Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V (DMSG)


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Das DMSG-Forum · Taubheitsgefühl im Rachen..





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Melli1968

15.06.2012, 09:22

Hallo allezusammen,
ich bin ratlos und weis nicht weiter.
Ich hatte vor 2 Wochen einen Schub den ich mit Kortison behandeln lassen mußte, aber seit ca.4 Tagen habe ich Schluckbeschwerden. Also ich merke weder heißes, kaltes noch überhaupt irgendetwas im Rachen. Ist wie taub!
Hat das jemand mal von Euch erlebt? Ich mache mir echt Sorgen, denn ich schmecke auch nichts mehr. Ich hab aber keine Erkältung oder sonst etwas der Art gehabt.

Danke schonmal vorab für die Antworten..
glg. Melli

lichtblick2011

15.06.2012, 10:19

Hi Melli,

hast Du in der Zwischenzeit einen Neuro gefunden?
Cortison hast Du schon vorher schlecht vertragen, wie Du mal geschrieben hattest, daher wie viel hast Du denn jetzt erhalten? 3 oder 5 x 1000? Und wofür, also was waren da die Schubsymptome?

Gibt es für Dich die Möglichkeit heute beim Neuro/HA vorstellig zu werden, weil wie Du schreibst, du spürst seit 4 Tagen kein kalt u warm, folglich könntest Du Dir böse den "Rachen/Zunge" verkühlen o verbrennen... :-s (BTW "schmecken" würde man übrigens m.Hilfe der Zunge -ergo muß auch die erheblich in Mitleidenschaft gezogen sein.)
Es gibt Reha-Methoden/Übungen auch mit kalt usw. nur die würden aktuell ggf eher gefährlich. *vermut*
Schluckbeschwerden kommen bei MS auch vor, i.d.R. "spät" im Verlauf, aber was ist schon spät und wo ist der Startpunkt, wo eine feste Zeitabfolge,... *Augenroll* ;-)

Es ist nun der 4.Tag und Freitag Früh, daher denke ich gerade wenn es so eine deutliche Einschränkung ist, wäre es sinnvoll ärztlichen Rat zu suchen ;-) Was meinst Du dazu? VG und beste Wünsche!!!

Melli1968

15.06.2012, 10:30

Erstmal vielen Dank, das Du geantwortet hast.
Ja ich habe den neuro wieder genommen, wo ich vor 6 Jahren war. Hatte kein anderen gefunden, den ich so einigermaßen vertrauen konnte.
Ich bekam 5 Tage lang 500mg Kortison. Ich wollte keine 1000 haben. Ich hatte mit mein linken Auge diesmal Probleme gehabt. Also Schmerzen beim hin und her schauen, zukneiffen der Augen und hatte kaum noch etwas gesehen auf dem einen Auge. Jetzt ist damit aber alles wieder ok. :-) Aber dafür halt dieses taube im Hals.. hatte ich noch nie gehabt sowas. Naja, schmecken kann ich nur extrem salziges oder süßes. das hatte ich ausprobiert. Ich lutsche normalerweise gerne scharfe Bonbons die ich jetzt aber auch nicht mehr schmecken tue. Also sogut wie gar nicht mehr. Gestern hab ich ausversehen ein Bonbon runtergeschluckt, wo ich mir dachte, toll.. steckt der jetzt im Hals fest oder ist der runtergerutscht .. hab es nicht gemerkt hab aber sicherheitshalber was hinterher getrunken.

Und nein, ich schaffe es heute nicht mehr zum Neuro zu gehen und Termine sind dort schwer zubekommen.. Ich hatte mir nach mein Kortison sicherheitshalber ein Termin geben lassen in vorraus, den ich aber erst am 8.8. bekomm habe. D.h. ne lange Zeit bis dorthin.

Glg, auch an Dich zurrück

lichtblick2011

15.06.2012, 11:25

Melli1968 schrieb am 15.06.2012:
Ich bekam 5 Tage lang 500mg Kortison. Ich wollte keine 1000 haben.

Und nein, ich schaffe es heute nicht mehr zum Neuro zu gehen und Termine sind dort schwer zubekommen.. Ich hatte mir nach mein Kortison sicherheitshalber ein Termin geben lassen in vorraus, den ich aber erst am 8.8. bekomm habe. D.h. ne lange Zeit bis dorthin.

*uff* das echt nen dickes Ding, *schluck* mein Mitgefühl, Melli!

