DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Bin ich krank, behindert oder eigentlich quasi kerngesund?

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Beiträge:44

Verfasser Beitrag
stefan 08.09.2013, 16:58
Als ich einmal in der Reha war, (und ich war nur einmal da) da gab es dort eine Frau im Rollstuhl, und die bestand für sich darauf, nicht behindert zu sein. (So nach dem Motto - behindert ist man nicht, behindert wird man, und wenn die Gesellschaft sich nicht so anstellen würde, dann wäre mit ihr alles okay.)

Ich hielt und halte das für eine grobe Verleugnung. Diese Frau hatte einen Unfall, war querschnittsgelähmt,​ und damit ganz eindeutig behindert. Sie hatte sehr wichtige Fähigkeiten verloren, einen imensen Verlust erlitten.

Ich bin der Meinung, alleine schon mit der Diagnose "MS" erleiden wir einen schlimmen Verlust, was das Gefühl und die Sicherheit angeht, mit uns selbst ist alles in Ordnung. Es mag ja nun nicht zwingend NUR schaden, sich mit dem Thema Behinderung und Einschränkung auseinanderzusetzen,​ damit konfrontiert zu werden: ein Verlust ist es auf alle Fälle.

Sicher ist es möglich, diesen Verlust zu verdrängen, kleinzureden, positive Aspekte dabei zu betonen ("seit der MS lebe ich soo viel bewusster..."), manch eineR rennt von einer Selbsthilfegruppe in die nächste und definiert sich nur noch über die Diagnose, hängt ständig hier in solchen Foren ab, und andere werden leider derart hart getroffen, dass ihnen kaum noch viel bleibt.

Es kommt also sicher sehr auf den Verlauf, die psychische Stabilität und andere Bewältigunsmechanism​en an, wie sehr einen so eine Diagnose und Erkrankung trifft.

Prinzipiell, so finde ich, darf man bei der Frage, wie sehr behindert so eine MS erstmal jene nicht vergessen, die durch sie -parallel zu unserem eigenen Schicksal- quasi massivst eingeschränkt bis hin in den Tod getrieben werden. Demütig gilt es jenen zu gedenken, zu trauern. Es droht mir zudem auch.

Mit diesem Gedanken zu leben, das könnte dauerhaft schwierig sein. Oder aber, es gelingt mir gerade, damit zu leben. Ihn anzuerkennen, und mich gleichzeitig von ihm nicht zur Resignation zwingen zu lassen. Zu fürchten, zu trauern, und mit den Tränen vielleicht hier und da auch wieder ein Lächeln zu lernen. Ja, ich lebe noch. Es ist viel verloren, (es könnte viel verloren gehen), es gibt aber auch noch so viel Schönes, es gibt andere Menschen, die mich vielleicht hier oder da verstehen trösten, mögen, ich bin nicht allein und doch oft allein.

(In Gedanken u.a. an SW, die Frau im Rollstuhl, I., Günni, KmH, ..., mich selbst. )
christina 08.09.2013, 17:16
hallo stefan :Q)

du sprichst mir aus der seele!!

vg und alles gute

christina ;@}
Südwest 08.09.2013, 19:55
Hey Stevie,

(In Gedanken u.a. an SW, die Frau im Rollstuhl, I., Günni, KmH, ..., mich selbst. )

danke für's an mich denken. Aber wer ist die Frau im Rollstuhl??? ;-)

Hast du denn noch Kontakt zu Günni und KMH?

Du hast da einen sehr schönen Gedanken formuliert! Ich stimme dir zu!

Zu der Frau im Rollstuhl. Vielleicht war das ihre Art der Bewältigung des Verlust und du hättest sie fast dieser Hilfe und Schutzes beraubt.
Ich weiß, das würdest du nie tun. Dazu bist du viel zu klug. Aber die Gefahr besteht immer, dass die Patienten nicht klug oder stark genug sind.

Peace!
stefan 08.09.2013, 20:59
Danke, SW!

Fühle mich außerstande dezidierter zu antworten. Nicht so wichtig.
Südwest 08.09.2013, 21:09
Hey Stefan,

du und nicht dezidiert antworten.

Ich bin besorgt. Hoffentlich keine seriöse Malaise sondern nur eine vorübergehende Inkommodität.

