DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
Mone 19.03.2014, 16:08
Corinna schrieb am 19.03.2014:

können kann man....

ich mach es.


Hallo Corinna, sehr interessant, du praktizierst es selber?

Wäre für mich ggf. wirklich eine Alternative. Ich nehme 360mg Fumaderm, allerdings ist nur bis Ende des Jahres off-label bewilligt und dann muss ich wahrscheinlich auf Tecfidera umsteigen.
Kann man die Kapseln also problemlos öffnen und wieder verschließen?
Manchmal gibt es welche, die scheinbar verklebt sind…., das wäre doof!

Ich habe noch Zeit und hoffe immer noch, dass Biogen da mal umsteuert, aber ich bin froh, wenn ich von Alternativen weiß!

LG Simone
Mario93 19.03.2014, 16:09
@Petra:
Treffen sehr gern. .. Deine frische Art macht mich echt neugierig auf Dich! *fg
Blicki 19.03.2014, 16:53
die 360mg kannst du doch aber auch mit tecfidera nehmen, ohne eine kapsel üffnen zu müssen. musst dir halt nur nochmal die 120er tabletten verschreiben lassen ;-)
Corinna 19.03.2014, 17:38
Mone schrieb am 19.03.2014:

Corinna schrieb am 19.03.2014:

können kann man....

ich mach es.


Hallo Corinna, sehr interessant, du praktizierst es selber?

Wäre für mich ggf. wirklich eine Alternative. Ich nehme 360mg Fumaderm, allerdings ist nur bis Ende des Jahres off-label bewilligt und dann muss ich wahrscheinlich auf Tecfidera umsteigen.
Kann man die Kapseln also problemlos öffnen und wieder verschließen?
Manchmal gibt es welche, die scheinbar verklebt sind…., das wäre doof!

Ich habe noch Zeit und hoffe immer noch, dass Biogen da mal umsteuert, aber ich bin froh, wenn ich von Alternativen weiß!

LG Simone


hatte bis jetzt keine Probleme ... :-)
Corinna 19.03.2014, 17:39
Blicki schrieb am 19.03.2014:

die 360mg kannst du doch aber auch mit tecfidera nehmen, ohne eine kapsel üffnen zu müssen. musst dir halt nur nochmal die 120er tabletten verschreiben lassen ;-)


macht mein Neuro nicht ...
Blicki 19.03.2014, 18:58
oh das ist dann doof...

mein neuro ist da zum glück unkompliziert. die ms schwester wollte auch nicht, dass ich meine dosis so langsam erhöhe und dann hab ich gesagt ich will den arzt sprechen und der hat mir sofort 2 weitere 120er packungen verschrieben.
ich hab ihm auch gesagt, dass wenn man von 5mg/kg körpergewicht ausgeht, 480mg viel zu viel für mich wären, da hat er mir auch recht gegeben, ich denke, dass ich dann wohl bei 360 bleiben werde, falls ich diese dosis jemals nw frei erreiche=)

im moment habe ich als einzige nw nur den flush. heute bin ich fast eine komplette stunde tomatig rumgelaufen. gibt es dazu irgendwelche tipps, wie das schneller weg geht/garnicht erst auftritt? aspirin möchte ich nicht nehmen, dann hab ich lieber n flush.

liebe grüße und eine nebenwirkungsfreie zeit!
Corinna 20.03.2014, 08:45
Moin Blicki,

ja, keine Milchprodukte dazu nehmen. Was dann aber dem Magen- Darmtrack schneller mal rebellieren lässt.

Ich ziehe da den roten Kopf vor. Wobei sich das bei mir in Grenzen hält.
Mone 20.03.2014, 09:18
Blicki schrieb am 19.03.2014:

die 360mg kannst du doch aber auch mit tecfidera nehmen, ohne eine kapsel üffnen zu müssen. musst dir halt nur nochmal die 120er tabletten verschreiben lassen ;-)


@Blicki, ja, weiß ich und würde meine Neurologin auch aufschreiben, leider kostet mich das dann rund 200€ mehr an Rezeptgebühren im Jahr – (statt 13 x 10€ für die 56x240mg dann je 10€ für 26x120mg + 6,5x 240mg Packung).

Das würde ich natürlich gerne umgehen!

@Corinna: Wie begründet der Neurologe die Ablehnung. Rein Rechnerisch kostet das der Kasse bei 480mg 28.236€ und bei 360mg 28.600€! Das sind im Jahr 364€ mehr und bei diesen Dimensionen für die doch wohl Peanuts! Irgendwie hat ja jede Praxis ein Medikamentenbudget, um das sie sich vielleicht sorgt, aber scheinbar noch nie nachgerechnet. Keine Frage, wenn das Öffnen der Kapseln unproblematisch ist, finde ich es als alternative gut, aber dass der Neuro sich dagegen sträubt ist haarsträubend!

