DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
Stephanie2006 27.03.2014, 10:03
Hallo Erni,

Danke für deine Antwort.

Ich habe heute Morgen mit der Klinik telefoniert und die verschreiben mir jetzt die 120 er für die nächsten 3 Wochen. Außerdem haben sie mir versichert, dass es wirklich besser wird.

Ich finde es verwunderlich, wie wenig die Klinik aktiv Unterstützung anbietet. Ich meine, die wissen doch um diese ganzen NW. Die Diagnose Mitteilung war auch schon unglaublich: die Ärztin eröffnet mir kurz am Bett, dass ich MS habe, nehmen sie die Medis und alles ist gut, das Rezept können sie sich in der Ambulanz abholen (so in diesem Stil). Ach ja und lesen Sie nicht so viel im Internet, da stehen nur die schlimmen Geschichten.

Ich war erstmal sprachlos und die Tränen kamen, als mir eine Mitarbeiterin eine Broschüre "meine MS Therapie" mit dem Rezept überreichte. Als mich die Ärztin hinterher nochmal bei Übergabe des Arztbriefes sah und ich schon ziemlich verheult aussah, fragte sie nur" was ist passiert?" Das ist fast schon komisch im Rückblick.

Von daher seht es mir bitte nach, wenn ich doofe Fragen stelle und es noch nicht geschafft habe alle Seiten der Threats zu lesen... Bin noch ein Newbie mit Welpenschutz...;-)

VG
Stephanie
Feldsalat 27.03.2014, 10:24
Stephanie2006 schrieb am 27.03.2014:



Die Diagnose Mitteilung war auch schon unglaublich: die Ärztin eröffnet mir kurz am Bett, dass ich MS habe, nehmen sie die Medis und alles ist gut, das Rezept können sie sich in der Ambulanz abholen (so in diesem Stil). Ach ja und lesen Sie nicht so viel im Internet, da stehen nur die schlimmen Geschichten.


Jaja, so in etwa war es bei mir auch......ist doch nur MS.
..tchüüüs.....und noch einen schönen Tag.
Erni 27.03.2014, 12:29
Hallo Stephanie,

Das ging nicht gegen dich persönlich. :-) Mich kotzt einfach die Haltung und Ignoranz mancher Ärzte und natürlich die von Biogen an. Hier wird mit der Gesundheit der Menschen gespielt. Hier im Forum haben gefühlt jeder Zweite diese teilweise schlimmen Nebenwirkungen. Dabei würde ein langsames Einschleichen ausreichen und NW in den Griff zu bekommen. Schade für die Patienten, die aus Verzweiflung Tecfidera bereits wieder abgesetzt haben.

Ich fühle mich auch nach 14 Jahren MS immer noch von den Ätzten im Stich gelassen. Egal mit welchen Schmerzen oder Problemen ich zum Arzt gehe, es wird immer alles gleich auf die MS geschoben. Ich Kämpfe derzeit um ein orales Cortisonpräparat gegen meine schlimmen Schmerzen. Mein Neuro verweigert, weil es angeblich nichts bringt. Stattdessen soll ich fünf mal die Woche an den Tropf. Das neben der Arbeit und zu Zeiten, wo eigentlich kein Cortision verabreicht werden sollte. Dazu kommen noch die schlimmen Nebenwirkungen. Mit Tabletten wäre es so einfach und dazu verträglicher. Aber das steht leider nich im Therapieplan für MS bei den Neurologen.

Wir stehen als Patienten weitestgehend alleine da leider. Da wirst du doch dran gewöhnen müssen. :-(

Alles Gute
Erni
Danny-N 27.03.2014, 12:54
Hallo Stephanie 2006,

ich hatte zT auch Probleme.

Mir hat geholfen: viel Essen dazu, am besten: zuerst essen, dann Kapsel und dann weiter essen.
und
10 Minuten nach dem Essen viiiel trinken. Da die Aufnahme des Wirkstoffs/Medikamen​ts erst im Dünndarm erfolgt, ist für mich vor allem trinken wichtig.

Ich hatte einmal sehr unangenehme Beschwerden, mir ging es richtig schlecht! Habe dann daraufhin eine Flasche Wasser (0,75 l) getrunken. Ca. 15 min später waren die Probleme wie weggeblasen.

Also: IMMER dazu ausreichend essen, nicht nur ein Happs oder so.
und viel trinken.

Alles Gute.

Danny
Stephan82 27.03.2014, 13:06
Hallo zusammen!
Nehme seit gut 2 Wochen Tecifidera. Habe, wie wohl die meisten, mit 2x120mg angefangen und nur 1x Flush gehabt. War nicht schlimm. Seit 1 Woche nehme ich 2x240mg und es gab eigentlich keine Nebenwirkungen. Vielleicht ein wenig Magenkneifen ab und zu, aber sonst hat sich nix getan. Jetzt heißt es wohl abwarten und weiterhin einfach einnehmen.

