Hinweis: Diese Diskussion wurde wegen Inaktivität geschlossen. Auf Beiträge kann nicht mehr geantwortet werden.
|
15.06.2012, 23:26 |
Hallo, mich regt es in letzter Zeit immer mehr auf, was die DMSG für Schlagzeilen bringt. Hier wieder die neueste Schlagzeile: http://www.dmsg.de/...ausdembundesverband&anr=3669 Ich hab nix gegen jemanden der klettert oder singt, aber dieses je schneller, je höher, je weiter..., find ich irgendwie nicht realitätsnah. Ein Betroffener, der im Rollstuhl ist, kann ja nun mal nicht mehr auf den Mount Everest, klettern oder einen Marathon mitmachen. Ich find, das ist der reinste Hohn, oder seh ich das zu verbissen und also falsch? Mich würde eure Meinung dazu interessieren, kann ja sein, dass ich das falsch sehe. Aber ich denke, dass die DMSG sich andere "Leitbilder" suchen sollte, als immer wieder diese, schon für Gesunde, abnormen Ansprüche zu stellen. Lieber Gruß Roxelane |
|
16.06.2012, 00:27 |
Hallo Roxelane, einerseits kann ich es verstehen, wenn man sich über so einen Bericht ärgert und verletzt fühlt, doch ich überlese diese Berichte und denk nicht großartig nach. Trauere auch nicht jedem Sportler nach, nur weil derjenige Sport treiben kann und ich leider nicht mehr in dem Maße. Sinnvoll wäre es schon, wenn andere Beiträge gebracht werden. Es ist aber so wie es ist. Nicht ärgern! Gute Nacht und GLG Becky :-)) |
|
16.06.2012, 00:58 |
Nabend Roxelane, Toll ist auch die Frau mit "Beim Laufen vergesse ich die Krankheit". Einfach davon laufen, dann ist sie nicht da die MS..... LG Lindenblüte |
|
16.06.2012, 01:02 |
lindenblüte schrieb am 16.06.2012: Nabend Roxelane, Toll ist auch die Frau mit "Beim Laufen vergesse ich die Krankheit". Einfach davon laufen, dann ist sie nicht da die MS..... LG Lindenblüte LOL Ja, faszinierend, wie das gehen soll... Und die DMSG ist also der Meinung, dass sowas Beispielgebend ist...omg kann ich da nur sagen. LG Roxelane |
|
16.06.2012, 01:16 |
Hi Becky, klar sollte man sich darüber nicht aufregen und ich hab auch keine schlaflosen Nächte deshalb. Trotzdem ärgert es mich, denn die DMSG sollte eigentlich für "uns" da sein und sich nicht ständig irgendwelche tolle Ausnahmefälle beispielgebend vornehmen. Nichts dagegen, anderen Betroffenen "Mut" zu machen. Aber wer von uns wird dadurch angespornt, auf einen Berg zu klettern oder ähnliches? Viele von uns wären froh, wenn sie 300 Meter ohne Gehhilfe schaffen würden, von daher weiß ich nicht, wem und weshalb eigentlich die DMSG solch Zukunftsglaube zukommen lassen will. Ich empfinde es als Farce und der Realität vollkommen abträglich. Lieber Gruß Roxelane |
|
16.06.2012, 04:29 |
Vielleicht will die DMSG auch nur sagen, dass direkt nach der Diagnose noch alles oder zumindest vieles möglich ist und dass man die MS einfach vorerst in Punkto Aktivitäten vergessen sollte. Die Probleme kommen später, beim einen schneller, beim anderen etwas langsamer bei noch anderen nie mehr. Bei mir hat es die ersten 7 Jahre nach der Diagnose noch zu einem Fernurlaub mit Biketouren gereicht, danach war Sense. Aber die vielen Dinge zwischen Diagnose und dem funktionellen AUS kann mir niemand mehr nehmen. Man hätte schreiben sollen, viele Neubetroffene haben noch alle Möglichkeiten dieser Welt. Ist aber auch doof, denn es beinhaltet , dass es noch einer bestimmten Zeit mies wird und das stimmt auch nicht bei allen. Aber was mich einmal interessieren würde, wieviel MS Erkrankte wähend Ihrer MS Karriere so gut wie keine Einschränkungen haben. Ich glaube, dass das sehr viele sind. Man nimmt Sie nur nicht war, den die schreiben nicht in Foren, die besteigen gerade den Mt. Everest oder so. |
