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Das DMSG-Forum · Tecfidera, PML und Blutbild

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Beiträge:28

Verfasser Beitrag
Dagoxx 15.06.2016, 06:49
Hallo Zusammen
Ich werde bald mit der Behandlung mit Tecfidera beginnen.
Es würde mich interessieren, wie gross die Gefahr an PML zu erkranken ist.
Es gibt ja vereinzelte Fälle.

Zu Beginn würde ich mich gerne auf JC-Virus testen lassen. Kann man das
über eine Blutuntersuchung nachweisen? Bis jetzt wurde ich nicht getestet.

Welche Bluntuntersuchung würde man sonst empfehlen und in welchen Intervallen?
Ich habe vorerst ein grosses Blutbild. Die Untersuchung CD4-T und CD8-T wird noch besprochen,
erachte es aber auch für notwendig.

Vielen Dank für Eure Antwort.
Wünsche einigen sonnigen Tag
Dagoxx
LucySue 15.06.2016, 07:30
Hi Dagoxx,

die PML unter Tecfidera und auch Fumaderm tritt bei niedrigen Lymphozyten auf.

Daher auch die häufigen Kontrollen, empfohlen alle 6-8 Wochen, einige Neurologen sagen auch alle 4 Wochen, oder wie unter Fumaderm.

Hier zum Nachlesen:
http://www.kompetenz​netz-multipleskleros​e.de/...df

Das Vorgehen ist bei Tecfidera und Fumaderm noch immer unterschiedlich, auch im Roten Hand Brief:
http://www.ema.europ​a.eu/...mid=WC0b01ac​058004d5c1

Und bei Fumaderm gibt es noch weitere Foderungen, die aber auch nur Forderungen sind.
Mehr dazu findest du auf dieser Seite:
http://www.psoriasis​-netz.de/...uer-gren​zwert.html

Eine Untersuchung der CD4 und CD8 Zellen wird von den Krankenkassen nicht bezahlt. Die Kosten liegen bei mehr als 100 Euro.

Grüße
Lucy

P. S.

Auch wenn die Neurologen was anderes sagen, Tecfidera ist ein Immunsuppressivum...​
cls 15.06.2016, 09:21
Also ich hatte ja auch mal Tec, bin am Ende alle 6 Wochen zum HA wg. Blutbild. Die Werte waren bis zum Ende im noch akzeptablen Bereich, aber da sie von Anfang an kontinuierlich - wenn auch langsam - runtergingen, habe ich aufgehört.

Man muss sein Schicksal nicht herausfordern. Und ein negativer JC Wert ist eher eine Seltenheit unter der erwachsenen Bevölkerung.
Dagoxx 15.06.2016, 10:27
Hallo Lucy
Hallo cls
Vielen Dank für die Antwort.
Ich werde es wohl nehmen. Im Moment sehe ich keine Alternative ausser die Interleukin-Prä​parate.
Oder in Zukunft die Stammzellentherapie.​
Werde ein grosses Blutbild mit CD4-/CD8-machen lassen um eine Baseline zu ziehen.
Liebe Grüsse
Dagoxx
LucySue 15.06.2016, 11:09
Hi Dagoxx,

was hast du schon alles gehabt?

Ich bekomme nun off label Rituximab.

Grüße
Lucy
Nadia 15.06.2016, 18:29
Hallo LucySue,

aus deinen bisherigen Posts habe ich gelesen dass du eher gegen Medikamente bist? Hab ich das richtig verstanden?
Ich nehme zur Zeit Tecfidera und manchmal machen mir dir Nebenwirkungen schon etwas Angst.

Nimmst du Medikamente? Wenn nein, nimmst du alternativ irgendwas?

Liebe Grüße
Lisa 15.06.2016, 19:31
Nadia schrieb am 15.06.2016:
Nimmst du Medikamente? Wenn nein, nimmst du alternativ irgendwas?


Oh Herr, schmeiß Hirn vom Himmel.
LucySue 15.06.2016, 19:55
Hi Nadia,

ich bin nicht gegen Medikamente, ich bekomme Off Label Rituximab, weil vieles versagt hatte.

Meine MS zählt zu den Hochaktiven, ohne Wirksame Medikamente habe ich alle 3-4 Monate einen Schub.
Mal nur kurz, Rebif, Avonex, Betaferon, Copaxone, Azathioprin, Tysabri, Gilenya und Tecfidera hatte ich in den letzten 16 Jahren schon... und gegen Lemtrada, Mitox und Abagio habe ich eine Kontraindikation.

Das und auch noch ein paar andere Gründe haben dazu geführt, dass ich mich mit den Medikamenten auch gut auskenne.

Ich habe nur was gegen die haltlosen Versprechen die die Pharmaindustrie von sich gibt und die meisten Neurologen ohne Nachzudenken wiederholen.
Und das die Risiken gerne heruntergespielt werden.

Die Aufklärung von den meisten MS Patienten ist mehr als nur Mangelhaft und viele kennen die Risiken kaum bis garnicht.

Ich habe kurz nach der Zulassung von Tecfidera mal gefragt, warum die Nebenwirkungen andere sind, als bei Fumaderm und wieso die Blutuntersuchungen viel längere Intervalle habe als bei Fumaderm.

