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Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Beiträge:3760

Verfasser Beitrag
Tom73 26.04.2014, 06:35
Hallo Mario,

ich finde es gut, dass Du den Thread mal wieder nach oben gepusht hast und um mehr Rückmeldungen gebeten hast. Wäre das hier ein moderneres Forum wäre dieser Thread sicher angepinnt da viele wertvolle Infos zur BT mit DMF enthalten sind.

Ich habe auch schon länger nicht mehr berichtet aber nur weil es nichts zu berichten gab - was man bei MS ja durchaus positiv sehen kann !!!

Wie geht es mir?

Nun - seitdem ich DMF nehme (seit ein paar Monaten Tec), denke ich immer weniger an die Krankheit. Morgens eine Tec nach dem Aufstehen - Abends vor dem Abendessen - das wars! Habe keinerlei NW mehr, auch keine Flushs etc. Ist so als würde ich Traubenzucker einwerfen. Eine Tablette als BT ist schon wirklich super. Tec nehme ich weil ich dadurch volle Rückendeckung von meinem Hausarzt, meinem Neurologen und meiner Neuroimmunologin habe. Ausserdem, weil in jeder Packung Tec 4 gratis Wochenkalender enthalten sind und ich nun immer weiß welcher Wochentag gerade ist. Du siehst - mir muss es gut gehen, da ich zu Scherzen aufgelegt bin ;-)

Zur MS:
Keine neuen MS Symptome seit Beginn meiner BT mit DMF im Nov 2013. Gut, das ist noch kein wirklich langer Zeitraum, aber ich werde hier weiter regelmässig berichten wie es mir ergeht. Sowohl bei "no news" (=alles gut) als auch bei "bad news" (d.h. Schub, Verschlechterung, etc.). Auch ich will mich nicht zu früh freuen.

Meine Blutwerte werden monatlich überwacht und sind bisher top. Lymphos momentan bei knapp 1200/µl. Leukos bei 5100/µl. Leberwerte, Niere, alles ok. Nehme die vollen 480 mg / Tag nun seit Januar 2014.

Vitamin D war vor 6 Wochen bei 56 µg/l und damit zwar nicht bei dem von der Neuroimmunologin gewünschtem Zielwert von 80 µg/l, aber wenigstens weit weg von einem Mangel. Nehme momentan immer noch 2x 20.000 IE Vit.D pro Woche (Dekrystol). Mit der Sonne der letzten Wochen ist mein Vit. D aber bestimmt schon über 60 µg/l mittlerweile.

Mit DMF und Vit. D geht es mir insgesamt hervorragend. Bin fit und fühle mich sehr gut! Die diesjährige Erkältungswelle hatte auch mich erwischt, aber ich habe sie gut überstanden.

Ein Kontroll-MRT ist geplant für Juli. Mein Neuro wäre aber auch mit Ende des Jahres einverstanden solange die MS sich ruhig verhält. Ich werde berichten!

Viele Grüße und allen Mitstreitern ein schönes WE,
Tom
Mario93 26.04.2014, 11:30
Hi Tom,
Vielen Dank für den guten Bericht. Alles so,wie es sein soll. Finde ich gut! Möge es so bleiben!
Glückauf!
Mario
Stephan82 26.04.2014, 13:42
Hallo zusammen!

Ich nehme Tec. jetzt seit Anfang März und hatte außer ein paar kurzen Flushs und Magenproblemen eigentlich bislang nichts an Nebenwirkungen.

Vor 2 Wochen hat man jedoch meine Werte überprüft und die waren ziemlich schlecht. Meine Leukozyten sind recht weit unten und jetzt frage ich mich, ob ich mich deshalb so schwindelig, kraftlos und müde fühle? Meine Beine fühlen sich tierisch schwer an und kribbeln teilweise sehr unangenehm, v.a. unter den Füßen. Ich kann mich auch kaum noch konzentrieren und mir ist alles zu viel bzw. anstrengend.

In den NW ist das mit dem niedrigen Wert ja aufgeführt: Ich frage mich jetzt nur, ob ein solch niedriger Wert jetzt auch für die genannten Probleme als Grund herangezogen werden kann?!

Eins schönes WE!

Stephan
Mone 26.04.2014, 14:11
Johanna27 schrieb am 25.04.2014:

Habe heute morgen -unbeabsichtigt- vergessen die Tecfidera Tablette zu nehmen (Schicksal?).
Das Jucken bei Sonneneinstrahlung war so gut wie weg. Das beruhigt mich, so scheint die Fumarsäure sich zumindest schnell abzubauen. Notfalls unterbreche ich die Therapie und schleiche anschließend (mit Kügelchen zählen) wieder ein.
Das hat bei mir alles super geklappt :-) keine Nennenswerten Magen-Darm-Beschwerd​en etc. Fühle mich auch fitter und möchte auf Dauer Tecfidera weiter nehmen. Aber jetzt erstmal Den Urlaub genießen!!!


