Jugend und Multiple Sklerose (MS)

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Stefanie

31.12.2013, 04:11

Hallo liebe Jugend aber auch euch Erwachsenen die ihr das hier liest~

Das hier ist ein Gruß von einem Kind, das miterlebt hat wie die eigene Mutter in den Ring gegen die MS gezogen ist und mit einem \"Freund\" wiederkam. Ein Gruß von einem Kind das jetzt erwachsen ist und die Welt andersfarbig sieht, anders als damals. Ihr seid nicht alleine da draußen und ich will euch zeigen, dass ihr mit diesem neuen \"Freund\" ebenso wachsen könnt. Heute bin ich 24 Jahre alt. Es fängt wie folgt an:

Ich bin 12 Jahre alt. Mama sieht nicht mehr besonders gut und wir gehen deshalb zum Augenarzt. Er stellt fest dass sie eine Sehnerventzündung hat, allerdings überweißt er sie vorsorglich zu einem Neurologen. Ich weiß noch nicht genau was ein Neurologe ist, man erklärt mir allerdings dass er sich um Nerven kümmert. Ich hab für 12 Jahre ein großes Verständnis. Mein Papa ist auch krank und benötigt das Sauerstoffgerät mehrmals am Tag. Aber ich mache mir gerade mehr Sorgen um meine Mama. Ich weiß nicht was mit ihr los ist. Sie sagt sie sieht doppelt wenn sie Auto fährt und das beunruhigt mich noch mehr. Was kann ich denn machen damit sie nicht mehr doppelt sieht? Die Neurologin die sie besucht hat, hat ihr auch nicht helfen können. Nein sie hat sie zu einer Lumbalpunktion überwiesen. Mama sagt das ist wenn man einem Menschen in den Rücken piekt, da wo die Wirbelsäule ist und etwas davon entnimmt. Hört sich nach aua an.

Mama war bei der Lumbalpunktion und konnte den ganzen Tag nur liegen. Sie sagt die haben nicht richtig gepiekst und jetzt tut ihr der Rücken weh. Sie sagt auch dass sie noch einmal pieken mussten damit sie vom Knochenmark etwas entnehmen können. Jetzt muss sie warten bis es ausgetestet ist.

Mama war wieder bei der Neurologin – dieses Mal war sie traurig als sie nach Hause gekommen war. Die Neurologin sagt sie hat MS, Multiple Sklerose und sie müsse damit nun leben. Sie war ganz böse, sagt Mama. So als wollte sie ihr sagen, sie soll jetzt schauen wie sie damit zu recht kommen würde. Mama sagt sie geht zu einem anderen Neurologen.

Der neue Neurologe hilft Mama richtig! Er hat sie auf Kur geschickt an einen Ort der Bad Windsheim heißt und in Baden-Würtemberg liegt. Mama wird ganze vier Wochen weg sein und dort werden sie ihr helfen können, ich hoffe das zumindest, sonst komm ich und erzähl denen mal was! Langsam bin ich neugierig was diese Multiple Sklerose überhaupt ist, aber so wirklich Informationen finde ich nicht. Mama ruft von der Kur aus auch jeden Tag an und erkundigt sich was Papa und ich so machen – naja Gulaschsuppe essen. Die darf sie auch mal kosten wenn sie zurück ist.

Mama ist wieder zurück. Mama sieht auch wieder besser und sie hat viel gelernt auf der Kur. Sie durfte auf der Kur Hyppotherapie machen und hat den Rollstuhlfahrern beim Basketballspielen zugesehen. Sie hat auch von einem jungen Mann namens Michael erzählt der aus England stammt und im Rollstuhl sitzt. Mama hat viel von ihm erzählt, ich hoffe es geht ihm gut und ich bewundere ihn! Alleine weil ich selber sehr gerne Basketball spiele. Autogenes Training und Qi Gong fand Mama nicht so toll, hat ihr nicht geholfen. Jetzt spritzt sie sich Montag, Mittwoch und Samstag Abend Rebif, das darf sie nicht vergessen sonst geht’s ihr nicht so gut.

Vergessen hab ich in all der Eile dass Mama auch Infusionen bekommen hat. Immer dann wenn dieser sogenannte Schub gekommen war. Ich hab nach außen nur immer sehen können, dass Mama nicht gut laufen konnte und etwas langsamer war. Manchmal war sie auch ganz arg traurig, ohne großartigen Grund. Auch ist Mama immer länger krankgeschrieben und wir müssen die Krankmeldung im Krankenhaus wo sie arbeitet an der Pforte abgeben. Die Arbeitskolleginnen fragen immer wann Mama wieder kommt – aber Mama wird nicht wieder kommen das weiß ich.

