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Das DMSG-Forum · Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?

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Verfasser Beitrag
Mone 05.05.2014, 12:39
Hallo Anke, sicherlich ist dieser Thread sehr lang, aber hier ist schon alles darüber gesagt worden, und es ist halt müßig, immer wieder dieselben Antworten zu geben.
Dr. Gold hat mal inoffiziell erwähnt, 5mg pro kg Körpergewicht würden wohl reichen, aber bewiesen ist das keinesfalls.
Einige nehmen 360mg, ich übrigens auch, aber darunter kann dir wohl kaum einer sagen, ob es überhaupt wirkt. Dass müsstest du selber ausprobieren. Ich nehme mal an, die Neurologen würden dir davon abraten. Ich glaube Beate, Patientin von Gold, sollte mit 280mg arbeiten, aber das müsstest du hier nachlesen. So genau habe ich das nicht in Erinnerung.
Wie du deine niedrige Dosis hinbekommst, musst du eben selber entscheiden. Entweder mittels Privatrezept mit Medicorn-Kapseln bzw. Psorinovo aus Holland, Eigenbau via Jürgen oder Tecfidera öffnen.
Nur eine Tablette am Tag zu nehmen geht wohl leider nicht. Ich hatte meiner Neurologin vorgeschlagen, dass ich, um auf meine 360mg zu kommen, die Einnahme von 240mg jeden 2.Tag strecken könnte, aber das funkt wegen der Halbwertzeit nicht. Eine einigermaßen regelmäßige Einnahme 2x amTag ist wohl Pflicht.
Also, nur Mut, man merkt sehr schnell beim lesen, welche Beiträge und Passagen man getrost überfliegen kann, auch die Suchfunktion ist gar nicht so schlecht. Einfach bei den Ergebnissen auf das Datum gucken und dann im Thread dahinzappen...
Lg Simone
Tom 09.05.2014, 16:25
Hallo

Update nach ca.7 Mon. Fumaderm.(480 mg bei 100 kg)
Blutwerte alle nach wie vor im Normbereich

Symptome alle wie gehabt,die Tages- und Wochenschwankungen ebenso.
Fatigue evtl. mehr.
kein Schub

Flush kein,Gastrobeschwerd​en kaum noch.

vg,Tom
beate17 09.05.2014, 17:22
Hallo Simone,
danke Dir ;-) Habe jetzt Kontakt zu der Medicon-Apotheke und bin gespannt was mein Neuro dazu sagt. Ich nehme ja bis jetzt keine Medikamente.
LG Beate
beate17 21.05.2014, 21:18
Hallo Simone,
danke Dir für Deine Antwort. Habe inzwischen Kontakt zu der Apotheke aufgenommen. Ärger mich eh schon seit Jahren, dass Medikamente für Männer und Frauen unabhängig des Körpergewichts dosiert werden sollen. Werde Freitag zu Neuro gehen und es mit ihm besprechen. Ich denke ich werde 5 mg/kg angehen ;-)
LG Anke
Cord 26.05.2014, 08:09
Neues aus dem Land von Biogen & Co oder weshalb ich weiter mein Fumarat aus der Medicon nehme!

http://m.spiegel.de/​...heit/diagnose/a-9​70311.html
Cord 26.05.2014, 08:32
In seinem Heimatland genehmigt sich Biogen fuer sein Tecfidera uebrigens fast das doppelte wie hier ;)

Also weiter Psorinovo MS oder Medicon, wobei ich mittlerweile etwas mehr zu Psorinovo tendiere... Wenn es schoen verzoegert anrauschen soll nehm ich Psori/ wenn es schneller/ unmittelbarer flashen soll :) Medicon (spaetnachmittags oder mal vergessen zu nehmen)... Jetzt erstmal alles aufbrauchen... Das dauert noch Monate und hat mich/ meine Kasse fast nuescht gekostet, gerade mal 1500 Euro bei 360mg/ Tag/365.