Ganz ehrlich? - tolle Idee - dann kannst du, wenn es ggf. nicht so gut läuft, wenigstens hinterher schön braun deinen Schub aussitzen....
Also, da würde ich lieber entspannt mein DMF einnehmen und es erstmal mit Sonnencreme und Allergietabletten versuchen - das kann ja auch alles Zufall sein, so schnell würde ich da nix drauf geben und dann nimmst du das Tecfidera ja auch nicht ohne Grund...

LG Simone
Erni 27.04.2014, 15:29
Hallo zusammen,

zur Abwechslung auch mal wieder etwas von mir zum Thema. :-)

Ich bin seit wenigen Wochen auf Tecfidera. Der Übergang von den Medicon Kapseln war etwas holperig und ich hatte ein paar Tage komplett ausgesetzt. Nun nehme ich seit ein paar Tagen Tecfidera regelmäßig. Ich vorsichtig mit 240mg Abends gestartet und dann nach ein paar Tagen auch morgens.

Einen Flush hatte ich wenige. Und wenn dann nur morgens, ca. 1-2 Stunden zeitversetzt zur Einnahme. Beim DMF kam der Flush schneller, so ca. 30 Minuten nach der Einnahme. Das Tecfidera vertrage ich abends definitiv besser als die Medicon Kapseln. Diese konnte ich nur Nachmitrags nehmen, ansonsten hatte ich eine unruhige Nacht.
Wichtig beim Tecfidera ist für mich die Einnahme kurz VOR dem Essen. Dann habe ich praktisch keine NW (Flush).

Ich kann daher behaupten, dass ich Tecfidera etwas besser vertrage. Aber Probleme hatte ich mit den Medicon Kapseln auch nicht wirklich.
Ich finde es ausserdem angenehmer, jetzt nur noch zwei Kapseln/täglich nehmen zu müssen. (Bin bei 480mg).
Ic RE: Das restliche Eishockeydeutschland​
Genau, ein paar fähige Leute in der Führung sind natürlich von Nöten. Warum DD das nicht auf die Reihe bekommt, ist mir ein Rätsel, grosse Stadt, Fussball in den Niederungen der 2. Liga, vielleicht nächste Saison nur noch 3. Liga.

In Bremerhaven kann man den Sponsoren halt was bieten, der Stadionneubau hat den Fishtown neue Möglichkeiten eröffnet. Wir werden uns dagegen wohl mit unseren Strukturen an die Oberliga Nord gewöhnen müssen, tolle Aussichten.
Vielleicht noch etwas zu früh, ich möchte ausserdem behaupten, dass es mir mit Tecfidera etwas besser geht. Ih werde jetzt in jedem Fall erstmal beim Tecfidera bleiben. Moral hin oder her. :-\

VG Erni
Erni 27.04.2014, 15:34
Was das denn???? Dieses Forum ist der Burner. Irgendwie ist da ein Text in meinem Posting, der da definitiv nicht hingehört. :-(

VG Erni
Erni 27.04.2014, 15:38
Jetzt noch mal richtig:

Hallo zusammen,

zur Abwechslung auch mal wieder etwas von mir zum Thema. :-)

Ich bin seit wenigen Wochen auf Tecfidera. Der Übergang von den Medicon Kapseln war etwas holperig und ich hatte ein paar Tage komplett ausgesetzt. Nun nehme ich seit ein paar Tagen Tecfidera regelmäßig. Ich vorsichtig mit 240mg Abends gestartet und dann nach ein paar Tagen auch morgens.

Einen Flush hatte ich wenige. Und wenn dann nur morgens, ca. 1-2 Stunden zeitversetzt zur Einnahme. Beim DMF kam der Flush schneller, so ca. 30 Minuten nach der Einnahme. Das Tecfidera vertrage ich abends definitiv besser als die Medicon Kapseln. Diese konnte ich nur Nachmitrags nehmen, ansonsten hatte ich eine unruhige Nacht.
Wichtig beim Tecfidera ist für mich die Einnahme kurz VOR dem Essen. Dann habe ich praktisch keine NW (Flush).

Ich kann daher behaupten, dass ich Tecfidera etwas besser vertrage. Aber Probleme hatte ich mit den Medicon Kapseln auch nicht wirklich.
Ich finde es ausserdem angenehmer, jetzt nur noch zwei Kapseln/täglich nehmen zu müssen. (Bin bei 480mg).
Vielleicht noch etwas zu früh, ich möchte ausserdem behaupten, dass es mir mit Tecfidera etwas besser geht. Ih werde jetzt in jedem Fall erstmal beim Tecfidera bleiben. Moral hin oder her. :-\\

VG Erni
Renus26 02.05.2014, 09:01
Guten Morgen!

