Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Warum ich?

Wer die Diagnose MS erhält, ist erst einmal geschockt und fragt sich, wie es weitergeht. Höchste Zeit, mit Vorurteilen aufzuräumen. MS lässt sich heute gut behandeln, wenn auch nicht heilen. Mit dieser Website will die DMSG Dir helfen, Wege zum Umgang mit der Krankheit zu finden und stellt Beispiele vor, wie das gelingen kann. Den Anfang macht Marianne, die mit elf Jahren erfuhr, dass sie MS hat. Mit viel Power schaffte sie es, neuen Mut zu fassen und mit ihrer Gruppe Deutscher Meister im Videoclip/Hip Hop zu werden.

"Lasst die Krankheit nicht euer Leben bestimmen!"
Marianne (rechts) beim TrainingMultiple Sklerose mit elf Jahren? Ein Schock für Marianne und ihre Eltern. Der erste Verdacht auf die noch unheilbare Autoimmunkrankheit tauchte nach einem Schulunfall auf: Ein Klassenkamerad springt Marianne im Schwimmunterricht auf den Kopf. Sie kann nur noch schwarzweiß sehen, taumelt, verliert die Koordinationsfähigkeit, immer wieder knicken ihre Beine weg. Monatelang sitzt sie im Rollstuhl. Eine schlimme Zeit und Beginn eines zermürbenden Ärztemarathons. Schleudertrauma, Gehirnerschütterung? Die Vermutungen reichen von Entzündungen im Gehirn bis zum Tumor. Eine MS halten die meisten Ärzte für unwahrscheinlich bei einer Elfjährigen. Marianne versucht, normal weiterzuleben - bis sie erneut die Kontrolle über Hände und Beine verliert. "Oft ist mir der Füller aus der Hand gefallen", erinnert sie sich. "Im Jahr 2009 konnte ich mein linkes Bein nicht mehr richtig bewegen, machte bei jedem Schritt einen Halbkreis. Die Ärzte wussten nicht was los war, einer sagte, ich wäre eine gute Schauspielerin. Alles wurde immer schlimmer. An einem Tag versagten die Arme. Ein paar Tage später konnte ich nicht mehr laufen, war Kopf abwärts gelähmt."

Die Diagnose: "wie ein Schlag ins Gesicht"
Marianne im KrankenhausEine Reha bringt keine Besserung. Erst als ihr Vater sie in die MS-Klinik für Kinder und Jugendliche nach Göttingen bringt, geht es aufwärts. "Nach einiger Zeit wurde mir und meinen Eltern mitgeteilt, dass ich MS hätte. Keiner von uns wusste, was das ist. Es war wie ein Schlag ins Gesicht", berichtet sie. Doch Marianne gibt nicht auf. Die Ärzte wagen eine Blutwäsche – zum ersten Mal bei einer so jungen Patientin. "Nach drei Behandlungen konnte ich wieder stehen", freut sich die 15-Jährige. Marianne lernt mühsam wieder zu laufen. Seitdem musste sie nie wieder in den Rollstuhl. "Da bin ich stolz drauf, da will ich nie wieder rein", betont sie. Mehr noch: Marianne tanzt wieder. Fast jeden Nachmittag trainiert sie mit den 19 Mädels ihrer Gruppe. Alle wissen von ihrer Krankheit. "Im Rollstuhl lernst Du, wer Deine echten Freunde sind", bemerkt Marianne. Verliebt ist die Schülerin auch. Ihr Freund ist bestens informiert über MS, ebenso wie ihre Freunde und Mitschüler, denen sie in einer Schulstunde sogar den Injektor für die Basistherapie erklärt hat. Nach mehr als zehn Schüben weiß sie heute genau, was MS bedeutet. "Nach Gesprächen mit vielen Ärzten habe ich mir ein eigenes Bild gemacht", betont Marianne. Verkriechen kommt für die 15-Jährige nicht infrage. Sie lässt nicht zu, dass die Krankheit ihr Leben beherrscht: "Ich mache alles: Tanzen, meine Hobbies und Treffen mit Freunden. Wenn ich bei meiner Freundin übernachte, spritze ich einfach schon am Morgen. Das funktioniert total gut."