|
16.06.2012, 07:00 |
Herbert schrieb am 16.06.2012: Vielleicht will die DMSG auch nur sagen, dass direkt nach der Diagnose noch alles oder zumindest vieles möglich ist und dass man die MS einfach vorerst in Punkto Aktivitäten vergessen sollte. Die Probleme kommen später, beim einen schneller, beim anderen etwas langsamer bei noch anderen nie mehr. ... Man hätte schreiben sollen, viele Neubetroffene haben noch alle Möglichkeiten dieser Welt. Ist aber auch doof, denn es beinhaltet , dass es noch einer bestimmten Zeit mies wird und das stimmt auch nicht bei allen. Aber was mich einmal interessieren würde, wieviel MS Erkrankte wähend Ihrer MS Karriere so gut wie keine Einschränkungen haben. Ich glaube, dass das sehr viele sind. Man nimmt Sie nur nicht war, den die schreiben nicht in Foren, die besteigen gerade den Mt. Everest oder so. Lieber Herbert, herzlichen Dank, Du triffst es ! Es soll Mut machen , wie heftig es weh tun kann, machen die sich nicht klar... Wie viele das sind ? Na ja, von denen, die, bei den Ärzten bekannt sind, da gab es mal einen Anhaltspunkt - laut MS-Register in Deutschland - können 20 oder so Prozent noch bis zum regulären Rentenalter arbeiten, auf der Website von denen finde ich diese Zahl jetzt aber nicht... http://www.dmsg.de/msregister/ |
|
16.06.2012, 07:36 |
Hallo zusammen, die entscheidende Frage ist doch: Warum berichtet die dmsg so einseitig positiv? Klar, man kann sagen, die wollen speziell Neudiagnostizierten Mut machen, aber ist das scon alles und das alleinige hehre Motiv? Ich meine nein! Man will vielmehr prinzipiell ein positiveres Bild von MS zeichnen, als bisher in den Koepfen der Menschen herrscht. Ausserdem will man den Eindruck vermitteln, dass die MS medikamentoes gut in den Griff zu bekommen sei. Dies ist sicherlich auch eine Art Gegenleistung an die Pharmakonzerne, von deren Zuwendungen man ja nicht ganz unabhaengig ist. Persoehnlich muss ich immer schmunzeln, wenn in wirklich jedem Bericht ueber MS am Anfang gebetsmuehlenartig zuerst betont wird, welche grossartigen Fortschritte es in der MS Behandlung in den letzten Jahren gab. Dabei stammen alle BT Praeparate aus den 70er bzw. 80er Jahren. Gabs damals eigentlich schon Farbfernsehen? :-) |
|
16.06.2012, 07:44 |
also außer der überschrift krieg ich von solchen berichten gar nichts mit, da ich sie erst gar nicht lese. aber seid doch mal ehrlich: wenn irgendwo über nichtkranke berichtet wird, dann doch auch, wenn die irgendwas besonderes, seltenes o.ä. geleistet haben. wer meint, sowas lesen zu müssen, soll es tun. und das ist hier ncht anders. mir persönlich ist die zeit dafür zu schade. ich weiß auch gar nicht, weshalb mich der ehrgeiz packen sollte, den mt. everest ohne sauerstoff zu besteigen! hab ich nix von. und wer schon immer gerne sportlich tätig war, und es noch kann, wieso sollte der nicht marathon laufen? ich kenn auch welche. mich hat sowas noch nie gereizt, weder vor noch nach der diagnose. aber der "ms davonlaufen" ... sie vergessen, so wie stefan? ist einfach käse. ich denk auch nicht minütlich dran. wenn man allerdings bewusst sagt, sie zu vergessen, dann beweist das in meinen augen, dass man das eben gerade nicht kann. weil in dem moment denke ich nämlich dran. mankann das nur rückblickend sagen. und dann kann man nicht mehr wissen, ob man genau zum betrefenden zeitpunkt nicht mehr dran gedacht hat! |
