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DMSG ExpertenforenNeues aus der MS-Therapieforschung · Avonex,Copaxone oder was?



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Verfasser Beitrag
(Britta) 06.02.2003, 12:14
Hallo,
ich habe vor einer Woche meine MS-Diagnose bekommen.
Zum Krankheitsverlauf:
Hatte seit Juni2002 ständiges Kribbeln/Taubheitsge​fühl im rechten kl.+Ringfinger bis zum Ellenbogen hoch. Neurologe und Orthopäde fanden keine Ursache. Im Nov. 10 Tage Schwindel. Dann kam im Dez. zeitweises Taubheitsgefühl im Bein u. rechts d. Wirbelsäule dazu. Daraufhin wurde MRT der HWS u.Kopf gemacht. Ergebnis: akute Ebtzündung des Rückenmark u. kl.Herd im Seitenventrikel. Einweisung in Neurologische Klinik. Sofortiger Beginn einer Cortisoninfusion (morgens+abends) über 5 Tage. Liquoruntersuchung, SEP, VEP usw.
Auschleichen zu Hause mit Prednisolontabletten​(1.Tag 100mg,2.Tag 50mg, 3.Tag 25mg und dann alle 3 Tage um 5mg reduziert).
Seitdm ich die Tabletten nahm und zu Hause war, fühle ich mich schwindelig, schlapp, müde, Sehvermögen scheint beeinträchtigt und bei Kopfneigung nach vorne jagt eine Art elektr. Stoß ins linke Bein.
Mein Hausarzt meinte es seine Nebenwirkungen des Prednisolon.
Mein Neurologe a.d. Klinik meinte jetzt bei Eröffnung d. Diagnose MS, es läge daran(Vernarbung).
Ich soll mich nun zu einer Therapie entscheiden. Er hat mir Avonex und Copaxe zur Auswahl gegeben.
Hat es bestimmte Gründe, daß er mir nur die 2 nennt?
Für mich sind nch so viele Fragen offen.
Vor allem verstehe ich nicht, daß es mir seit der Cortisontherapie schlechter geht als vorher. Ist das nun der "Schaden durch Vernarbung" oder noch ein "Schub"? Gestern war die letzte Einnahme des Prednisolon...wirkt sich das vielleicht auch aus?
So viele Fragen...ich hoffe Sie können mir eine kurze Antwort auf all das geben.
MfG
(Patrick S.) 06.02.2003, 13:03
Hallo Britta!
Habe soeben deine Beitrag gelesen. Bin auch erst seit kurzem mit der Krankheit MS konfrontiert worden. Ich kann dir zwar nicht zu allem etwas sagen, aber doch wenigstens zu einigen Punkten (wenn auch nur laienhaft!). Deine derzeitigen Gefühlsempfindungen kenne ich nur zu gut. Hatte bei der Ausschleichung die gleichen. Vorallem das Sehvermögen war beeinträchtigt. Aber diese Symptome kommen von der Cortisonbehandlung und werden mit der Zeit (recht schnell!!) wieder vergehen - war zumindest bei mir so.
Sollte es dir aber in nächster zeit nicht besser gehen, würde ich dies noch einmal dringend deinemArzt mitteilen!!
Bezüglich deiner Frage ob Avonex oder Copaxone glaube ich, dass dein Arzt nur die beiden gängisten Methoden angeführt hat. Avonex beruht auf Interferon-Basis und da gibt es auch noch weitere Medikamente. Ich z. B. habe mich für Rebif (Interferon) entscheiden. Die Wirkung ist ähnlich der von Avonex, nur die Verabreichungsform ist eine etwas andere. Avonex wird meines Wissens einmal wöchentlich intramuskulär gespritzt, Rebif 3x wöchentlich subkutan (unter die Haut, wie bei Diabetikern). Das ist nicht schmerzhaft und in der Regel auch recht gut verträglich. Bis auf leichte Hautreaktionen und leichte morgentliche Schwächegefühle (verschwinden recht schnell!) hat das Medikament bei mir auch keine Nebenwirkungen. Rebif gibt es in zwei Dosierungen 22 mg oder 44mg. Die Dosierungen empfiehlt dein Mediziner. Ich würde ihn einmal auf dieses Präparat ansprechen. Ich bin damit bisher sehr zufrieden. Es soll die Schubrate und die evtl. Schubstärke erheblich reduzieren.