+ Hmmm, das klingt nun echt nach ner Zwickmühle für DIch. (aus Neugier: War es i.v.?)
Für mich(!) würde es tatsächlich nach "neuen" Schub klingen, klar könntest du das WE das Risiko eingehen, die Frage ist, ob es das Dir wert ist?
Oder auch, wie man zu d.Studie(n-Ergebnis) Kortison Wirksamkeit später im Schub selber steht.... ;-)
Vll zur "Schein-Beruhigung" habe bisher(!) noch nicht gelesen, dass jemand dieses Problem auf Dauer am Backen ;-) hatte, aber ist natürlich ein Spiel mit dem Feuer -wie immer bei uns!
Normalerweise würde man behaupten, durch Kortison wärst du noch etwas geschützt, setzt allerdings eine höhere Dosis voraus und das Wissen/Annahme, dass Kortison wirkte -letzteres darf man doch berechtigt bei Deiner Schilderung schlussfolgern. *find* Andererseits klingt es verdammt danach, als wäre es zu wenig Corti im Schub für alle "aktuellen Entzündungen" gewesen.... :-s

Also lange Rede kurzer Sinn: So, bist Du "so" ein Notfall, also musst Du angenommen werden ohne Termin. ;-) Dauert dann vor Ort halt länger, wenigstens vorher am Monatg z.B. anrufen, oder gleich vor Ort sein, wenn Du heute andere Prioritäten für Dich setzt. Schübe schicken ja keine Postkarte vorher, mußt Du also angenommen werden! ;-)
Nimmt man jetzt "laienhaft"(!) an, neuer Schub und wäre zu wenig Corti gewesen, würdest Du noch mal ne Stoßtherapie Cortison bekommen -erscheint mir aktuell da am sinnvollsten. Nur dann wäre die Frage, was wäre Dir lieber?
Denn manchmal gibt es bei MS-Neuros eine Vertreteung fürs WE um Cortison zu verabreichen, wenn der Arzt das heute anordnet. Oder auch HA/Internisten mit WE-Notsprechstd. (habe ich alles selbst auch schon erlebt, weiß aber nicht, wie das bei dir vor Ort wäre/sein kannist.) -Falls WE dafür für Dich leichter zu arrangieren wäre, andernfalls eben doch Montag, aber dann früh gleich, damit früh auch zur Not gleich mit der Cortison-Infusion gestartet werden kann, falls ein Arzt so entscheidet und damit nicht noch ein Tag ins Land zieht. ;-)

Du solltest somit auch falls überhaupt möglich aufpassen, Dir keine Verkühlung/Verbrennung im Mund zuzuziehen, wie auch, dass Du Dir nicht auf die Zunge beißt, oder in Backen... ;-)

Aber es ist und bleibt nur m.Meinung(!) zu deiner Schilderung. Prioritäten setzen u einschätzen usw. alles kannst nur Du mit dem Doc Deiner Wahl!

Ich wünsche Dir wirklich sehr viel und sehr bald eine deutliche Verbesserung -wie auch immer Du für Dich entscheidest!

Mit vielen LG vom Lichtblick für ein besser als möglicherweise zu erwartendes WE!!!

Melli1968

15.06.2012, 11:39

Danke nochmal... :-)

Aber was meinst Du mit; (aus Neugier: War es i.v.?)

?? Bei manchen hier verstehe ich einfach nicht, was mit den Abkürzungen oder die vielen Fremdwörtern gemeint ist. :-(

Naja, ich mag kein Kortison, hatte meine Schübe fast immer von alleine abklingen lassen.Denn davon nehm ich zu schnell an Gewicht zu, was ich nicht darf, wegen dem Amtsarzt.. Ich habe im Januar eine Ablehnung bekomm,(v.Sozialamt) (Mehrbedarf) weil ich nicht "untergewichtig" bin, sondern normal für meine Größe. Nun esse ich seitem sogut wie nichts am Tag. Nehme aber leider irgendwie nicht ab,nur 6 kilo bishher. :-(
Ich weis nicht ob ich nochmal Kortison nehemn tue.. es nervt mich nur tierisch, nichts richtig schmecken zu könn oder zu merken, wenn ich was runterschlucke.. vielleicht kann ich mich ja dran gewöhnen..grins.. hmm.. ach ich weis auch nicht.... Bei meinen morgendlichwen Kaffe hab ich mich bestimmt schon im hals verbrannt, da ich ihn sehr heiß trinke.. aber ganz drauf verzichten will ich auch nicht,auch wenn ich ihn nicht schmecken tue.. is halt Gewohnheit mein Käffchen.. :-))

lichtblick2011

15.06.2012, 13:00

hi nochmals, gerne! Im besten Fall entsteht keine Beeinflussung hierdurch, sondern eher klar werden, was man selbst möchte/entschied, auch welche Möglichkeiten es ggf. noch gibt. Also Informationen. ;-)
Melli1968 schrieb am 15.06.2012:
Aber was meinst Du mit; (aus Neugier: War es i.v.?)

