Das DMSG-Forum · Hilfe zur MS-Therapie
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10.06.2012, 16:32 |
Hallo, ich bräuchte Hilfe zur Therapie meiner MS. Kurz zu meiner Geschichte. Ich habe im September 2001 zur Vorsicht Imurek 50 2x1Tbl. bekommen und im Oktober bekam ich die 100% Diagnose. Das Imurek wurde sofort abgesetzt, weil es mir nicht geholfen hat. Ich bekam dann die Rebif Spritzen verordnet. Das Rebif habe ich am Anfang sehr gut vertragen, aber nach ein paar Monaten gingen heftige Nebenwirkungen los ( z.B. Fieber, starke Schmerzen in den Beinen, die Beine schwollen auf das doppelte an, Schüttelfrost usw.). Immer wieder Schübe. Im März 2003 wurde meine Therapie von Rebiff auf Avonex Spritzen umgestellt. Das lief am Anfang auch richtig gut. Ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. Aber nach kurzer Zeit ging es dann wieder richtig heftig los ( z.B. Fieber, Schüttelfrost, starken Schmerzen usw.). Trotzdem Schübe. Also wieder Therapie Umstellung im November 2004 vom Avonex auf Copraxone Spritzen. Häufig Schübe. Ich kann ohne Gehhilfen nicht mehr laufen. Im März 2005 bekam ich eine Plasmapherese, die leider nicht viel Wirkung zeigte. Erst ging es mir gut, dann verschlechterte sich alles wieder. Schübe. Ab Mai 2005 bekam ich Mitoxanthron Infusionen. Endlich wurde mein Allgemeinzustand wieder besser. Die Therapie konnte ich bis zum Sommer 2006 machen, dann mußte sie abgebrochen werden, weil ich Gebärmutterhalskrebs bekam. Evtl. durch die Mitoxanthron Infusionen. Ich habe dann versucht keine Therapie zu machen, doch das war auch nicht sinnvoll. Ende 2006 bekam ich dann Octagam 10 Infusionen, die ich bis jetzt recht gut vertragen habe. Doch so wie es aussieht wird mein Allgemeinzustand und die Schübe wieder mehr. Jetzt soll ich im nächsten Jahr die neuen Tabletten bekommen. Ich bin mir nur nicht sicher ob die wirklich helfen soll. Ich finde es auch sehr komisch das sich kein Arzt so richtig vorstellen kann, wie das mit meiner MS ist. Es wird nur der Kopf geschüttelt und gesagt wir können ihnen nicht helfen. Ich will keine Hilfe ich brauche nur ein Medikament das meine MS stabilisiert. Meine Beschwerden sind für viele unerklärlich: ich habe immer wieder Sehnerventzündungen, die Oberfläche meiner Beine ist komplett taub (ich kann aber noch laufen), Schmerzen in den Augen bei der Bewegung, Feinmotorikstörungen, Kraftminderung in Beinen und Armen, Kopf auf die Brust legen und mir gehen die Beine weg. Diese ganzen Dinge kann ich mir doch nicht einbilden. Also stehe ich jetzt vor dem Problem was kann ich für eine Therapie machen. Ich hoffe mir kann jemand helfen, wegen der Therapie. Und vielleicht gibt es doch noch jemanden bei dem die MS auch sofort schreitet. So das war es fürs erste, wen jemand noch fragen wegen meine MS hat, die beantworte ich gerne. |
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10.06.2012, 17:03 |
Hallo Butterblume, wie konnte im Oktober 2001 denn schon nach einem Monat festgestellt werden, dass du auf das Imurek nicht ansprichst? Wurdest du mal auf Aquaporin-4-Antikörper getestet (Differentialdiagnose MS - Neuromyelitis optica)? Patienten mit NMO (Devic-Syndrom) haben häufig Antikörper gegen Aquaporin-4, aber bei MS-Patienten kommen die nur sehr selten vor. Deine vielen Augenprobleme und Rückenmarkssymptome sehen für mich NMO-verdächtig aus, und vor allem die ganzen Verschlechterungen nach Interferon (das bei NMO kontraindiziert ist). Hast du viele Läsionen im Gehirn? Wie haben sich die in den letzten Jahren verhalten? Wenn du keine MS hast, sondern NMO, wäre Azathioprin das Mittel der Wahl, und evtl. einer der neuen monoklonalen Antikörper. Versuch es doch mal in einem NMO-Forum, z.B. http://www.msforum.ch/index.php . Das ist auch für an Neuromyelitis optica Erkrankte und ihre Angehörigen, und dort gibt es ein großes Unterforum zur NMO/Devic-Syndrom. Vielleicht kann man dir dort ein paar brauchbare Tipps geben. Alles Gute und liebe Grüße! Renate |
