Das DMSG-Forum · Krankenhausrausschmiss ???!!! Erstdiagnose
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29.07.2012, 16:10 |
Hallo Ihr lieben, vor rd. 3 Wochen habe ich mich mit folgenden Symptomen selbst in das nächstbeste Krhs. eingewiesen: -Konstant eingeschlafene Beine bis zu den Knien -Krampf und Doppeltsehen auf dem linken Auge -Schwindelanfälle, Gleichgewichtstörungen -Attacken : Plötzliche Hitze im linken Arm, hoch bis hin zum Auge, sprachunfähig oder Lallen. Zeitgleich absoluter Kontrollverlust des rechten Armes und Beines. Die Hand wedelt, das Bein hebt sich unnatürlich hoch beim Laufen. Viele mir vorher unbekannte, doch wohl notwendige Untersuchungen wurden während meines Aufenthaltes im Krhs. gemacht. Ich bekam Urbason, für drei Tage 1g, danach Tabl. 1000 mg Prednisolon, dann wieder Urbason 2g, danach wieder Tabl. 1000 mg Prednisolon. Dazu gab es von Beginn an dreimal tägl. Gababentin 400 mg. Das konstante Doppeltsehen ist weg. Die Beine fühlen sich etwas lebendiger an. Nur die Attacken verschlimmerten sich in der letzten Woche fast zu einen Dauerzustand. Ich vertraute weiterhin auf die Ärzte. Und plötzlich hieß es: Die Werte der Niere sind rückläufig (hatte das Cortison wohl angegriffen), Sie können nach Hause gehen. Nächste Woche bekommen Sie einen Rollator nach Hause gliefert. Habe meine Sachen gepackt, den Arztbrief für einen prakt. Arzt (!), den ich mir noch suchen soll, entgegengenommen, Tabletten die mich übers Wochenende bringen sollen und tschüß. Wenigsten der Pförtner rief mir noch ein Taxi. Nun bin ich seit Freitagabend daheim und weiß nicht weiter. Ich bin wieder mehrmals wegen den Schwindelanfällen umgefallen, habe wie vorher diverse Gegenstände mit meiner unkontrollierbaren Hand umgeworfen und zerbrochen, das Zähneputzen, waschen, essen, trinken alles ist ein Albtraum, denn die Attacken habe ich weiterhin fast unaufaufhörlich, ich getraue mich nicht aus dem Bett. In meinem Arztbrief lese ich, dass ich am 16.08. wieder im Krhs., in der \"Spezialambulanz\" vorstellig werden soll. \"Dort wird die weitere dringend erforderliche prophylaktische Therapie erneut thematisiert und eingeleitetet\". Wie soll ich die die Zeit bis dahin überstehen? Soll ich dorthin vielleicht gar nicht mehr gehen? Doch wohin? Berlin ist groß. In Euren Antworten hoffe ich das Richtige für mich zu finden. Lieben Dank im voraus. Noch kurz zu mir: Bin w 52 Jahre alt, alleinlebend. |
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29.07.2012, 17:19 |
Hallo; Du könnest z.B ins Jüdische KH gehen, damals vor 12 Jahren hab ich da sofort die Dignose MS bekommen (nach völlig unnötiger Lumbalpunktion) und eine Empfehlung für "Basistherapie" an die ich nun so auch gar nicht glaube. Auch Cortison kann sehr giftig sein... Ich glaube, man kann gegen MS praktisch nichts tun (außer Symptome behandeln) sofern es nicht zuu schlimm ist. Mein Basistext dazu, der für Dich allerdings aufgrund der aktuellen Heftigkeit wohl nur bedingt Gültigkeit haben könnte: Für alle, die sich hier neu anmelden, und bei denen die "MS" noch nicht zu 100% sicher ist, stellt sich meines Erachtens sofort die grundlegende Frage, ob es nicht viel besser sein könnte, JETZT SOFORT das Thema zu vergessen, und möglichst gar nicht weiter nachzufragen. Wer hat schon Lust, Zeit, Kraft, sich von nun an intensiv mit der Frage und Angst auseinanderzusetzen, dass man unheilbar krank...?! Jede weitere Beschäftigung damit, macht Dir das Entkommen schwerer. Gerade wer die Kraft hat, der tut hier vielleicht am Besten gar nichts, und meidet Neurologen etc. so lange es nur