intravenös (Abk. i. v.) Neugier, weil 500mg, da du 1000 hättest bekommen sollen irritiert mich.
("Ich bekam 5 Tage lang 500mg Kortison. Ich wollte keine 1000 haben.") Ich persönlich als Beispiel kenne im Schub bei i.v. nur 1000 o. 2000, es gibt natürlich die oralen Varianten,.... daher meine "Neugiert". ;-)
Naja, ich mag kein Kortison, hatte meine Schübe fast immer von alleine abklingen lassen. Denn davon nehm ich zu schnell an Gewicht zu, was ich nicht darf, wegen dem Amtsarzt.. Ich habe im Januar eine Ablehnung bekomm,(v.Sozialamt) (Mehrbedarf) weil ich nicht "untergewichtig" bin, sondern normal für meine Größe. Nun esse ich seitem sogut wie nichts am Tag. Nehme aber leider irgendwie nicht ab,nur 6 kilo bishher. :-(
*räusper* das klingt auf dem ersten Eindruck aber nicht als eine gut durchdachte und "gesunde" Überlegung für Dich! Weder für eine, noch für das andere! :-s
vielleicht kann ich mich ja dran gewöhnen..grins.. hmm..
*ähhh, irritiert guck* hmm, diese Überlegzung würde ich auch nicht anstellen, da fände ich die Hoffnung auf "vergeht bestmöglich von alleine" noch besser, wenngleich auch nicht "toll"! :-s

Ich handhabe es so, abhängig von der Schub-Beeinträchtigung, handle ich, von "Schonung"... bis hin zu alles war medizinisch für Schubbehandlung denkbar/durchführbar ist.
Und für "Geld" würde ich keine Beeinträchtigung auf Dauer hinnehmen wollen, oder akzeptieren. Klingt wirklich "nicht gut/gesund" *räusper* Sicher, dass das Dich die beste Entscheidung(sgrundlage) ist???:-s
Bei meinen morgendlichwen Kaffe hab ich mich bestimmt schon im hals verbrannt, da ich ihn sehr heiß trinke.. aber ganz drauf verzichten will ich auch nicht,auch wenn ich ihn nicht schmecken tue.. is halt Gewohnheit mein Käffchen.. :-))
o.k. dafür gäbe es zumindest bis Du dich endgültig entschieden hast die unterstützende Möglichkeit eines "Speisenthermometers" als Beispiel.
Ich kann selbsterklärend weder Deine finanziellen Aspekte berücksichtigen, noch korrekt Deine Beeinträchtigungen einschätzen, usw.
Bin gespannt was Du dazu meinst! VG Lichtblick

lichtblick2011

15.06.2012, 13:15

*ohhh* Das wollte ich anhängen, da wäre bspw. auch mehr die "Schlussfolgerung" für mich bei Angabe 500mg also dann oral, nicht i.v. ;-)
"Eine Alternative zu den Infusionen scheint eine hochdosierte Kortisontherapie in Tablettenform zu sein. Kleinere Studien weisen darauf hin, dass die orale Therapie (Tabletten) ähnlich wirksam ist wie eine intravenöse Kortisonbehandlung (3,4). Der Patient erhält hierbei einmal täglich 500 Milligramm Methylprednisolon für drei bis maximal fünf Tage "
(http://www.netdoktor.de/...-Schubtherapi-9934.html)

*Kathi*

15.06.2012, 13:57

Hallo Melli,

erst einmal vorab: Wenn du dich durch die neu aufgetretenen Beschwerden stark beeinträchtig fühlst und dir deshalb Sorgen machst, geh zu Arzt. Wie Lichtblick schon schrieb, kann das mit dem Schub zusammenhängen und derartige Empfindungen, wie du sie schilderst, sind definitiv schnell zu untersuchen und gegebenenfalls zu behandeln. Damit muss dich ein Neuro auch ohne Termin annehmen, sonst eben ins nächste KH mit neurologischer Abteilung und da in die Notaufnahme setzen. Die werden das schon abklären, ob und wie das behandelt werden sollte. Wenn alles nicht schlimm ist, dann bist du zumindest beruhigt, wenn man es behandeln muss, bist du direkt an Ort und Stelle.

Wegen der Cortisongabe: Normalerweise entsteht die angebliche Gewichtszunahme nur durch Wassereinlagerungen und, wie z.B. bei mir, durch kleine Fressattacken. Nachdem das Wasser wieder aus dem Körper war, hatte ich effektiv 1 oder 2 Kilo mehr auf der Waage, also kein Weltuntergang und innerhalb von 2 Wochen auch wieder weg. Die Zunahme/Wassereinlagerung kannst du durch entsprechende Ernährung positiv beeinflussen bis verhindern. Abgesehen davon scheinen unterschiedliche "Cortisone" da auch unterschiedlich starke Auswirkungen zu haben. Im Zweifel ein anderes zur Behandlung fordern und begründen, warum du das willst und nicht das andere.

