Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Alexandra

10.10.2013, 10:01

Hallo Leute, mein Name ist Alexandra. Ich hab die Diagnose MS mit 17 bekommen und bin heute 25 Jahre alt. Das ganze fing an als ich 13 war. Ich hatte gerade die zweite FSME Impfung bekommen und hatte plötzlich so ein Kribbeln im rechten Bein und rechten Arm. Keiner konnte wirklich sagen was das ist. Die Aussagen der Ärzte waren alle gleich: Du hast dir einen Nerv eingeklemmt.Das geht schon wieder weg!! Ja es ging auch wieder weg. Ein Jahr später war ich in Thüringen zur Kur und eines morgens als ich aufgestanden bin hab ich auf dem rechten Auge nur noch Verschwommen gesehen. Es war wie durch ein Milchglas zu schauen. Ich wurde zum Augenartz überstellt und der diagnostizierte eine Sehnerventzündung. Also ab nach Erfurt in die Klinik, wo mich meine Eltern einen Tag später abholten. Dann fing das ganze erst richtig an. Ich wurde in die Uni Klinik überstellt zu einem Augenarzt der meinte ich hätte nichts und könnte wieder nach Hause gehen. Große Freude!! Allerdings, haben wir gedacht irgendwas stimmt doch da nicht. Also bin ich eine Kinderklinik gegangen (war ja erst 14). Die haben dann dieverse Untersuchungen vorgenommen. MRT, LP, Schachbrett, Strom, und und und...! Aber es kam zu keinem Ergebnis. Der Verdacht MS stand zwar im Raum, aber es waren keine Herde auf den MRT Bildern sichtbar. Also sind wir unverrichteter Dinge wieder nach Hause. Dann hatte ich auch 4 Jahre Ruhe. Doch an Ostern 2006 ging es wieder los. Diesmal das linke Auge. Also erstmal zum Augenarzt. Dieser hat wieder eine Sehnerventzüngung diagnostieziert und hat mich direkt zum Neurologen überwiesen. Dieser gab mir Kortison und meinte es deute alles auf eine MS hin, ich sollte doch nochmal ins MRT. Also bin ich wieder ins Krankenhaus. Und nach zwei Tagen hatte ich die Diagnose: MS!! Ich wusste erstmal gar nicht wie ich regaieren soll. Sollte ich weinen? Ich hab es gar nicht richtig verstanden. Dann ging auch auch alles ganz schnell, ich habe ca. 2 Wochen nach der Diagnose angefangen Betaferon zu spritzen (was mich große Überwindung gekostet hatte). Das hat auch alles gut funktioniert. Ich war 2 Jahre Schubfrei. Man hat mir ja auch nichts angesehen. Dann kam 2008 im Sommer mein erster großer Schub. Mein rechtes Bein ist immer wieder weggesackt. Ich hab mir aber nicht viel dabei gedacht und bin auch (leider) nicht zum Arzt gegangen. Nach ca. 2 Tagen war alles wieder beim alten. Allerdings wurde es 3 Wochen später wieder richtig schlimm. Ich konnte kaum noch geradeaus laufen und wusste nicht warum. Also wieder zum Arzt. Dieser teilte mir mit, dass ich wohl einen Schub hatte und Kortison nun nichts mehr bringen würde. Ich konnte meine Gehbehinderung fast 4 Jahre relatiev gut verstecken. Wenn mich jemand gefragt hat warum ich so schlecht laufe, hab ich gesagt ich wäre umgeknickt. Doch Anfang 2012 wurde es immer schlimmer. Ich bin mehrfach gestürzt und dachte mir: Jetzt musst du doch mal in die Klinik. Leider musste ich erst 4 Neurologon konsultieren, bis ich auf ein anderes Medikament umgestellt wurde. Im Dezember war ich noch bei einem Speziallisten, da man sich zwischenzeitlich nicht mehr sicher war, ob ich überhaupt MS habe. Es hätte auch eine NMO sein können. Da ich keine Herde im Gehirn, sondern nur in der HWS und im Rückmark habe. Aber inzwischen bin ich seit Janaur 2013 auf Tysabri umgestellt und das funktioniert super. Inzwischen habe ich einen GDB von 60% und das Merkzeichen G erlangt, was einem doch ab und an einiges erleichtert. Ich bin froh das meine Familie und meine Freunde alle zu mir stehen und mich immer Unterstützen. Die MS muss mit MIR leben. Nicht ICH mit IHR. :)
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