Dies sollen nur meine Erfahrungen sein und keine Richtlinien. Wenn du noch jemanden zum Kommunizieren brauchst, kannst du mich gerne auch per e-Mail (patrick_schwandt@ya​hoo.de) anschreiben. Vielleicht kann man sich ja noch etwas austauschen - schließlich ist das Ganze auch noch sehr neu für mich!!
Nur nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße
Patrick
(Insa) 06.02.2003, 15:31
Hallo Britta!
Ich habe zwar schon im Juni 96 die Diagnose MS gestellt bekommen, kann mich aber noch sehr gut an die ersten Symptome (und das Ausschleichen...) erinnern. Herr Prof. Dr. Rieckmann wird Dir das sicherlich besser erklären können, warum wer welches Präparat empfohlen bekommt (das hat, denke ich, mit der Art der MS zu tun, die bei einem vorliegt) - ich möchte Dir nur mitteilen, dass ich seit 4, 5 Jahren betaferon nehme, (jeden 2. Tag subkutan) und ich hatte am Anfang die üblichen Nebenwirkungen, die grippeähnlich und wirklich erträglich sind( ca.4 Wochen) aber ich bin nun seit über 3 Jahren tatsächlich schubfrei! Ein solches Medikament (Immunmodulatoren allgemein) nehmen zu können, weil der Arzt den Eindruck hat, es hat einen Sinn, ist eine große Chance!

Kopf hoch!
Viele Grüsse
Experte P. Rieckmann 06.02.2003, 22:50
Da ich immer erst am Abend zum Beantworten der Fragen im Forum komme, sehe ich, daß zu Ihren Fragen bereits 2 Diskussionsbeiträge eingegangen sind, die die persönlichen Erfahrungen mit anderen Immunmodulatoren beschreiben. Das genau trifft die Problematik im Kern !
Da mittlerweile 3 rekombinante Beta-Interferone (Betaferon, Avonex und Rebif), Copaxone und auch das Azathioprin zur Behandlung der schubförmigen MS zugelassen sind, muß die Entscheidung für das eine oder andere Präparat nach ausführlicher Information durch den Neurologen individuell festgelegt werden.
Empfehlungen zur Basistherapie der schubförmigen MS einer internationalen Expertengruppe (MSTKG) sehen aufgrund der Ergebnisse aus größeren Studien die 3 Beta-Interferone und das Copaxone bzgl. ihrer Wirkung auf die entzündlichen Aspekte der Erkrankung gleichwertig an. Diese Präparate müssen alle gespritzt werden:
Betaferon: jeden 2. Tag s.c.
Avonex: 1x pro Woche i.m.
Rebif: 3x pro Woche s.c. (hier gibt es 2 Dosierungen 22µg oder 44µg)
Copaxone: jeden Tag s.c.
Azathioprin (Imurek®) ist das einzige in Tablettenform verfügbare Präparat. Aufgrund der Studienlage (alte Daten nur aus kleineren Untersuchungen) wird es aber nur bei Kontraindikationen gegenüber den neuen Präparaten oder Abneigung gegen die Injektion als mögliche Alternativtherapie eingesetzt.
In Ihrer Situation kommen bei gesicherter Diagnose MS und der geschilderten Krankheitsaktivität die genannten Präparate der Basistherapie zur prophylaktischen Behandlung (d.h. Verminderung des Auftretens und der Schwere neuer Schübe) infrage. Wichtig ist, daß vor Beginn der Therapie ausführlich über die verschiedenen Applikations-formen und Nebenwirkungen - und wie man diese reduzieren kann - vom behandelnden Neurologen informiert wird.
Zu den anderen Fragen:
Elektrischer Stoß ins linke Bein bei Kopfbeugung nennt man auch Lhermitte'sches Zeichen und tritt häufig bei Entzündungsherden im Halsmark auf. Dies sollte sich innerhalb der nächsten beiden Wochen zurückbilden. Ansonsten unbedingt noch mal beim Neurologen erwähnen.
Wenn nach Beendigung einer Kortisontherapie noch beeinträchtigende Symptome bestehen, sollte ebenfalls nach 2 Wochen eine erneute neurologische Untersuchung erfolgen, um zu klären, ob der Schub noch weiter behandlungsbedürftig​ ist.