Ein Amtsarzt sollte sich bei der Bewertung des Gewichts eigentlich auch damit befassen, dass das durch eine kürzliche Cortisongabe minimal erhöht sein könnte - deshalb aufklären, dass du damit behandelt wurdest!
Eine adäquate Behandlung aus Angst vor einem Amtsarzt abzulehnen, halte ich im Übrigen für mächtig bescheuert! Genauso bescheuert finde ich es, sich wegen eines Antrags runterzuhungern! Deine Gesundheit sollte dir wichtiger sein!

Aber mal eine Frage: Womit hast du deinen Antrag auf Mehrbedarf begründet? Also wie kommt der Mehrbedarf zustande? Wofür brauchst du die zusätzliche Zahlung tatsächlich? Würde mich über die Info freuen, wenn dir das nicht zu indiskret ist...


LG und gute Besserung,
Kathi

Renate_S.

15.06.2012, 17:24

*Kathi* schrieb am 15.06.2012:
Abgesehen davon scheinen unterschiedliche "Cortisone" da auch unterschiedlich starke Auswirkungen zu haben. Im Zweifel ein anderes zur Behandlung fordern und begründen, warum du das willst und nicht das andere.


Das stimmt - Glucocorticoide ("Cortisone") mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen (z.B. Prednisolon, Methylprednisolon - die leider Standard in der Schubtherapie sind) fördern die Kaliumausscheidung und die Natrium- und Chloridretention in der Niere. D.h. unter diesen Cortisonen lagert man Kochsalz ein. 1 g Kochsalz bindet 1 Liter Wasser im Körper. Daher sollte man sich unter diesen Cortisonen unbedingt weitgehend salzlos ernähren. (»Ernähren Sie sich salzlos!« lautet sogar ein Buchtitel von Dirk Riepe!)

Die verstärkte Kaliumausscheidung kann zu einem Kaliummangel führen (Hypokaliämie) mit den Folgen Schwindel, Schwäche, Herzrasen, -rhythmusstörungen, Verstopfung. Daher sind rezeptfreie Kaliumpräparate zur Hypokaliämieprophylaxe unter mineralocorticoid wirkenden Cortisonen wie Decortin H und Urbason ausnahmsweise verschreibungs- und erstattungsfähig. Bei einem MS-erfahrenen Neuro sollte das zum Basiswissen gehören - wenn nicht, muss man es ihm beibringen!

Zu den "Fressattacken" unter Cortisonen kommt es durch den Anstieg des Blutzuckerspiegels. Das Stresshormon Cortisol hat die Aufgabe, im Überlebenskampf mehr Energie zur Verfügung zu stellen. Dadurch steigt auch die Insulinausschüttung in der Bauchspeicheldrüse, und daher kommt es zu den gefürchteten Fressattacken. Wenn die Bauchspeicheldrüse mit der Insulinproduktion nicht mehr nachkommt, kann es zum Diabetes kommen.

Hier ist es nett erklärt für größere Kinder: http://www.diabetesinfo.de/...dlagen/cortison.html

Daher unter Cortison möglichst kohlenhydratarm essen, also Diabetes-Diät (vor allem Eiweiß und Ballaststoffe). Dann bleiben auch die Fressattacken aus, und damit auch die Gewichtszunahme.

Liebe Grüße
Renate

Melli1968

16.06.2012, 13:30

Hallo..
sorry, das ich nict mehr geantwortet habe, aber ist was dazwischen gekomm..
auf Deine Frage hin ob ich Cortison oral bekommen hatte, nein, von Montag bis Freitag früh am Tropf. (500mg Urbason) dazu hatte ich Magenschutztabletten bekomm und tägl. eine Thrombosespritze im Bauch. Wozu das nun wieder gut sein soll, keine Ahnung. Die Schwester sagte nur, es gehört zur Therapie dazu und muß sein.. Ich sagte, ich bewege mich sehr viel und laufe auch sehr viel, aber das intressierte sie nicht. naja..
Meine Geschmacksnerven sind immernoch im Eimer.. Macht sich etwas blöd, wenn ich für meine Tochter Mittag kochen tue.. lach.. :-)) entweder ist es ihr zu salzig, oder zu wenig.. aber das kann sie ja selbst nachwürzen dann. :-)

Ich werde Montag mal mein Neuro anrufen und mir ein Termin geben lassen. Denn langsam nervt es, nichts mehr zu schmecken oder zu merken, wenn ich was runterschlucken tue.

Nun wünsch ich Euch ein ganz schönes Wochenende und laßt es Euch gut gehen.

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