Bereits vor der Herbstsitzung trafen sich Mitglieder des BBMSE  in einer Arbeitsgruppe und tauschten sich über die Betroffenenberatung der DMSG aus.
Viele der DMSG-Landesverbände bieten Betroffenen die Ausbildung zum Betroffenenberater an, getreu dem Motto: "Beratung unter Gleichen".

Durch die Beratrung duch selbst Betroffene wird das vorhandene Betreuungsangebot der DMSG-Beratungsstellen ergänzt.

So unterschiedlich wie die jeweiligen Bezeichnungen, wie bspw. "Fördertürme" in der DMSG Saarland, dem "Peer-Counseling" in der DMSG Berlin oder den Tutoren in der DMSG Niedersachsen, so unterschiedlich sind auch die Ausbildungsinhalte, die Einsätze und Präsenz der Betroffenenberater, der Bekanntheitsgrad, die eigenen Erfahrungen und der Austausch untereinander.

Der BBMSE möchte Impulsgeber sein und einen Bundesländer übergreifenden Austausch für Vertreter der Betroffenenberaten initiieren.

Die Arbeitsgruppe stellte u.a. fest, dass viele Landesverbände mit ähnlichen Herausforderungen im Bereich der Betroffenenberatrung konfrontiert sind.

Der BBMSE wurde auf eigenen Wunsch von der DMSG, Bundesverband e.V. bei der Themenfindung und der Bewertung von Forschungsprojekten, welche durch die DMSG, Bundesverband e.V. gefördert werden, aktiv einbezogen.

Das Ausschreibungsthema für das Jahr 2021 lautet "Genderspezifische Aspekte der Multiplen Sklerose".

Hintergrund: Die Ursache der MS un ddie den Verlauf modifizierenden Einflüsse sind leider immer noch nicht geklärt. MS ist keine vererbbare Erkrankung entsprechend der klassischen Vererbungslehre, sondern verschiedene Genvarianten scheinen in der Summe das Risiko, also die Disposition zu erhöhen. Nach aktuellem Kenntnisstand wird von einer Kombination aus etwas 30% genetischer Veranlagung und ca. 70% Risikofaktoren aus der Umwelt ausgegangen.

Inwieweit die genetische Zusammensetzung Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat, ist bisher größtenteils unbekannt.

Erstansprache der Neurologen nach Diagnosestellung, oder: Wie sage ich es meinem Patienten? – Gemeinsam mit Dr. Dieter Pöhlau, Chefarzt der neurologischen Abteilung des DRK Kamillus Klinikums Asbach und stellvertretender Vorsitzender der DMSG, Bundesverband e.V., sprachen wir über dieses wichtige Thema.

So unterschiedlich wie die Beschwerden und Einschränkungen mit MS auch sein mögen, eins haben alle MS-Betroffenen gemeinsam: Alle Betroffenen wurden, meist absolut unerwartet und dadurch unvorbereitet, mit der Diagnose Multiple Sklerose konfrontiert. Viele MS-Patienten erinnern sich noch sehr gut an diesen Tag. Insbesondere auch an die Art der Erstansprache durch den behandelnden Neurologen.

Im Austausch mit anderen Betroffenen merkt man schnell, dass es hier inen besonderen Bedarf gibt. Zu unterschiedlich wird seitens der behandelnden Ärzte mit der Überbringung der Diagnose umgegangen. Viele Betroffene beklagen fehlende Empathie und Sozialkompetenz, zu kurze – und unverständliche Gespräche bzw. Fachvokabular und Druckaufbau, welcher durch den Arzt bei der Übermittlung dieser schlechten Nachrichten erzeugt wird.

Die Überbringung einer Diagnose für eine nicht heilbare Krankheit, stellt selbstverständlich auch für die Ärzteschaft eine besondere Herausforderung dar. Dieses Bewsusstsein treibt den BBMSE an, gemeinsam mit Dr. Pöhlau, dem AEB und neurologischen Fachverbänden, wie u.a. der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) e.V. und dem Berufsverband Deutscher Nervenärzte e.V. eine einheitliche Checkliste für den behandelnden Neurologen als Teil einer Kombinationsbroschüre für den Neurologen und dem Neubetroffenen zu entwickeln.

Neurologen werden gebeten zukünftig durch die Überreichung dieser Neubetroffenen-Broschüre ihren Patienten zu empfehlen, weiterführende Informationen zu der Erkrankung über die Beratungsangebote der jeweiligen Landesverbände der DMSG einzuholen.

Durch die Empfehlung des Neurologen zur weiterführenden Beratung durch die DMSG kann auch der direkte EInfluss von Aktivitäten der Pharmaindustrie auf den Neubetroffenen reduziert werden. Im Zuge der Herbstsitzung haben sich bereits interne Arbeitsgruppen des BBMSE mit diesem wichtigen Thema beschäftigt.