Auf der anderen Seite berichten viele Patienten besonders nach der ersten Kortisontherapie noch über einige Tage anhaltende Erschöpfung, so daß es auch Nachwirkungen der Behandlung sein können. Jedenfalls sollte innerhalb von 2 Wochen besser gehen. Wenn nicht, Wiedervorstellung beim Neurologen.
(Britta) 07.02.2003, 11:51
Ersteinmal herzlichen Dank für die informativen und hilfreichen Antworten und Erfahrungsberichte an ALLE!
Ich beschäftige mich momentan verschärft damit, informationen aller Art zu sammeln und für mich auszuwerten.
Die Entscheidung was eine Prophylaxe-Therapie betrifft, möchte ich momentan nicht vorschnell treffen.
Dazu hätte ich noch eine Frage an Sie als Experten.
In welchem Zeitraum sollte ich mich nun für eine geignete Methode entscheiden(Tage...W​ochen)?
Gibt es einen bestimmten grund, warum mein Neurologe mir das REBIF nicht genannt hat?
Bei AVONEX schreckt mich die i.m. ab und COPAXONE ermuntert nicht gerade wegen der tägl. Notwendigkeit.
Da wäre das REBIF doch eine erträgliche Alternative, oder?
Ich werde dann meinen Neurologen natürlich noch darauf ansprechen, aber über eine kurze Vorabmeinung von Ihnen würde ich mich freuen.
MfG von der Küste,
Britta
(Silke) 07.02.2003, 20:49
Liebe Natalie,

ich bin zwar nicht der Experte, aber da ich mich im Moment auch sehr intensiv mit den verfügbaren Medikamenten zur Basistherapie beschäftige, möchte ich an dieser Stelle auch noch meinen "Senf" dazugeben.
Den ersten Schub (Missempfindungen auf der Haut) hatte ich 1995. Nachdem ich 1996 wieder mit ähnlichen Symptomen beim Neurologen vorstellig wurde, hat der mich zur Lumbalpunktion ins Krankenhaus verfrachtet. Dort gesellte sich zu den Missempfindungen dannnoch das "elektronische Brummen" bei Kopfbeugen, zum Teil auch beim Anschlagen auf den Hüftknochen, dazu. 14 Tage später hatte ich dann die Diagnose "hochgradiver Verdacht auf MS". Und das alles übrigens ohne Kortison. Das Brummen kam seitdem übrigens immer mal wieder - insbesondere wohl wenn ich mal wieder zu viel um die Ohren hatte. Da ich aber damals keinerlei medikamentöse Behandlung dafür bekommen hatte, habe ich das ganze auch nicht allzu ernst genommen. Ein anderer Neurologe hat mir später zur Behandlung mal Keltican (ein Aminosäurepräparat, dass wohl die Regeneration der Nervenzellen unterstützt) verschrieben. Ob das nun wirklich geholfen hat, weis ich nicht. Jedenfalls ist das Brummen immer brav nach ein paar Tagen /max. Wochen wieder verschwunden. Seit der Diagnosestellung 1996 habe ich für mich zwei MS Schübe ausmachen können - einmal eine Schwäche in den Beinen (ich konnte nicht mehr auf den Zehen stehen, bin wie eine Grazie mit wackelden Knien die Treppe herabgeschritten und war unsicher beim Laufen). Zudem galt bis zu dem Zeitpunkt (2001) noch, dass eine immunmodulatorische Behandlung nur angezeigt sei, wenn man mindestens zwei Schübe in zwei Jahr hatte. Und ich war ja stolz wie Lumpi, dass ich doch wesentlich seltener Probleme hätte. Allerdings zeigte damals schon das MRT, dass da wohl doch einige Dinge passiert waren. Jedenfalls hatte ich deutlich mehr (weil nämlich vorher gar keine) Läsionen im Hirn. Den zweiten Schub habe ich aktuell. Der rechte Sehnerv ist wohl entzündet und ich nehme nun erstmals Kortison (heute ist der erste Tag, da ich Sonntag in Urlaub fahre - man gönnt sich ja sonst nichts - läuft die ganze Sache mit Tabletten). Mein neuer Neurologe hat mich nun auch nochmal auf die Immunmodulation angesprochen. Zusätzlich habe ich mit einigem Entsetzen feststellen müssen, dass das autonome Nervensystem ja doch aus mehr als Empfindung der Haut, Auge und Blase/ Darm etc. besteht. Nachdem