DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
Mario93 24.10.2012, 19:35
YES WE CAN!!!

Die Erfolgsmeldungen bleiben nicht aus...bin ganz außer mir vor Freude ;-)))) Wer hätte das von so einem einfachen Medikament gedacht? Es ist unglaublich, dass keine Neuentwicklung aus dem Labor, sondern eine weitgehend natürliche Substanz ein echter Fortschritt ist. Luzi, Dein Bericht ist einfach nur toll zu lesen - Du hast alles richtig gemacht ;-) Uwe, bei Dir wird die Wirkung ganz sicher noch einsetzen...wenn man die Worte von Prof.Gold genau verfolgt hat, hilft dieses Medi in fast jedem Stadium der Krankheit.

Glückauf!
Mario
Uli66 24.10.2012, 20:14
Auch von mir ein kurzer Zwischenbericht. Ich bin jetzt seit einer knappen Woche auf 240mg. Ab Freitag dann 360. Nebenwirkungen sind sehr milde.

Ein wenig Durchfall an den ersten beiden Tagen nach Dosiserhöhung. Flush zu unterschiedlichen Zeiten. Das "schlimmste" war bis jetzt ein für Andere sichtbar ziemlich rotes Gesicht, das ein wenig gebrannt hat, aber wirklich nicht der Rede wert und schon gar nicht auch nur annähernd vergleichbar mit den Nebenwirkungen von Interferonen.

Den Schub habe ich überstanden und das Cortison verlässt wohl gerade meinen Körper. Rebif habe ich abgesetzt und somit setze ich jetzt voll auf die Fumarsäure. Vor diesem Hintergrund ist es ziemlich schwierig die positiven Effekte, die ich gerade erlebe, der Fumarsäure zuzuordnen.

Es könnte ja auch noch dem Cortison oder eben dem Umstand, dass ich kein Rebif mehr nehme, zuzuschreiben sein. Aber egal. Folgendes stelle ich gerade an positiven Veränderungen fest:

1. Ich kann wieder richtig gut schlafen.

2. Depressive Verstimmungen sind wie weggeblasen.

3. Ich kann wieder arbeiten (heute hat es für immerhin 3 Stunden geklappt). Voll konzentriert und ohne den üblichen "BrainFog", Schwindel und Wortfindungsstörunge​n. Daran war in den letzten 4 Monaten nicht zu denken.

4. Kribbeln an Händen und Füssen ist weg.

5. Taubheit am linken Bein ist fast weg.

6. Fatique ist etwas besser, aber da hoffe ich noch auf die 480 mg ;-)

7. die letzten Sehstörungen sind beseitigt. :-)

Also die Zwischenbilanz sieht für mich sehr gut aus. Ich werde weitermachen und weiter berichten. Blutuntersuchungen habe ich bisher 2mal gemacht im Abstand von 14 Tagen. War soweit o.k.

Allen Pionieren weiterhin viel Erfolg! Freue mich immer, wenn ich solche Berichte wie den von Luzi lese.

LG
Uli
Mario93 26.10.2012, 19:12
Uli66 schrieb am 24.10.2012:



Also die Zwischenbilanz sieht für mich sehr gut aus.
Uli


Mensch Uli,
das ist enorm! 1 Woche 240mg - das ist noch nicht so lange....warte mal ab, was noch passiert...bei mir ging es ähnlich schnell mit der Wirkung los - und da geht noch mehr. Ich sei neuerdings "Das blühende Leben" hat ein Freund kürzlich über mich gesagt (ich war nicht dabei*g )

Bleib einfach dran und berichte bitte weiter!

Viel Glück!
Mario
Mario93 02.11.2012, 13:32
....bevor dieser MMn wichtige Thread vergessen wird, ist es wieder Zeit für einen kleinen Zwischenbericht:

Senorik gut geblieben; Verdauung läuft einwandfrei; Energie immer noch top; kognitiv sehr gut; seit fast 3 Wochen erkältet, was nicht so vernichtend wirkt wie vorher...fühle mich mit diesem Medi immer noch sehr wohl!

LG
Mario
UWE59 02.11.2012, 15:08
Mario93 schrieb am 02.11.2012:

....bevor dieser MMn wichtige Thread vergessen wird, ist es wieder Zeit für einen kleinen Zwischenbericht:

Senorik gut geblieben; Verdauung läuft einwandfrei; Energie immer noch top; kognitiv sehr gut; seit fast 3 Wochen erkältet, was nicht so vernichtend wirkt wie vorher...fühle mich mit diesem Medi immer noch sehr wohl!

