DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

DMSG ExpertenforenNeues aus der MS-Therapieforschung · Seit 3,5 Jahren stabil - möchte Betaferon absetzen / Depressionen durch Betaferon-Langzeittherapie?



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Verfasser Beitrag
(Insa) 03.02.2003, 14:05
Sehr geehrte Damen und Herren,

vor 6 Jahren wurde MS bei mir diagnostiziert.
Ich spritze mich seit 4,5 Jahren mit Betaferon und habe seit 3, 5 Jahren keinen Schub gehabt. Ich werde nun 30 Jahre alt und möchte gerne wissen, ob man Betaferon einfach absetzen kann, oder ob man sich "entwöhnen" muss. Kann eine Art Entzugserscheinung auftreten? Ich habe das Gefühl, das Medikament zu "brauchen". Ist das reine Einbildung? Zudem möchte ich wissen, wie bekannt Depressionen sind, die durch Betaferon-Einnahme entstehen? Ich bin ein sehr lebensbejahender Mensch, kämpfe allerdings seit ca. 1, 5 Jahren sehr mit mir selbst. Kann das an dem Medikament liegen? Ich freue mich sehr über eine ehrliche Antwort und da spreche ich wohl vielen MS-Kranken aus der Seele - viele Antworten der eigenen Ärzte scheinen schwammig und gerade wenn es um das Absetzen von einem Medikament wie Betaferon geht, spielt der Verdienst daran, wohl leider auch eine Rolle...
(Yvonne) 04.02.2003, 16:50
hallo!
ich leide nun seit fast 3 jahren an dieser "MS" und glaube immer noch, dass ich sie nicht habe, sondern borelliose. hier wird das nervensystem auch angegriffen - kommt aber von einem zeckenbiss und die sympthome sind ähnlich. glaubst du, das will man sich anhören? nein! obwohl das große blutbild dieses damals ausdrücklich nachwies.
vor 1,5 jahren bekam ich dann rebif22 verordnet. ich vertrug das medikament ganz und gar nicht. nebenwirkungen tag und nacht und mein gemüt war auch ganz schön angekratzt, war zeitweise richtig aufnahmeunfähig. ich hörte damals einfach so damit auf, schließlich habe ich meinen eigenen kopf! und ich lasse mir nichts mehr einfach so vorschreiben. seitdem ich damit aufhörte, fühlte/fühle ich mich viel besser und ich habe auch keine schübe mehr oder weniger schlimm. du spritzt jedoch schon ein bisschen länger als ich und da weiss ich leider nicht, wie es mit dem absetzen ist. aber ich dachte, du wolltest vielleicht einmal wissen, wie meine erfahrungen diesbezüglich waren. :-) und du hast vollkommen recht, die ärzte denken nur an ihr geld und jedem, dem sie interforn jeder art verschreiben können, verdonnern sie auch dazu - das ist ja bares geld und wir haben darunter zu leiden.
Experte P. Rieckmann 04.02.2003, 22:20
Ihre Frage zum Absetzen der Betaferontherapie nach 3,5 Jahren schubfreier Zeit ist mir wohl bekannt. Häufig kommen Patienten mit ähnlichen Anliegen zu uns in die Praxis- gerade wenn man das Gefühl hat, daß vielleicht noch eine Nebenwirkung zusätzlich die Lebensqualität beeinträchtigt. Hier muß mann folgendes berücksichtigen:
1. Die Interferontherapie zielt neben einer reinen Schubreduktion ja auch auf eine Verminderung der subklinischen Krankheitsprogressio​n, wie sie im Kernspintomogramm anhand von Läsionen und strukturellen Veränderungen nachgewiesen werden kann. Daher sollte dieser Befund immer auch in den Therapieverlauf bei Fragestellungen nach einem Wechsel oder Abbruch einer Therapie mit einbezogen werden.
2. Langzeitbeobachtunge​n über 8-10 Jahre zeigen, daß auch über so lange Zeiträume noch die Wirksamkeit nachweisbar ist. Immer wieder ist es bei Patienten nach Abbruch der Therapie in der Folgezeit wieder zum Aufflackern der Krankheit in alter Aktivität gekommen. Derzeit gibt es keinen sicheren Marker, der anzeigt, ob die Therapie gefahrlos unterbrochen werden kann.
3. Depression im Verlauf der MS sind häufig, aber nur selten direkt mit einer immun-modulatorische​n Therapie assoziiert. Sollten nun unter Betaferontherapie depressive Symptome neu auftreten oder sich verschlechtern, so ist durchaus eine medikamentöse Therapie dieser Beschwerden mit dem behandelden Nervenarzt zu besprechen, bzw. eine unterstützende Psychotherapie in Erwägung zu ziehen.
Experte Peter Rieckmann 04.02.2003, 22:24
Die Borelliose ist eine Infektionskrankheit und läßt sich eindeutig anhand spezifischer Antikörperbestimmung​ im Serum und Liquor nachweisen. Diese Differentialdiagnose​ sollte bei Verdacht auf MS immer berücksichtigt werden. Sind die Antikörperbestimmung​en aber negativ, so ist die Borelliose auch nicht wahrscheinlich.
(Insa) 05.02.2003, 10:58
Hallo Yvonne!
Ich freue mich für Dich, dass es Dir nun besser geht!
Und vielleicht ist es wirklich so, dass ich nicht "mutig" genug war, bis jetzt und nicht "meinen Kopf" durchgesetzt habe. (oder habe ich resigniert?)
Aber das nehme ich nun in Angriff!
Ich war bei einem französischen Prof.Nogier, der Akupunktiert - er hat mich vor einem 20köpfigen Ärtzeteam untersucht und meinte, als ich ihm von meinem Vorhaben berichtete, "never change a winning team" - weil es wohl nicht viele MS-Patienten gibt, die so gut auf eine Betaferon-Therapie ansprechen. Allerdings meinte er, wenn ich in Lyon, bei ihm in der Nähe, wohnen würde, würde er es riskieren - meint, das Betaferon absetzen und - im Schubfall - mit Akupunktur therapieren und nicht mit Kortison. Und er meinte, wenn ich schwanger werden möchte, würde ich sowieso während der Schwangerschaft keine Symptome haben und, durch die Hormonumstellung, vielleicht, nach der Geburt des Kindes, nie wieder einen Schub bekommen.
Und da fällt dann wieder auf, dass Hormone wohl eine große Rolle bei der MS spielen...ach, ich hüpfe wieder von einem Thema zum anderen...
Wegen der Borelliose möchte ich Dir noch sagen, dass ich, mit 3 oder 4 Jahren, eine Zecke im Kopf hatte, die rausoperiert werden musste - und ich habe auch schon gelesen, dass so etwas wohl MS "auslösen" (ich finde kein besseres Wort) kann.
So, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und, vor allem, Gesundheit!
Insa
(Insa) 05.02.2003, 11:07
Sehr geehrter Herr Prof.Dr. Rieckmann,