ich kürzlich mehr per Zufall auf einen umfangreichen Fragebogen zu Störungen des autonomen Nervensystemes gestoßen bin, vermute ich nun (und der Neurologe stimmt da zu), daß meine ewigen Magen-/Darmprobleme und Kreislaufprobleme wohl auch damit zusammenhängen könnten. Die Therapieversuche dazu (angefangen von "Trinken Se' doch einfach mal 'nen Fernet Branca nach dem Essen", über Magensäureblocker und Antidepressiva (!)) waren zumindest auf Dauer nicht sehr hilfreich. Und der ewige Harndrang, den ich auf meine "Dackelblase" geschoben habe, scheint wohl auch andere Ursachen zu haben. Wie dem auch sei. Was ich Dir vor allem mit auf den Weg geben möchte ist, TU WAS und WARTE NICHT ZU LANGE. Halte Konkakt zu Deinem Neurologen und versuche, dass für Deine persönlichen Lebensumstände passende Medikament auszuwählen. Ich hätte nach der Erstdiagnose die Möglichkeit gehabt, eine Betaferonbehandlung anzufangen, was ich aber wegen Ortswechsel und einer gewissen Abneigung gegen das Spritzen abgelehnt habe. Zudem habe ich angesichts der Tatsache, dass ich über Jahre hinweg kaum etwas von der MS gespürt habe, ein Weilchen gebraucht, bis ich den Sinn einer solchen Behandlung kapiert habe. Jeder von uns hofft doch - gerade wenn die ersten Beschwerden nicht so gravierend sind und sich eine Besserung des akuten Schubes abzeichnet - dass er/sie einen gutartigen Verflauf erleben wird. Aus heutiger Sicht ist die Frage für mich jedoch mehr das "was nehmen" und nicht das "ob und wann". Natürlich hatte ich im Gegensatz zu Dir etliche Jahre, mich immer wieder mit der Diagnose an sich auseinanderzusetzen.​ Die Krankheit ist wie ein Schatten, der Dich Dein Leben lang verfolgen wird. Guck in die Sonne, dann siehst Du den Schatten nicht. Aber vergiß nie, dass er da ist!
Das war jetzt ziemlich viel, aber ich denke, ich kann Deine Situation recht gut nachempfinden.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Silke
PS: Mindestens genauso wichtig wie die Behandlung der körperlichen Beschwerden ist meiner Meinung nach ein Gesprächskreis oder eine Gesprächstherapie!
(Silke) 07.02.2003, 20:53
Oops, sorry Britta, ich habe Dir gerade einen neuen Vornamen verpasst. Natürlich meinte ich Dich (nicht Natalie).
Experte P. Rieckmann 08.02.2003, 21:06
Die Entscheidung zur Therapie sollte nicht unter Druck fallen. Nach ausführlicher Information über alle Präparate - also auch Rebif - können Sie ruhig noch mal ein paar Tage nachdenken. Wir empfehlen, den Beginn der Therapie nach Indiaktionsstellung innerhalb von gut einer Woche. Wenn noch eine orale Ausschleichphase der Kortisontherapie besteht, können die Interferonpräparate bereits in dieser Zeit begonnen werden, da sich so oft die initialen, grippeähnlichen Nebenwirkungen reduzieren lassen.
(Andreas Ü40) 10.02.2003, 02:57
Hallo Britta,

du schreibst, daß dich bei AVONEX die intramuskuläre Applikation abschreckt, wieso eigentlich?
Da die Schmerzrezeptoren direkt unter der Haut sitzen, tut die s.c.-Applikation genauso weh wie die i.m-Applikation.
Ich habe mich (bei postulierter Gleichwertigkeit der Therapie mit AVONEX / BETAFERON / REBIF / COPAXONE) für die einmal wöchentliche Applikation von AVONEX entschieden. Ich mache das jetzt seit zwei Monaten und komme ganz gut damit klar. Die Injektion in den Oberschenkel mache ich immer allein (geht gut im Sitzen) Geht am besten, wenn man zügig einsticht bis zum Anschlag.
Mir ist die einmal wöchentliche Applikation sehr lieb, nach der Devise: nur alle sieben Tage FLS (aber bei mir gut beherrschbar durch Ibuprofen) und weniger Einstiche die verhärten können oder sich entzünden.

Have a happy day
Andreas