Peace!
stefan 08.09.2013, 21:12
Keine Sorge, bin natürlich kerngesund. - Wie quasi alle hier, sofern sie das so sehen wollen. ;-)
stefan 08.09.2013, 21:13
Dank auch an Christina! :-)
Renate_S. 08.09.2013, 21:55
stefan schrieb am 08.09.2013:

Keine Sorge, bin natürlich kerngesund. - Wie quasi alle hier, sofern sie das so sehen wollen. ;-)


Und natürlich bist du Kerngesunder seit mindestens zehn Jahren schwerbehindert, weil du Schlauberger den Schwerbehindertenaus​weis noch vor dem 1.1.2004 bekommen hast, d.h. ehe man dafür wirklich schwer behindert sein musste. Bis 2003 reichte bekanntlich die Diagnose MS für die Schwerbehinderung aus, selbst wenn man damit Marathon laufem konnte. Da hast du den SBA ganz gerne genommen, nicht wahr? "Hochmut is dat Dümmste, wasde krichst, dat nimmste, wa?" - Seit 2004 muss man dafür wirklich eingeschränkt sein. Wer zu spät kommt, den bestraft ...
rumpumpel 08.09.2013, 23:44
stefan schrieb am 08.09.2013:

Als ich einmal in der Reha war, (und ich war nur einmal da) da gab es dort eine Frau im Rollstuhl, und die bestand für sich darauf, nicht behindert zu sein. (So nach dem Motto - behindert ist man nicht, behindert wird man, und wenn die Gesellschaft sich nicht so anstellen würde, dann wäre mit ihr alles okay.)

Ich hielt und halte das für eine grobe Verleugnung. Diese Frau hatte einen Unfall, war querschnittsgelähmt,​ und damit ganz eindeutig behindert. Sie hatte sehr wichtige Fähigkeiten verloren, einen imensen Verlust erlitten.

Das erinnert mich an Jule Stinkesocke.
http://jule-stinkeso​cke.blogspot.de/
Sehr spannend, wie sie im Lauf der Jahre mit ihrem Querschnitt umgehen lernt. Der erste Eintrag (im Archiv) ist vom 2. Januar 2009.


Ich bin der Meinung, alleine schon mit der Diagnose \"MS\" erleiden wir einen schlimmen Verlust, was das Gefühl und die Sicherheit angeht, mit uns selbst ist alles in Ordnung. Es mag ja nun nicht zwingend NUR schaden, sich mit dem Thema Behinderung und Einschränkung auseinanderzusetzen,​ damit konfrontiert zu werden: ein Verlust ist es auf alle Fälle.

Sicher ist es möglich, diesen Verlust zu verdrängen, kleinzureden, positive Aspekte dabei zu betonen (\"seit der MS lebe ich soo viel bewusster...\"), manch eineR rennt von einer Selbsthilfegruppe in die nächste und definiert sich nur noch über die Diagnose, hängt ständig hier in solchen Foren ab, und andere werden leider derart hart getroffen, dass ihnen kaum noch viel bleibt.

Es kommt also sicher sehr auf den Verlauf, die psychische Stabilität und andere Bewältigunsmechanism​en an, wie sehr einen so eine Diagnose und Erkrankung trifft.

Ich meine nicht, dass man schon durch die Diagnose einen schlimmen Verlust erleidet. Mir z.B. hat das erstmal nicht viel gesagt. Ich hatte natürlich die vage Vorstellung, mal im Rollstuhl zu landen, aber das hatte ich beim Führerschein Klasse 1 ehrlich gesagt auch als Möglichheit einkalkuliert. (Zur Führerscheinklasse: War damals alles mit zwei Rädern und Motor, in der Größe unbegrenzt.)
Was MS im Einzelnen bedeutet oder bedeuten kann, das habe ich mir erst nach und nach stückchenweise klargemacht. Wir waren zur Zeit der Diagnosestellung gerade dabei, ein Haus zu kaufen und verschiedene Neurologen haben mir gesagt, dass es nicht nötig ist, das von der MS abhängig zu machen (wegen Rollstuhltauglichkei​t), weil man einfach keine seriöse Vorhersage treffen kann.
Also habe ich es auf mich zukommen lassen.
Ich habe in Selbsthilfegruppen Leute kennengelernt, die das genau so sahen. Es gibt natürlich auch Leute, für die mit der Diagnose das Leben quasi vorbei war.
Unabhängig von den persönlichen Bewältigungsstrategi​en muss man auch sehen, dass Menschen unterschiedlich drauf sind. Manche sind davon überzeugt, an Krebs zu sterben, weil bei ihrer Oma Brustkrebs diagnostiziert wurde. Da kann man dann reden wie man will, sie glauben das und sind Informationen nicht mehr zugänglich.
"manch eineR rennt von einer Selbsthilfegruppe in die nächste und definiert sich nur noch über die Diagnose, hängt ständig hier in solchen Foren ab," andere Leute gucken Fernsehen. Ich hänge ständig in irgendwelchen Foren ab, weil ich wissen will, wie Andere eine bestimmte Sache sehen. Ich mache das teilweise zur Selbstbestätigung und teilweise zur Gedankenkorrektur.
Wäre ich nicht durch die MS behindert, würde ich wahrscheinlich irgendwas auf-, um- oder anbauen, oder auf irgendwelchen Demos anhängen. - Oder es hätte mich auf dem Moped zwischenzeitlich ein PKW/LKW/Trecker von der Straße geschrubbt und ich täte genau das, was ich jetzt tue.