LG
Mario


Es geht leider auch so :
- 3 Wochen 480mg = keine Wirkung. Nur Nebenwirkung (starkes Unwohlsein den ganzen Tag)
- Ich wollte bis Mitte Januar weitermachen, habe inzwischen aber erhebliche Zweifel ob ich das schaffe.

Alles Gute
Uwe
Juergen 02.11.2012, 17:01
Hallo Uwe, ich vermute dass dieser Tipp nicht hilft vielleicht ist es aber einen Versuch wert. Der holländische Arzt der mir die Verschreibung für Psorinovo gemacht hat und sehr viel Erfahrung mit Dimethylfumarsäure (DMF) hat meinte zu mir dass dieses von der Verträglichkeit her das beste DMF Präparat wäre. Die Tabletten sind magensaftresistent und haben zusätzlich noch einen ‚slow release‘ Faktor (ich vermute BG12 wird ähnlich sein). Ich hatte damit keine Probleme. Da ich aber auch mit meinen selbst hergestellten Kapseln (www.dmfms.de) praktisch keine Probleme habe ist es wahrscheinlich eher so dass ich zu denen gehöre die DMF ohne Probleme vertragen. Soweit ich weiß sind das Rezept und die Kosten für Psorinovo fast identisch so dass es vielleicht Sinn machen könnte es zu testen. Bei meinen selbst hergestellten Kapseln habe ich das Gefühl dass etwa 2 Stunden nach einer nicht zu großen Mahlzeit der beste Zeitpunkt ist. Es ist nur eine theoretische Überlegung vielleicht stimmt es aber dass die Kapseln dann mit den letzten Resten der Mahlzeit relativ schnell in den Dünndarm kommen und das DMF durch die Mahlzeit etwas verdünnt nicht hochkonzentriert auf die Schleimhaut trifft.
Luzi 03.11.2012, 09:12
Guten Morgen, lieber Uwe, Du hast wirklich mein Mitgefühl.

An Deiner Stelle würde ich die Dosierung vielleicht doch noch mal halbieren und mir mehr Zeit lassen. So wie ich nachgelesen habe, bist Du jetzt erst bei ca. 2 Monaten und der deutliche Effekt wurde erst ab 2-3 Monaten festgestellt. Dass es bei mir so schnell ging, hat mich selber erstaunt. Ich denke, das hatte sicher auch mit dem Placeboeffekt zu tun- was mir aber mehr als recht sein kann.

Seit ca. 1 Woche stelle ich tatsächlich fest, dass meine Augen, die mich im Lauf der letzten Jahre immer mehr im Stich gelassen haben, wirklich viel besser geworden sind. Damit hätte ich nach meinen vielen Sehnerventzündungen (1mal war ich sogar für eine Weile so gut wie komplett blind) wirklich nicht mehr gerechnet:)))

Aber apropos Placeboeffekt: Wenn man einem Placebo einen Beipackzettel mit den bei dem tatsächlichen Medikament möglichen Nebenwirkungen beilegt, dann treten die auch in der Placebogruppe wirklich häufig auf. Wenn ich nun Deine Beiträge zurückverfolge, stelle ich fest, dass Du Dich von Anfang an viel über NW (vor allem auch bei den Schuppis) informiert und Dir auch ziemlich viele Sorgen deswegen gemacht hast.

Nochmal: Mach Dir keinen Stress nach dem Motto: "Ich muss das jetzt mit der Maximaldosis durchziehen, egal wie scheiße es mir geht". Geh' lieber so weit zurück mit der Dosis, dass Du Dich damit wohlfühlen kannst- sonst wird Dir irgendwann schon beim Anblick der Kapseldose schlecht.
Oder mach den Versuch mit Psorinovo- vielleicht ist das ja, speziell für Dich, besser geeignet.

Ich wünsch Dir jedenfalls so oder so Kraft und gutes Gelingen!

Luzi
UWE59 03.11.2012, 16:47
Luzi schrieb am 03.11.2012:

Guten Morgen, lieber Uwe, Du hast wirklich mein Mitgefühl.

An Deiner Stelle würde ich die Dosierung vielleicht doch noch mal halbieren und mir mehr Zeit lassen. So wie ich nachgelesen habe, bist Du jetzt erst bei ca. 2 Monaten und der deutliche Effekt wurde erst ab 2-3 Monaten festgestellt. Dass es bei mir so schnell ging, hat mich selber erstaunt. Ich denke, das hatte sicher auch mit dem Placeboeffekt zu tun- was mir aber mehr als recht sein kann.

