soll ich da ne "einfache" Dose nehmen.
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Die verschenken die Hersteller, frag die Spritzschwester.
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4 Frage: Habt ihr nen speziellen Kalender, wo ihr regelmäßig eintragen könnt wann ihr wo gespritzt habt?
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Ja, solche Hefte verschenken die Hersteller auch. Gibt es auch öfter bei veranstaltungen, aber manchmal sagten sie auch, die gäben sie so nicht mehr heraus, man müsse beim Hersteller anrufen.
Ja, ich schreibe auch jedes Mal auf - und wenn irgendwelche Symptome kommen, dann mach ich da auch eine Notiz. Und wenn ich mich irgendwann frage, seit wann diese oder jene Veränderung ist, gucke ich es nach - ist so am bequemsten für mich.
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Die meisten haben jetzt wohl so ein Anfänger-set, wo die Dosis langsam gesteigert wird, aber das wird sie wohl mitbringen.

Denn so wie ich es verstanden habe, hast Du nicht einfach ein Rezept bekommen, da wird sie dann wohl alles mitbringen... ?

loni

08.06.2012, 18:22

hallo,

ist da keine hotline-nummer dabei?? ich nehm ja copaxone, aber was immer man braucht, kriegt man zwei tage nach dem anruf bei der hotline. auch injektoren (ich hab immer zwei, drei hier, für notfälle!), auch boxen, um die spritzen aufzubewahren, eine art kulturtasche, kulis, kühlpads etc.

die nummer müsste auch auf dem beipackzettel stehen.

Mine1989

08.06.2012, 18:29

Hey, danke für die schnellen Antworten.

Mein Neuro hat mir ein Rezept gegeben und ich habe Betaferon am Mittwoch in der Apotheke bestellt und durch den Feiertag, eben vorbei gebracht bekommen. Ich sollte mir die Sachen schon holen und am Donnerstag das ganze dann mitbringen, wenn Sie mir das ganze zeigt. Ob es ne richtige MS-Schwester ist, weiß ich nicht, kann auch einfach die Arzthelferin von meinem Neuro sein.

Hmm.. ne Hotline stand glaube ich auch in dem Info-Heft, aber kann ich da auch einfach nach den Sachen Fragen?

Lg

loni

08.06.2012, 18:31

ich kann nur von der copaxone-hotline berichten, und da kann man alles fragen, was einem grade so einfällt... ich habe meist keine fragen, aber wenn ich micht ein paar worhcen dort nicht melde, rufen die von sich aus an.

Saja

08.06.2012, 21:32

Hallo Mine,

Ich spritze auch Copaxone.Dort kann man alles über die Hotline bestellen und ist dann recht schnell da.Die Abwurfbox hätte die Apotheke beim Hersteller gleich mitbestellen können.Hast du nicht vielleicht noch irgendwo einen Eimer mit Deckel rumstehen??Meistens haben die MS-Schwestern alles da,ruf sie doch einfach vorher nochmal an.

Spritze täglich,hatte auch echt schieß.Ganz harmlos,gewöhnt man sich schnell dran.

Ruf die Hotline einfach an und frag.Was kann dir schon passieren und bedenke,die verdienen an dir viel Geld!

Feiern und Alkohol trinken ist erlaubt.Achte auf dich und höre auf deinen Körper.Ich vertrage nicht mehr so viel wie früher.Wir bestimmen unser Leben und nicht die MS!!!!!!!!

Kopf hoch
Saja

loni

08.06.2012, 21:35

ich nehm die plastikboxen zum wegwerfen nicht mehr; find ich einfach überflüssig. ich setzt die abdeckung wieder auf die nadel, dann in die blisterpackung und gut zudrücken. allerdings besteht bei uns auch keine gefahr, dass kinder in der mülltonne rumsuchen könnten.

nur so als gedanke, es geht auch so!

freischwimmer

08.06.2012, 22:09

Hallo Mine1989,

ich spritz auch Betaferon und werd mal versuchen, mal deine Fragen zu beantworten:

Vorne weg, ich vermute mal, Du hast eine Box mit vier farbigen Packungen drin erhalten. Das ist die erste Box zum Aufdosieren des Medikaments. Nicht erschrecken, damit ist es wie mit den meisten Verpackungen- viel drum rum, wenig drin.