Ok, ein “wenig“ profitiert man von den vorangegangenen Studien initiiert von Biogen schon etwas... Natuerlich, sonst haette ich das DMF wohl nie begonnen zu nehmen... ! Danke Biogen, aber Deine Gier zahlt sich ja nun trotzdem praechtig aus fuer Dich, auch wenn ich nicht auf Deiner Liste der zahlenden Abonnenten stehe.
beate17 26.05.2014, 21:37
Hallo,
war gestern bei meinem Neuro er will mir die Kapseln aus der Apotheke nicht verschreiben, nur die von Biogen .. Kennst jemand einen Arzt in Hamburg der die Kapseln verschreibt?
Danke für Eure Antworten Anke
Cris 03.06.2014, 19:28
Hallo Sabrina,
danke für Deinen interessanten Beitrag.(Er ist überhaupt nicht ausschweifend)
Dein Haarausfall kommt nicht von Tec. Das kommt vom Cortison. Ziemlich genau 3 Monate danach, bekommt man Haarausfall. Meist hat man dann schon vergessen, dass man Cortison genommen hat und bringt es deshalb nicht in Zusammenhang. Ich beobachte es aber schon seit Jahren bei mir.
LG
Cris
pummelfee 03.06.2014, 20:12
Vielleicht ne blöde Frage...aber heisst Du Beate oder Anke? Du unterschreibst mit beiden Namen...
Stephan82 04.06.2014, 14:52
Hallo zusammen!
Meine letzte Wasserstandsmeldung liegt nun ca. 6 Wochen zurück (siehe 26.04.) und in der Zwischenzeit ist ein bisschen was passiert. Hatte ja davon berichtet, dass meine Leukos bisl im Keller waren. Das hat sich wieder gegeben. Die Tatsache, dass ich mich nahezu immer so schlapp, müde, unkonzentriert und kraftlos fühle, ist leider geblieben. Lichte Momente sind die Ausnahme. Meine Neurologin hat dann meinen Vitamin-D3-Wert ermitteln lassen, der knapp unter dem normalen lag. Sie hat mir dann Dekristol vorgeschlagen, gleichzeitig aber gemeint, dass es die Kasse nicht übernimmt. Habs mir dann gekauft (ca. 25,- für 50 Weichkapseln) und nehme es seit ca. 2 Wochen jeden 2. Tag. Aber gebracht hats nix. Mag sein, dass mein Wert wieder da ist, wo er statistisch gesehen sein sollte, aber merken tu ich das nicht.
Ach so: Hab vom 19. - 23.05. 5x 1000mg Kortison bekommen (profilaktisch wg. PPMS), da ich immer weniger Kraft in den Beinen hab. Das Ergebnis Stand jetzt ist, dass mir meine Gelenke weh tun, die Füße schmerzen, meine Augen leicht brennen, mein Stoffwechsel noch mehr spinnt als sonst, ich depressive Empfindungsstörungen​ habe und ich vermehrt Pausen brauche.
Hatte meine letzte Stoßtherapie vor ca. genau 1 Jahr und da war es ähnlich. Habe das Gefühl, dass ich diese heftigen Stoßtherapien immer schlechter vertrage.
Und um die Kurve zu TEC zu kriegen: Das habe ich die ganze Zeit über weiter genommen. Morgens und abends immer brav eine 240er Kapsel. Ab und zu mal nen kurzen Flush, aber sonst nix. Ich werds wohl einfach weiterhin nehmen und hoffen, dass es mir gut tut.
Kortison scheint bei mir nichts Positives mehr bewirken zu können. Aber mal abwarten. Die schmerzenden Beine, Gelenke, Füße etc. werde ich hoffentlich demnächst überstanden haben. Ich werds womöglich hier loswerden, wenns soweit ist :)
Liebe Grüße aus Solingen
Stephan
Duftnelke 04.06.2014, 17:29
Hallo Stephan,

hab ich das jetzt richtig verstanden, Du hast ppMS und nimmst Tecfidera?

Ich habe vor längerer Zeit schon mal nach ppMS`lern gesucht, die Tec bzw. Fumarsäure nehmen, um mir ihre Erfahrungen anzuhören. Leider konnte keiner der Befragten von dem Medikament profitieren. Schade.

Ich habe dann trotzdem einen Selbstversuch gestartet, musste aber nach ungefähr vier Wochen abbrechen, da mein Zustand anfing sich zu verschlechtern. War also nix.

Merkst Du irgendeine Verbesserung oder zumindest leichte Veränderung, irgendwas?

VG
Duftnelke
Stephan82 04.06.2014, 18:08
Hallo Duftnelke!

Ja, das hast du richtig verstanden.

Ich merke leider nur negative Veränderungen. Zumindest soweit ich das beurteilen kann. Ich muss schon sehr genau in mich hineinhorchen und -fühlen, um das irgendwie beurteilen zu können. Das ist halt das Schwierige mit den schleichenden Schüben. Mir war allerdings bislang nicht bekannt, dass Tecfidera bei ppMS eher zu Verschlechterung führt, als dass es hilft.