LG Simone
Mario93 20.03.2014, 10:32
Hi Mone,
das ist ja alles Wahnsinn! Kapitalvernichtung sondergleichen. Für alle Beteiligten günstiger (außer Biogen *g) wäre es doch, Psorinovo oder Medicon - Kapseln aufzuschreiben. Ich bekomme immer 400 Stck. auf einmal. Das kostet dann ca. € 350,-.....Wenn Du mit dem Angebot zur Kasse gehst, dürften die dafür dankbar sein. 4 Rezepte/Jahr würden dann wohl reichen. Entsprechend dann die Gebühren für Dich...
Glückauf!
Mario
Corinna 20.03.2014, 10:39
Hallo Simone,

er hält sich strikt an die Zulassungsrichtlinie​n, hat Angst vor Regress....^^

Kosten interessieren ihn nicht...
Petra79 20.03.2014, 13:47
Hi Anjuka,
machen kann man bestimmt alles. Für mich wäre das zu experimentell, die Kapseln immer zu öffnen.
Da bin ich mir unsicher, ob das gut ist und sich nicht doch die Kapsel im Magen auflöst, dann ist der Stoff womöglich noch unbauchbar wegen der Magensäure (meine laienhafte aber bildlich lebhafte Vorstellung :-))
Ich muss aber nochmal bitte betonen:
Es kommt nicht darauf an, wie viel man wiegt. Jeder verwertet es einfach anders. Somit kann jemand mit 50 kg auch 480mg nehmen und hat damit seine optimale Dosis.
Das würde ich nochmal lieber mit dem Doc an deiner Stelle erörtern.
Stell Dir vor, jemand mit 150kg und einer MS müsste 750mg schlucken, nur weil er so schwer ist. ;-)

Es handelt sich da eher nur um einen "Richtwert", der optimal sein könnte.
Daher kann man von einer festen Regel nicht sprechen.
So habe ich es immer verstanden, wenn darüber beim Arzt gesprochen wurde.

Das ist ähnlich wie beim Essen ;-)

Wenn ich jeden Tag n Schweinsbraten esse, hab ich den auf der Hüfte - garaniert. :-/
Eine Bekannte von mir, die kann essen ohne Unterbrechung, und ist rank und schlank.
Sie verwertet schneller....wie ungerecht ;-)
Aber ich sehe, das geistert hier immer noch so sehr rum, ich hoffe ich komme diese Woche noch dazu konkrete Unterlagen zu finden.

Ich hoffe es :-)

Ganz liebe Grüße
Petra

PS: zum Einschleichen ist der Tipp mit der (Nürnberger) Apotheke von Mario geeignet. Die Kosten sind überschaubar für eine Eindosierung. Und wenn Du bei 120mg bist, kannst Du das Tecfidera nehmen. Mit der KK schon gesprochen? Evtl. Kostenübernahme möglich?
Petra79 20.03.2014, 13:54
@Mario:
:-)) meine Art ist hier im Forum - ganz frisch - ja ;-) und vor allem anonym :-)
Das ist wie in der Partnerbörse: ich bin blond, schlank, 90 - 60 - 90 und in Wahrheit ein behaarter Kerl mit 150 Kg :-D

Ich werde aber weiter eine Möglichkeit präsentieren, dass Leute hier aus dem Forum, die mögen, einfach zu einem Treffen kommen. Ich bin dann der Typ mit dem Bart und dem Namensschild auf dem "Petra" steht ;-))) *lol*
Corinna 20.03.2014, 14:01
Hallo Petra,

die 5 mg/kg Körpergewicht ist die Menge, die eine signifikante Wirkung hervorruft. Signifikant ist kein Zufallsbegriff.
Corinna 20.03.2014, 14:07
Wer sagt eigentlich, dass DMF im Magen aufgenommen nicht wirkt? Bei den Schuppenflechtepatie​nten ist kein Magensaftschutz um den Wirkstoff und wirkt wunderbar. Das Problem ist dann nur, dass die Magenprobleme schon bei Dosierungen um die 10 mg extrem sein können. 240 mg sind dann nicht mehr lustig, darum die Magensaftresistente Kapsel. Kann jeder Hautarzt ein Lied von singen ...
Tom 20.03.2014, 14:56
Hallo Corinna

Auch Fumaderm -bei Schuppenflechtepat. eingesetzt- ist magensaftresistent.

vg,Tom
Corinna 20.03.2014, 15:31
hm, OK.

Grübel.... warum reagieren die mit Fumaderm behandelten schon auf so kleine Dosen und uns machen die Hohen kaum was aus ???
Tom 20.03.2014, 15:40
bei Schuppenflechte wird die Dosis bis 720 hochgefahren,soweit ich weiss
der grosse Vorteil ist wohl,dass man den Erfolg sehen kann,falls er sich denn einstellt

die NW sind identisch m.e.

vg,Tom
Blicki 20.03.2014, 16:06
corinna, wieso KEINE milchprodukte dazu? mir hat man geraten es mit joghurt oder milchreis zu nehmen und seit dem habe ich keine magenbeschwerden mehr gehabt. oder wirken die dann nichtmehr, wenn man milch dazu nimmt?
Corinna 20.03.2014, 16:10
ja, gegen Magenbeschwerden ist das echt gut, kann aber den Flush verstärken (laut meiner MS Schwester)
Corinna 20.03.2014, 16:14
Tom schrieb am 20.03.2014:

bei Schuppenflechte wird die Dosis bis 720 hochgefahren,soweit ich weiss
der grosse Vorteil ist wohl,dass man den Erfolg sehen kann,falls er sich denn einstellt

die NW sind identisch m.e.

vg,Tom


Ich hab eine Freundin mit Schuppenflecht. Sie sollte mit Fumaderm auf 60 - 60 - 60. Kam aber nicht über
20 - 0 - 20 wegen der NW. Laut ihrem Hautarzt auch nicht selten. Gut, bei ihr reicht die Dosis jetzt auch sichtbar aus, ist aber Meilenweit von 240 - 0 - 240 entfernt.... und wir fangen in der Regel ja schon mit 120 an ....

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