Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?
|
09.06.2012, 18:26 |
Hallo, Di bekomme ich meine Kapseln aus der Apotheke....und bin natürlich echt gespannt, was sich bei mir tut. Was merkt Ihr davon? Ist ja mal interessant ungefilterte Infos dazu zu bekommen.... Danke! |
|
10.06.2012, 11:29 |
Na! Liest das Keiner oder haben es bisher nur Wenige probiert? Oder---ist das h9ier ein ganz müder Haufen??? ;-) Mensch Leute...da ist ein Silberstreifen am Horizont und Niemand reagiert. Jetzt sagt nicht, Ihr seid zu schwach - man nehme sich Mafred als Beispiel! Dieser geht hellwach mit dem Thema um..... Danke Manfred! Di bekomme ich endlich die Kapseln.... |
|
10.06.2012, 11:50 |
wenn sich jemand selber zum Versuchskaninchen machen möchte, dann soll er das mal tun. Das Medi selber wird es erst ab Anfang nächsten Jahres geben - insofern wirst Du wohl nicht viele Antworten hier bekommen. Keep cool - probiers aus und berichte Du doch dann einfach mal, wie es Dir damit geht! Ich warte lieber bis 2013, bevor ich mir irgendein selbstgemischtes Medikament reinkippe, veröffentlich von einem Internisten im Internet! Der kann ja viel schreiben, wenn der Tag lang ist..... |
|
10.06.2012, 12:28 |
Katzenkind schrieb am 10.06.2012: wenn sich jemand selber zum Versuchskaninchen machen möchte, dann soll er das mal tun. Das Medi selber wird es erst ab Anfang nächsten Jahres geben - insofern wirst Du wohl nicht viele Antworten hier bekommen. Keep cool - probiers aus und berichte Du doch dann einfach mal, wie es Dir damit geht! Ich warte lieber bis 2013, bevor ich mir irgendein selbstgemischtes Medikament reinkippe, veröffentlich von einem Internisten im Internet! Der kann ja viel schreiben, wenn der Tag lang ist..... Natürlich werde ich berichten! Versuchskaninchen? Das ist albern - schließlich ist die Substanz schon lange bekannt - die Zulassung ist nur Formsache; wobei "nur" in der Bürokratie sehr lange dauern kann...darauf will ich nicht warten! Dafür steckt zuviel Anarchismus und Selbsterhaltungstrieb in mir. Arzt und Apotheke machen engagiert mit - also warum nicht? Und: Irgendein Zeug reinkippen trifft wohl eher auf die ach so tollen Neuentwicklungen zu....wo der Beipackzettel jeden Monat etwas länger wird. So war es bei Copaxone... |
|
10.06.2012, 14:36 |
Hallo Mario, Du sprichst mir sehr aus der Seele! Ich habe bereits vor 2 Jahren in der Reha mit Erstaunen festgestellt, dass kaum einer der Betroffenen etwas von der Fumarsäureoption gehört hatte, sich aber auch so gut wie niemand dafür zu interessieren schien. Du scheinst das Glück zu haben, Ärzte gefunden zu haben, die sich getrauen, Dir auch "Off-Label" das Zeug zukommen zu lassen- was bei mir leider nicht der Fall ist! Meine Neurologin meinte, sie denke, dass sich die teuren, zugelassenen Neuentwicklungen (Tysabri, Fingolimod....), wenn auch riskant und mit Nebenwirkungen behaftet, erst mal amortisiert haben müssten, bevor die Pharma ein Interesse daran hat, etwas so vergleichsweise potentiell wenig Ertragreiches wie BG12/Fumarsäure zuzulassen. Obwohl sie die Fumarsäure für die derzeit beste Therapiemöglichkeit hält, wagt sie nicht, mir das jetzt schon aufzuschreiben. Ich hatte unter Interferonbehandlung neben Grippesymptomen und einer sehr gedrückten Stimmungslage ausgeprägte Herzrhythmusstörungen, unter Copaxone eine extrem seltene, aber leider äußerst gefährliche Schwellung sämtlicher Lymphknoten und habe von der Kortisonpulstherapie auch nicht wirklich profitiert. Kurzum: Ich will das Zeug dringend und schon lange!! Ich mag mir selber weder bei "Wenigerwerden" weiterhin untätig zuschauen, noch habe ich Lust, wieder Risiken in Kauf zu nehmen, die "extrem selten", aber gravierend sind! Also: Wie genau bist Du denn drangekommen? Dir die besten Wünsche!! |