geht... ! Dies ist eine ernste Warnung! Geht sofort und kommt bitte nicht wieder! Vielleicht ist es noch nicht zu spät, und Du kannst noch entkommen, und möglicherweise (hoffentlich) viele unbeschwerte Jahre genießen. Du verpasst nichts. Meiner Meinung nach gibt es medizinisch bei einer beginnenden "leichten" MS keine hilfreiche wirksame Therapie. D.h. man verpaßt null und nichts, wenn man auf Diagnostik und anschließend sogenannte „Basistherapien“ verzichtet. Ständig zum Arzt zu rennen ist wahrlich keine Freude. Man verliert aber das Gefühl, dass mit dem eigenen Leib prinzipiell alles in Ordnung.... D.h. all die Diagnostik macht das Leben fortan nur vielfach sofort verzweifelter. Zu wissen, dass man wirklich MS hat, ist schlimm, und wer irgendwie kann, der sollte auf dieses Wissen möglichst lange verzichten. Was kann ich Dir sonst raten? Möglichst das Bett zu verlassen, Dir Ruhe gönnen, und abwarten, ob und ich welchem Maße es von alleine besser wird? Hört sich nicht gut an und könnte sehr schwer sein, Nichts zu tun. Treff Dich mit Freunden,... gönn Dir was... Berlin ist groß... Liebe Grüße und Gute Besserung! stefan (Berlin) http://www.diweltistbunt.de |
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29.07.2012, 17:20 |
http://www.dieweltistbunt.de |
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29.07.2012, 17:46 |
ma könnte auch ganz einfach zu einem ambulanten neurologen gehen ... ich verstehe sowieso nicht, wieso due dichselbst ins kh eingewiesen hast... |
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29.07.2012, 18:02 |
loni schrieb am 29.07.2012: ma könnte auch ganz einfach zu einem ambulanten neurologen gehen ... ich verstehe sowieso nicht, wieso due dichselbst ins kh eingewiesen hast... Weil sie für sich selbst gute Gründe dazu hatte. Wo ist nun das Problem? Im Zweifelsfall hätte der oder die Neurologin sie doch eh ins Krankenhaus geschickt, bzw. dort gibt es dann im Zweifelsfall eben doch die umfangreichere Diagnostik. Ich finde das schon nachvollziehbar so. Weniger, was nun Deine Frage hier hilft? Mit zu vielen oder heftigen Symptomen geht man wohl doch besser gleich ins KH. |
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29.07.2012, 19:13 |
schade, da freut man sich mal etwas anderes zu lesen, so einen rausschmiss aus dem kh gibt es ja nicht so oft zu lesen. aber im text steht nur dann diese stinknormale aussage wie bei jeder entlassung: "Sie können nach Hause gehen." loni schrieb am 29.07.2012: ma könnte auch ganz einfach zu einem ambulanten neurologen gehen ... ich verstehe sowieso nicht, wieso due dichselbst ins kh eingewiesen hast... word p.s. hallo loni .-) |
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29.07.2012, 19:22 |
hi hitman!!! @stefan: sonst sagst du doch, man soll die symptome schnell vergessen. ... und jetzt soll man gleich ins kh?? |
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29.07.2012, 19:37 |
Ein freundliches Hallo an stefan und Loni. Vielen Dank für Eure Reaktionen. Natürlich wurde MS diagnostiziert. Hier ein Auszug des Arztbriefes "der Beurteilung des vor 2 Wochen gemachten MRT" (was auch immer das heißt): "Mindestens 30 T2-Lsionen supra- und infratentoriell mit Betonung im Hirnstamm und Pedunculus cerebellares bds., ferner periventrikulär und im B. der Balkenstrahlung. Zahlreiche KM-anreichernde Herde intracerebral, zudem KM-anreichernder Myelonherd in Höhe in Höhe C2/3. Zusammenfassend: Dringend akute Exacerbtion einer disseminierten chronisch- entzünlichen/demyelinisierenden ZNS-Erkrankung." Tja, warum bin ich freiwillig ins Krhs. gegangen? Vor Wochen