DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
TeeTrinken 17.03.2014, 21:49
ich schmeiss die psorinovos wie smarties manchmal mit nem bier ein.
eigentlich habe ich keine nw mehr.


meine symptome sind leider bisweilen noch präsent aber ich bin froh wenns einfach so bleibt wie es ist.
einigermassen lange wäre schon schön. ...
Blicki 17.03.2014, 21:54
ja, so werde ich es machen.

wie ist das eigentlich, bekommt man dann auch 3mal nen flush oder hat das damit nix zu tun?

sonntag und heute hab ich meine tablette mit milchreis genommen, da hab ich dann auch keine verdauungsbeschwerde​n mehr bekommen=)

danke für die tipps!
Mario93 17.03.2014, 22:03
Mit Bier. .. lecker! Leider habe ich meine eben schon mit Joghurt genossen. Dann trinke ich das Bier jetzt ohne Pillen...

Kurzum: mit der Zeit ist es völlig egal,wie man es nimmt.
Glückauf!
Cord 17.03.2014, 22:12
Corinna schrieb am 17.03.2014:

Hallo Cord,

wie kommst du auf die 360. Machst du eine auf und halbierst den Inhalt (und dann wieder zu machen...ist klar ^^)?




Hallo Corinna, auf 360 komme ich mittlerweile mit 3 x 120/ 1-0-2 ausserdem nehme ich kein Tecfidera sondern Apothekenabfüllung von Medicon bzw. Psorinovo habe ich auch noch, vertrage ich nach langen Wochen des Einschleichens mittlerweile gut.
Grüße
Mario93 18.03.2014, 07:42
Mit Bier. .. lecker! Leider habe ich meine eben schon mit Joghurt genossen. Dann trinke ich das Bier jetzt ohne Pillen...

Kurzum: mit der Zeit ist es völlig egal,wie man es nimmt.
Glückauf!
Corinna 18.03.2014, 10:26
Cord schrieb am 17.03.2014:

Corinna schrieb am 17.03.2014:

Hallo Cord,

wie kommst du auf die 360. Machst du eine auf und halbierst den Inhalt (und dann wieder zu machen...ist klar ^^)?




Hallo Corinna, auf 360 komme ich mittlerweile mit 3 x 120/ 1-0-2 ausserdem nehme ich kein Tecfidera sondern Apothekenabfüllung von Medicon bzw. Psorinovo habe ich auch noch, vertrage ich nach langen Wochen des Einschleichens mittlerweile gut.
Grüße



Ach so, OK.
Petra79 18.03.2014, 14:25
Hallo ihr Lieben!

Ich habe mich eine gewisse Zeit ausgeklingt und bin jetzt gar nicht mehr im Stande alle hundert-tausend Beiträge zu lesen.
Gerne wollte ich berichten, wie DMF bei mir anschlägt.

* Bin der der Dosis 120 - 0 - 120, welche für mich absolut ausreichend ist (Rücksprache Prof. Gold - denn es gibt Menschen, die DMF schneller oder langsam ausscheiden. Manche brauchen mehr, manche weniger, so haben wir es besprochen - also es gibt die sogenannte "Wohlfühldosis".)
Seit Juni 2013 habe ich diese Therapie gewählt, mit 30 mg angefangen, NW damit reduziert (Einnahme mit Milchprodukten war super!)
* NW überhaupt keine mehr.
* Blutkontrollen ab jetzt alle 6 Wochen ausreichend, nicht zwingend.
* Lymphozyten stabil bei ca. 800
* Entzündungen im Rückenmark: eine schon unsichtbar, andere noch da, aber kleiner und keine weitere neue.
* Keine neuen Schübe seit fast 1 Jahr
* Rückbildung der Missempfindungen (konnte kaum Laufen, bis zur Hüfte starkes Kribbeln und Vibrieren) und jetzt nur noch in den Füßen
* Ich jogge, mache Yoga, fahre Mountainbike....bin belastbarer

Hatte vor 2 Wochen etwas mehr Missempfindungen und sogar Krämpfe in der Fußsohle, etwas Abschnürgefühl --> 2 Tage absolute Ruhe haben alles langsam in Ordung gebracht.
Kein Wunder, arbeite Vollzeit, und bewerbe mich gerade, da mein Vertrag ausläuft (viel zu tun mit Interviews und dem ganzen drum herum)
Daher wie schon oft erwähnt, richtige Ruhe, das ist echt wichtig... ich versuche es nun immer wieder....