|
10.06.2012, 15:44 |
Hallo Mario, Habe es selber noch nicht genommen aber gehört,das es super anschlägt. Hörte auch das es noch nicht auf`m Markt ist. Meine MS-Schwester sagte mal,auf die Frage nach Tabletten,bekommt man erst,wenn Interferon oder Cop nicht anschlägt! Saja |
|
10.06.2012, 16:02 |
hat sie auch gesagt, an was man das festmacht, ob die mittel wirken oder nicht. ich hab gehört, frühestens nach 1 jahr bt soll es tabletten geben. |
|
10.06.2012, 17:00 |
Luzi schrieb am 10.06.2012: Hallo Mario, Du sprichst mir sehr aus der Seele! Ich habe bereits vor 2 Jahren in der Reha mit Erstaunen festgestellt, dass kaum einer der Betroffenen etwas von der Fumarsäureoption gehört hatte, sich aber auch so gut wie niemand dafür zu interessieren schien. Du scheinst das Glück zu haben, Ärzte gefunden zu haben, die sich getrauen, Dir auch "Off-Label" das Zeug zukommen zu lassen- was bei mir leider nicht der Fall ist! Meine Neurologin meinte, sie denke, dass sich die teuren, zugelassenen Neuentwicklungen (Tysabri, Fingolimod....), wenn auch riskant und mit Nebenwirkungen behaftet, erst mal amortisiert haben müssten, bevor die Pharma ein Interesse daran hat, etwas so vergleichsweise potentiell wenig Ertragreiches wie BG12/Fumarsäure zuzulassen. Obwohl sie die Fumarsäure für die derzeit beste Therapiemöglichkeit hält, wagt sie nicht, mir das jetzt schon aufzuschreiben. Ich hatte unter Interferonbehandlung neben Grippesymptomen und einer sehr gedrückten Stimmungslage ausgeprägte Herzrhythmusstörungen, unter Copaxone eine extrem seltene, aber leider äußerst gefährliche Schwellung sämtlicher Lymphknoten und habe von der Kortisonpulstherapie auch nicht wirklich profitiert. Kurzum: Ich will das Zeug dringend und schon lange!! Ich mag mir selber weder bei "Wenigerwerden" weiterhin untätig zuschauen, noch habe ich Lust, wieder Risiken in Kauf zu nehmen, die "extrem selten", aber gravierend sind! Also: Wie genau bist Du denn drangekommen? Dir die besten Wünsche!! Hallo Luzi! Mir hat das Zeug der Hausarzt! aufgeschrieben. Der wagt es einfach! Meine ganz persönliche Meinung ist, dass Neurologen eine sehr schwierige Spezies sind. Entgegen ihrer Überzeugung schreibt Deine Neurologin das Medi nicht auf - warum? Man könnte eine Verschwörungstheorie entwickeln..... Geh zum Hausarzt, zeig ihm die Studienergebnissevund dann zu einer Apotheke, die es für Dich anmischt. Kosten unter 100€/Monat....das sollte einem die Gesundheit wert sein. Ich habe übrigens überhaupt keinen Neurologen mehr.....nur so nebenbei. Viele Grüße und Erfolg bei der Beschaffung! |
|
10.06.2012, 17:11 |
Hallo Mario, wie schaffst du es denn, das Mittel schon vor der Zulassung zur MS-Therapie zu bekommen? Hast du auch Psoriasis? LG Renate |
|
10.06.2012, 18:09 |
Renate_S. schrieb am 10.06.2012: Hallo Mario, wie schaffst du es denn, das Mittel schon vor der Zulassung zur MS-Therapie zu bekommen? Hast du auch Psoriasis? LG Renate Hallo Renate, man schafft das wenn ein Arzt es aufschreibt. S. Thread von Manfred - "BG00012 - Das Magistraliterrezept". Das Mittel ist ja gar nicht neu... Lies einfach mal - Manfrd weiss genau, was geht.... LG Mario |
|
10.06.2012, 23:01 |