Prinzipiell, so finde ich, darf man bei der Frage, wie sehr behindert so eine MS erstmal jene nicht vergessen, die durch sie -parallel zu unserem eigenen Schicksal- quasi massivst eingeschränkt bis hin in den Tod getrieben werden. Demütig gilt es jenen zu gedenken, zu trauern. Es droht mir zudem auch.
Ich verstehe nicht, was du damit sagen willst. Kannst du ein bißchen konkreter werden?



Ich hänge der Vollständikeit halber den Rest von deinem post noch mit dran, obwohl ich dazu nichts zu sagen habe. Ich vermute, dass es mit dem vorhergehenden zu tun hat, kann da aber nur spekulieren. Das ist nicht gut.
[Zitat]Mit diesem Gedanken zu leben, das könnte dauerhaft schwierig sein. Oder aber, es gelingt mir gerade, damit zu leben. Ihn anzuerkennen, und mich gleichzeitig von ihm nicht zur Resignation zwingen zu lassen. Zu fürchten, zu trauern, und mit den Tränen vielleicht hier und da auch wieder ein Lächeln zu lernen. Ja, ich lebe noch. Es ist viel verloren, (es könnte viel verloren gehen), es gibt aber auch noch so viel Schönes, es gibt andere Menschen, die mich vielleicht hier oder da verstehen trösten, mögen, ich bin nicht allein und doch oft allein.

(In Gedanken u.a. an SW, die Frau im Rollstuhl, I., Günni, KmH, ..., mich selbst. )
Idefix707 09.09.2013, 00:29
stefan schrieb am 08.09.2013:

Keine Sorge, bin natürlich kerngesund. - Wie quasi alle hier, sofern sie das so sehen wollen. ;-)


Ach und das sollen all die die schwer gehandicapt durch die MS sind lustig finden.
Ich bin dankbar für meinen aktuellen Zustand aber gesund bin ich bestimmt nicht. Nur weil ich nicht über meine Einschränkungen und schleichenden Verschlechterungen jammere bin ich eingeschränkt.
Natürlich hab ich Verluste erlitten, soll ich deshalb nen Strick nehmen und mich nicht mehr des Lebens freun.
Idefix
Idefix707 09.09.2013, 06:50
Wenn ich kerngesund wäre würde ich arbeiten. Da ich konzentrationsmäßig und gentechnisch nicht mehr in der Lage bin meinen Beruf auszuüben ...
Das Dumme ist ich kann nich mal als kreativer Kopf im Hintergrund arbeiten...
Ich muß meinen Alltag managen und Pausen einhalten. Mach ich zuviel kommt die Quittung postwendend ... Total gesund ...
Ich habe so einen Haufen Energie wie früher... Einen 10 Stunden Tag und jede Menge Action würde ich natürlich ohne Probleme schaffen ... Merkst Du eigentlich was Du für einen Quatsch von Dir gibst?
Merkst Du eigentlich wie despektierlich das Ganze ist für all, die die berentet sind und nicht mehr leistungsfähig sind und dies auch noch verarbeiten mußten und müssen??? Meinst Du das steckt man ohne Probleme weg??? Das ist ein jahrelanger Prozeß und dann ist Kreativität und Stärke gefragt um sich trotz aller Einschränkungen ein positives Leben aufzubauen...
Lebensqualität trotz Einschränkungen ...
Oder darf man nicht???
Idefix
stefan 09.09.2013, 07:23
stefan schrieb am 08.09.2013:

Keine Sorge, bin natürlich kerngesund. - Wie quasi alle hier, sofern sie das so sehen wollen. ;-)


Es geht hier auch um das Thema, dass sich manche die MS schönreden. Und, dass jene nicht zu vergessen sind, die es ganz hart trifft.

