DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
Mone 16.04.2014, 19:12
Mone schrieb am 23.05.2013:

Hi, ich nehme Fumaderm seit Oktober und war jetzt im MRT. Erwartungsgemäß keine neuen Herde!!! War mir eigentlich klar - mir geht es ja auch sehr gut!
....
LG Simone



Jippie - komme gerade vom MRT und alles wie gehabt - keine Veränderung zu den Bildern von Mai 2013 --- da kann ich wohl zu Recht zufrieden sein!
LG Simone
Mario93 18.04.2014, 17:29
Hi Mone,
das Desinteresse der Allgemeinheit ist für mich wieder kaum zu fassen...
ich freue mich mit Dir! ;-) ....natürlich auch aus eigenem Interesse - als Mitstreiter finde ich gute News natürlich immer Klasse. Möge es uns weiterhin so gut helfen! Wir sind Beide Pioniere....
Glückauf!
Mario
Mone 19.04.2014, 15:17
Danke Mario :) !
Mario93 19.04.2014, 15:38
Gern. Ist der Hype vorüber? Mir egal solange es uns so gut hilft.
Glückauf!
Mario
Mario93 21.04.2014, 12:47
Gern. Ist der Hype vorüber? Mir egal solange es uns so gut hilft.
Glückauf!
Mario
Corinna 22.04.2014, 11:18
Glaub ich nicht. Aber jetzt, wo es alle haben können, ist es nichts Besonderes mehr ..............
Mario93 22.04.2014, 17:23
...folglich könnten mehr Leute über die Wirkung schreiben. Tun sie aber nicht.
mackes34 23.04.2014, 10:34
Hi Mario,
das der Hype vorüber ist, finde ich garnicht so schlimm, es kehrt halt Normalität ein.
Ich nehme jetzt in der 7.Woche Tec. ein,hatte bisher keine der genannten NW außer Hitzewallungen aber auch noch keine merkbare Veränderung der Missempfindungen.
Geduld ist eine Tugend :-)
Ich habe meine persönliche Meinung über die Wirkung, so denke ich das Tec. es schafft die bösen Zellen einigermaßen unter Kontrolle zu halten und so der Körper die Möglichkeit hat sich selbst zu heilen und das geht bei einem schneller und bei anderen langsamer. Ich hoffe das es bei mir mit 44 Jahren auch noch klappt.:-). In einem Bericht der nix hiermit zu tun hat habe ich gelesen das dieser Selbstheilungsprozes​s in zunehmenden Alter langsamer wird.

carpe diem
ursula1000 23.04.2014, 10:45
Mario93 schrieb am 22.04.2014:

...folglich könnten mehr Leute über die Wirkung schreiben. Tun sie aber nicht.


ehrlich gesagt: über die wahre wirkung von fumarsäure könnte man erst in ein paar jahren schreiben.
denn verbesserungen gibt es bei ms genauso wie verschlechterungen - auch wenn man gar keine BT macht.

seit meiner letzten kortisonkur habe ich überhaupt keine ms-symptome mehr - von daher kann ich auch nichts über die wirkung von f. berichten ..

ich finde es toll, daß einige hier schreiben, sie haben verbesserungen unter fumarsäure - ob das auch immer der fumarsäure zugeschrieben werden kann, weiß man einfach nicht.

mario, an dich nochmal: ich nehme inzwischen die volle dosis 480mg. durch mein defensives einschleichen habe ich jetzt gar keine nebenwirkungen mehr. nur mal so zur info.
Corinna 23.04.2014, 10:48
ich denke auch, dass eher die schreiben, die Probleme haben.

Ich hab schon öfter geschrieben, dass ich keinerlei Probleme mit Tec habe. Heute war ich zur Blutabnahme, bin gespennt, was dabei raus kommt. Ich nehme von Anfang an immer mit Tec eine Kapsel Mariendiestel dazu, das soll die Leberwerte im Zaum halten. Freitag bekomme ich die Ergebnisse, dann werde ich berichten.
galaxy 23.04.2014, 11:07
Ich habe in einem anderen Thread meine erste Zeit mit Tecfidera beschrieben (s.u.). Jetzt bin ich in Woche 8 oder 9 und habe weiter keine NW.
Die Kontrolle der Blutwerte in Woche 4 war ok.

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Tach zusammen,

ich lese seit Wochen interessiert die Beiträge zu Tecfidera mit. Daraus habe ich einige wertvolle Infos gesammelt. Vielen Dank dafür!

Ich nehme seit 6 Wochen Tecfidera. In der ersten Woche täglich 2x120mg. Seit der zweiten Woche täglich 2x240mg. In der zweiten (oder dritten ?) Woche hatte ich einen Flush. Gesicht, Arme und Beine waren gerötet. Es fühlte sich an wie bei einem Sonnenbrand, Dauer ca. 30 Minuten. Ansonsten bin ich ohne NW!
Ich esse vor den Tabletten (fast) immer Joghurt und morgens außerdem eine Banane.