war ich noch selbstständig und habe durch die Attacken beinahe div. Kunden verletzt. Habe mein Gewerbe freiwillig beendet. Ich hatte einen Nebenjob, den ich durch die genannten Symptome verloren habe (wer mag schon eine schaukelnde und lallende Verkäuferin in seinem Laden?!) Ich war unfähig, einen Schritt geradeaus zu tun, konnte mein Motorrad nicht mal mehr vom Seitenständer anheben. Weil die Augen permanent verrückt spielten, habe mein Auto zerschrammt, als ich es noch in die Garage fahren wollte. Als letzten Schritt sah ich nur noch das Krhs. Jetzt weiß ich auch, dass das falsch war. Wenigstens die Auswahl. Die Erfahrung hat mir gereicht. LG aus Berlin |
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29.07.2012, 19:54 |
Ich schließe mich an: Wenn ich selber in der Situation wäre, würde ich ins Jüdische Krankenhaus gehen. Oder du gehst - als Notfall! Lass dich nicht auf irgendeinen Termin in zwei Monaten vertrösten - zu einem niedergelassenen Neurologen. |
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29.07.2012, 21:18 |
Vielleicht so gut es geht, erstmal abwarten, wie sich das weiter entwickelt, und keine weitreichenden Entscheidungen treffen, so gut es halt geht. "Vergessen" kann man das in der Situation sicher nicht, da geht es eher darum weitere "Traumatisierungen" möglichst zu vermeiden, wozu eben auch diverse Ärzte/Krankenhausaufenthalte gehören könnten. Andererseits wirst Du an der einen oder anderen Stelle um ärztliche Begleitung, entsprechende Gutachten, Krankschreibungen "Eintrittskarten" nicht herumkommen... Schon heftig und sehr traurig, was da so schnell bei Dir alles "zerbrochen" ist. Die Frage ist wohl nun, ob Du aushalten kannst, erstmal nichts zu tun, oder ob die Angst/Verzweiflung/drohende bleibende Einschränkungen so heftig sind, dass Du nicht umhin kommst, Dich weiter ärztlicher Behandlung und "Therapie" zu unterziehen. Im Zweifelsfall würde ich mich wohl bezüglich Tysabri oder Fumaderm? informieren, wobei ersteres halt nicht ungefährlich scheint. Selbst sitze ich einfach viel in der Sonne und nehm außer "Vitamin" D3 nix. Aber noch 12 Jahren Diagnose läuft das alles bei mir weniger "rasant". Ich drück Dir die Daumen, dass sich das schnell wieder beruhigt! LG stefan |
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29.07.2012, 23:40 |
In der Ruhe liegt die Kraft, wie recht du hast, stefan. Langsam klappt´s. Habe eh nichts anderes mehr zu tun. Morgen werde ich erstmal einen prakt. Arzt aufsuchen, um mir das Cortison in Tablettenform verschreiben zu lassen. Das Krhs. hat im Arztbericht verfasst, wieviel ich zum Ausschleichen nehmen soll. Davor habe ich doch etwas Respekt. Musst jedoch gestern schon reduzieren, da die zu wenig für´s WE eingepackt haben. Penner, nicht einmal das bekommen die hin! ;-) Das andere Zeugs lasse ich gänzlich seit gestern weg/3x 400 Gabapentin. Und dann werde ich sehen, was oder was sich nicht tut. Den Termin am 16.08. werde ich nicht wahrnehmen. Das steht fest. Die sog. Anschlusstherapie sollen sich mit den geplanten Spritzen in die Haare schmieren. Ich lass nur Ausschleichen und schaue was passiert. Zeitgleich schaue ich weiterhin sehr interessiert auf Fumarsäure. Zwei doofe, ein Gedanke ;-) Doch wie kann mir (das wohl in der Zusammensetzung um einiges reduzierte) Fumaderm helfen? Das würde ich sofort nehmen ! Doch woher und wieviel nehmen? Hättest Du da einen Tipp für mich? LG |
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30.07.2012, 01:10 |
