Das DMSG-Forum · frisch diagnostiziert und viele (wirre) Gedanken
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08.07.2012, 21:25 |
Hallo ihr Lieben, Achtung! Dieser Beitrag könnte länger und langweilig werden. ;) Erst mal zu meiner Person, ich bin 28 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern (4 & 7Jahre), bin (noch) verheiratet, spiele Klavier, mache Sport, Handarbeite gerne (schreibe Anleitungen etc.), habe einen aktiven Beruf und ich, wer hätte das gedacht, habe MS. Meine Diagnose steht erst seit ca. 3 Wochen. Wie es dazu kam: Vor fast genau einem Jahr, Mitte Juli, bekam ich üble Kopf- und Bewegungsschmerzen um das linke Auge her rum. Nach ca. 1 Woche übermäßigem Schmerztabletten Konsums wurde das linke Auge aus der Mitte her raus blind. Nachdem ich die folgenden 1 1/2 Wochen 2x beim Augenarzt und 1x in der Klinik war, Diagnose Sehnerv Entzündung, habe ich mich nach 2 Wochen dazu entschieden freiwillig in der Klinik eine Cortison-Stoßtherapie machen zu lassen. Dummerweise von Freitag bis Montag. Es ließ sich leider nicht anders organisieren. Ich stand derzeit unter sehr großem Stress, mein „grosser“ Sohn war zu dem Zeitpunkt in einer Kinderpädiatrie zur Testung auf ADHS. Direkt nach der Cortison Gabe bin ich auf eigene Gefahr aus der Klinik entlassen worden. Ich musste raus, auch wenn keine Untersuchungen außer ein MRT (3 Läsionen im Gehirn), gemacht werden konnten. Denn mein Mann musste fort an diesem Montag, der „Kleine“ brauchte Aufsicht, der „Große“ hatte an dem Dienstag Geburtstag samt Party denn an dem Tag kam er auch aus der Klinik wieder heim. Und zum Ende der darauf folgenden Woche haben wir einen 700km Umzug hinter uns gebracht. Ich noch immer halb Blind, denn das Cortison hat nur sehr langsam Wirkung gezeigt. Kleine Bemerkung am Rande, niemand hat zu mir je eindeutig gesagt das es MS sein könnte, es wurde eher vermutet das es Stressbedingt sei. Also, in der neuen Heimat angelangt und eingewöhnt, mal VEP beim Neuro machen lassen (es stellte sich her raus das dieser leider keine Ahnung von seinem Fach hatte, so dass ich nach einem aufschlussreichen Gespräch mit meinem Hausarzt den Neurologen wechselte), Augenarzt hat drauf geschaut. Waren soweit zufrieden, Außer eine gewissen Reaktion Verzögerung und leichte Farbblässe, war die Sehnerv Entzündung soweit abgeklungen. Ich habe mal die letzten Jahre Revue passieren lassen und fand in einigen meiner Wehwehchen weiter Anhaltspunkte auf, diese euch hier allzu sehr bekannte, unheilbare Krankheit. Ich war es die Anfang des Jahres, auf meinen Hausarzt zukam und ihn auf die Möglichkeit einer MS hinwies. Dieser war voll und ganz meiner Ansicht und veranlasste ein neues MRT . Dieses war zum Glück unauffällig, sprich es sind keine neuen Entzündungsherde gefunden worden. Der Hausarzt riet mir zu einer Lumbalpunktion um auf Nummer sicher zugehen und überwies mich an einen guten Neurologen. Dieser empfahl mir die Punktion ebenfalls. Ich war zu diesem Zeitpunkt, Mitte März, allerdings nicht bereit dazu. Denn da war grade die Trennung meiner Ehe ausgesprochen. Nun wurde ich aber nach und nach immer unruhiger was das Thema MS betraf. Ich las viel, viel zu viel! Ich bemerkte immer wieder kribbeln und andere Symptome die ich schon vor der Sehnerv Entzündung hatte aber nicht als MS Typisch erkennen konnte zu der Zeit. So entschied ich mich Anfang Juni zu der Punktion und verbrachte 3Tage im Krankenhaus. Geschlagene unendliche 3 Wochen später erhielt ich endlich den Anruf (auf meinen eigenen Ausdrücklichen Wunsch) von