1. Du kannst einen Injektor bekommen. Den wird deine MS Schwester mitbringen und Dir zeigen, wie das funktioniert.

2. Wurde glaube ich schon beantwortet, ist nicht verboten. Du wirst, wenn Du eine Weile das Medi nimmst, merken, was und wieviel Dir guttut.

3. Bekommst Du auch von deiner MS Schwester. ( ich denke, Du meinst ne Box für den Injektor, denn das Medikament ist ja schon Extra verpackt.

4. Auch den bekommst Du von Deiner MS Schwester. Es gibt aber auch noch die Möglichkeit, sich per sms erinnern zulassen oder eine App fürs Handy die einen immer erinnert und die Spritzstellen vorgibt. Sehr praktisch ;-)

Deine MS Schwester kennt sich mit MS aus und kann Dir deine Fragen beantworten. Außerdem gibt es noch eine Hotline, die auch bis spät abends erreichbar ist. Aber das wird die deine Schwester alles erklären, wennn sie das erste Mal zu Dir kommt. Wenn Du Dich vorab informieren möchtest, dann schau mal auf www. MS-Gateway.de

Aus Erfahrung kann ich Dir sagen, dass sich noch eine ganze, ganze Menge Fragen ergeben werden. Ich hab mir mittlerweile ein Notizbuch zugelegt und schreib da alles auf, was mir unklar ist und bespreche das dann mit dem Arzt oder mit meiner Fee (also meine MS Schwester).

good luck!

cobolt

08.06.2012, 22:45

Hallo Mine,

ich würde auch sagen, das die Fragen gar nicht blöd oder albern klingen.
Man hat immer Fragen, und wenn man mit dem spritzen beginnt erst recht. Es ist zwar so schon alles beantwortet und ich kann mich da nur anschließen --> Frag deine MS-Schwester! Von denen bekommst du alles, und meist kriegst am Anfang e gleich a sog. Startertasche, wo alles drin ist was man braucht.

Was auch sehr praktisch ist, wenn du noch nie a Spritze in der Hand hattest, es gibt so Versuchspackungen. Die sind genauso herzurichten, wie dein Medikament und normal kriegst irgendso a Kissen oder bärchen mit, das du dann mal spritzen kannst, damit du mit deinem Injektor langsam lernst umzugehen! Fand ich schon praktisch, obwohl ich Erfahrungen mit spritzen usw. habe.

LG und alles gute
P.S.: Es gibt hier keine blöden FRAGEN!!!!!!!

rossi

09.06.2012, 08:25

Mine1989 schrieb am 08.06.2012:
Ob es ne richtige MS-Schwester ist, weiß ich nicht, kann auch einfach die Arzthelferin von meinem Neuro sein.


hallo,
eine echte Arzthelferin von deinem Neuro - das wäre doch sehr viel besser !
Die Spritzschwestern kennen sich zwar aus, aber sie stehen in Lohn und Brot eines Herstellers eine Medikamentes.
Jemand der von Deinem Neuro bezahlt wird, der ist nicht dem Hersteller des Medikamentes verpflichtet.

Die Hotline ist auch vom Hersteller, die sind Spezialisten für einfache Fragen, etwas anderes dürfen sie doch gar nicht machen als einfache Fragen ! Sobald es spannend wird, müssen sie sagen: das geht am Telefon nicht.
Gut, sie stellen auch mal durch zu Ärzten, aber normalerweise sitzen da Leute genau für solche Fragen am Telefon, auch wenn einige sicher noch mehr könnten, aber genau das ist ihr Job.

Und Du meintest den Spritzenabwurf-behältermit der Box, nicht wahr ? den können sie Dir auch per Post zusenden, genauso wie ein Heft zum Notieren der Injektionen.
Ruf da mal an am Montag :-)

Mine1989

09.06.2012, 09:15

Morgen ihr Lieben,

viele Danke für die viele und ausreichenden Antworten :) Dann werde ich mich gleich am Montag mal bei der Hotline melden und mich erkundigen.

So ein Notizbuch hatte ichmir auch schon überlegt, ist keine schlechte Idee! Also Danke nochmal an alle.

VLG und euch ein schönes Wochenende.

heike2

09.06.2012, 10:09

Hallo Mine,

zu Frage 3: Ich sammle die benutzten Spritzen immer in alten Weichspüler- oder Waschmittelflaschen.
Zuschrauben und fertig !

Schönes WE !
Gruß Heike

Renate_S.