|
16.06.2012, 08:01 |
Negative Folgen dieser einseitigen Darstellungen: -schwerer (oder auch nur durchschnittlich?) Betroffene fuehlen sich nicht angesprochen und wirklich vertreten-zunehmende Isolation? - wachsendes und wohl nicht wirklich zu erfuellendes Anspruchsdenken gerade bei Frisch-Diagnostizierten. So nach dem Motto: Auch wenn ich MS hab, will ich auch weiterhin die naechsten 20 Jahre Tanzen, Berg steigen etc. Auch hier im Forum kann man ja immer wieder entsprechendes lesen. Vielleicht ware es aber auch Aufgabe der dmsg, gerade Neudiagnostizierten klar zu machen, dass es auch ganz anders kommen kann und wie man mit dieser Situation besser klarkommt, anstatt von einer "Wunderpille gegen MS" zu schwadronieren, wie unlaengst in Bezug auf das Fumarsaure Praeparat geschehen. Ein unbedarfter Leser koennte denken: Jetzt ist aber Schluss mit MS! -Das fuehrt auch dazu, dass auch das Umfeld mit entsprechenden Erwartungen an den Kranken herantritt, so nach dem Motto: Jetzt gibt es schon die Wunderpille gegen MS, und du haengst hier weiterhin nur dumm rum und laesst dich gehen. Diese einseitige Darstellung geht also letztendlich auf Kosten der Erkrankten selbst! - |
|
16.06.2012, 08:10 |
detrusor, das glaub ich jetzt nicht mal so... man könnte es so sehen, wie du schreibst, aber: leute, die nicht betroffen sind -jetzt egal ob es um ms oder andere krankheiten geht -, die wollen meist nicht viel wissen! mancher informierts sich oberflächlich in den medien und der könnte dann auf die hochglanzdarstellungen der hyperaktiven msler reinfallen, aber der großteil will nichts wissen! ist ja auch ok, man kann sich nicht mir allen problemen der welt ständig beschäftigen, ich habe mich bislang auch nicht mit sachen groß beschäftigt, die michnicht berühren. mag auch so eine art selbst schutz sein, keine ahnung. ich mach da auch keinem einen vorwurf. nur: dieses forum hier richtet sich an betrofferen, und da sollte doch etwas mehr realität hinter den berichten stehen. |
|
16.06.2012, 08:12 |
detrusor schrieb am 16.06.2012: -Das fuehrt auch dazu, dass auch das Umfeld mit entsprechenden Erwartungen an den Kranken herantritt, so nach dem Motto: Jetzt gibt es schon die Wunderpille gegen MS, und du haengst hier weiterhin nur dumm rum und laesst dich gehen. Diese einseitige Darstellung geht also letztendlich auf Kosten der Erkrankten selbst! hallo detrusor, das ist fast immer eine Projektion, also ein psychologisches Phänomen ! Der Kranke denkt, der Gesunde würde denken und so weiter. Jednaflls was "das Umfeld" betrifft, also Menschen, die mankennt. Passanten mögen so denken, wenn man mal aus dem Rolli aufsteht und sich umsetzt (um sich nicht wund zu sitzen), aber die Bekannten, Nachbarn, Verwandten - die denken nie so, wenn man es mal riksiert, das klären zu wollen ! Da hilft nur eines: miteinander reden ! |
|
16.06.2012, 08:38 |
Hallo Rossi, sei froh, dass du meine Bekannten\Verwandten nicht kennst! :-) Glaub mir, ich rede hier nicht nur von abstrakten psychologischen Phaenomenen, vielmehr von konkret Erlebtem! |
|
16.06.2012, 09:00 |