Saja schrieb am 10.06.2012: Hallo Mario, Habe es selber noch nicht genommen aber gehört,das es super anschlägt. Hörte auch das es noch nicht auf`m Markt ist. Meine MS-Schwester sagte mal,auf die Frage nach Tabletten,bekommt man erst,wenn Interferon oder Cop nicht anschlägt! Saja Dann solltest du als erstes mal abklären, wass Deine Neurologin genau meint: Redet sie von Gilenya, dann hat sie vollkommen Recht, denn Gilenya ist eine MS-Tablette, aber keine Basistherapie sondern eine Eskalationstherapie, die nur verabreicht wird, wenn die anderen Basistherapeutika nicht anschlagen. Oder hat sie wirklich von der Fumarsäure BG12 gesprochen? Das bezweifel ich ganz schwer - denn es ist noch in der Zulassung, mit der Erst Anfan nächsten Jahres gerechnet wird. Wenn Du so eine Frage stellst, dann solltest Du auch genau wissen, wovon Du redest.... Tabletten gibt es viele..... ;-) |
|
11.06.2012, 00:48 |
Hallo Mario, wenn Du - wie ich unten gesehen habe - den thread von Manfred schon kennst, dann findest Du dort eigentlich ganz viel Erfahrungsberichte, es gibt auch noch andere threads hier, wo ebenfalls etwas dazu drinsteht. Das ist halt einige Seiten vor der Hauptseite, Du kannst auch mit der "Suche" rechts oben danach suchen. Manche geben auch links an, wo dann weitere Informationen stehen. - Es ist auch nicht bei allen so, daß sie das vom Neuro nicht verschrieben bekommen. Erstens gibt es immer die bereits erwähnte Verordnung per off-label-use, zweitens gibt es auch MS-Erkrankte, die gleichzeitig unter Schuppenflechte leiden und es dann sowieso verordnet bekommen können. Eine private Verordnung (zur Herstellung durch die Apotheke) kann Dir auch Dein Hausarzt/in ausstellen. Aber das weißt Du ja bereits. Ich erinnere mich z. B., daß offensichtlich viele Probleme mit Durchfall haben, aber lies lieber selbst, da steht dann auch, welche Dosierung angewendet wurde und wie das Ergebnis war. Gruß von Muriel |
|
11.06.2012, 01:22 |
@Loni: Nehme jetzt seit 8 Monaten Cop.In dieser Zeit hatte ich zwei Schübe.Mein Neurologe sagte letztes mal,wir werden dieses Jahr weiter beobachten,und wenn noch ein Schub kommt,wechseln wir das Medikament.Alle zwei Jahre ein Schub unter Basistherapie wäre zu akzeptieren!Wir haben nicht weiter über eine dann folgende "Alternative"gesprochen. Wusste nicht,dass es mehrere Tabletten gibt.Habe die MS-Schwester bei der Spritzenschulung nach Tabletten gefragt. Saja |
|
11.06.2012, 08:18 |
Hallo, darum gehe ich zu Veranstaltungen: damit ich z.B. weiß, was an Tabletten so alles für MS in Frage kommt und so. Wenn man hier öfter liest,bekommt man es auch mit, siehe Das DMSG-Forum · tabletteneinnahme fumaderm, 05.12.2008 http://www.dmsg.de/...egorie=forum&tnr=8&mnr=63916 Natürlich weiß Manfred, wie man etwas bekommt. Er ist Arzt. Wie es z.B. Juliua Hacktal auch war. Und wie viele aus dem medizinischen bereich ist er bei sich selbst durchaus risikobereit, und probiert, seit ich von ihm lesen, also seit vielen Jahren, radikal und konsequent alles was neu ist, an sich selbst aus. wie Robert Koch, sehr beeindruckend in dem alten Schwarz-weiß-film: nimmt die Flasche mit dem Tuberkel-Sud und trinkt sie aus bis zur Neige ! Nein, ich hab seit mehr als 10 Jahren die Diagnose, die MS selbst schon länger, und es werden jedes Jahr meherer super-tolle Erfolge gefeiert, sowohl von der Pharmaindustrie wie von den Skeptikern (diejenigen Skeptiker, die alles !! schlucken oder spritzen oder operieren, was nicht vom offiziellen Markt kommt). Und jedes Mal informiere ich mich und wäge mit kühlem Kopf ab. Ich gebe aber auch zu: es gibt MS-Verläufe, die verzweifend rasant sind - in so einem Fall würde ich auch zu verzweifelten Maßnahmen greifen... |
|
11.06.2012, 11:10 |