Ich nehme, nach 10 Jahren Rebif 44, seit 3.3. Tecfidera.
Die NW waren wirklich lächerlich; wenn ich da an die von Rebif denke...kein Vergleich.

Aber meine MS hat sich in den letzten Jahren verändert. Den letzten wirklich nachweislichen richtig heftigen Schub, hatte ich 2008. Hin und wieder leichte Aktivitäten der vorhergehenden Schübe, sonst nix.

Jetzt fängt meine rechte Seite an zu spinnen. Damit hatte ich schon immer meine Probleme. Aber dass sich die Gehstrecke jetzt teilweise, je nach Tagesform, auf unter 100 Meter bewegt, ist schon sehr bedenklich.

dachte ich, dass das durch Tecfi. besser wird.
Oder kommt das noch?

Habt ihr damit Erfahrungen?

Vielleicht bin ich nur zu ungeduldig und ängstlich?
Gehe, seit ich eine Verschlechterung bemerkt habe, zur Krankengymnastik.
Und da habe ich erstmal so richtig bemerkt, war gar nicht mehr geht. Beugen und strecken des rechten Fußes ist katastrophal.....und​ ich habe mich immer gewundert, warum ich so oft stürzte
;(
diwie 02.05.2014, 13:13
Erwartungsgemäß merke ich nach 9 Wochen Tec. auch keine Besserung meiner vorhandenen Symptome. Der Wegfall der Spritzerei(Betaferon​) ist jedoch ein Segen. Einige Hautverhärtungen sind mir davon noch geblieben.
Die Tabletten nehme ich nun auch problemlos auf nüchterem Magen ein.
Renus26 02.05.2014, 13:32
Hallo Stephan 82,

da bin ich mal gespannt, was dein Neuro dazu sagt.
Halte mich/uns bitte auf dem Laufenden.

So wie du dich fühlst, so geht es mir auch immer öfter.

LG und gute Besserung

Renate
Erni 02.05.2014, 14:02
Schade, dass auf meinen letzten Beitrag keine Resonanz kam. Ich finde meine Erfahrungen nämlich sehr interessant. Es hat bislang noch niemand davon berichtet, dass derjenige Tecfidera besser verträgt als z.B. die Medicon Kapseln. Bei mir ist es definitiv so. Auch merke ich leichte körperliche Verbesserungen, die ich beim DMF auch nach 1,5 Jahren nicht hatte. Es ging zwar immer nur um Zulassung und Preistreiberei von Biogen aber nie um die Möglichkeit, dass Tecfidera auch besser wirken könnte. Ich bleibe beim Tecfidera!

@Jürgen

ist es dir ähnlich ergangen oder bist du noch bei den Medicon Kapseln?

VG Erni
beate17 03.05.2014, 13:17
Hallo an Alle ;-)

lange verfolge ich dieses Forum und bin ganz begeistert von Euren Beiträgen.

Ms begleitet mich seit 1989. Bis jetzt habe ich noch nie, bis auf Cortison bei Schüben, Medis genommen, obwohl mein Neuro schon seit Jahren will, daß ich mich spritze...
Tecfidera wäre jetzt das Mittel der Wahl, da sich bei mir seit 3 Jahren Gleichgewichts- Gehprobleme eingestellt haben.

Meine Fragen sind jetzt:
1.) Wie berechnen? Ich wiege nur 50 kg also 5 mg/10 kg Enddosis 240 mg? Und wie kann ich einschleichen, wenn man die Pillen nicht teilen kann?

2.) Wenn mein Neuro nicht mitmacht, ich gehe Ende Mai hin, wie kann ich ihn überzeugen oder mir das Medikament anders beschaffen?

Danke schon mal für Eure Infos.

Ganz liebe Grüße an Alle Beate
beate17 03.05.2014, 13:32
Hallo Trulla,

"Medicon-Apotheke in Nürnberg. "

habe gerade mal im Netz geschaut, aber da gint es in Nürnberg mehrere Medion-Apotheken. Kannst Du mir sagen welche Du meinst?

Möchte mit DMF anfangen, aber 120 ist mir zuviel.

Danke Dir Beate
Renus26 03.05.2014, 14:28
hallo Beate,

du musst zwei tablenne am tag nehmen.
anfangen wirst du mit
120 0 120
und je nachdem wie du das verträgst wechselst du dann zu
120 0 240

enddosierung wäre dann
240 0 240


LG
Renate
beate17 03.05.2014, 15:48
Hallo Renate,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort ;-)
Die Standard - Dosierung habe ich gelesen, aber bei meinem Gewicht?
Ich laß die Empfehlung es Gewichtsabhängig einzunehmen und würde gerne dazu Erfahrungen lesen.