Wenn die Infusionen fertig sind, die sie fünf Tage bekommen hat, dann bekommt sie Tabletten auch mit Kortison. Da Mama nicht in die Praxis kommen kann weil sie nicht laufen kann, kommen die Arzthelferinnen immer zu uns und ich darf dann helfen den Infusionsbutterfly aus Mamas Arm zu ziehen, ganz vorsichtig, ich kann das mittlerweile echt gut!

Ich bin nun fast 14 und wir ziehen nun in eine neue Wohnung. Die ist im Erdgeschoss und weil Mama und Papa nicht so gut laufen können, ist das für beide ideal. Meine Mama fällt öfter wenn sie irgendwie zu schnell läuft oder den Teppich nicht sieht. Ja sie ist ein Schussel, aber das wurde mit der Krankheit noch schlimmer. Ja sogar als sie einen Karton in die neue Wohnung tragen wollte, ist sie hingefallen. Ich weiß manchmal nicht wie ich damit umgehen soll, vielleicht liegt das an meinem Alter? Ist das die Pubertät? Ich weiß es nicht. Jedes Mal wenn sie fällt, kann ich nicht anders und muss sie anschreien. Das tut mir im Nachhinein auch Leid, aber ich kann ihr eben nicht anders zeigen dass ich mir Sorgen mache. Ich hab sie ins Auto verdonnert und da trinkt sie erst einmal Zitronenlimo. Kaum wohnen wir hier, bekommt sie wieder einen Schub und die Arzthelferinnen kommen wieder um die Infusion zu legen. Gott im Himmel, ich hoffe wir können irgendetwas finden was diese Schübe aufhält.

13. Februar 2004 – mein Vater stirbt und reißt ein Loch in unser Leben. Meine Mama ist tapfer, ich bin noch viel tapferer weil ich für sie gerade stehen will. Alles andere wäre in meinen Augen nicht ehrenvoll genug – wie dumm ich das später finden werde, weiß ich jetzt noch nicht. Ich verdränge die Multiple Sklerose meiner Mutter und den Tod meines Vaters, einzig und alleine weil ich für sie den Platz auffüllen will. Glücklicherweise werden die Schübe weniger.

Wir sind jetzt im Jahre 2007. Mittlerweile hat meine Mama einen neuen Partner gefunden, der ihr hilft und mir zwar einiges abnimmt, aber so wirklich will ich nicht aufhören die Starke zu spielen. Das ist schließlich meine Mama! Allerdings haben wir eine neue Meldung: Rebif wurde von 22 auf 44 erhöht und siehe da? Die Schübe werden weniger. Dolo Visano und Laif 900 sind nach wie vor dabei. Ich glaube wir können diese Krankheit weitestgehend aufhalten oder?

Jetzt haben wir das Jahr 2013, nein sehen wir genauer hin haben wir morgen schon 2014. Heute ist der 31. Dezember 2013 und ich sitze hier um das Resume zu ziehen. Ich bin nun 24 Jahre alt und ich habe euch Einblick in mein Leben gegeben in dem ich die Krankheit meiner Mutter miterlebt hab. Heute weiß ich dass ich die Augen nicht verschließen darf. Heute will ich mich wieder mehr mit der Krankheit auseinandersetzen, denn meine Mama sagt immer „Ich lebe mit der MS, nicht die MS mit mir! Ich muss mich in meinem eigenen Körper zurecht finden und mich mit meinem inneren Schweinehund duellieren – der gehört eben dazu.“
Ich bewundere meine Mama, mittlerweile ist sie Erwerbsunfähigkeitsrentnerin und Gebehindert hat sie auch in ihrem Behindertenausweis stehen. Aber Allen in Allem war sie immer meine Mutter und ist es noch heute. Die Krankheit mit den Tausend Gesichtern, nennt man die MS auch, wie wahr! Aber dann lernt man eben tagtäglich ein neues Gesicht kennen – Fakt ist, der Mensch der dahinter steckt bleibt doch der gleiche. Trotz all der Schicksalsschläge sind wir zusammengewachsen und wenn es manches Mal danach aussieht, als könnten wir uns die Köpfe einschlagen – nein wir sind Mutter und Tochter, denn der „Freund“ meiner Mama ist auch mein „Freund“.

Ich hoffe mit dieser Geschichte habe ich einige ein wenig trösten können.
Ja vielleicht fühlen sich einige verstanden oder können jetzt sagen „JA! Da gibt’s jemanden dem ging’s ähnlich wie mir!“ Dann wär ich glücklich. Ich werde die Krankheit mit den Tausend Gesichtern weiterhin erkunden – kommt mit mir auf diese Reise.

Eure Stefanie
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