ich danke Ihnen für Ihre ausführlichen Erläuterungen! Doch bitte ich Sie noch um zwei Anworten:
1.) Ich könnte also (wenn alles mit meinem Neurologen besprochen ist), von einem Tag auf den anderen mit der Betaferon-Therapie aufhören?
2.) Und könnte, wenn sich mein Gesundheitszustand extrem verschlechtern sollte - auch wieder die Therapie "von vorne" beginnen?

Ich würde mich so freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen, mir dies noch zu beantworten!!!

Viele Grüsse
Insa
(Yvonne) 05.02.2003, 14:34
Hallo Insa
was hälst Du von der Idee, wenn wir weiterhin in Kontakt bleiben? Ich glaube, wir könnten uns bei so vielem austauschen, was die MS oder Borelliose betrifft.

Ich sende Dir meine e-Mail Adresse und würde mich freuen, bald von Dir zu lesen. :-)

yvykopy@web.de

Gruß yvonne
(sunny) 05.02.2003, 17:06
Sorry Insa,
aber wenn ich Deinen Beitrag lese sträuben sich mir die Haare. Das eine Schwangerschaft eher einen positiven Effekt auf MS hat, meine ich schon mal gehört zu haben. Und ich hab auch schon mal mit einer Frau kurz gesprochen, die gesagt hat Ihr ging es wirklich während der Schwangerschaft super gut. Aber es gibt auch die ein oder andere Frau die trotz SS einen Schub erleidet. Und das die MS Symtome wärend einer SS nicht mehr da sind, und danach nie wieder ein Schub??? Ist es nicht eher so das nach der SS nach der Geburt und das erste halbe Jahr die Gefahr einen Schub zu erleiden wieder erhöht ist.?So ist es mir zumindest in Erinnerung....und was genau eine MS auslöst? Und ich weiß nicht wie Du das mit Mut und Kopf durchsetzen oder resignieren meinst. Ich hab auch keine Ahnung wie lange du Beta schon spritzt und mit welchen Nebenwirkungen und mit welchem Erfolg - Scbubminderung. Und letztendlich ist es deine Entscheidung absetzen oder nicht. Ich hab selber schon mal ein Interferon abgesetzt, bzw. bin zu einem anderen gewechselt weil das erste zu schwach war, und jetzt hab ich aufgehört, wohlüberlegt wegen Kinderwunsch. Vielleicht bin ich ja zu vorsichtig und probier nicht genug aus? Nur für Beta absetzen nach Lyon ziehen? Möchte nicht wissen was allein die Fahrt und Untersuchung bei diesem sogenannten Arzt gekostet hat? Ist im endeffekt nicht mein Geld und meine MS. Hatte als Kind ja auch keinen Zeckenbiss. Vielleicht zuviele Bienenstiche. Sei es drum, Dir alles Gute auf Deinem Eigenen Weg mit Deiner MS.
Experte P. Rieckmann 05.02.2003, 23:04
Prinzipiell gibt es hierzu keine allgemeinen Empfehlungen, aber in den untersuchten Fällen wurde die Behandlung ohne Ausschleichen der Medikation "von einem auf den anderen Tag" ausgesetzt. Wichtig ist, daß diese Entscheidung immer in Absprache mit dem behandelnden Neurologen gefällt wird. Eine intensivierte Beobachtung in einer therapiefreien Zeit ist wichtig, damit man nicht bis zum Zeitpunkt einer extremen gesundheitlichen Verschlechterung durch eine wieder aktive MS wartet, sondern bereits bei Zeichen neuer Schubaktivität die immunmodulatorische Therapie wieder beginnt.
(Insa) 06.02.2003, 13:10
Sunny,