meinem Neurologen. Ich ging bis zu diesem Anruf noch immer davon aus das ich auf keinen Fall MS habe und all das sich evtl. doch mit Stress oder sonst was erklären lassen könnte. Die Diagnose MS war, ich kann es schlecht beschreiben, kein Schock, ich war innerlich darauf vorbereitet trotz allem. Es war, wie ein dunkler Abgrund in dem ich viel, nachdem ich das Telefongespräch beendet hatte. Es war einfach nur Angst. Zwischen Bemerkung: An dem Tag als ich die Diagnose erfuhr, es war ein heißer Donnerstag 19:45, wurde ich frühzeitig von der Arbeit nach Hause geschickt und für den darauf folgenden Tag freigestellt, weil ich schrecklich schlecht zurecht und total erschöpft war. Ich weiß nun auch was es war, die berühmte Fatique. Morgen (Montag 9.7.) habe ich meinen ersten Termin beim Neurologen seit dem Telefonat. Ich habe mir viele Notizen für dieses Gespräch gemacht. Ich werde es auf mich zukommen lassen und harre der Dinge die da kommen mögen… Was mir komisch vorkommt ist über meine doch sehr geringen Symptome zu sprechen. Ich komme mir vor als würde ich nicht ernst genommen, ich selbst fühle mich wie eine Simulantin obwohl es real ist. Es ist seltsam dieses Gefühl, es besteht aus einem gewissen Teil Verdrängung, einem nicht kleinem Teil Wut, einem Teil Leichtfertigkeit (es könnte ja schlimmer sein) und einem beachtlichen Teil Angst. Angst vor der Zukunft mit MS. Ihr wisst mit Sicherheit was ich meine. So nun muss das erst mal reichen… Danke an diejenigen die all das durch gelesen haben, ich habe mich zu kurz wie möglich gefasst. Und es tut erstaunlich gut so eine Niederschrift der Gedanken. Viele Liebe Grüße von Caprice |
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08.07.2012, 21:34 |
Ich verstehe dich zu 100%. Ich komme immer noch nicht klar mit der Diagnose. Und die Schmerzen in meinem Fuß erinnern mich jede Sekunde an diese elendige Krankheit. Irgendwie kriegt man das hin. Irgendwann... Les nicht zuviel. Das macht einen verrùckt. Ich lese und lese. Ich weiß, dass es mir nicht gut tut aber ich kann es nicht lassen. Mal gibt es Hoffnung mal das Gegenteil. |
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08.07.2012, 21:59 |
Hallo Caprice und auch Peter, habe MS seit 7 Jahren und genieße mein Leben in Vollem. Natürlich ist die Diagnose erstmal ein Schock, doch ihr werdet diesen überwinden und könnt dann wieder geradeaus schauen. Mein Tip an euch Beide, sucht euch einen guten Neurologen, der sich mit MS auskennt. Gebt nicht die Hoffnung auf und genießt euer Leben! Trotz MS ist es schön, halt nur anders. Bin auch Vollzeit beschäftigt und auch sportlich aktiv. Es geht alles, nur nicht mehr so gestreßt und schnell wie füher. Haltet die Ohren steif und nicht aufgeben. GLG Becky :-)) |
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09.07.2012, 07:41 |
Guten Morgen Caprice! Ich bin auch erst seit gestern hier angemeldet (hallo an alle!), meine sichere Diagnose bekam ich dieses Jahr im April. Bei mir kamen die ersten Symptome auch Anfang letzten Jahres in einer Umzugssituation. Bzw. waren es zwei Umzüge innerhalb von 6 Monaten. Ich hab zwar keine Kinder, aber der ganze Umzugsstress machte mich anfällig für eine schlimme Grippe, die ich dann nicht auskurierte und 2 Wochen später hatte ich meine erste SNE (allerdings hatte ich schon ein halbes Jahr vorher immer wieder kribbelnde Beine, hatte dies aber nicht ernst genommen, als die SNE kam, wurde auch das Kribbeln schlimmer). Im November dann die zweite SNE, trotzdem hieß es noch CIS mit "guter Prognose". Das letzte MRT war