Seit ca. 1 Woche stelle ich tatsächlich fest, dass meine Augen, die mich im Lauf der letzten Jahre immer mehr im Stich gelassen haben, wirklich viel besser geworden sind. Damit hätte ich nach meinen vielen Sehnerventzündungen (1mal war ich sogar für eine Weile so gut wie komplett blind) wirklich nicht mehr gerechnet:)))

Aber apropos Placeboeffekt: Wenn man einem Placebo einen Beipackzettel mit den bei dem tatsächlichen Medikament möglichen Nebenwirkungen beilegt, dann treten die auch in der Placebogruppe wirklich häufig auf. Wenn ich nun Deine Beiträge zurückverfolge, stelle ich fest, dass Du Dich von Anfang an viel über NW (vor allem auch bei den Schuppis) informiert und Dir auch ziemlich viele Sorgen deswegen gemacht hast.

Nochmal: Mach Dir keinen Stress nach dem Motto: "Ich muss das jetzt mit der Maximaldosis durchziehen, egal wie scheiße es mir geht". Geh' lieber so weit zurück mit der Dosis, dass Du Dich damit wohlfühlen kannst- sonst wird Dir irgendwann schon beim Anblick der Kapseldose schlecht.
Oder mach den Versuch mit Psorinovo- vielleicht ist das ja, speziell für Dich, besser geeignet.

Ich wünsch Dir jedenfalls so oder so Kraft und gutes Gelingen!

Luzi


Hallo Luzi,
... bin schon länger so weit dass mir beim Anblick der Kapseldose schlecht wird :-(
in diesem Forum kann man wohl keine PM schreiben?
Dann schreib mir bitte mal Deine Mailadresse unter ub1959@googlemail.co​m

Schöne Grüße
Uwe
Mario93 04.11.2012, 14:17
UWE59 schrieb am 02.11.2012:

Mario93 schrieb am 02.11.2012:

....bevor dieser MMn wichtige Thread vergessen wird, ist es wieder Zeit für einen kleinen Zwischenbericht:

Senorik gut geblieben; Verdauung läuft einwandfrei; Energie immer noch top; kognitiv sehr gut; seit fast 3 Wochen erkältet, was nicht so vernichtend wirkt wie vorher...fühle mich mit diesem Medi immer noch sehr wohl!

LG
Mario


Es geht leider auch so :
- 3 Wochen 480mg = keine Wirkung. Nur Nebenwirkung (starkes Unwohlsein den ganzen Tag)
- Ich wollte bis Mitte Januar weitermachen, habe inzwischen aber erhebliche Zweifel ob ich das schaffe.

Alles Gute
Uwe


Hi Uwe,
ich würde die Dosis reduzieren. Man ist ja noch nicht ganz sicher, ob 480mg sein müssen. Es gibt natürlich Extreme wie "MS-Rolf", die mit 30mg auskommen...Deine Wohlfühl-Dosis dürfte irgendwo dazwischen liegen.
VG
Mario
UWE59 05.11.2012, 17:58
Mario93 schrieb am 04.11.2012:

UWE59 schrieb am 02.11.2012:

Mario93 schrieb am 02.11.2012:

....bevor dieser MMn wichtige Thread vergessen wird, ist es wieder Zeit für einen kleinen Zwischenbericht:

Senorik gut geblieben; Verdauung läuft einwandfrei; Energie immer noch top; kognitiv sehr gut; seit fast 3 Wochen erkältet, was nicht so vernichtend wirkt wie vorher...fühle mich mit diesem Medi immer noch sehr wohl!

LG
Mario


Es geht leider auch so :
- 3 Wochen 480mg = keine Wirkung. Nur Nebenwirkung (starkes Unwohlsein den ganzen Tag)
- Ich wollte bis Mitte Januar weitermachen, habe inzwischen aber erhebliche Zweifel ob ich das schaffe.

Alles Gute
Uwe


Hi Uwe,
ich würde die Dosis reduzieren. Man ist ja noch nicht ganz sicher, ob 480mg sein müssen. Es gibt natürlich Extreme wie "MS-Rolf", die mit 30mg auskommen...Deine Wohlfühl-Dosis dürfte irgendwo dazwischen liegen.
VG
Mario



Schluss - Aus - Vorbei !