@saja Saja schrieb am 11.06.2012: Nehme jetzt seit 8 Monaten Cop.In dieser Zeit hatte ich zwei Schübe.. Hi Saja, informier dich doch nochmals genauer wie lange die Zeit bis zur Wirkentfaltung sein soll. Das pi mal Daumen hilft dir aktuell wenig bis nichts (außer ggf. dem Doc. Denn es gibt hartneckig das Gerücht(?) vll Wissen k.A.!!!, dass 12 Mon. Verordnung der gleichen BT angeblich(!) benötigt werden, um Provision vom Hersteller zu erhalten, eine Wirkung sollte aber früher einsetzen = Hörensagen!!) Keine Ahnung, ob da etwas dran ist!! Nur zur Info: MS bedeutet nicht lebenslang ständig schwere Schübe auf Dauer in kurzen Abständen ständig... Du hast 2 Schübe binnen 8 Monaten... Ich habe 6 Monate ohne und keinen, davor alle 1-2 Monate, die immer schwächer wurden. ;-) Kann sich also jederzeit ändern, (natürlich auch umgekehrt,) nur davon kann man demnach keine Wirkung ableiten. Also, gut informieren, das ist alles was beitragen wollte!! + völlig wertfrei!!! Gruss |
|
11.06.2012, 11:22 |
Mario, du findest Erfahrungsberichte in Manfreds Fumarsäurethread. Ich nehme BG 12 seit ca. vier Monaten und kann sagen, dass sich nichts verbessert und nichts verschlechtert hat. Berücksichtige ich die gute Verträglichkeit und die leichte Einnahme (im Gegensatz zur Spritzerei), bin ich aber schon fast dankbar dafür, dass ich die Dinger nehmen darf. Ich habe das (Magistral-)Rezept von meinem Neurologen, weil er der Meinung ist, dass BG 12 in meiner Situation eine gute Option ist (prinzipiell leichter Verlauf, aber doch den einen oder anderen Aussetzer zuweilen). Hätte er mir das Rezept nicht ausgestellt, hätte es mein Hausarzt getan. So wie es aussieht, übernimmt jetzt sogar die KK die Kosten. Und wäre ich verzweifelt, nähme ich Tysabri. BG 12 ist nicht irgendeine abgefahrne Hypothese, sondern eine Substanz, die die drei obligaten Studienphasen durchlaufen und sich dabei als relativ wirkungsvoll erwiesen hat. BG 12 steht kurz vor der Zulassung. Sofern man ein Rezept bekommen hat, kann man sich BG 12-Kapseln in einer Apo herstellen lassen, die für Herstellung von magensaftresistenten Kapseln eingerichtet ist. |
|
11.06.2012, 19:26 |
Danke Pollock! Du hast es auf den Punkt gebracht, dass es sich nicht um Voodoo handelt.Einige scheinen das noch nicht verstanden zu haben. Wir sind doch keine Spinner. |
|
11.06.2012, 19:47 |
nein, natürlich seid ihr kleine Spinner. aber : http://www.spiegel.de/...gel/print/d-83679162.html MEDIKAMENTE: Ein Durchbruch ist das sicher nicht DER SPIEGEL - 23.01.2012 Christoph Heesen, 46, Leiter der Multiple Sklerose Ambulanz an der Hamburger UniKlinik, über ein neues Medikament gegen das Nervenleiden . ... SPIEGEL: Der Wirkstoff Dimethylfumarat, der bisher bei Schuppenflechte eingesetzt wurde, soll auch ... DER SPIEGEL 4/2012 Alle Rechte vorbehalten Vervielfältigung nur mit Genehmigung der SPIEGEL |
|
11.06.2012, 19:48 |
rossi schrieb am 11.06.2012: nein, das war ein Tippfehler bitte verzeiht ich wollte schreiben natürlich seid ihr keine Spinner. |
|
11.06.2012, 22:44 |
"Signor Rossi sucht das Glück, sucht ein kleines Stück vom Glück...." Ach, es ist doch ganz normal im Wissenschaftsbetrieb, dass Forschungs- und Studienergebnisse kontrovers diskutiert werden. Es gibt ja auch immer interpretatorische Spielräume (ganz zu schweigen von Konkurrenzdruck und Eitelkeiten). Allerdings ist in diesem Falle die Kritik doch sehr dürftig ausgefallen. Oder gibt es noch einen Artikel zu diesem Drei-Sätze-Blitz-Interview? Ganz ehrlich, ich halte weder diese Art von Journalismus noch die Äusserung dieses Neurologen für seriös. Allein schon dieser eine Begriff: Wer hat dem Herrn souffliert, dass BG 12 ein "Durchbruch" sein soll? Diese Art von Polemik kennt man schon aus der Bildzeitung. BG-12 wirkt gemäss Studien etwas besser als die Interferone. That's it. Wo ich aber mit dem Doktor einig gehe: BG 12 ist nebenwirkungsarm - das ist auch meine Erfahrung. |
