DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
Tom 20.03.2014, 19:15
genau,das ist der grosse Voteil der Dermatologen
man kann bis 720 steigern,muss aber nicht,falls sich vorher ein Erfolg sichtbar macht

wir müssen da rumpröbeln,um die optimale Dosis zu finden
480mg?5mg/Kg Köroergewicht?oder?

vg,Tom
Mone 20.03.2014, 19:40
Mario93 schrieb am 20.03.2014:

Hi Mone,
das ist ja alles Wahnsinn! Kapitalvernichtung sondergleichen. Für alle Beteiligten günstiger (außer Biogen *g) wäre es doch, Psorinovo oder Medicon - Kapseln aufzuschreiben. Ich bekomme immer 400 Stck. auf einmal. Das kostet dann ca. € 350,-.....Wenn Du mit dem Angebot zur Kasse gehst, dürften die dafür dankbar sein. 4 Rezepte/Jahr würden dann wohl reichen. Entsprechend dann die Gebühren für Dich...
Glückauf!
Mario


Hallo Mario, ich musste schon für das off-Label Fumaderm reichlich kämpfen, die Kosten für die Einschleichkapseln aus Nürnberg (weil die KK einfach nicht in die Pötte kam) haben sie mir auch nicht erstattet. Da konnte ich schreiben und reden wie ich wollte – DMF sei kein verschreibungspflich​tiges Medikament (könnte man ja schließlich frei kaufen…) und ich habe dann keine Energie mehr in diese so aussichtslose Diskussion gesteckt.
Ich hatte Fumaderm erst für 1 Jahr probehalber befürwortet bekommen und dann bei dem Folgeantrag die Kosten für DMF aus Nürnberg oder alternativ Fumaderm expliziert aufgeführt – nix, die Kosten interessieren die doch gar nicht. Siehst du doch, die bezahlen lieber Tecfidera, da wagt sich scheinbar keine gesetzliche Krankenkasse ran, den Pharmariesen Paroli zu bieten.

Und der Patient ist wieder egal – ich muss entweder die zusätzlichen Fumarate in 360mg Fumaderm nehmen oder 480mg Tecfidera, was auch 120mg zu viel sind!

@Corinna, Fumaderm sind auch magensaftresistente Tabletten und genau wie jetzt bei den MS´lern verträgt es der eine gut und der andere nicht – da besteht wohl kein Unterschied zur Grunderkrankung.

LG Simone
Cord 20.03.2014, 19:56
Mone schrieb am 20.03.2014:

Mario93 schrieb am 20.03.2014:

Hi Mone,
das ist ja alles Wahnsinn! Kapitalvernichtung sondergleichen. Für alle Beteiligten günstiger (außer Biogen *g) wäre es doch, Psorinovo oder Medicon - Kapseln aufzuschreiben. Ich bekomme immer 400 Stck. auf einmal. Das kostet dann ca. € 350,-.....Wenn Du mit dem Angebot zur Kasse gehst, dürften die dafür dankbar sein. 4 Rezepte/Jahr würden dann wohl reichen. Entsprechend dann die Gebühren für Dich...
Glückauf!
Mario


Hallo Mario, ich musste schon für das off-Label Fumaderm reichlich kämpfen, die Kosten für die Einschleichkapseln aus Nürnberg (weil die KK einfach nicht in die Pötte kam) haben sie mir auch nicht erstattet. Da konnte ich schreiben und reden wie ich wollte – DMF sei kein verschreibungspflich​tiges Medikament (könnte man ja schließlich frei kaufen…) und ich habe dann keine Energie mehr in diese so aussichtslose Diskussion gesteckt.
Ich hatte Fumaderm erst für 1 Jahr probehalber befürwortet bekommen und dann bei dem Folgeantrag die Kosten für DMF aus Nürnberg oder alternativ Fumaderm expliziert aufgeführt – nix, die Kosten interessieren die doch gar nicht. Siehst du doch, die bezahlen lieber Tecfidera, da wagt sich scheinbar keine gesetzliche Krankenkasse ran, den Pharmariesen Paroli zu bieten.

Und der Patient ist wieder egal – ich muss entweder die zusätzlichen Fumarate in 360mg Fumaderm nehmen oder 480mg Tecfidera, was auch 120mg zu viel sind!