"MS habe ich nur alle zwei Tage"
Marianne (vorne links) feiert den Titel mit ihrem Breakdance-TeamZuerst versuchte sie, die Krankheit zu verdrängen. "Jetzt sage ich: Ja, in den zehn Minuten, in denen ich spritze, habe ich MS. Der Rest des Tages gehört mir!" Marianne weiß, was sie will. Zwar gehören Arztbesuche und Physiotherapie zu ihrem Alltag. Aber wenn ihr die Fürsorge ihrer Familie zu viel wird, sagt sie deutlich: "Leute das ist mein Leben, ich weiß, wo meine Grenzen sind!" Ihre Eltern lassen ihr die Freiheit, persönliche Grenzen auszutesten - und stehen ihr in jeder Situation zur Seite. "Wir reden über alles. Sie richten mich auf, wenn sich neue Symptome einstellen, machten mir Mut, wenn ich am Boden lag und erinnerten mich an mein großes Ziel: raus aus dem Rollstuhl. Das hat Marianne geschafft. "Heute laufe ich wieder, spiele Trompete und Keyboard. "Mein Papa ist immer für mich da. Er ist Hausmann und mein bester Freund", freut sich die energiegeladene 15-Jährige. Marianne lebt in einem kleinen Dorf. "Hier weiß jeder, was der andere hat. Das ist wie eine große Familie." Die Krankheit verschweigen? Für Marianne keine Lösung. "Du brauchst Ansprechpartner", warnt sie davor, sich wegen der MS zu verkriechen. Lange hat sie in der Schule gefehlt. Ihre Klassenkameraden und die Lehrer zeigen Verständnis. "Ich kann nicht auf einem Schwebebalken stehen. Das haben die Lehrer mittlerweile akzeptiert", rät Marianne, offen mit der Schulleitung und den Lehrern über die Krankheit zu sprechen: "Wir haben alles geklärt und es ist OK." Bei schriftlichen Arbeiten wird ihr heute mehr Zeit gewährt. "Wenn ich länger schreibe, bekomme ich sonst einen Krampf", verdeutlicht die Realschülerin.

"Tanzen ist wie Medizin für die Seele"
Bühne frei: Marianne (Mitte) tanzt bei der Süddeutschen MeisterschaftWenn sie tanzt, vergisst Marianne, dass sie an MS erkrankt ist. "Meine Liebe zu Musik und Tanz beeinflusst mein Handeln sehr", verrät die 15-Jährige, woraus sie Kraft schöpft. Der Erfolg gibt ihr Recht: Mit ihrer Gruppe DYNAMIX wurde sie Deutscher Meister 2011 in der Masterclass im Hip Hop/ Video- Clip Dancing. "Tanzen ist wie Medizin für die Seele", motiviert sie Kinder und Jugendliche mit MS, nicht den Mut zu verlieren. "Ein erfülltes Leben ist auch mit MS möglich. Lasst die Krankheit nicht euer Leben bestimmen!": Diese Botschaft möchte Marianne allen mit auf den Weg geben. Sie habe gelernt, dass die MS nicht das Ende, sondern ein neuer Anfang ist: "Jeden Tag versuche ich, positiv zu denken - auch wenn Rückschläge vorkommen. Ich hoffe, dass alle, die an dieser Krankheit leiden, sich immer vor Augen halten:
Nicht sinnlos ist dein Leben, sondern wertvoll.
Nicht nutzlos ist das, was du kannst, sondern wichtig.
Du kannst etwas, du bist etwas, dich gibt es nur einmal auf dieser Welt."


Am Welt MS Tag, 30. Mai 2012, berichtete auch das ZDF über Marianne in der Sendung "Volle Kanne", die hier in der ZDF-Mediathek zu sehen ist.




 

Auswertung

MS: Zwei Buchstaben, die das Leben verändern

Was bedeutet MS für Dich?

Ich habe keine Angst vor der Krankheit. Ich lebe mit der MS, nicht die MS mit mir!
 
64%
Die Diagnose MS hat mich verunsichert. Ich weiß nicht, wie es jetzt weitergehen soll und suche Infos im Internet.
 
19%
MS ist für mich gleichbedeutend mit "M"inimale "S"icherheit. Ich hoffe auf eine fachkundige Beratung, um den Alltag mit der Krankheit in den Griff zu kriegen.
 
16%

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