Sonne: gönne mir Sonne so viel ich kann, am besten gegen Missempfindungen barfuß gehen, und gehen, und gehen so viel man kann. Im Meer, im Sand, auf Gras oder Steinen.

Krillöl und Vitamin D als Ergänzung. (Hemmt Entzündngen, antioxidativ)

Und n Gläschen Wein nicht vergessen :-)

Das ist meine Erfahrung, und ich drücke euch und mir weiterhin die Daumen, dass es bald allen besser geht und wir Zeit gewinnen, dass die Ursache gefunden wird, bevor es schlechter werden sollte.

Dicken Knuscher und danke an Dich Mario, dass Du das hier ins Leben gerufen hast!
Ich werde bald hoffentlich alle Kommentare durchhaben :-))

Liebe Grüße
Petra xxx
Feldsalat 18.03.2014, 14:37
Danke für den Beitrag.

Bei dir läuft es ja echt gut, drücke dir die Daumen, das es auch so bleibt.

Wäre ja zu schön wenn es bei allen Tecis so laufen würde.
Mario93 18.03.2014, 15:03
Petra!
Endlich bist Du mal wieder da. .. und dann noch in erfrischender Verfassung. Freut mich! Liebe grüße und
Glückauf!
Mario
mackes34 18.03.2014, 16:48
Hi Folks,

ich nehme ENDLICH auch Tecfidera ( geliebt oder gehasst )
meine KK weigert sich weiterhin ein OffLabel zu bezahlen.Hmmm
aber Egal:
seid 6 Tagen brav am nehmen 120-0-120
bis jetzt keine NW. Ich vertrage aber Medis auch relativ gut.

gruß markus
Johanna27 18.03.2014, 21:04
Hallo Petra,
Vielen Dank für Deinen informativen, strukturierten Beitrag!!!
Super, dass es bei Dir so gut läuft!
Bist Du bei Dr. Gold in Behandlung? Wo steht das denn mit der Wohlfühldosis bzw. 5mg/5kg Dosis? Habe hier schon mehrfach angefragt, aber leider konnte bisher niemand sagen, wo ich es nachlesen kann...
Bin selbst eher schlank und daher an den Infos brennend interessiert :-) Außerdem bin ich in Sorge wg. erhöhter Infektanfälligkeit (das war mit Copaxone die absolute Katastrophe); da wäre mir eine möglichst geringe Tecfidera-Dosis sympathischer.
Viele Grüße,
Johanna
Petra79 19.03.2014, 09:57
Guten morgen Johanna!

Ja, ich bin unter anderem bei Prof. Gold in der Obhut.
Ich fahre ca. 2-3 Mal im Jahr nach Bochum, komme aber aus München, aber das mache ich gerne.
Ich mag ihn sehr :-)

Das mit den 5mg/kg (nicht 5mg/5kg) weiß ich nur von Herrn Gold aus den Studien. Er sprach von einem Richtwert, man kann demnach sagen, dass man nach 5mg/kg eine vernünfitige Wirkung zu erwarten sei. Das steht da sicher.
Ich gehe nochmal die Studien durch, die ich zu Hause habe, bekommt man mit jedem Tecfidera Start-Paket ausgehändigt.
Bei mir hat es gepasst. Mit 49 Kg x 5 mg bin ich bei 240mg genau richtig. Aber darauf kommt es alleine nicht an. Auch das sagte er mir. Jeder Mensch ist ein anderer Verwerter der Stoffe, die er aufnimmt.

Manche Menschen kommen mit weniger DMF aus und haben schon ideale Blutwerte, während andere sogar mehr wie 480 mg am Tag nehmen können, um die gleiche Wirkung zu erzielen.

Es erklärt für mich auch, warum 120mg noch keine ideale Wirkung haben kann (steht ebenfalls in den Studien), wer von uns wiegt denn 24kg? Kinder natürlich. Und da ist eine MS eher selten. Aber das ist meine Ableitung.
Ich suche es mal raus oder frage gleich am Institut, wo es steht.