oh weia, ja, das bin ich dann ! vielleicht hab ich da auch schon wieder was vergessen / verdrängt... aber bei mir, von den Leuten, die sich in dieser Richtung geäußert haben, da hat keine/r je die DMSG-News gelesen. Also das der DMSG (hauptsächlich) anzulasten, das haut imho nicht hin. |
|
16.06.2012, 09:25 |
Den Text darf man auch nicht lesen. Die Bilder zeigen doch genug Leute mit zum Teil schrecklichen Hilfsmittelversorgungen. |
|
16.06.2012, 10:28 |
Hallo ich glaub aber auch, das hier wirklich nur MS betroffene sind! Entweder weil sie selber die Diagnose haben, oder Angehörige, die sich Informieren wollen. Ich glaub ned, das hier sonst wer nachsieht! Herr K. aus P. der noch nie damit konfrontiert war!!! Aber ich finde es auch nicht gut, das nur positives dargestellt wird. Des vermittelt einen falschen Eindruck. Weil wie viele gesunde, laufen Marathon oder steigen auf an Berg wie den M.E.!!! Geschweige denn Leute mit MS! LG |
|
16.06.2012, 10:34 |
roxelane schrieb am 15.06.2012: Ein Betroffener, der im Rollstuhl ist, kann ja nun mal nicht mehr auf den Mount Everest, klettern oder einen Marathon mitmachen. ...wäre aber mal richtig spannend so etwas zu lesen. ;-) woody |
|
16.06.2012, 13:39 |
Herbert schrieb am 16.06.2012: Vielleicht will die DMSG auch nur sagen, dass direkt nach der Diagnose noch alles oder zumindest vieles möglich ist und dass man die MS einfach vorerst in Punkto Aktivitäten vergessen sollte. Die Probleme kommen später, beim einen schneller, beim anderen etwas langsamer bei noch anderen nie mehr. Bei mir hat es die ersten 7 Jahre nach der Diagnose noch zu einem Fernurlaub mit Biketouren gereicht, danach war Sense. Aber die vielen Dinge zwischen Diagnose und dem funktionellen AUS kann mir niemand mehr nehmen. Man hätte schreiben sollen, viele Neubetroffene haben noch alle Möglichkeiten dieser Welt. Ist aber auch doof, denn es beinhaltet , dass es noch einer bestimmten Zeit mies wird und das stimmt auch nicht bei allen. Aber was mich einmal interessieren würde, wieviel MS Erkrankte wähend Ihrer MS Karriere so gut wie keine Einschränkungen haben. Ich glaube, dass das sehr viele sind. Man nimmt Sie nur nicht war, den die schreiben nicht in Foren, die besteigen gerade den Mt. Everest oder so. Danke Herbert! Ich denke, das ist der springende Punkt an der Sache und die eigentliche Intention solcher Berichte - das Bild, dass theoretisch alles noch möglich ist, zu vermitteln und Mut zu machen! Und ich finde das auch gar nicht so verwerflich! Ich denke, hier im Forum sind viele Leute unterwegs, die es wirklich dicke getroffen hat, und viele Neubetroffene wie ich. Da treffen bereits 2 Realitäten aufeinander, die oft nicht so ganz harmonieren, wie man immer wieder lesen kann. Und da gibt es noch die 3. Realität derer, die trotz jahrelanger MS keine oder nur wenige Einschränkungen haben und deshalb gar kein Interesse daran haben, sich mit der Krankheit so auseinanderzusetzen, dass sie in einem MS-Forum schreiben würden. D.h. die Meinung dieser Gruppe, und das sind auch die Mt. Everest Besteiger und Marathonläufer, fehlt uns Forenschreibern vollkommen. Dazu kommt dann noch, dass innerhalb dieser Realitäten jeder einzelne wieder seine vollkommen eigene Realität hat, geprägt durch seine Erfahrungen und seine Wahrnehmung. Und jetzt können wir uns natürlich alle über die Berichterstattung und angebliche "Realitätsferne" der DMSG empören und am besten auch noch über die aller anderen, die