@Corinna, Fumaderm sind auch magensaftresistente Tabletten und genau wie jetzt bei den MS´lern verträgt es der eine gut und der andere nicht – da besteht wohl kein Unterschied zur Grunderkrankung.

LG Simone





Schleicht man Fumaderm nicht mit Fumaderm initial ein?
Blicki 20.03.2014, 20:57
danke für die erklärung corinna!

dann probiere ich am we mal die milchprodukte wegzulassen. ich hab bis jetzt noch keinen zusammenhang zwischen essen und stärke des flush erkennen können. gestern war der flush extrem und hat bestimmt ne stunde angehalten, heute war nur mein handrücken leicht gerötet aber sonst nichts. gegessen hatte ich beidesmal das gleiche vor der tablette.
am wochenende wird dann auch gesteigert:120-0-120​. ich hoffe das läuft gut.
Corinna 21.03.2014, 07:56
Hallo Blicki,

berichte mal ! Ich werf die Kapsel immer vor dem Essen ein. Ob das einen Unterschied in den NW bewirkt ??

lG
Mone 21.03.2014, 08:54
Cord schrieb am 20.03.2014:

Hallo Mario, ich musste schon für das off-Label Fumaderm reichlich kämpfen, die Kosten für die Einschleichkapseln aus Nürnberg (weil die KK einfach nicht in die Pötte kam)

Schleicht man Fumaderm nicht mit Fumaderm initial ein?


Hallo Cord, jep, das ist korrekt - aber der Antrag bei der KK zog sich endlos hin und da ich keine Alternative mehr sah - Copaxone, Interferone, Tysabri, Gilenya alles durch - musste ein Schutz her und ich hab dann mit den Nürnbergkapseln angefangen. Vorher durfte mir die Neurologin ja Fumaderm inital nicht aufschreiben - und auf den Kosten wollte ich nun wirklich nicht sitztnbleiben. Und nachdem die Bewilligung da war, dachte ich, ok, sollen sie mir das Erstatten - aber nix!
LG Simone
Anjuka 21.03.2014, 10:30
Hallo Petra,

meine Ärztin wird mir die Nürnberger Kapseln nicht verschreiben, sondern nur Tecfidera. Den nächsten Termin habe ich erst in 3 Wochen. Dann werde ich nochmal mir darüber sprechen. Bis dahin wird sie sicher auch die ersten Erfahrungen mit Patienten gemacht haben, denen sie Tecfidera schon verschrieben hat. Ich bin ja mal gespannt.

Auch liebe Grüße und ein schönes WE
Anjuka
diwie 21.03.2014, 17:47
Nach einer nebenwikungsfreien Woche 2x120 / Tag geht es nun auf 2x240 :)
Blicki 23.03.2014, 19:52
seltsame sachr...seit ich auf 120-120 aufdosiert habe hatte ich keinen flush mehr. liegt wohl daran, dass ein gewisser spiegel im blut aufrecht erhalten wird und nicht so schwankt...

an den milchprodukten lag es also nicht, die nehm ich immernoch, ohne schlgt es mir gewaltig auf den magen.
Tom73 24.03.2014, 00:54
Apropos Flush!

Eine Sache ist mir beim Umstieg von 4x120mg DMF Medicon auf 2x240mg Tec aufgefallen: Ich kriege viel häufiger einen Flush und der ist dann auch deutlich stärker als ich es von DMF gewohnt war.

Woran kann das denn liegen? Ich dachte da sollte es keinen Unterschied geben?! Hat jemand von Euch etwas ähnliches erlebt?

Viele Grüße,
Tom
Mario93 24.03.2014, 06:42
Guten morgen Tom,
Hatte das immer wieder mal ss ich abwechselnd psorinovo und die Mischung aus der Apotheke nahm. Dürfte an der sog. Galenik liegen, die zur unterschiedlichen Aufnahme des Inhalts führt. Bei generika oft diskutiert.
Glückauf!
Danimero 24.03.2014, 06:58
Hallo Tom

Ich bin jetzt in der 6. Woche Tecfidera (480). Hatte in den ersten 3 Wochen auch häufiger nen Flush, unter Nürnberger DMF garnicht! Damit war ich ja schon auf 480 hochgeschlichen um dann direkt mit den großen Tecis einzusteigen.
Aber jetzt habe ich schon länger keinen roten Kopf mehr bemerkt! :-)
Also, roten Kopf hoch..... es wird besser ;-))

Magen-Darm Probleme hatte ich übrigens von Anfang an keine!! *freu*

Liebe Grüße
Dani
Tom73 24.03.2014, 17:58
Hallo Dani und Mario,

vielen Dank für Eure Antwort! Das beruhigt mich sehr. Ich bleibe jetzt erstmal bei Tecfidera und harre mit rotem, aber erhobenem Kopf der Dinge die da kommen mögen ;-)

Gottseidank hatte ich bisher keinerlei nennenswerte Magen(-Darm) Beschwerden. Das habe ich vermutlich dem langsamen Einschleichen zu verdanken.