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10.06.2012, 18:01 |
Hallo Renate, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe über 10 Herde im Gehirn, aber im Rückenmark sind keine zu erkennen. Mein letzter Schub war im November 2011 da waren es zwei aktive Herde. Der eine hat eine Größe von 1,2 cm, der war aber vorher nicht da. Die Herde sind über die Jahre immer wieder aktiv oder es bilden sich neue. Sie werden dann langsam aber sicher immer größer. Das Imurek hat damals nicht angeschlagen. Zu der Zeit habe ich auch Cortison Tabletten 50mg bekommen. Als die ersten Ergebnisse von der Lumbalpunktion aus dem Labor kamen sagten die nÄrzte man muß mir ein stärkeres Medikament geben. Bei der Taubheit in den Beinen meinte mein jetziger Neurologe, das ich vielleicht noch eine Zweiterkrankung habe. Er hat mir dann Nadeln in die Beinmuskulatur gesteckt, aber so richtig kam da kein Geräusch. Daraufhin sagte er das liegt doch an der MS. Gruß Butterblume |
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10.06.2012, 19:39 |
Hallo, Glaube nicht an NMO,dann dürfte herdmässig nichts sein im kopf. besonders betroffen ist das rückenmark und augenprobleme. da aber im mark nichts ist sondern nur kopf,würde es nicht passen, das es NMO ist.soll natürlich auf keinen fall eine diagnose sein,aber es passt hat nicht zusammen. mit NMO haben auch nur wenige neurologen erfahrungen,da es in Deutschland ca. 1000-1500 NMO betroffene gibt. Lg Powerbora |
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10.06.2012, 19:54 |
Hallo Butterblume, bist du denn nun schon mal definitiv auf Aquaporin-Antikörper getestet worden? Für mich sieht es bei dir noch nicht danach aus, dass eine NMO sicher ausgeschlossen worden wäre. Dass keine Herde im Rückenmark zu erkennen sind, heißt gar nichts. Du hast doch jede Menge spinaler Symptome, dann müssen auch Läsionen im Rückenmark da sein! Bei mir war die Läsion im Halsmark auch erst im dritten MRT nach der Diagnose zu erkennen, aber die Symptome sprachen dafür, dass eine da sein musste. Mit den üblichen 1,5-Tesla-MRTs sieht man vieles nicht! Im Zweifelsfall sind die Symptome entscheidend, nicht die MRT-Bilder. Bei mir sah man im dritten MRT anderthalb Jahre nach der Diagnose endlich mal die HWS-Läsion, die mir die Schwerbehinderung eingebracht hat. Sie war so dünn, dass sie bisher zwischen den Schnittebenen verschwunden war. Ich würde mich an deiner Stelle wenigstens mal informieren, inwieweit sich eine NMO bei dir ausschließen lässt, und dafür ist eben der Aquaporin-4-Antikörper-Test sehr wichtig. Ohne dass davon ein Ergebnis vorliegt, kann man dazu nichts aussagen. Tibialis- und Medianus-SEP wurden bei mir auch mal abgeleitet, die sagen zwar etwas über das Vorliegen von Schäden aus, aber nichts über die Ursache, also ob MS, NMO oder was sonst. Ich fände es wichtig, das abzuklären, denn eine Verschlechterung ünter Interferon ist für mich NMO-verdächtig. http://www.msweb.lu/...in/4_1087_62/4_1070_146.htm Kontakt zu NMO-Patienten findest du im MS-/NMO-Forum http://www.msforum.ch/index.php Es ging aus dem früheren Igeli-Forum hervor, das schon lange nicht mehr existiert, seit Igeli sich ins Privatleben zurückgezogen hat. Liebe Grüße Renate |
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10.06.2012, 20:11 |
Hallo Butterblume Ich machs mal kurz, besorge dir einen Termin in einer Uni-Klinik (Ambulanz), dort kennt man sich mit den Verschiedenen Krankheiten aus und das nicht nur aus Büchern. Außerdem hat man dort die modernsten Untersuchungsgeräte zur Verfügung. Alles Gute TOM2 |
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10.06.2012, 20:24 |
Hallo Renate, den Aquaporin-Antikörper-Test wurde bei mir noch nicht gemacht. Ich werde mich um diese Untersuchung kümmern. Vielen Dank! |
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10.06.2012, 20:27 |
Hallo TOM2, das sagt sich so einfach. Die Uni-Klinik in Hamburg hat mich abgelehnt, meine MS wäre zu kompliziert. Die Uni-Klinik in Gießen Süddeutschland, wußte nicht was sie mit mir machen sollen. Die Med. Hochschule Hannover wußte auch nichts mehr. Gute Aussichten für mich. Gruß |