Eine Frage stellt sich mir jedoch. Ich habe hier eben mal gelesen, dass manche 480mg nehmen: Bedeutet das, dass sie 2x täglich 240mg nehmen oder, dass sie eine Kapsel mit ner 480mg-Dosierung nehmen?
Danke für die Antwort darauf schonmal.

@Stephanie:
Suche dir einen guten Neurologen bzw. eine gute Neurologin! Die sind nicht alle so. In Krankenhäusern und Uni-Kliniken wird man meiner Erfahrung nach eher unmenschlich behandelt, als wenn man gewissermaßen zum Arzt seines Vertrauens geht. Zwar könnte es schwierig werden schnell einen Termin zu bekommen, aber wenn du erstmal den richtigen/die richtige gefunden hast, wirst du dich auch besser aufgehoben fühlen. Das mit dem langen Warten muss auch nicht unbedingt sein. Ich habe mich 2006 von meiner Hausärztin weiterleiten lassen. Das ging echt fix und ich bin mehr als glücklich eine so gute Neurologin gefunden zu haben. Gehe da auch ab und zu ohne Termin hin und muss keine 30 Minuten warten. Sie "quetscht" mich dann immer dazwischen, obwohl ich noch nicht mal Privatpatient bin. MS-Patienten haben bei ihr einen besonderen Status, hat mir eine Sprechstundenhilfe mal erzählt ;) Hoffe du findest jemand ähnliches.
Achso: Und Fumaderm nehme ich nie mit Milch ein. I.d.R. mit Wasser. Gestern wars sogar mal nen Bierchen...
Alles Gute!
Stephanie2006 27.03.2014, 15:13
Danke an alle, es tut gut, sich mal auszutauschen! Hab eben die neuen Rezepte bekommen für 120 mg. Außerdem noch Rezepte für Pantozol und Buscopan, um die Misere erstmal schnell in den Griff zu bekommen. Heute war ich von der Klinik angenehm überrascht. Ich konnte sofort kommen und wurde auch sehr einfühlsam behandelt. Jetzt hab ich wieder mehr Motivation, das einfach durchzuziehen.

Ich wünsche euch noch einen sonnigen Tag
Stephanie
Matti 3 28.03.2014, 10:27
Guten Morgen ihr alle,
kurzer Zwischenbericht von mir . Also ich nehme Tecfidera jetzt die 6 Woche und bis jetzt ohne Nebenwirkungen toi, toi. Erst dachte ich meine Erkältung die ich länger als sonst hatte kommt von Tec aber ich denke das war Einbildung.Nun ist sie aufjeden Fall nicht mehr da :) War Anfang der Woche auch beim Hausarzt zur Blutuntersuchung ist alles noch O.K.
Meine Neurologien untersucht das Blut erst in 3 Monaten dauerte mir zulange möchte lieber Sicherheit haben da ich PML positiv getestet bin.
Einen schönen Tag Euch allen :) :)
Corinna 28.03.2014, 11:07
Hallo Matti,

war heute bei meinem HA. Das Labor weiß nicht, wie es auf den Virus testen soll, kennen die nicht. Wo hast du das machen lassen? Beim Neuro?
Matti 3 28.03.2014, 15:58
Hallo Corinna ,
der Test auf PML wurde bei meiner Neurologien gemacht dort wurde Blut entnommen und ins Labor geschickt . Der Test wurde gemacht weil ich erst Gilenya bekommen sollte .Aber zum Glück gibt es jetzt ja Tecfidera.
:)
Corinna 28.03.2014, 18:14
Danke matti !
Neo13 29.03.2014, 19:58
Nachdem ich jetzt seit knapp 3 Wochen von DMF (Medicon) auf Tecfidera umgestiegen bin, ein erstes Zwischenfazit:
unter DMF hatte ich in 3 Monaten max. 2 Flushs, unter Tecfidera sind es ca. 2 pro Woche und diese auch in höherer Intensität. Gibt es doch relevante Unterschiede zwischen den beiden Kapselinhalten? Andere Nebenwirkungen treten nicht auf.
Ungefähr mit dem Wechsel ging auch einher, dass seitdem alte Symptome wieder verstärkt aufflackern. Das kann aber natürlich auch mit anderen Umständen zu tun haben, deshalb bin ich eher vorsichtig einen direkten Zusammenhang herzustellen.
Mario93 12.04.2014, 13:13
Es ist nach bald 2 Jahren wieder Zeit für einen kleinen Bericht:

Nehme immer noch 360mg / Tag. Befinden immer noch sehr gut. Weder Symptome noch Nebenwirkungen bemerkbar.
Bin immer noch bester Dinge, und kann dmf empfehlen.
Glückauf!
Mario
Erni 12.04.2014, 14:05
Danke Mario! Schön, dass wir mal wieder zum Wesentlichen kommen. ;-)

Ich warte immer noch auf den großen Durchbruch. Ich vertrage die Funarsäure gut und werde auch dabei bleiben. Ich stelle jetzt aber auf Tecfidera um. Meine KK möchte das so und mein Neuro stellt kein Privatrezept mehr aus. Ich habe es versucht, zum Wohle der Gemeinschaft. :-(

Jürgen, wie geht es dir eigentlich? Wir hatten damals ja fast gleichzeitig angefangen...