dann ausschlaggebend für die sichere Diagnose MS. Obwohl ich mich über ein Jahr damit auseinandergesetzt hatte, dass es so sein könnte, war es doch irgendwie ein Schock. Denn mein Umfeld redete mir ein, dass ICH so etwas nicht bekommen könnte. Schließlich hatte ich ja keine Lähmungserscheinungen. Und zu jung (28) sei ich auch! Das redete ich mir dann auch ein. Aber als dann von 2 unterschiedlichen Neurologen die MS bestätigt und zur Therapie geraten wurde, da verstanden dann doch alle, dass es etwas ernstes ist. Auch wenn sich die körperliche Beeinträchtigung in Grenzen hält. Es ist schön zu lesen, dass viele mit dieser Diagnose noch lange ganz normal weiter machen können. Seit der Therapie habe ich 'nen ziemlichen Tiefpunkt und schaffe es gerade noch so, Vollzeit arbeiten zugehen. An Sport ist nicht zu denken. Aber das ist hoffentlich nur die Eingewöhnungsphase. Caprice, ich wünsche Dir ganz viel Glück für das Gespräch heute beim Neuro. Dein Leben scheint gerade ziemlich turbulent zu sein und ich denke es ist genau das Richtige, Deine Gedanken und Ängste in einem Forum mitzuteilen, in dem man sich nicht als SimulantIn fühlen muss. Erzähl doch mal, wie's war und ob Dir auch empfohlen wurde, eine Basistherapie zu beginnen. Liebe Grüße, Steph |
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09.07.2012, 08:16 |
hallo an alle, besonders alle neuen! wow, bin ich schon ein alter hase;-)). hatte ähnliche symptome wie caprice, und bekam die diagnose vor knapp zweieinhalb jahren. falls es irgendwie unstimmgkeiten mit dem neuro gibt, such dir auf jeden fall einen neuen. ich hab die erfahrung gemacht, dass mein ha, der mich seit jahrzehnten kennt, mich nicht wirklich für voll genommen hat. die neurologin aber immer! selbst wenn ich manchmal der meinung bin, doch eigentlich gar nichts zu haben, holt sie mich immer mal wieder runter und sagt mir, dass ich eben doch was habe. und das ist auch gut so. äußerlich sieht man mir auch null an. @steph: ich bin jetzt seit einem monat in teilerwerbsminderungsrente. und ich muss sagen, seither merke ich schon eine gewisse entspannung. ich geh meist um 12.00 nach hause und kann dann "meiner fatigue frönen!"... und schon das tut mir gut! |
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09.07.2012, 09:05 |
@loni: Wie alt bist Du denn, wenn ich fragen darf? Mir fällt es ziemlich schwer, mit 28 zu sagen, dass ich nicht mehr Vollzeit arbeiten kann. Ich weiß zwar, dass es mir gut tun würde meine Arbeitszeit runterzuschrauben, aber trotzdem habe ich noch Hemmungen. An der Arbeitszeit an sich lässt sich leider nicht viel ändern, arbeite im Schichtdienst und da gibt es festgelegte Zeiten. Ich könnte wahrscheinlich 'nen Tag weniger in der Woche arbeiten, was sich dann aber finanziell auswirken würde. Und eine Teilerwerbsminderungsrente mit 28 und keinen offensichtlichen Einschränkungen? Ich weiß nicht, ob das möglich ist. Momentan hoffe ich noch darauf, dass sich mein Körper bald an das wöchentliche Spritzen gewöhnt und ich danach wieder mehr Power hab. Denn vor dem Spritzen war ich weniger durch den Wind.:-/ |
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09.07.2012, 09:25 |