"Die Welt als Wille und Vorstellung" bei den "Kerngesunden", oder jener Rollifahrerin, die das Offensichtliche auch nicht akzeptieren wollte.

Es überrascht mich schon, wenn hier teilweise die Ironie nicht verstanden wird, und dann dermaßen der Hass durchbricht :-(
nelly 09.09.2013, 09:27
Ich habe mit meiner Mutter das schöne Wort Teilzeitbehindert erfunden, je nach dem wie ich es grade brauche und wie es mir geht.
Dafür gibt es die ms karte die ich bei bedarf ziehen kann ;))

Aber grundsätzlich bin ich behindert., auch wenn es mir doch meist (noch?) recht gut geht.
Meine Diagnose wird bald drei. Mal meine Mutter fragen ob man die Feier mit ihrem Geburtstag zusammen legen kann..


Ahoi Leute
Idefix707 09.09.2013, 09:36
Dann lies mal was Du in Deinen Beiträgen von Dir gegeben hast. Du stellst alles nur in Frage und ziehst alles nur in eine esoterische Ecke. Du erkennst wissenschaftliche Erkenntnisse anderer Sparten nicht an.
Du würdest am liebsten die Diagnose MS verschwinden lassen, entziehst aber auf diesem Wege Betroffenen die Möglichkeit sich mit dieser komplexen Erkrankung auseinander zu setzen, Du wetterst gegen Möglichkeiten einzelner ihre Lebensqualität zu verbessern. Sind wir alle ein bischen Blöde??? Weil wir uns Gedanken machen wie wir unserem Körper helfen können besser mit der MS umzugehen. Du bietest aber auch nicht wirklich Denkanstöße um Deine Theorien einzubeziehen...
Was Dir anscheinend auch entgeht ist, daß sich die Betroffenen hier im Forum an unterschiedlichen Punkten eines Prozesses befinden und über unterschiedliche Fähigkeiten verfügen... Du scherst alle über einen Kamm und führst Deine eigene Ironie durch Aussagen zu Mitleid und Tod ad absurdum...
PS mit Hass hat das nichts zu tun, ich bin nur genervt...
Südwest 09.09.2013, 10:08
Hey Stefan,

tritt mal einen Schritt zur Seite. Das verändert die Perspektive.

Nicht nur du verstehst Idefix nicht, sie versteht dich nicht. Sie liest etwas anderes in deinen Worten als du sagen wolltest. Das alte Spiel eben. Es gibt keine echte Kommunikation zwischen Menschen. Diese Fähigkeit haben wir verloren. Tiere können das noch.

Unser Körper ist eine einsame isolierte Schwarmintelligenz bei der noch nicht einmal die interne Kommunikation reibungslos läuft. ;-)

Da hast du den Grund für mein Verhalten nach dem du mich befragtest.

Peace!
Ölmüller 09.09.2013, 10:45
" bei der noch nicht einmal die interne Kommunikation reibungslos läuft. ;-)"

Das ist ein wirklich interessanter Gedanke, gestörte interne Kommunikation..
Erinnert mich an FA Popp und seine Entdeckung bezüglich Biophotonen.
In seinem Winzbuch "So könnte Krebs entstehen" beschreibt er, wie Benzpyren a oder b die Frequenzen der internen Kommunikation verändert und so falsche Informationen verbreiten hilft. Eines der Benzpyrene ist optisch inaktiv, das andere, wie gesagt, verändert beim Durchgang von Licht dessen Frequenz.
Und am Ende dieser Störung, nach vielen Jahren, könnte Krebs entstehen.
Krebs könnte der Ausdruck gestörter Zellkommunikation sein, wo schließlich einige Zellen aus dem Zellverband ausscheren und sich selbständig machen. Gewissermaßen zu Amöben werden. Krebszellen sehen wie Amöben aus.
Hat jetzt wohl nicht direkt etwas mit MS zu tun, aber es schadet ja nicht, wenn man gelegentlich über den Tellerrand schaut.