hallo Kröte sei gegrüßt, ich bin M,36 und habe meine MS-Diagnose seit März. Ich versuche mich darauf einzustellen und damit zu Leben. Naja, man muß ja, nützt ja nix. Ich habe noch nicht viel Erfahrung mit MS. das kannst Du im Forum teils aber auch finden, das ich selbst noch Informationen sammel. Was ich Dir aber sagen kann ist immerhin das, was ich bisher so erfahren habe. - Ich habe wohl viel Glück hier mit unserem Kreiskrankenhaus südl. von Hamburg. Engagierte Ärzte, die einen kompetenten Eindruck machen. Das KH hier hat eine Abteilung "MS-Ambulanz", die meine Langzeitbetreuung übernommen hat. Es hätten auch "freie", niedergelassene MS-Ärte übernehmen können, die soll es wohl wie Zahnärzte geben. Ich habe darauf verzichtet, eben weil ich in unserem KH zufrieden bin. - dieses Ausschleichen von Cortison wurde von "meinem" Neurologen im KH bei meinem Aufenthalt als unnötig abgelehnt? Naja, merkwürdig. Ich wünsche Dir also Erfolg, bei Deiner Suche nach den passenden Ärzten. - Langzeittherapie: mache ich auch mit dem Spritzen. Da ich ein Angsthase bin, habe ich mich für Rebif von Merck Serono entschieden. Merck bietet zum Spritzen den "Rebismart" an. Das ist ein sogenannter Autoinjektor. Sieht ähnlich wie ein Handy aus. Man setzt zum Spritzen eine Nadel in einem Plastikbecher auf das Gerät. Der Rebismart holt sich dann die Nadel. Dann setzt man das Gerät auf die Haut und drückt den roten Knopf. Dann piekt es kurz und nach 5-10 Sekunden piept der Rebismart un das wars, fertig. Ich finde das so superpraktisch und würde mich immer wieder dafür entscheiden. Das Gerät, Nadeln usw. ist kostenlos. Es gibt eine telef. Hotline die mir bei Fragen immer sofort helfen konnte. Es heißt, diese Langzeittheraphie würde die Häufigkeit der Schübe um ca. 40% senken, die Stärke der Schübe mildern und den Gesamtverlauf der MS deutlich mildern im Vergleich zu früher, als es diese Medikamte nicht gab. Also aus meiner Sicht gibt es keinen Grund darauf zu verzichten, also mach das lieber. Ich möchte Dir viel Mut machen. Von den vorkommenden Nebenwirkungen habe ich nichts gespürt (naja, leichte Kopfschmerzen ab und zu, aber wirklich nix wildes). Wenn ich daran denke was eine MS noch bringen kann, dann spritze ich doch lieber heute, als mich morgen zu ärgern nichts getan zu haben und dann vielleicht richtige Probleme zu haben. Wünsche Dir alles Gute :). |
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30.07.2012, 08:41 |
hallo Kröte, ich habe schon lange MS und ich habe in HH gute Erfahrung mit der DMSG gemacht. Nicht nur gute Erfahrungen, aber auch und vor allem bei der Anfangsberatung. Wenn noch alles neu ist und man Hilfe braucht, ist man da gut aufgehoben ! Vom Jüdischen Krankenhaus in Berlin hab ich auch utes gehört. In Berlin ist die DMSG etwas Besonders: seit wenigen Jahren besteht da jetzt der Vorstand hauptsächlich aus Leuten, die selber an MS erkrankt sind - es ist also ein echter Selbsthilfeverein geworden. Der große Unterschied: hier sind die Leute nur unter einem Nick, da hast Du persönlichen Kontakt. Also falls hier jemand Unfug erzählt, schreibt er einfach nicht mehr - und dort hat man Ansprechpartner , die einem gegenüber stehen/sitzen :-) Die Sozialpädagogen, die da beraten, sind die eine Schiene, es gibt auch MS-Erkrankte, die beraten: Beratung beim DMSG-Landesverband Berlin e.V. http://www.dmsg-berlin.de/...esverband-berlin.html ...hat sich der Landesverband zu einer beachtlichen Institution entwickelt, die mit fast 20 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern unterschiedlicher Fachrichtung und Kompetenz über 2100 Mitgliedern in Berlin mit Rat und Tat zur Seite stehen... und allgemeiner: http://www.dmsg-berlin.de/...SG_KOMPASSkompakt.pdf