Liebe Caprice, habe meine Diagnose auch erst seit Mai und komme mir auch manchmal vor wie eine Simulantin, besonders in der Klinik, wo so ganz schlimme Fälle waren. Trotzdem habe ich, auf Anraten meiner Neurpologin, einen SChwerbehindertenantrag gestellt. Dann zu meinem HAusarzt, der mich schon seit vielen Jahren kennt und sich wirklich viel Zeit nimmt und mir alles erklärt und vor allem nimmt er mich ernster als ich selbst. Wenn ich meine, das klappt schon irgendwie ( mit der Abreit oder so) dann hollt er mich runter und sagt mir, was schlecht für mich ist und schreibt mir ein Attest. ( Bin Lehrerin kann kaum ncoh laufen und muss jetzt keine Wandertage mehr machen ). -was ich gelernt habe: MS heißt nicht, dass du im Rollstuhl landen musst und das fand ich schon mal wichtig. Mit zwei kleinen Kindern hast du es besonders schwer, denn du musst auch nch für die zwei da sein ud du wirst den STress nciht so von dir fern halten können. Nimm dich ernst, achte auf deinen Körper und tue weiterhin das, was für dich gut ist, was das ist, kannst nur du entscheiden. GEnieße jeden TAg und schiebe nichts auf die langeBank ( nur das Unangenehme:) ) Mehrkann ich dir auch ncoh nicht sagen, aber es wird mit jedem TAg besser, also das Akzeptieren der Krankheit _Rückfälle eingeschlossen. Viel Glück und einen ganz langsamen Verlauf Mäm |
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09.07.2012, 10:01 |
hallo steph, der "alte hase" bezog sich auf meine ms-diagnose! aber klar, auch das lebensalter ist höher als deines, ich hab das halbe jahrhundert überschritten :-( einen tag weniger arbeiten geht nicht, teilrente gibt's wenn du nur noch weniger als 6 std./tag arbeiten kannst. warum gehst du nicht zuerst mal in reha? das mit den "nicht offensichtlichen" einschränkungen mag für deine mitmenschen manchmal ein problem sein; kenne ich auch, so aussagen wie "du siehst aus wie das blühende leben! du willst krank sein?" ... aber das hat keinen einfluss auf den bescheid der drv. ich verstehe schon, dass es für leute in deinem alter schwieriger ist, sich mit "rente" abzufinden. aber, wenn es nicht anders geht ist es auch eine beruhigung, dass es sowas gibt. |
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09.07.2012, 10:34 |
@loni: Ja, habe mich vorhin kurz über diese Teilrente informiert und die 6Std./Tag kommen wohl nicht in Frage. Das mit der Reha hab ich auch schon überlegt, aber noch nicht bei meinem Neuro angesprochen. Wahrscheinlich würde mir das mal ganz gut tun. Zur Zeit bin ich noch wegen positivem Lhermitte krankgeschrieben (scheint ein kleiner Schub zu sein), ab Mittwoch sind's noch 6,5 Wochen bis zu meinem nächsten Urlaub. Und dann geht's auf jeden Fall ans Meer oder so.*träum* Einfach mal alles vergessen... |
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09.07.2012, 10:41 |
lhermitte ist bei mir dauergast! mal mehr, mal weniger und wenn's mal kaum spürbar ist, fehlt mir direkt war! ist aber auszuhalten. der ha hatte es vor jahren als eingeklemmten nerv bezeichnet. dann kam die diagnose und seither weiß ich, was es ist. wünsch dir schon mal einen schönen urlaub! |
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09.07.2012, 10:57 |
Danke.:) Bei mir ging es mit dem Lhermitte auch schon vor einigen Monaten los, beim Kopfbeugen lief mir quasi immer warmes Wasser übers rechte Bein. Damit kann ich gut leben. Seit einer Woche aber kann ich den Kopf kaum beugen, ohne dass ich nicht dieses pelzige Gefühl bzw. Druckgefühl am Gesäß bzw. Intimbereich hab, bis ins li. Bein ausstrahlend. Echt fies. Im Gegensatz zu dem Wärmegefühl stört es mich massiv, zum Glück lässt es seit gestern wieder nach. Puh... |
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09.07.2012, 13:37 |
Hallo Caprice, mach Dich nicht irr. Man kann von den Erlebnissen von MS Patienten nicht auf sich selbst schließen. Die Dinge auf sich zukommen lassen, ist am besten. Sonst versaust Du dir nur den ganzen Tag. Weder Du, noch die Ärzte, noch irgendjemand hier weiß wie die MS bei Dir verlaufen wird. Vielleicht wars das auch schon. Alles Gute Gruß Marc |