Ich habe die Reißleine gezogen und steige aus meinem Selbstversuch aus.
Nach 4 Wochen 360mg und 3 Wochen 480mg sind die ständigen "Kotzgefühle" schon beim Anblick von Essen und sogar Wasser (!) nicht meht tolerierbar.
So etwas kann für den Körper nicht gesund sein.
Ich habe beim Einschleichen und langsamem Erhöhen der Dosis ja auch keinerlei Wirkung verspürt, wirklich nichts.
Und ich kann das nach den vielen Jahren sehr fein spüren, ob selbst kleinste Dinge etwas besser werden oder nicht.
Es war definitiv NICHTS, also gibt es für mich auch keine "Wohlfühldosis"

Jetzt habe ich noch 240 x 120mg Kapseln aus der Medicon-Apotheke, Nürnberg abzugeben. Ich gebe die Kapseln zum 200 Sück-Preis ab, frei Haus.
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.

Euch allen wünsche ich weiterhin gutes Gelingen mit BG12, mein Weg hin zur Gesundheit wird jetzt ein anderer sein.

Alles Gute !
Uwe
Uli66 05.11.2012, 18:48
Hallo Uwe,

das tut mir wirklich leid für Dich, kann aber gut verstehen, dass Du unter diesen Umständen den Selbstversuch aufgibst.
Es ist schon erstaunlich wie unterschiedlich die verschiedenen Leute darauf reagieren. Ich bin seit Donnerstag letzter Woche auf der vollen Dosis (480mg) Fumaderm und mir ist noch nicht ein einziges mal schlecht gewesen. Auch keine Magenkrämpfe, die ja gelegentlich beschrieben werden. Die einzigen Nebenwirkungen, die ich hatte waren ein wenig Durchfall und ab und zu ein Flush. Beides nicht besonders ausgeprägt und jetzt vollständig weg.
Von einer Wirkung im positiven Sinne möchte ich noch nichts berichten. Ich fühle mich zwar in einigen Bereichen deutlich besser, möchte dies aber noch nicht der Fumarsäure zuschreiben. So im Januar werde ich was zur Wirkung sagen können, es sei denn es gibt bis dahin ganz dramatische Verbesserungen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg auf Deinem weiteren Weg!

VG Uli
Juergen 05.11.2012, 22:35
Hallo Uwe, da ich mit dem Dimethlyfumarat (als Psorinovo und selbst hergestellte Kapseln) absolut keine Probleme habe würde ich deine Kapseln gerne einmal ausprobieren. Schreibe mir einfach an erhardtj@gmx.de auf welches Konto ich den Betrag überweisen kann. Etwa 50 Kapseln würden für den Test reichen wenn aber sonst niemand Interesse hat nehme ich auch alle. Ich werde später dann hier berichten.
Lillien 06.11.2012, 15:35
Hallo liebe Pioniere,

ich verfolge nun seit August mit großem Interesse eure Beiträge.
Ich war seit einigen Monaten bereits ohne Therapie (Rebif ging einfach nicht mehr) und mein Neuro gab mir zu verstehen, dass er von der FS nichts hält und wollte mir Fingolimod verschreiben.... ich bin aber im Moment definitiv keine Eskalationspatientin​ und möchte nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen, damit wäre der Neuro auch gestrichen ;) .
Somit war ich auf der Suche nach dem aktuellen Zulassungsstand der Fumarsäure. Dieser war oh Wunder wieder mal weiter nach hinten gerückt... An sich hatte ich gehofft bis zur Zulassung ohne Therapie durchzukommen... naja wäre vielleicht gegangen fragt sich nur wie das Ergebnis ausgesehen hätte.
Relativ schnell fand ich diesen Beitrag und verfolgte eure Erfahrungsberichte. Die Idee mit dem Privatrezept kam mir auch schon, nur hätte ich Fumaderm nicht bezahlen können aus eigener Tasche. Ich wusste nicht dass sich tatsächlich eine Apotheke die Mühe macht, dass selbst zu granulieren und die Kapseln bezahlbar sind. Super Sache !
Somit nehme ich jetzt seit 3 Wochen die Kapseln.
Ich nehme bisher nur 1 pro Tag, die ersten Tage hab ich nichts bemerkt, jedoch hat es nach 6 Tagen mit der Übelkeit begonnen. Da habe ich angefangen mit den Einnahme-Zeiten herum zu experimentieren, wie hier im Forum beschrieben hab ich das mit der Einnahme vor dem Essen ausprobiert, das habe ich nur einmal gemacht und musste mir alles nochmal durch den Kopf gehen lassen... letztendlich bin ich auf 2 Stunden nach dem Abendessen gekommen. Somit habe ich den Flush irgendwann im Schlaf und bekomme das nicht so richtig mit.
Ich kann Uwe verstehen, wenn er das mit der Übelkeit nicht mehr packt, das hört sich wirklich schlimm an, ich hatte das nur als ich die Kapsel einmal vor dem Essen genommen hab. Hoffe das es bei mir nicht so schlimm wird, wenn ich die Dosis erhöhe. Warte nun bis das mit der Übelkeit noch besser wird, bevor ich das mache.
Luzi 06.11.2012, 16:55
Willkommen bei den Pionieren, liebe Lillian!
Dass Dein Ex-Neuro Dir Fingolimod verschreiben wollte, liegt vielleicht auch daran, dass er dann für Dich als "Fall" einen netten Bonuns hätte einstreichen können. Hab ich nicht erfunden, weiß ich.