Unsere Mitglieder bilden die Selbstvertretungsorganisation der MS Betroffenen. Wir schaffen die Plattform, um das Recht auf selbstbestimmtes Leben mit allen Chancen wahrzunehmen und zu verbreiten Die UN-Behindertenrechtskonvention, die auf gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen setzt, auch jener mit Behinderungen, stärkt uns dabei den Rücken, denn mit der Unterzeichnung dieser Konvention hat zudem die Politik ihre Absicht bekundet, echte Anstrengungen für dieses Ziel zu unternehmen. Der DMSG-Landesverband Berlin wird zum ersten Mal von MS-Betroffenen geführt. Der Vorstand rückt den Selbstvertretungsanspruch der Menschen mit MS in den Mittelpunkt. Die Ziele und den Weg bestimmen wir. S. 15 Wir helfen durch • Persönliche Beratung der Mitglieder durch Sozialarbeiter und Sozialarbeiterinnen, Psychologen und Betroffenen zu allen Fragen rund um das Thema Multiple Sklerose (Schwerbehindertenrecht, Eingliederungshilfe, Pflegeversicherung, Rentenberatung, Ernährung, allgemeinärztliche Fragen etc.) • Stellungnahmen von Ärzten zu Therapien bei MS • Weitergabe der Adressen von Fachärzten, Spezialkliniken, Rehabilitations- und Pflegeeinrichtungen, von Therapeuten und von MS-Selbsthilfegruppen in allen Bezirken Berlins • Durchführung von Informationsveranstaltungen, Tagungen und Workshops zu... speziell Für Neu-Betroffene, S. 16 |
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30.07.2012, 08:48 |
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband Berlin e. V. Paretzer Straße 1 10713 Berlin Telefon: 030 313 06 47 |
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30.07.2012, 09:10 |
Zum Fumaderm kannst Du hier sicher mal Manfred fragen. Da gab es auch schon eine Anleitung, wie man sich das recht einfach und günstig selbst basteln kann. Habe mich selbst aber nicht weiter mit beschäftigt. Vielleicht hier mal nach dem Thread suchen. LG stefan |
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30.07.2012, 10:00 |
Kroete schrieb am 29.07.2012: In der Ruhe liegt die Kraft, wie recht du hast, stefan. Langsam klappt´s. Habe eh nichts anderes mehr zu tun. Morgen werde ich erstmal einen prakt. Arzt aufsuchen, um mir das Cortison in Tablettenform verschreiben zu lassen. Das Krhs. hat im Arztbericht verfasst, wieviel ich zum Ausschleichen nehmen soll. Davor habe ich doch etwas Respekt. . . . Den Termin am 16.08. werde ich nicht wahrnehmen. Das steht fest. Die sog. Anschlusstherapie sollen sich mit den geplanten Spritzen in die Haare schmieren. Hallo Kröte, den Termin nicht wahrnehmen bedeutet Vogel-Strauss-Politik - hör Dir doch erst mal an, was man Dir zu sagen hat. Sicherlich hast Du bis dahin auch etliche Fragen, die im Laufe der nächsten Tage auftreten, die kannst Du aufschreiben und dann entsprechend abarbeiten. Wenn Du keine "Spritzentherapie" sprich Basistherapie machen willst, dann kann Dich niemand dazu zwingen - die Entscheidung liegt im Endeffekt bei Dir. Aber nur wenn Du vernünftig informiert bist, kannst Du auch eine für Dich richtige Entscheidung fällen, diese Chance solltest Du Dir selber geben. Corti ausschleichen ist übrigens nicht mehr zeitgemäß und wird nur noch in ganz seltenen Fällen gemacht, da das mehr NW'en hervorruft, als das direkte Absetzen. Da geht's einem zwar ein paar Tage mies, aber danach ist das dann erledigt. Auch steigt beim Ausschleichen langfristig die Osteoporosegefahr. Dass eine Diagnose wie MS erstmal heftiger Tobak ist, ist absolut nachvollziehbar, aber nur weil hier ein paar Leutchen für oder gegen bestimmte Therapien reden ist das kein Grund, alles von ärztl. Seite aus abzulehnen. Denk einfach mal in Ruhe darüber nach. Alles Gute Katzenkind |
