Das deutschlandweite MS-Register der DMSG, Bundesverband e.V.

Schätzungen zufolge leben in Deutschland mehr als 210.000 MS-Erkrankte. Verlässliche Daten zur Prävalenz der Erkrankung und ihren Unterformen lagen lange nicht vor. Auch Versorgungsaspekte, wie z.B. die Anwendung immunmodulierender, symptomatischer oder nicht-medikamentöser Therapien bei MS-Patienten waren nur ansatzweise bekannt. Um standardisierte Daten zur Prävalenz und deren Unterformen, über die Versorgungssituation innerhalb Deutschlands und den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte die DMSG im Jahre 2001 den Aufbau eines MS-Registers. Das Konzept wurde in enger Absprache mit dem Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes von einer wissenschaftlichen Begleitgruppe entwickelt, die Durchführung obliegt der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH), eine Tochtergesellschaft der von der DMSG, Bundesverband e.V. gegründeten Deutschen Multiplen Sklerose Stiftung.

176.000 Datensätze

An der Pilotphase von 2002 bis 2004 nahmen insgesamt 5 Zentren teil. Im Jahr 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über und konnte bis heute über 170 Zentren für die Dokumentation rekrutieren. Mit Stand 01.07.2016 beteiligen sich 169 Zentren an der Dokumentation mit einem jährlichen Umfang von bis zu 27.000 Datensätzen. Insgesamt befinden sich mehr als 176.000 Datensätze von über 48.000 Patienten im MS-Register. Um dabei auch eine gute, den wissenschaftlichen Kriterien genügende Qualität zu gewährleisten, kooperiert die MSFP-gGmbH seit einigen Jahren mit den Instituten „Medizinische Informatik“ und „Medizinische Statistik“ der Universität Göttingen unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Otto Rienhoff bzw. Herrn Prof. Dr. Tim Friede. Wesentliche Ziele dieser Zusammenarbeit sind die inhaltliche und technische Weiterentwicklung des MS-Registers.

Die wissenschaftliche Begleitgruppe

Unterstützung inhaltlicher und methodischer Art bekommt das MS-Register von der wissenschaftlichen Begleitgruppe. Diese setzt sich zusammen aus:

Wer kann am MS-Register teilnehmen

Teilnehmen können Akut- oder Rehabilitationskliniken mit neurologischem Fokus sowie MS-Schwerpunktpraxen oder andere niedergelassene Neurologen. Voraussetzung zur Teilnahme ist das Zertifikat der DMSG Bundesverband e.V. "MS-Schwerpunktzentrum", "MS-Zentrum" oder "MS-Rehabilitationszentrum". Dieses stellt die Qualität der Zentren sicher und somit auch die Qualität der Daten.

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