Und mit der Infektanfälligkeit - da gibt es keine Probleme. Die Lyphozyten reichen aus, um normal gesund zu sein, und hier und da eine Erkältung ist normal.
Habe Rebif gespritzt und die Erfahrungen mit Copax habe ich da nicht.
Dennoch funktioniert DMF nicht gleich mit Copax, also da würde ich mir wirklich keine Sorgen machen.
Und glaub mir, ich bin von Natur aus ein Schissi :-) und es geht wirklich gut.

Was ich mich frage ist, dass die Dosis nur in 120 mg und 240mg Kapseln angeboten wird. Ich habe ja auch erst mit 120mg angefangen und hatte schön alles: Krämpfe, Durchfall und hab ca 5 kg abgenommen in der Zeit. (hab übrigens dennoch weiter gearbeitet, ging...)
Daher das langsame Einschleichen in 30mg Schritten. Sehr zu empfehlen.
Aber die Option hat Biogen gar nicht gegeben. Sind die Banane? :-/

Zumindest sollte man es immer zum Essen nehmen. Milchprodukte. Wirkt wunder.
Und nach 6 - 8 Wochen sollte alles eh palletti sein.

Also ich check mal das Infomaterial nochmal.

Nur Mut ;-) es lohnt sich :-)))

@Mario: ja ich kuck jetzt wieder öfters hier rein. Und hoffe, dass ich endlich ein paar von euch persönlich kennen lerne. Ist doch witzig! Das letzte mal, hatte keiner Interesse, nur Kröte, und dann habe ich es versanden lassen...mea culpa...
Ich muss die Kröte fragen, wie es ihr geht :-))

Liebe Grüße xxx
Petra
Anjuka 19.03.2014, 12:26
Hallo an alle Tecfidera-Nutzer,

habe auch vor, demnächst mit Tecfidera zu beginnen. Da ich relativ wenig wiege (57 kg), befürchte ich, dass die volle Dosis für mich zu viel ist. Es sollen ja eigentlich 5 mg pro kg Körpergewicht täglich reichen.

Könnte man eigentlich die Kapseln öffnen und entsprechend Granulat entfernen und die Kapseln dann wieder schließen? Was meint Ihr?
Corinna 19.03.2014, 12:38
können kann man....

ich mach es.
ursula1000 19.03.2014, 12:42
kein unterschied in der verträglichkeit?
hab ich mir auch schon überlegt, falls ich die 2x240er auf dauer nicht vertragen sollte.
Corinna 19.03.2014, 12:55
nö, alles gut. Musst nur vorsichtig sein, damit die Kapstel nicht verletzt wird.
Mario93 19.03.2014, 13:36
Nehmt doch von Anfang an echte Nürnberger kapseln;)
Corinna 19.03.2014, 13:42
scheitert am OL Rezept
WRothe 19.03.2014, 13:43
Hallo Imke,

ich bin an dem Thema Kostenübernahme von DMF duch die gestzl. KK dran, meine hat die Kostenübernahme schon zugesagt und das Kassenrezept liegt jetzt in Nürnberg bei Medicon, schient also zu laufen. Um aus dem Ganzen ein größeres Thema zu machen, würde ich gerne Leute und Kassen "sammeln" bei denen das geklappt hat. Magst du mal sagen, welche Kasse das war?

Geht zwar nicht übber PN, meine Mailadresse ist im Profil aber sichtbar hinterlegt.

Viele Grüße

wolfgang

Imke1988 schrieb am 19.02.2014:

Hey, ich habe dir kosten auch komplett von meiner Kasse erstattet bekommen. Ich habe ein Schreiben aufgesetzt, halt aus meiner Sicht,meine Neurologin hat auch was aufgeschrieben und die medizinische Seite abgedeckt und wir haben halt in beiden schreiben klar gemacht,dass zurzeit keine andere Therapie möglich ist.
Dazu haben wir alle Befunde und arztberichte zugefügt.
Dauerte nicht lange,da hat die Kasse angerufen und bestätigt,dass diese Therapie Sinn macht und dass die die kosten übernehmen.
Ich würde jetzt ja schreiben, so wie es immer alle tun, bei weiteren Fragen,gerne über PN, aber wo kann man denn überhaupt privat nachrichten schreiben?
Anjuka 19.03.2014, 14:45
Danke Corinna.

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