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10.06.2012, 21:21 |
Hallo Renate Die Herde im Rückenmark sind bei einer MNO in der Regel so groß bzw lang (über bis zu drei Wirbelkörper gehend), daß man sie kaum übersehen kann. In Ausnahmefällen "zerfällt" ein solcher Herd im Verlauf der Erkrankung und sieht dann wie einige kleine Herde aus. Aber auch dies wird bei recht engmaschiger MRT-Kontrolle selten übersehen. Herde im Gehirn kommen übrigend im Verlauf der NMO-Erkrankung bei einigen vor (ist bei mir so). Meist sitzen sie dann jedoch an andern Stellen als bei der MS (das gilt auch für die meisten Rückenmarksherde). Das von dir empfohlene Forum ist übrigens sehr schlecht besucht.... |
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10.06.2012, 21:30 |
Hallo Butterblume Auch wenn ich nicht denke, das es sich bei dir um eine NMO handelt, wäre es zu Sicherheit natürlich sinnvoll besagten Antikörpertest zu machen. Allerdings muß man in Kopf behalten das dieser (auch wenn die Tests schon deutlich besser geworden sind) immer noch nicht zu 100% eine Aussage zulassen. Für den Test und zur Differntialdiagnose kann ich dir die Uniklinik Münster in Westfahlen empfehlen. VG.Kraai |
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10.06.2012, 21:46 |
Nachtrag: Hallo Butterblume Du kannst dir ja den link weiter unten mal ansehen. Für den Fall das du dich mit deiner Erkrankung da doch irgendwie wiederfindest, oder du noch andere Fragen hast, kannst du über die Seite hier Kontakt zum Nemos-Net aufnehmen. http://www.nemos-net.de/fuer-patienten.html Ansonsten wie gesagt Münster. Die haben da auch keien Angst vor komplizierten Fällen :)))) So zumindest meine Erfahrung... Und hier ein Wissensupdate für all die die gerne ihr (Halb-)Wissen bezüglich der NMO auffrischen möchten. Dort kann man unter anderem folgendes lernen: "Kraniale MRT-Läsionen finden sich im Verlauf bei bis zu 60% der NMO-Patienten..." http://www.nemos-net.de/...20Nervenarzt%202011.pdf VG. Kraai |
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10.06.2012, 22:11 |
butterblume schrieb am 10.06.2012: Hallo TOM2, das sagt sich so einfach. Die Uni-Klinik in Hamburg hat mich abgelehnt, meine MS wäre zu kompliziert. Die Uni-Klinik in Gießen Süddeutschland, wußte nicht was sie mit mir machen sollen. Die Med. Hochschule Hannover wußte auch nichts mehr. Gute Aussichten für mich. Gruß Da hilft nur konsequent bleiben und nach der passenden Hilfe weiter suchen. Wer aufgibt hat schon verloren, was du ja anscheinend noch nicht hast. Ich war damals auch in 4 unterschiedlichen Kliniken, bis ich die gefunden habe die für mich die richtige war. Das ist bei jedem Patienten und Erkrankung unterschiedlich und kann nicht verallgemeinert werden. Viel Glück dabei!!! LG TOM2 |
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14.06.2012, 12:16 |
Hallo TOM2, vielen Dank für deine Hilfe. Ich werde bestimmt nicht aufgeben bis ich die richtige Klinik gefunden habe. Liebe Grüße Butterblume |
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14.06.2012, 12:18 |
Hallo, Wenn es nicht NMO sein kann, warum habe ich dann solche Probleme mit den Medikamenten? Gruß Butterblume |
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14.06.2012, 17:31 |
Hallo Butterblume, wer hat denn nun festgestellt, dass es nicht NMO sein kann? Solange du nicht mal auf Aquaporin-Antikörper getestet bist, kann man das doch gar nicht sagen! LG Renate |
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14.06.2012, 18:00 |
nimm nochmal einen anlauf bei einer ms-ambulanz, damit du endlich eine saubere diagnose und therapieempfehlung bekommst. deine angelegenheit scheint mehr als verworren. wir forumsteilnehmer sind mehr oder minder gut informierte laien und du brauchst fachleute. denen solltest du dann auch vertrauen. allgemeinplätze wie "imurek hat nicht geholfen" sind nicht am platz. |