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09.07.2012, 14:14 |
Hallo Caprice, aich ich habe seit einigen Wochen die Diagnose,, und weiß auch nicht richtig was ich wie machen soll muss will... alles gerad scheis....wenn man das so sagen darf, ich kenne die wirren Gedanken das man kein Ende findet... hier bekommt man gute Tipps aber auch Menschen die sich schon aufgegeben haben und das schriftlich kund tun... du hast das Glück das du dein Kinder hast, auch wenn es da auch gerad nicht ganz rund läuft... aber allein sein so wie ich is auch nicht dolle... ich kann dir nur raten lies nicht ganz so viel, such dir auch nen Neurologen dem du vertraust,,, ich gehe zu Ms Beratung, wo wir genau schauen wie es mit jir weiter geht,,, ich drücke dir dir Daumen das du etwas ruhe findest... lg Bia |
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09.07.2012, 14:32 |
och, ich sag mir - und anderen - mittlerweile: welcher "gesunde" weiß denn schon, ob er nicht morgen einen schlaganfall, einen infarkt ... bekommt!?? den möchte ich nämlich sehen, der sowas mit fug und recht von sich behaupten kann....meine ms kann morgen dafür sorgen, dass ich im rolli bin, aber genauso kann es auch sein, dass sie mich weitgehend in ruhe lässt! da ist alles drin. diese unsicherheit ist natürlich doof, aber die sicherheit, in der sich die gesunden wiegen, ist mehr als trügerisch! |
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09.07.2012, 15:04 |
Hallo, wichtig für die eigene Psyche ist die Krankheit anzunehmen,nicht gegen an zu kämpfen,das ist vergeudete Energie.Man muß versuchen die Dinge die da kommen werden mit dieser Krankheit gelassen abzuwarten wie sich das entwickelt,man kann das eh nicht beeinflussen und man macht sich nur verrückt.Man kann das sicherlich nicht ganz ausblenden,es gibt Tage da sitzt ein MS besonders im Nacken man spürt seine Befindlichkeiten oder neue kommen hinzu,da kann sich schnell das große schwarze Loch auftun und auch ich habe da schon manchmnal über den Rand geguckt.Bloß nicht reinfallen,dann habe ich verloren,ich bin nicht meine Krankheit und sie wird nicht die Oberhand gewinnen,schnell ablenken im Rahmen meiner Möglichkeiten und denken morgen kommt wieder ein Tag da wirds mir besser gehen.Was mir geholfen hat und ich mir immer wieder vor Augen führe,sei froh das es nur MS ist und dein Arzt nicht zu Dir gesagt hat Fr. ..... sie haben nur noch ein halbes Jahr zu leben.Mit MS kann man leben,manchmal besser und manchmal schlechter,aber man lebt. LG |
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10.07.2012, 06:30 |
Hallo ihr Lieben, danke für eure aufauenden und tröstenden Worte. Es ist interessant zu lesen das die meisten, auch mit oft gravierenden Einschränkungen, stetig nach vorne schauen in ihrem Leben. Ich hebe meinen Termin erfolgreich hinter mich gebracht gestern. Im grossen und Ganzen war das Gesrpäch mit meinem Neurologen recht aufbauend und informativ. Da ich nun aktuell meinen 3. Schub habe muss ich eine Cortison Stosstherapie machen über 3 Tage. Mal sehen wie sich das einrichten lässt. Muss arbeiten und mein Hausarzt, der das machen soll hat Donnerstags immer seine Praxis geschlossen. Werde heut mit ihm telefonieren müssen. Meine Basistherapie werde ich vorraussichtlich Mitte August beginnen. Einen schönen sonnigen (hoffentlich nicht so heissen) Dienstag wünsche ich euch. VLG Caprice |