VG Erni
Juergen 12.04.2014, 21:38
Hallo Erni, seit es Tecfidera gibt bin ich nicht mehr so oft hier im Forum. Vor zwei Jahren als wir unsere DMF Therapie begonnen haben war es wesentlich weniger klar wie sinnvoll es ist DMF zu nehmen und welche Nebenwirkungen relevant sind. Diese Dinge sind zum Glück gelöst auch wenn es verrückt ist wie Biogen damit die Krankenkassen ausplündert. Letztendlich weiß ich nicht wie viel mehr Gehirnzellen ich noch habe dass ich seit 2 Jahren DMF nehme, ich vermute aber dass es einige sind. Subjektiv geht es mir zur Zeit zumindest sehr gut. Unter http://www.dmfms.de werde ich weiterhin meine DMF Therapie dokumentieren und die Anpassung der Dosis beschreiben so wie es in Bochum gemacht wird und hier von Petra beschrieben wurde. Ich vermute dass Biogen es deshalb nicht macht weil es wieder ein neues Zulassungsverfahren erfordert, letztendlich ist es aber einfach nur logisch dass es Sinn macht die Dosis wie bei der Schuppenflechte anzupassen.
Mario93 12.04.2014, 21:41
Erni schrieb am 12.04.2014:

Danke Mario! Schön, dass wir mal wieder zum Wesentlichen kommen. ;-)

VG Erni


Tja Erni...wir vielleicht, doch der Rest befasst sich dann doch lieber mit Klosteinen, Musik die anmacht...und vielen anderen Dingen. Jeder muss selbst wissen, ob man das Forum zum fachlichen Austausch oder als Ergänzung zu Facebook nutzen will....
Glückauf!
Erni 12.04.2014, 22:07
Mario93 schrieb am 12.04.2014:
Tja Erni...wir vielleicht, doch der Rest befasst sich dann doch lieber mit Klosteinen, Musik die anmacht...und vielen anderen Dingen. Jeder muss selbst wissen, ob man das Forum zum fachlichen Austausch oder als Ergänzung zu Facebook nutzen will....
Glückauf!

Mit Wesentlich meinte ich eher den Zusammenhang zwischen deinem richtungsweisenden Thread und den ganzen Fragen zum Tecfidera im Forum. In diesem Thread steht im Prinzip alles, was man wissen muss. Ich finde es nach wie vor schlimm, wie viele Leute unter Tecfidera zu leiden haben. Bzw. es ist ja nur die irrsinnige Dosis von Biogen. Aber wem erzähle ich das. ;-)

VG Erni
angelfire85 12.04.2014, 22:16
Hallo zusammen,

Es hat doch keiner Bock die 180 Seiten zu lesen.
Lieber fix rein kommen und dran kommen. Ein alter Hase wird schon ne Antwort geben.

Und zum Dosier-Wahnsinn, da sieht man doch, dass bei vielen die Meinung des Neuro zählt.

Aber auch die machen krumme Knie beim k*cken :-D


LG

P.S.: Mit deiner Dosis von 240 mg lässt es sich gut aushalten.
Mario93 13.04.2014, 12:15
Erni schrieb am 12.04.2014:

Ich finde es nach wie vor schlimm, wie viele Leute unter Tecfidera zu leiden haben. Bzw. es ist ja nur die irrsinnige Dosis von Biogen. Aber wem erzähle ich das. ;-)

VG Erni


Erni, Du hast immer wieder auf vorsichtige Dosierung hingewiesen. Wer das nicht sehen und begreifen will, dem ist nicht mehr zu helfen. Wer nur Ärzten glaubt....die wissen bei weitem nicht alles.
VG
Mario
ursula1000 13.04.2014, 12:24
hallo mario, jürgen schreibt, nach den bochumern kann/soll man die dosis ja an die lymphozyten anpassen. wie machst du das?
wie sind deine werte? bzw. wie oft läßt du sie checken?

wär toll, wenn sich nochmal jemand melden könnte, der in bochum in behandlung ist - wie das da inzwischen gehandhabt wird usw.
Mario93 14.04.2014, 11:57
Hi Ursula,
Ich kann leider nicht helfen. Petra79 hat sich eingehend damit befasst.
Lg
Mario

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