nicht in unsere individuelle Realität passen, nur nützt das keinem so wirklich was... Daher meine Frage: Was ist DIE Realität in Bezug auf MS? Darauf kommen bestimmt 1000 verschiedene Antworten, denn die MS ist ja "Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern" blabla (Gott, kotzt mich diese Formulierung übrigens an)... Meine Realität ist die, dass ich seit 7 Monaten die Diagnose habe, die MS seit mindestens 9 Monaten (da wurden zufällig die ersten Läsionen gefunden) und ich mich nicht gravierend anders fühle als vor einem Jahr. Ich gehe immer noch meinen Hobbys nach und werde das, entgegen des Wunsches einiger Familienmitglieder, auch so schnell nicht ändern und mein Anspruch ist für den Moment immer noch der: detrusor schrieb am 16.06.2012: So nach dem Motto: Auch wenn ich MS hab, will ich auch weiterhin die naechsten 20 Jahre Tanzen, Berg steigen etc. Mir ist klar, dass mir die MS da einen Strich durch die Rechnung machen kann, aber ich wünsche mir und hoffe, dass ich das alles noch gut können werde. Ok, Bergsteigen fand ich schon immer scheiße - das kann man streichen! ^^ Ich versuche dennoch vorzusorgen für den Fall, dass der große Strich kommt, setze mich also auch mit den Realitäten derer auseinander, die nur noch eine Gehstrecke von einigen Metern haben. Und genauso setze ich mich, wenn mir danach ist, mit der Realität der Mt. Everest Besteiger und Marathonläufer auseinander. Und vielleicht machen mir solche Geschichten auch einmal Mut, wenn mir meine Oma wieder einmal erzählt, dass ich mein Hobby an den Nagel hängen soll, weil das ja mit der MS viel zu gefährlich ist. Solange man es kann, sollte man alles tun, was man gerne tut - sei es nun Bergsteigen, Marathon laufen oder whatever! Abgesehen davon sollte man sich, bevor man sich über so etwas ärgert, auch mal überlegen, welche Geschichten die sind, die man lesen möchte - das sind im Normalfall die spannenden, die außergewöhnlichen und die interessanten Dinge. Deshalb liest der Mensch und dieses Bedürfnis soll mit solchen Berichten gestillt werden. Das ist das Prinzip jedes Klatschblattes. Wenn man hier fordert, dass auf solche Berichte verzichtet werden soll, dann sollte man auch der örtlichen Zeitung mitteilen, dass sie bitte demnächst nur noch Berichte darüber bringen soll wie Frau Müller von Nebenan die Wäsche macht und Herr Meyer von drei Straßen weiter seinen Hof neu pflastert... Euch allen ein schönes Wochenende, Kathi |
|
16.06.2012, 15:43 |
Das ist alles schön und gut, aber ich will nicht nur Geschichten lesen und die Glorifizierung des ärztlichen Beirates immer wieder auf's Brot geschmiert bekommen. Diese Organisation sollte sich deutlich mehr für die Betroffenen einsetzen. Warum müssen wir immer noch mit der Krankenkasse um eine Kühlweste kämpfen, außer einer tollen Stellungnahme vor sechs Jahren ist da nix passiert. Habe ich schon mal etwas von kleinen Erwerbsminderungsrenten und Hartz IV Bezug wegen MS gehört? Nein, dafür Klettern und Laufen, sorry das sind unwichtige Nebenkriegsplätze. Daher bin ich auch kein Mitglied. |
|
16.06.2012, 20:03 |
roxelane schrieb am 15.06.2012: Mich würde eure Meinung dazu interessieren, kann ja sein, dass ich das falsch sehe. Aber ich denke, dass die DMSG sich andere "Leitbilder" suchen sollte, als immer wieder diese, schon für Gesunde, abnormen Ansprüche zu stellen. bin genau der gleichen meinung. :-) |