Zu Beginn der vierten Woche hatte ich einen Schub, der mit 5x1000mg Kortison behandelt wurde. Vermutlich hat Tecfidera noch nicht so schnell gewirkt/geschützt. Jetzt hoffe ich auf längere schubfreie Zeiten!

Beste Grüße,
galaxy
Johanna27 24.04.2014, 21:53
Hat irgendwer seit Einnahme von Tecfidera unter Juckreiz bei Sonne zu leiden?
Ich liebe die Sonne, doch seit neuestem könnte ich mich kaputt kratzen, wenn ich in der Sonne bin....
Sehr doof, vor allem weil es nächste Woche in den Urlaub geht, extra weg. mir in die Wärme/Türkei. Habt ihr Tipps? Habe mir heute mal Calcium Tabletten in der Apotheke geholt.
(Ein Flush ist es definitiv nicht, den hatte ich schon häufiger und nein, ich möchte nicht nur im Schatten bleiben :-) )
Sabrina26 25.04.2014, 01:41
Hallo liebe Leute,

ich bin neu hier im Forum und habe mich angemeldet, weil ich gerne von meinen Erfahrungen mit Tecfidera erzählen möchte.
Zuerst würde ich aber gerne Mario und allen anderen danken, die trotz positiver Erfahrungen mit Tec weiter im Forum berichtet haben. Genau diese Erfahrungen haben mir nämlich sehr geholfen, die Hoffnung nicht zu verlieren und mich zu motivieren. Vielen Dank dafür!!!

Ich bin vor ca. 2 Jahren an MS erkrankt und habe nach der Diagnose zuerst Rebif und dann Copaxone gespritzt. Beides hat weder zu einer Schubreduktion geführt, noch kam ich auch nur annähernd mit den Nebenwirkungen zurecht. Seit September ´13 habe ich dann alles abgesetzt und versucht mich mit Cortison über Wasser zu halten, da ich wusste, dass es mit der Zulassung von Tecfidera nicht mehr lange dauern kann. Ich musste bis Februar monatlich stoßweise Cortsion nehmen, was mich körperlich und psychisch sehr an meine Grenzen brachte. Entsprechend froh war ich, als ich im Februar endlich mit Tec anfangen konnte.
Wie üblich, fing ich mit 2 x 120 mg für eine Woche lang an und steigerte ab der 2. Woche auf 2 x 240 mg pro Tag. Ich hatte von Anfang an so gut wie keine der starken Nebenwirkungen: Nicht ein einziger Flush, lediglich ein wenig Magengrummeln, was aber ab der 3. Woche verschwand. Ich habe lediglich ziemlichen Haarausfall seit ca. der 4. Woche, das ist zwar nicht schön, beim Duschen einen Haufen lose Haare in der Hand zu haben, aber ich hoffe einfach, dass es bald nachlässt.
Nach der 4. Woche wurden die MS- Symptome relativ stark und ich war mir nicht sicher, ob es ein Schub war. In dieser Zeit hatte ich ziemliche Angst, da ich so große Hoffnungen in das Tec hatte, es viel mir ziemlich schwer, geduldig zu sein. Ich wartete ab und versuchte, mich zu entspannen. Ab der 6. Woche merkte ich dann, dass mein Kopf klarer wurde. Ich fühlte mich belastbarer, die starke Geräusch- und Reizempfindlichkeit nahm ab. Ich traute mich zu der Zeit nicht wirklich, es zu glauben und sprach auch mit niemandem darüber, dass es mir besser ging. Ich hatte einfach Angst, mich zu früh zu freuen. Es war aber so, dass dieses befreiende angenehme Gefühl eines freien Kopfes anhielt und bis heute (9. Woche) angehalten hat. Ich habe kaum noch Missempfindungen in Händen und Füßen. Manchmal, gegen abends, bin ich ziemlich geschafft, weil ich einfach wieder so viel mache. Ich gehe zur Uni, ohne mich ständig am Rande der totalen Erschöpfung zu befinden, gehe bis zu 2 Stunden am Tag mit meinem Hund raus, gehe einkaufen (Supermärkte waren reiztechnisch kaum auszuhalten) usw. Dann merke ich abends schon etwas von den Symptomen, aber schwächer als früher. Es reicht dann , wenn ich schlafen gehe und am nächsten Tag bin ich wieder fit. Während der letzten 2 Jahre war es i.d.R. so, dass Symptome, wenn sie einmal da waren, nicht einfach wieder verschwanden. Es wurde dann erstmal immer schlimmer, bis ich es nicht mehr aushielt und Cortison nahm.
Ich hoffe einfach, dass es so weiter geht. Es würde mir genügen, wenn der jetzige Zustand anhielte, denn ich hatte schon die Hoffnung aufgegeben, mich nochmal so zu fühlen wie ich es tue.