Um auf deinen Gedanken zurückzukommen: Wenn zwei einsame isolierte Schwarmintelligenzen​ einander begegnen, deren interne Kommunikation gestört ist: Wäre doch verwunderlich, wenn die äußere nicht auch gelegentlich gestört ist. Oder?
Greetz
deneb 09.09.2013, 13:12
Mal ganz im Spaß,

auch den Törichten hier, sollte unsere Aufmerksamkeit nicht entzogen werden.

Was aber tun, wenn diese durch omnipräsente Wichtigtuerei, die scheinbar mit Realitätsverlust
einhergeht, bestechen möchten?
So einfach ist es nicht, Aufmerksamkeit heischende Beiträge, anscheinend
isoliert Lebender oder fragiler Egoisten, ab zuheften.

Da gilt es verfügbare Zeit einzuteilen,
nicht jedem Humbug links und rechts hinter herzuschreiben.
Bist du töricht genug um dich bei einem solchen Themen einzubringen,
habe ich mich öfters gefragt, und hiermit für mich beantwortet.

ea de causa : bye bye
Deneb
goldencut99 09.09.2013, 16:03
Mein GdB sagt mir ich bin behindert,sobald ich mit etwas beschäftigt bin fühle ich mich weder behindert noch krank.Und mit beschäftigt meine ich nicht nur Dinge die mir Spaß machen.
Dann gibt es Momente da ziehe ich die MS-Karte aus dem Ärmel,nicht weil ich das gerade nicht selber erledigen kann,sondern eher gerade keine Lust drauf habe,manchmal nutze ich meine Krankheit ein bißchen aus.

LG
TOM2 09.09.2013, 16:59
Idefix707 schrieb am 09.09.2013:

Dann lies mal was Du in Deinen Beiträgen von Dir gegeben hast. Du stellst alles nur in Frage und ziehst alles nur in eine esoterische Ecke. Du erkennst wissenschaftliche Erkenntnisse anderer Sparten nicht an.
Du würdest am liebsten die Diagnose MS verschwinden lassen, entziehst aber auf diesem Wege Betroffenen die Möglichkeit sich mit dieser komplexen Erkrankung auseinander zu setzen, Du wetterst gegen Möglichkeiten einzelner ihre Lebensqualität zu verbessern. Sind wir alle ein bischen Blöde??? Weil wir uns Gedanken machen wie wir unserem Körper helfen können besser mit der MS umzugehen. Du bietest aber auch nicht wirklich Denkanstöße um Deine Theorien einzubeziehen...
Was Dir anscheinend auch entgeht ist, daß sich die Betroffenen hier im Forum an unterschiedlichen Punkten eines Prozesses befinden und über unterschiedliche Fähigkeiten verfügen... Du scherst alle über einen Kamm und führst Deine eigene Ironie durch Aussagen zu Mitleid und Tod ad absurdum...
PS mit Hass hat das nichts zu tun, ich bin nur genervt...



Hallo Idefix

Das war und ist bei Stefan schon immer so.
Mit der Realität hat das nichts zu tun und auch nichts mit Ironie, höchstens mit zwei zusammenhängenden Diagnosen.

LG
TOM2
nelly 09.09.2013, 17:15
ich Zauber mit der ms karte auch gerne mal verlegene Gesichter auf andern Menschen höhö
auf die frage wie ist mir geht habe ich so lala geantwortet.
dann kam das übliche.. aber sie sind doch noch jung und gesund bla bla.
zack da kommt die ms karte und ein blödes Gesicht mit dazu. und manchmal noch der dumme spruch dass ich doch so gesund aussehe..
das sind dann wohl die Nasenbären unter den Leuten;-)
aber die Nasenbären denken das nächste mal vielleicht ein bisschen mehr nach., aber verübeln kann ich es ihne.n nicht. immerhin war ich auch mal einfach nur gesund und ohne Krankheit in meinem Umfeld. können die auch nix dazu ;-)

ach und statt ms sag ich dann lieber unheilbare nervenkrankheit . klingt eindrucksvoller.
ms hat bei so vielen einen larifari ruf. und jeder kennt einen der einen kennst dessen Onkel nach längerer Zeit noch fit ist wie ein turnschuh..

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