Viele Grüße,
Tom
TeeTrinken 24.03.2014, 22:19
Falls jemand über Wirkung statt Nebenwirkung schreiben mag nur zu:)
Standen bei manchen hier nicht noch MRT Ergebnisse aus?

Mir geht's okay mit psorinovo 480 seit ca 7monaten. Ich hoffe es bleibt noch lange so.

Euch allen alles Gute.
Abwarten und Teetrinken
Mario93 25.03.2014, 07:01
Tee, das ist ja lustig: gleiche Idee - s. Meinen Thread vom heutigen Nachmittag....;-)
Stephanie2006 26.03.2014, 21:34
Hallo, ich bin jetzt in der zweiten Woche mit Tecfidera dabei. Habe mit 2 x 120 begonnen und nach einer Woche auf 2 x240 erhöht. (Diagnose war vor 3 Wochen - das heißt ich habe vorher noch nie was anders genommen)

In der ersten Woche hatte ich noch heftige Flushs, das hat sich jetzt gebessert. Aber seit gestern habe ich Magen-Darm Probleme, wie ich sie bei der schlimmsten Magen Darm Grippe noch nicht hatte. Ich habe richtig starke Krämpfe und musste mich übergeben. Ich trinke zur Tabletteneinnahme auch Milch, aber das scheint wirkungslos zu sein. Kennt das jemand? Wird das besser? Wenn ja, wie lange muss ich noch durchhalten? Auf Dauer will ich das nicht und würde am liebsten sofort wieder absetzten.

Ich arbeite seit Dienstag vom Homeoffice aus, aber das kann ich auf Dauer so nicht weitermachen.

Viele Grüße
Stephanie
Erni 26.03.2014, 22:36
Wie bereits schon X Mal hier geschrieben: Laaangsam steigern ist das Stichwort. Bereits nach zwei Wochen auf 480mg zu gehen ist Wahnsinn. Biogen hat sich damit mMn ein Eigentor geschossen. Viele werden es aufgrund der Nebenwirkungen die Therapie gleich wieder abbrechen.

Du hast alle Zeit der Welt. Bleib noch 1-2 Wochen bei 120mg, dann 1-2 Wochen 240mg, dann 360mg usw. Der einzige der dich so schnell wie möglich auf 480mg haben will ist Biogen. Patent geht vor Patient.

Langsam steigern ist das Zauberwort. Das ganze Thema ist voll davon. ;-)

VG Erni
Mario93 26.03.2014, 22:46
Erni hat mal wieder den Durchblick. Tu was er sagt!
TeeTrinken 26.03.2014, 23:12
Nur weiß keiner ob's stimmt oder?

Ich hab auch eigtl zugig gesteigert und dann bei Zieldosis nicht direkt die Flinte ins Korn geworfen als es mal unangenehm war. Der Körper gewöhnt sich auch so gut daran.

Vermutlich hat es sogar einen Grund warum Biogen so ein einschleichschema hat. Nw kommen wohl eh. Ob bei 240 oder bei 480. aber seid gewiss: sie gehen auch wieder weg!

Prinzipiell denke ich auch dass einschleichen ratsam ist aber wirklich wissen tun wir es nicht.
Und zu vorsichtig ist auch käse. Es wird sowieso sehr ängstlich mit dem Medikament umgegangen denke ich.
Corinna 27.03.2014, 09:23
Hallo TT,
ich war gestern bei meinem Hautarzt und hab mich mit ihm über DMF unerhelten. Früher hat er seine Patienten nach den Vorgaben der Pharma einschleichen lasse. Da haben viele aufgegeben, weil die NW zu stak waren. Dann hat er angefangen, die Einschleichzeit zu verdoppeln und seit dem bricht kaum noch einer ab. Scheint also was dran zu sein.
lG

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