Ich hoffe, mein Bericht war nicht zu ausschweifend, ich bin bisher nicht so forenerprobt und muss wohl noch lernen, mich aufs Wesentliche zu beschränken.
Ich wünsche einfach von ganzem Herzen, dass möglichst viele, die ihre Hoffnung in das Tec setzen, nicht enttäuscht werden.
Viel Erfolg wünscht Euch Sabrina
Mario93 25.04.2014, 06:14
Vielen Dank für die Blumen ;-) Willkommen!
Interessant... Glaubwürdigkeit - hatte ich die anfangs? Ich wusste auch nicht,wie mir geschieht. Inzwischen glaube
Ich es. Wir gehören anscheinend beide zu den Menschen, bei denen es sehr schnell und gut wirkt. Meiner Erfahrung
Nach dürften Dir die erzielten Verbesserungen bleiben. Freue mich!
Mario
Mone 25.04.2014, 09:41
Johanna27 schrieb am 24.04.2014:

Hat irgendwer seit Einnahme von Tecfidera unter Juckreiz bei Sonne zu leiden?
Ich liebe die Sonne, doch seit neuestem könnte ich mich kaputt kratzen, wenn ich in der Sonne bin....
Sehr doof, vor allem weil es nächste Woche in den Urlaub geht, extra weg. mir in die Wärme/Türkei. Habt ihr Tipps? Habe mir heute mal Calcium Tabletten in der Apotheke geholt.
(Ein Flush ist es definitiv nicht, den hatte ich schon häufiger und nein, ich möchte nicht nur im Schatten bleiben :-) )


Hallo Johanna, ich liebe auch die Sonne und die damit verbundenen Sonnenstrahlen….Zum Glück hatte ich diese Wirkung mit der Haut nicht, sehr wohl aber mit den Augen. Sie jucken wie blöd. Der Augenarzt meinte, das Auge wäre unter Sonneneinstrahlung zu trocken. Die empfohlenen Augentropfen für mehr Tränenflüssigkeit helfen nur bedingt. Mehr Wirkung haben einfache Allergietabletten wie Cetirizin oder Lorano. Die bekommst du rezeptfrei in der Apotheke und ich habe sie etliche Jahre auch wochenlang gegen den Heuschnupfen genommen.
Vllt. ist deine Haut auch zu trocken! Ich nehme im Sommer immer die Sonnencreme von Rossmann. Ist eine Hausmarkte: SUNOZON SENSITIV –für allergiegestresste Haut.
Leider in den letzten Jahren die Sorten mit niedrigen LSF immer weniger geworden, wer braucht im Alltag mindestens LSF20/25, wenn er nicht sonnenbadet? Aber die Apress-Sensitive ist super.

Kleine Anmerkung – mein Heuschnupfen ist übrigens unter Tysabri und jetzt Fumarsäure fast vollständig verschwunden ….eine durchaus positive Nebenwirkung!
LG Simone
Johanna27 25.04.2014, 13:11
Vielen Dank für die guten Tipps!
Dann bevorrate ich mich noch mal für den Türkei Urlaub :-)
Habe jetzt zu Hause keine Sonnencreme aufgetragen, sonst klappt es mit der VitaminD Bildung ja gar nicht :-)
Lg Johanna
Corinna 25.04.2014, 14:38
UVA Filter darf sie heben, nur kein UVB (für Vit D)
Mario93 25.04.2014, 17:32
Muss an dieser Stelle mal erwähnen daß dmf bei mir nicht gegen das Uhthoff-Phänomen hilft. Hitze vertrage ich nicht.
Mario93 25.04.2014, 18:14
Muss an dieser Stelle mal erwähnen daß dmf bei mir nicht gegen das Uhthoff-Phänomen hilft. Hitze vertrage ich nicht.
Johanna27 25.04.2014, 21:42
Habe heute morgen -unbeabsichtigt- vergessen die Tecfidera Tablette zu nehmen (Schicksal?).
Das Jucken bei Sonneneinstrahlung war so gut wie weg. Das beruhigt mich, so scheint die Fumarsäure sich zumindest schnell abzubauen. Notfalls unterbreche ich die Therapie und schleiche anschließend (mit Kügelchen zählen) wieder ein.
Das hat bei mir alles super geklappt :-) keine Nennenswerten Magen-Darm-Beschwerd​en etc. Fühle mich auch fitter und möchte auf Dauer Tecfidera weiter nehmen. Aber jetzt erstmal Den Urlaub genießen!!!

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