09.06.2012, 11:39

Hallo Mine,

auch zu Frage 3: Man kann sich auch in der Apotheke für wenig Geld einen Kanülen-Abzwicker besorgen (BD Safe-Clip). Der ist normalerweise für Diabetiker bestimmt, geht aber auch für die kürzen, dünnen Kanülen derjenigen Interferone, die s.c. gespritzt werden. Die abgezwickten Kanülen bleiben im Abzwicker, der wird weggeworfen, wenn er voll ist. Die restliche Spritze kann man in den Restmüll geben.

LG und schönes WE!
Renate

Mine1989

09.06.2012, 13:11

Renate_S. schrieb am 09.06.2012:

Die abgezwickten Kanülen bleiben im Abzwicker, der wird weggeworfen, wenn er voll ist. Die restliche Spritze kann man in den Restmüll geben.

Renate


Danke Renate hört sich auch nicht verkehrt an, na dann schau ich mich mal um. :)

@heike2

Das mit den Waschmittelflaschen ist natürlich auch nicht verkehrt, kommt auch so schnell nichts durch. :)

Danke euch

loni

09.06.2012, 13:22

ja,das mit den weichspülerflascchen hört sich gut an ... wenn ich denn weichspüler benutzen würde!

Saja

09.06.2012, 16:18

@heike2

Das ist eine prima Idee mit den Waschpulverflaschen.Da bin ich ja noch gar nicht drauf gekommen! :))

Saja

heike2

09.06.2012, 18:37

Saja schrieb am 09.06.2012:

@heike2

Das ist eine prima Idee mit den Waschpulverflaschen.Da bin ich ja noch gar nicht drauf gekommen! :))

Saja



Hallo Saja,

genau das habe ich auch gesagt, als ich die Flaschen bei meiner HÄ gesehen habe :) !
Und dann auch noch mit Griff :) !

Heike

petra

09.06.2012, 22:14

Renate_S. schrieb am 09.06.2012:

Hallo Mine,

auch zu Frage 3: Man kann sich auch in der Apotheke für wenig Geld einen Kanülen-Abzwicker besorgen (BD Safe-Clip). Der ist normalerweise für Diabetiker bestimmt, geht aber auch für die kürzen, dünnen Kanülen derjenigen Interferone, die s.c. gespritzt werden. Die abgezwickten Kanülen bleiben im Abzwicker, der wird weggeworfen, wenn er voll ist. Die restliche Spritze kann man in den Restmüll geben.

LG und schönes WE!
Renate


Hallo Mine,

den Kanülen-Abzwicker gibt es auch von Bayer; wirst Du auch von der MS Schwester bekommen (ist eine ganz kleine Box - reicht aber ewig, weil ja nur die Kanüle reinkommt. Kann man bei Bedarf einfach bei der Hotline nachbestellen), genau wie all die anderen Hilfsmittel - neue Kühlpads, ein neues Spritzentagebuch (nicht, dass ich noch eins führe, hat mir aber am Anfang sehr geholfen)

und denke bitte nicht, dass irgendeine Deiner Fragen "zuviel" ist; frag alles und auf vieleviele Fragen bekommst Du gute Antworten.

Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende.

petra

petra

09.06.2012, 22:15

Renate_S. schrieb am 09.06.2012:

Hallo Mine,

auch zu Frage 3: Man kann sich auch in der Apotheke für wenig Geld einen Kanülen-Abzwicker besorgen (BD Safe-Clip). Der ist normalerweise für Diabetiker bestimmt, geht aber auch für die kürzen, dünnen Kanülen derjenigen Interferone, die s.c. gespritzt werden. Die abgezwickten Kanülen bleiben im Abzwicker, der wird weggeworfen, wenn er voll ist. Die restliche Spritze kann man in den Restmüll geben.

LG und schönes WE!
Renate


Hallo Mine,

den Kanülen-Abzwicker gibt es auch von Bayer; wirst Du auch von der MS Schwester bekommen (ist eine ganz kleine Box - reicht aber ewig, weil ja nur die Kanüle reinkommt. Kann man bei Bedarf einfach bei der Hotline nachbestellen), genau wie all die anderen Hilfsmittel - neue Kühlpads, ein neues Spritzentagebuch (nicht, dass ich noch eins führe, hat mir aber am Anfang sehr geholfen)

und denke bitte nicht, dass irgendeine Deiner Fragen "zuviel" ist; frag alles und auf vieleviele Fragen bekommst Du gute Antworten.

Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende.

petra

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