Meine Neurologin sprach davon, dass Tecfidera laut Studien ca. 2-3 Monate braucht, bis es positive Effekte bewirkt. Da ich es seit Mitte März nehme und bislang eher das Gegenteil passiert ist (auch wenn man ja nie genau weiß, wo dafür die Ursache liegt), kann es durchaus sein, dass ich es bald absetze.

Aber: Wie kann es denn überhaupt sein, dass man ein Medikament zulässt, das ja eigentlich gegen MS helfen soll, gleichzeitig aber auch genau das Gegenteil bewirken kann?!? Das erschließt sich mir gerade nicht.

Gruß
Stephan
Feldsalat 19.06.2014, 20:28
Ist ja ziemlich still geworden ums Tec.
Hat jemand vielleicht etwas Neues zu berichten....positiv​ oder negativ?
b-thi 20.06.2014, 08:28
Huhu!

Ich hatte letzte Woche Kernspin und das erste mal seit 7 Jahren das Vergnügen, dass mir keine Neuigkeiten übermittelt werden konnten. :)
Ich schiebe diese Entwicklung einerseits auf Tecfidera, andererseits auf mein neues Nichtraucher-Dasein.​
Weiter so! :D

lg b-thi
Erni 20.06.2014, 10:01
b-thi schrieb am 20.06.2014:

Huhu!

Ich hatte letzte Woche Kernspin und das erste mal seit 7 Jahren das Vergnügen, dass mir keine Neuigkeiten übermittelt werden konnten. :)
Ich schiebe diese Entwicklung einerseits auf Tecfidera, andererseits auf mein neues Nichtraucher-Dasein.​
Weiter so! :D

Wie lange nimmst du Tecfidera denn?

Mein MRT ist seit Jahren stabil, mit oder ohne Fumarsäure.

Ich habe mich entschlossen Tecfidera erst mal wieder abzusetzen. Ich vor Tecfidera ca. 1,5 Jahre DMF auf Privatrezept. genommen. Ich habe beim Tecfidera deutlich mehr Nebenwirkungen bekommen. D.h. einne Flush, aber erst nach 4 bis 5 Stunden nach der Einnahme. Das kenne ich so nicht.

Eine Option wäre wieder auf DMF zu schwenken. Allerdings spielt da mein Neuro nicht mehr mit. Privatrezept stellt er mir nicht mehr aus, weil es gibt ja jetzt Tecfidera....

VG Erni
Anjuka 20.06.2014, 10:24
Hallo,
ich nehme nun seit 3 Wochen Tecfidera. Ich habe öfter mal einen Flush und auch kurzzeitig (so ca. 2 Minuten lang) mal Bauchkrämpfe, außerdem einen aufgeblähten Bauch. Und ich fühle mich auch noch schlapper und müder. Aber alles halb so schlimm, da ich ja weiß, dass diese Nebenwirkungen mit der Zeit verschwinden sollen. Aber das Schlimmste ist, dass ich seitdem viel häufiger Migräne habe. Kennt das jemand auch? Wird das auch nach der Eingewöhnungsphase wieder besser?
Anjuka
Romilly 20.06.2014, 10:28
Ich habe auch gelegentlich Migräne. Tecfidera nehme ich seit 3,5 Monaten und konnte nicht feststellen, dass sich die Häufigkeit der Migräne irgendwie verändert hätte.

LG
Romilly
DMan 20.06.2014, 10:36
Wie siehts eigentlich mit eueren Leberwerten. War heute bei meinem hautarzt und hab ihm von meiner Story erzählt. Scheinbar habe ich einen Mischtypen zwischen Neurodermitis und Psoriasis. Er meinete es sei Egal die Therapie sei die Gleiche. Als ich von Fumarsäure anfing, fand er die ziemlich uncool wegen der Lebrschädigung... Was machen eure Leberwerte?
Tom73 20.06.2014, 11:01
Hallo DMan,

nehme DMF / Tecfidera nun mehr als 6 Monate und meine Leberwerte waren bisher vollkommen in Ordnung!

Über Leberschädigung durch Einnahme von DMF war mein Neuro und mein Hausarzt überhaupt nicht besorgt.

Viele Grüße,
Tom
Romilly 20.06.2014, 11:41
Meiner Neurologin ist es sehr wichtig, die Blutwerte regelmäßig zu kontrollieren. Allerdings geht es ihr hauptsächlich um die Leukozyten. Meine erste Kontrolle nach drei Monaten Tecfidera war o.B.

LG
Romilly

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