Kontakte zu anderen MS-Erkrankten zu knüpfen ist besonders für junge Menschen nicht einfach. Etablierte Selbsthilfegruppen kommen für viele nicht infrage - die zumeist älteren Mitglieder befinden sich in einer anderen Lebensphase und liegen oft nicht auf der gleichen Wellenlänge. Beispiele für zielgruppengerechte Strukturen und Angebote innerhalb der MS-Gesellschaften bot das erste internationale Jugendtreffen von EMSP und DMSG. Mehr als 50 Teilnehmer suchten im europaweiten Dialog nach Lösungen, wie junge Menschen mit MS für eine Zusammenarbeit zu gewinnen sind. "Es ist eine große Hilfe, mit anderen Betroffenen zu sprechen und Tipps auszutauschen -sei es zu Therapien oder zu Reaktionen im privaten Umfeld und am Arbeitsplatz", betonte Gro Sundby aus Norwegen. Soll ich die Krankheit verheimlichen oder offensiv damit umgehen? Das ist nur eine der brennenden Fragen, zu der die Meinungen auseinander gingen. Von einer Tatsache waren jedoch alle Teilnehmer überzeugt: Ein soziales Netzwerk hilft, von den Erfahrungen der anderen zu profitieren.

Wissen ist Macht

"Wissen ist Macht", lautet die Devise des dänischen Jugend-Komitees "Attack" (Schub). Die Vorsitzende Susanne Dyrhoff Nyegaard (links) präsentierte eine Untersuchung der Dänischen MS-Gesellschaft zu den Bedürfnissen und Erwartungen junger Menschen mit MS als "optimale Grundlage zur Planung von weiteren Aktivitäten." In der Studie bestätigen 80 Prozent der Befragten: "Wir brauchen spezielle Angebote für junge MS-Erkrankte."

Präsent sein und sich nicht zuhause verkriechen

Dr. Silvia Traversa stellte die Ergebnisse einer Erhebung in Italien vor. "Präsent sein, wo die jungen Leute sind", heißt hier das Motto. So hat es in Italien eine nationale Konferenz nur für junge MS-Erkrankte gegeben. Zentrale Themen waren: Beruf, Beziehung, Schwangerschaft und Therapien.
Auch mit der Einbindung der Familien sind in Italien bei Veranstaltungen positive Erfahrungen gemacht worden. Wie die dänische Studie ermittelte auch die italienische Untersuchung die wichtigsten Medien, um junge Leute zu erreichen: Internetseiten, Newsletter und Internet-Foren. "89 Prozent wollen so in Kontakt bleiben mit der MS-Gesellschaft", berichtete die Italienerin. Besonders gefragt seien ermutigende Berichte von Menschen mit MS, verwies sie auf das Beispiel von Lori Schneider, die trotz der Krankheit den Mount Everest bestiegen hat. Zum Aufbau von Selbstwertgefühl riet Shana Witcomb aus Großbritannien, sich auf die eigenen Stärken zu konzentrieren und sich nicht zuhause zu verkriechen, wie dies in einigen Staaten noch von Ärzten geraten werde.

Sport stärkt das Selbstwertgefühl, U-30-Camps die Gemeinschaft

Eine Chance auf Erfolg biete zudem der Sport, informierte Paul van Asch über die Kampagne "Move to Sport", die bald in Belgien startet. Sport helfe  gegen Depressionen. Gemeinsam lachen, feiern und weinen: Das bietet das U30-Camp, ein Zeltlager für 18- bis 30 Jährige, der AMSEL, DMSG Landesverband Baden-Württemberg. Bei Bedarf stehen hier Experten für Gespräche zur Verfügung. "Meist helfen sich die Teilnehmer gegenseitig", berichtete Sozialarbeiterin Silke Wohlleben. AMSEL-Geschäftsführer Adam Michel umriss die Entwicklung der "Jungen Initiative". So habe sich herausgestellt, dass Mitgliedermagazine und Broschüren auf die junge Zielgruppe abgestimmt sein müssen – in Layout und mit Beilagen im Mitgliedermagazin.

Wie starte ich ein lokales Netzwerk? Internetforen beliebter als Selbsthilfegruppen

In acht Workshops sprudelten die Ideen – von Aktionstagen, interkulturellen Zeltlagern, Sportprojekten bis zur Einrichtung von Gruppen im Internet für junge MS-Erkrankte. In Dänemark entsteht in dieser Woche eine entsprechende Gemeinschaft bei Facebook unter dem Namen: "YPwMS" (Junge Personen mit MS). "Neue Freunde aus ganz Europa sind willkommen", betonte Heidi Jörgensen. Grundidee ist, dass sich in jeder Region Kontaktpersonen für die virtuellen Gemeinschaften finden, die sich wiederum international miteinander vernetzen. Fachkundige Mitglieder sollen Internet-Anfängern helfen, die Datensicherheit zu wahren. "In Portugal nutzen wir das Internet auch, um Events anzukündigen", sagte Luiza Sacchetti Matias. In Dänemark werden auf diesem Weg bereits erfolgreich ehrenamtliche Helfer rekrutiert. "Ich frage, ob jemand zwei Stunden beim Einkaufen helfen kann - und es funktioniert", freute sich Susanne.

Soziale Netzwerke schaffen neue Perspektiven



Großes Interesse bekundeten die jungen Kongress-Teilnehmer am Aufbau von gemeinsamen internationalen Projekten und einem Jugendaustausch. Viele nehmen bereits an entsprechenden Programmen teil. So besteht eine Kooperation zwischen Norwegen, Estland und Polen. Zur finanziellen Unterstützung kommen Programme der EU infrage.

"Wir alle haben MS"

Ein Dilemma bei der Krankheit mit den 1000 Gesichtern thematisierte Magdalena Chorylo:
die Diskrepanz zwischen unsichtbaren Symptomen und den massiven Vorurteilen auf der anderen Seite. "Wir würden uns wünschen, dass die Medien objektiver berichten", so die junge Polin. Um zu zeigen, dass Multiple Sklerose nicht zwingend gleichbedeutend ist mit Rollstuhl, Arbeitslosigkeit und Pflegebedürftigkeit, sei in Polen ein Projekt gestartet worden: ein Kursus für Journalisten. Am Ende stand die Frage: "Haben Sie schon mal einen MS-Erkrankten gesehen?" Nachdem alle verneint hatten, offenbarten die vitalen jungen Interviewer den erstaunten Medienprofis eine Überraschung: "Wir alle haben MS." Die Bevölkerung über die Krankheit zu unterrichten, sei besonders in Osteuropa wichtig, meinte Magdalena. "Allein in Rumänien zerbrechen 63 Prozent der Partnerschaften nach der MS-Diagnose."

Gemeinsam stark: Erster Jugendkongress weckt die Lust auf mehr
 
Drei Tage voller Informationen und Spaß: Das schreit nach einer Wiederholung, waren sich alle Teilnehmer einig. "Super", zogen Fiona und Thomas aus Deutschland ein positives Fazit. DMSG-Bundesgeschäftsführerin Dorothea Pitschnau-Michel dankte der AMSEL-Schirmherrin Ursula Späth, die mit einer großzügigen Spende die Teilnahme der jungen MS-Erkrankten aus vielen europäischen Ländern erst möglich gemacht hat. Dorothea Pitschnau-Michel appellierte am Ende ihrer Amtszeit als EMSP-Präsidentin an die jungen Leute, innerhalb ihrer jeweiligen MS-Gesellschaften aktiv zu werden. Nur gemeinsam könnten die Ziele erreicht werden: "Wir müssen zusammenhalten."