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30.07.2012, 16:32 |
Hallo und Willkommen im Forum, in welchem Klinikum warst Du denn und in welchem Bezirk suchst Du überhaupt? Wie lange wurde Dir erst 1g, dann 2g, dann wieder 1g verabreicht? -Allg. bei 2g ist "kurzes" Ausschleichen schon zu überdenken..., da die NW und ggf Folgen sonst diesbezüglich schon extrem seien können, aber da Du heute eh schon entschieden hast, wird das vermutlich ohnehin hinfällig sein; hoffentlich aktuell bei Dir nicht mehr nötig... Aus meinen Erfahrungen würde ich in Bln bzgl. MS-Klinik rückblickend die Charité dem Jüdischen vorziehen. Bspw. werden dort Entscheidungen v.Patienten eher respektiert, auch nicht gleich so unter Durck gesetzt,...-tut uns eh nicht gut,... usw. ;-) Du kannst Dich alternativ auch, wenn es Dir dann körperlich wieder möglich sein wird, zur MS-Ambulanz der Chraité überweisen lassen,... Einen MS-Neurologen, der zu Dir passt (das ist wichtig!) würde ich mir an Deiner Stelle suchen, egal wie Du Dich für Dich entscheidest, denn der zu Dir Passende wird Dich beraten, begleiten und(!) unterstützen in Deinen Entscheidungen! VG |
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01.08.2012, 18:36 |
Hallo Kroete, ich bin auch aus Berlin..., falls du noch keinen guten Neurologen gefunden hast: http://www.jameda.de/...odt/uebersicht/80154422_1/ Das ist mein Neurologe. Er wurde mir damals vom MS-Zentrum der Charite empfohlen und ich bin wirklich sehr zufrieden mit ihn. Alles Gute für dich! Roxelane |
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01.08.2012, 20:17 |
hallo kroete, das mit dem kh ist schon in ordnung, nur dann ging es chaotisch bei dir weiter. im anschluss stünde eine reha an. dort erfährst du dann wie es um dir steht. arbeitsfähig oder teilerwerbsrente, wie steht es mit deinen versicherungen? weiterbehandlung und therapien werden erarbeitet. da bist du vor dir selbst weggerannt, hohle es nach. die ganzen tips mit den medis hier, kannst du in die tonne treten. ordne deinen krankheitsverlauf und bringe ordnung hinein. ich halte eine reha für unbedingt notwendig. soziale aspekte werden berücksichtigt. jetzt geht es um deine zukunft. war es die erste ms diagnose? ag ralle |
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01.08.2012, 22:25 |
Hallo an alle (besonders an dich Kröte) !!! Bei mir war es ähnlich wie bei dir mit dem Kh... Ich habe nach 2 Tagen meine Diagnose vor den Latz geballert bekommen und wurde nach 5 Tagen Kortisontropf mit jeweils 1000mg entlassen und soll "normal" weiterleben... Keine Fragen wurden beantwortet, keine Empfehlung wie ich es genau behandeln soll, nichts!!! Das ist nun 2 Wochen her und es gibt Tage da habe ich das Gefühl es ist alles beim alten und dann gibt's Tage da fällt mir ein, dass ich unheilbar krank bin und vom letzten Schub tatsächlich noch was merke... Ich habe mir einen niedergelassenen Neurologen gesucht, der mir nun in mehreren Terminen in Gesprächen erklärt wie es nun weitergeht. Er ist der dritte bei dem ich nach dem kh war aber der erste bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Ich denke dass die Grundbasis ( ein guter Neurologe und ein guter Hausarzt) es einfacher machen diese Krankheit anzunehmen und nun als Teil unseres Lebens zu betrachten. Und wenn es nicht der erste oder zweite ist, dann such weiter und nehm dir den Arzt den du für passend empfindest. Lass dich zu nichts überreden was du nicht willst und lass dir beide Seiten der Medaille zeigen. Viel Erfolg ;-) |