LG Beate
Cord 04.05.2014, 07:56
Hallo Leute, wollte mal einen kleinen Statusbericht abliefern.
Ich nehme seit einigen Wochen regelmaessig morgens eine Medicon 120mg/ abends Psorinovo MS 240mg aus NL. Hierbei faellt mir auf, dass das Psorinovo mit staerkerer Verzoegerung einen Flush erzeugt (wenn ueberhaupt nach 9 Monaten der Einnahme insg.). Der magensaftresistente Ueberzug ist wohl die Erklaerung, die Medicon Kapseln wirken also rascher. Silimarin nehme ich weiterhin wg des Gamma GT bei nun "stabil" 95. Ansonsten kuerzlich ein erstaunlicher Selen-Mangel (obwohl ich was einwerfe), Homocystein jedoch erfreulicherweise nur noch leicht erhoeht (nehme ich auch was/ Vit B, Folsaeure etc.), Vitamin D auch stark schwankend von etwas zu hoch bei 100 innerhalb 2 Monaten auf 40 (nun nochmal aufgesaettigt mit 2x5x20" und jetzt wieder 2x20"/ Woche). Blutwerte Leukos/ Lymphos wie gewuenscht relativ erniedrigt 4400/1250/28% Bin gespannt auf die naechsten Werte ;) Gruesse
Jutta2 04.05.2014, 11:30
beate17 schrieb am 03.05.2014:

Hallo Trulla,

\"Medicon-Apotheke in Nürnberg. \"

habe gerade mal im Netz geschaut, aber da gint es in Nürnberg mehrere Medion-Apotheken. Kannst Du mir sagen welche Du meinst?

Möchte mit DMF anfangen, aber 120 ist mir zuviel.

Danke Dir Beate


Die in Nürnberg-Eibach.

Gruß, Jutta
beate17 04.05.2014, 13:02
Hallo Jutta,

danke Dir ;-)

LG Beate
Juergen 04.05.2014, 21:21
Hallo Erni, es ist sehr unwahrscheinlich dass die Kapseln der Medicon Apotheke weniger gut wirken als Tecfidera. Denkbar wäre nur dass abhängig von der Einnahmeform (mit oder ohne Nahrung) die Wirkung bei gleicher Dosis etwas reduziert ist. Im Vergleich mit der Qualität der Präparate die vor 30 oder 40 Jahren in der Schuppenflechtethera​pie eingesetzt wurden und auch wirksam waren ist das irrelevant. Die heutigen DMF Präparate sind wesentlich besser als die welche Dr. Schweckendiek genutzt hat um die DMF Therapie zu entwickeln. Ganz sicher bin ich mir aber nur bei Psorinovo dass es wie Tecfidera im Darm freigesetzt wird. Da ich es gewohnt bin, stelle ich meine magensaftresistenten​ DMF Kapseln immer noch selbst her. Es kostet fast nichts und ich brauche weniger als eine halbe Stunden um einen Monatsvorrat herzustellen. Relevant würde die Selbstherstellung aber nur wenn die Krankenkassen Tecfidera nicht bezahlt. Auf meiner Webseite http://www.dmfms.de habe ich wieder einen neue Blutbestimmung hinzugefügt. Mit 240 mg DMF/Tag scheinen meine Lymphocyten immer noch im unteren Bereich zu sein wo eine Dosiserhöhung keinen Sinn macht. Es zeigt dass meine selbst hergestellten Kapseln wirken und eine Anpassung der Dosis wie sie in Bochum gemacht wird sinnvoll ist.




Erni schrieb am 02.05.2014:

Schade, dass auf meinen letzten Beitrag keine Resonanz kam. Ich finde meine Erfahrungen nämlich sehr interessant. Es hat bislang noch niemand davon berichtet, dass derjenige Tecfidera besser verträgt als z.B. die Medicon Kapseln. Bei mir ist es definitiv so. Auch merke ich leichte körperliche Verbesserungen, die ich beim DMF auch nach 1,5 Jahren nicht hatte. Es ging zwar immer nur um Zulassung und Preistreiberei von Biogen aber nie um die Möglichkeit, dass Tecfidera auch besser wirken könnte. Ich bleibe beim Tecfidera!

@Jürgen

ist es dir ähnlich ergangen oder bist du noch bei den Medicon Kapseln?

VG Erni
beate17 04.05.2014, 22:31
Hallo an Alle,

keiner antwortet auf meine Frage bezüglich der Dosierung... wie schade..

Habe mir jetzt überlegt die Dosis 240 dann aber nur eine am Tag zu nehmen...

Meint Ihr das wäre okay?

Echt Antworten wären toll ;-))

LG Anke

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