DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Vertrauenswürdige Infos zur Therapie der Multiplen Sklerose: Haben die Patientenhandbücher Ihnen weitergeholfen?

Nachvollziehbare, verständliche und neutrale Patienteninformationen über Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken der Wirkstoffe Alemtuzumab, Teriflunomid, Cladribin und Dimethylfumarat, die zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassen sind, haben der DMSG- Bundesverband) und das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) in diesem Jahr in Form von sogenannten Patientenhandbüchern erarbeitet. Die handlichen Broschüren sollen MS-Erkrankte dabei unterstützen, aufgeklärt und auf Augenhöhe gemeinsam mit ihrem Neurologen eine Entscheidung für eine individuelle Immuntherapie zu treffen.

Multiple Sklerose ist nach wie vor unheilbar. Allerdings wurde in jüngster Zeit eine ganze Reihe von Wirkstoffen zugelassen, die darauf abzielen, Immunreaktionen teilweise zu unterdrücken und das Fortschreiten der Multiplen Sklerose zu verhindern. Da die neuen Präparate jedoch tief ins Immunsystem eingreifen, ist es für MS-Erkrankte von großer Bedeutung, laiengerecht über alle bekannten Aspekte aufgeklärt zu werden, um besser vorbereitet in ein Therapie-Gespräch mit dem Neurologen gehen zu können.
Hier bieten die von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft und dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose entwickelten Patientenhandbücher eine sinnvolle Unterstützung. 

Hier erhalten Sie die Patientenhandbücher zum kostenlosen Download:

MS-Erkrankte werden eindringlich gebeten, nach Lektüre eines Patientenhandbuches im eigenen Interesse den beiliegenden Evaluationsbogen (Fragebogen) sorgfältig auszufüllen und an die unten angegebene Adresse zu senden.
Sie können so einen wichtigen Beitrag dazu leisten, die Patientenhandbücher noch besser auf den Bedarf von MS-Patienten abzustimmen.


Bitte senden Sie diesen Bogen per Fax, E-Mail oder Postweg an:
Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose
Einsteinstr. 1
81675 München
Telefax: +49 89 4140-4655
E-Mail: info@kkn-ms.de

Interview mit einem der Autoren der Patientenhandbücher: Prof. Dr. med. Christoph Heesen

Patientenverständlich geschriebene Informationen verleihen den Patienten das Rüstzeug, im Gespräch mit ihrem Arzt die Wirkungen und Nebenwirkungen ihrer Therapie zu hinterfragen und besser zu verstehen. 

Einer der federführenden Autoren, Prof. Dr. med. Christoph Heesen, INIMS, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes, verdeutlicht im Interview mit dem DMSG-Bundesverband, warum es so wichtig ist, die den Patientenhandbüchern beiliegenden Fragebögen zu beantworten und an die Autoren weiterzuleiten.

Welchen Nutzen können MS-Erkrankte aus den Patientenhandbüchern gewinnen?

Prof. Dr. med. Christoph Heesen: "Die Patientenhandbücher geben einen Überblick zu den Wirkungen und Nebenwirkungen der einzelnen MS-Medikamente auf Basis der wissenschaftlichen Studien. Sie folgen den Kriterien "gute Gesundheitsinformation", sind dadurch aber umfangreich und nicht in allen Aspekten leicht zu verstehen. Ein umfangreiches Glossar versucht hier zu unterstützen. Alle Handbücher sind gleich aufgebaut. Wenn man sich die Mühe gemacht hat, eines der Handbücher durchzuarbeiten und zu verstehen, sollte das beim zweiten und dritten Handbuch deutlich leichter sein. Grundsätzlich sollen die Handbücher helfen, Therapie-Entscheidungen zu fällen und dann auch die richtige Überwachung der Therapie durchzuführen."

Was unterscheidet die Patientenhandbücher von den Handbüchern für Ärzte?

Prof. Heesen: "Die Patientenhandbücher sind patientenverständlich geschrieben mit zahlreichen Grafiken. Sie stellen ausführlich Wirkungen und Nebenwirkungen dar, wohingegen die Ärztehandbücher sich mehr den ärztlichen Managementfragen widmen, wie Kontraindikationen und Überwachungsmaßnahmen."

Warum ist es so wichtig, die Patientenbögen auszufüllen?

Prof. Heesen: "Ohne ein Feedback durch die Fragebögen wissen wir Autoren nicht, ob die Handbücher wirklich hilfreich sind. Auch wenn der Bundesbeirat der Selbsthilfe in die Entwicklung einbezogen war, kann es sein, dass die Handbücher im Alltag doch nicht so funktionieren, wie wir uns das erhoffen. Besser können wir sie nur durch ein Feedback von den Lesern machen."

Was passiert mit den Daten?

Prof. Heesen: "Die Daten werden ausgewertet und sowohl über die DMSG als auch im wissenschaftlichen Kontext veröffentlicht."

Was kann mit diesen Informationen bewirkt werden?

Prof. Heesen: "Ziel ist es, deutlich zu machen, dass in Deutschland, wie auch international, mehr Aufwand getrieben werden muss, um gute Gesundheitsinformationen bei MS zu entwickeln. Information kann wirken wie ein Medikament. Es bedarf der Prüfung von Wirkung und Nebenwirkungen."

Die Broschüren können in Printform auch bei den DMSG-Landesverbänden bestellt werden. Kontakt

Finanziell gefördert wurden die vorliegenden vier Patientenhandbücher von der BARMER Krankenkasse. Für die wissenschaftliche Konzeption und den Inhalt der Broschüren danken wir Prof. Dr. med. Christoph Heesen und seinem Team (Anne Rahn, Insa Schiffmann und Klarissa Stürner) vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf und Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Universitätsmedizin Rostock. Beide sind auch Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes. Auf Lesbarkeit und Verständlichkeit geprüft wurden die Handbücher von MS-Erkrankten. Hier geht ein großes Dankeschön an die Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE), Dr. med. Edeltraut Fasshauer, und an Jutta Scheiderbauer.

Im kommenden Jahr wird es weitere vier Patientenhandbücher geben, die MS-Erkrankten Orientierung bei der Einschätzung von Wirkung und Nebenwirkungen von verschiedenen MS-Therapeutika bieten. Die nächsten beiden Ratgeber widmen sich den Wirkstoffen Natalizumab und Ocrelizumab. Eine finanzielle Unterstützung zugesagt hat dankenswerterweise die KKH Kaufmännische Krankenkasse.

Quelle: DMSG-Bundesverband - 21.12.2018

- 21.12.2018