Du scheinst leider nicht meinen ersten Beitrag gelesen zu haben - dann wüßtest Du mehr.
Bezahlt habe ich gar nichts - man kann sich nämlich als Versuchskaninchen zur Verfügung stellen! Und wenn ich eine Expertin in Sachen MS wäre - dann würde ich sicherlich nicht die Fragen in diesem Forum stellen! Mir ist klar, dass bei jedem Menschen die MS anders verläuft und habe versucht, auf eine andere Forumteilnehmerin und Ihren Beitrag einzugehen, was den Zeckenbiss anbetrifft. Ich denke, wir sollten uns hier doch gegenseitig Mut machen und nicht den anderen herunterputzen, oder?
Und der Name Sunny passt irgendwie nicht zu Deinem Beitrag.
Insa
(Beobachter) 06.02.2003, 13:29
sprach's und putze ihrereseits Sunny total herunter....
(Insa) 06.02.2003, 14:58
Lieber Beobachter, liebe Sunny!

Ich weiß - tut mir leid, Sunny!
Hätte beim Thema bleiben sollen!
Fühlte mich nur angefressen...
(Beobachter) 06.02.2003, 15:21
Hallo liebe Insa,

wenn ich als "quasi" neutraler Beobachter (hach, wer ist das schon wirklich...) einfach was dazu sagen dürfte.

Kein Problem, daß Du Dich angenervt fühlst, MS ist ja auch wirklich kein Zuckerschlecken ;-)

Blos in dem Beitrag von Sunny mußt Du wirklich keinen Angriff sehen. Sie ist einfach anderer und vor allen Dingen sehr kritischer Meinung. Nicht einfach, wenn man derjenige ist, den der Beitrag betrifft - aber sicher etwas was man aushalten kann und auch sollte.

Sicherlich ist's auch so, daß Sunny in ihrem Beitrag eben nicht nur zu Deinem posting bezug nimmt, sondern auch die anderen Beiträge kommentiert. Insoweit also vielleicht ein bißchen schlecht, daß sie dann Dich direkt anspricht. Also auch kein Wunder, daß Du Dich ein bißchen auf den schlips getreten fühlst ;-)

Viele Grüße,

Der Beobachter
(Beobachter) 06.02.2003, 15:24
PS: inhaltlich muß ich aber sagen, daß ich Sunny beipflichte. Der von Dir beschriebene Arzt hört sich für mich nicht sooo übermäßig vertrauensvoll an.

Ich weiß, man möchte so gerne glauben, gerade wenn's einem schlecht geht....

LG

Beobachter
(sunny) 06.02.2003, 17:11
Hallo Insa,
Ich bin´s nochmal sunny. Passender Name hin oder her, ich wollte Dich und auch keinen anderen angreifen, wenn Du es als Angriff empfindest, dann ist es Dein Empfinden. MS ist kein Schnupfen sondern eine bis dato immer noch Unheilbare Krankheit. Die bei jedem einen anderen verlauf nimmt. Heißt nicht umsonst Krankheit mit 1000 Gesichtern. Ich hab mich nur beim lesen furchtbar erschrocken, und ich weiss auch das wenn man noch nicht so lange erkrankt oder die Diagnose hat so ziemlich nach jedem Strohhalm greift den man kriegen kann und es gibt eben doch mehr oder weniger, eher mehr, ist nur mein Empfinden. Eine ganze Reihe Leute die mit der Angst anderer Leute Geschäfte macht. Hab vor Jahren selber mal die Erfahrung mit so einer skupelosen Person gemacht. Nicht wegen MS. Bin gerade so mit dem Leben davon gekommen. Daher steh ich solchen Experimenten vieleicht besonders kritisch gegenüber. Im Übrigen finde ich es Klasse das es solche MS Foren gibt. In denen Betroffene sich untereinander austauschen können. Und das so wie hier, auch mal ein Experte zu persönlichen Fragen Stellung nimmt. Und hey, bin auch nicht immer über die Anworten von anderen Leuten begeistert. Aber deswegen werde ich trotzdem nicht aufs schreiben verzichten. Danke fürs lesen, sunny. Danke auch an Beobachter.
(Insa) 06.02.2003, 17:19
Sunny,
danke Dir für Deine Antwort - und ganz bestimmt werden wir unsere Meinungen irgendwo / irgendwann einmal wieder "lesen"!
Bis dahin -
Immer Kopf hoch & Take Care