Mit der Fumarsäure ist ärztlicherseits bislang nichts zu holen. Dabei handelt es sich um eine Substanz , die seit Jahren in der Anwendung und Beobachtung ist, insgesamt nur sehr überschaubare und im Vergleich zu allem Anderen aus meiner Sicht wenn überhaupt dann nur geringe Nebenwirkungen hat-ich zum Beispiel hatte so gut wie gar keine, dabei um so mehr posive Effekte.

Ich denke, dass sowohl die positiven als leider auch die negativen Erwartungen, die man in Bezug auf eine Behandlung hat, in hohem Maße Einfluß darauf haben, wie man darauf reagieren wird. Wenn jemand von vorneherein Kotzen und Dünnpfiff erwartet, ist es eher nicht verwunderlich, wenn es dann auch so kommt.

Bei den allermeisten Studienteilnehmern war beides übrigens nach ganz kurzer Zeit kein Thema mehr.
Lass' Dir also nicht bange machen und freu Dich jeden Tag, dass Du's gekriegt hast:))

Luzi
Hotte MS 06.11.2012, 22:02
Hallo liebe Pioniere,

wer von euch hat den die sek. chronische Form, so wie ich, und hat gute positive Erfahrungen gemacht. Wenn es da den einen oder anderen gibt, sollte ich es auch versuchen.
Vielen Dank für eure Antworten, Hotte
hans.juergen 06.11.2012, 22:08
UWE59 schrieb am 05.11.2012:

Jetzt habe ich noch 240 x 120mg Kapseln aus der Medicon-Apotheke, Nürnberg abzugeben. Ich gebe die Kapseln zum 200 Sück-Preis ab, frei Haus.
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.

Euch allen wünsche ich weiterhin gutes Gelingen mit BG12, mein Weg hin zur Gesundheit wird jetzt ein anderer sein.

Alles Gute !
Uwe



Hallo Uwe

Würde die Kapseln nehmen, hast du eine e-mail?
Luzi 07.11.2012, 09:26
Ich bin nach Einschätzung des Arztes schon eine ganze Weile sek. chronisch.
Meine erstaunlich guten Erfahrungen mit DMF hab ich ja schon mehrfach hier geschildert.
Es ist für mich nach wie vor wie ein Wunder, dass meine Käpselchen einen so deutlichen Effekt bei mir haben.

Meine Empfehlung: Ein Versuch lohnt sich in jedem Fall!!

Beste Wünsche

Luzi
ClaraB 07.11.2012, 16:51
Guten Tag,

im Zuge einer journalistischen Recherche bin ich auf der Suche nach Menschen mit MS, die bereits jetzt Erfahrungen mit Dimethylfumarat außerhalb der offiziellen Studie gemacht haben.
Ich würde dazu gern ein paar Hintergrundgespräche​ führen und würde mich über zahlreiche Rückmeldungen freuen.
Gern an redakteure [at] gmx.net

Mit besten Grüßen in die Runde.
Luzi 07.11.2012, 17:07
Für wen oder was würdest Du denn diese Gespräche führen wollen? Erzähl' doch ein bißchen mehr...
ClaraB 07.11.2012, 17:24
Es soll ein Fernsehbeitrag für das öffentlich-rechtlich​e Fernsehen werden. Vorgespräche sind aber selbstverständlich vertraulich.

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