Antwort von Biogen war, das sind zwei völlig unterschiedliche Wirkstoffe und Zusammensetzungen, und somit wirken die ganz unterschiedlich...

Das aber beide Medikamente als Hauptwirkstoff Dimethylfumarat haben, sollte dabei keine Rolle spielen...

Und ein paar Wochen später wurde dann der erste PML Fall unter Tecfidera veröffentlicht.​

Bevor das CIS "erfunden" wurde, wurde nach einer MS Diagnose meist erstmal den zweiten Schub abgewartet um zu schauen, wie der Abstand ist, und dann wurde über Medikamente nachgedacht.

Heute gibt es das CIS, und so die Möglichkeit das schon zu behandeln. Ob die Behandlung sinnvoll ist, kann kaum einer sagen. Denn teilweise vergehen mehrere Jahre bis es überhaupt zu einem zweiten Schub kommt und damit zur MS Diagnose.
Die Studiendaten zu diesen Studien sind auch nicht wirklich besonders aussagkräftig.

Und nicht jedes CIS wird zu einer MS.

Nun werden schon einige mit einer Läsion im Gehirn behandelt, auch wenn alle andere Kriterien für eine CIS oder MS Diagnose fehlen.
Und das Läsionen viele Ursachen haben können, wird dabei auch gerne übersehen.

Trotzdem wird auch versucht schon bei RIS eine MS Therapie zu verschreiben...

Dabei darf man auch nicht vergessen, dass z.B. die Fehldiagnoserate in den USA bei ca. 10% liegen soll. In Deutschland wurden keine Umfragen gemacht.

Ih hoffe du verstehst meinen Standpunkt.

Grüße
Lucy
LucySue 15.06.2016, 20:06
Lisa schrieb am 15.06.2016:

Nadia schrieb am 15.06.2016:
Nimmst du Medikamente? Wenn nein, nimmst du alternativ irgendwas?


Oh Herr, schmeiß Hirn vom Himmel.


Hi Lisa,

oder wer lesen kann, ist klar im Vorteil...

Grüße
Lucy
Dagoxx 16.06.2016, 06:00
Hallo Zusammen
Wie weist man den JC-Virus nach?
Mein Neurologe sagt es sei schwierig.
Grüsse
Dagoxx
cls 16.06.2016, 06:28
Da die allermeisten unter der erwachsenen bevölkerung jc positiv sind, und sich das von jetzt auf nachher andern kann, hatte ich keine Veranlassung, das machen zu lassen und hab mich auch nicht weiter damit beschäftigt. Evtl Google fragen 😉
LucySue 16.06.2016, 06:33
Dagoxx schrieb am 16.06.2016:

Hallo Zusammen
Wie weist man den JC-Virus nach?
Mein Neurologe sagt es sei schwierig.
Grüsse
Dagoxx


Hi Dagoxx,

das ist eine Blutuntersuchung die in ein spezielles Labor geschickt werden muss.

Dabei sind etliche Punkte zu beachten, sonst kommt keine verwertbare Blutprobe in dem Labor an.

Wenn der Neurologe viel Erfahrung mit Tysabri hat, sollte das kein Problem sein. Meist machen diese Praxen einmal die Woche dann die Blutabnahme und schicken das Paket los.

Grüße
Lucy
Petra_44 16.06.2016, 08:58
Hallo,

also PML bei Tecfidera, das sind bis jetzt zum Glück nur Einzelfälle, und vorher sind immer die Lymphozyten (oder waren es die Leukozyten?) drastisch abgesunken. Das hätte man also merken können bzw. müssen, nur hat niemand darauf geachtet.

Deswegen gibt es jetzt ja diese Behandlungsempfehlun​g, dass man sich alle zwei Monate Blut abnehmen lassen soll. Mein Neuro ist zum Glück auch mit einem Blutbild alle drei Monate zufrieden. Das läuft so ab: Alle drei Monate gehe ich zum Hausarzt, dieser nimmt Blut ab, und faxt die Werte an meinen Neurologen. Eine Woche später gehe ich zum Neurologen, wo ich das neue Rezept für Tecfidera bekomme.

Leider bin ich auch JC-positiv. Ja, das kann man über eine Blutuntersuchung nachweisen. Wenn das JC-Virus nur im Blut ist, dann ist alles ok. Wenn es auch im Liquor ist, dann ist das ein Hinweis auf eine PML-Erkrankung. ... Diese Differentialdiagnose​ hatte ich bei meinem Schub im Frühjahr 2015 hinter mir. Damals habe ich Tysabri bekommen, aber von dem Zeug habe ich mich nun für alle Zeiten verabschiedet. Zum Glück war es damals nur ein harmloser Schub, keine PML-Erkrankung.

Tecfidera nehme ich aber weiter.

Was ich dir empfehlen würde: Brav alle zwei Monate Blut abnehmen lassen und auch selber mal einen Blick auf die Ergebnisse werfen. Ist alles im Normbereich? (Der Normbereich steht praktischerweise immer neben den gemessenen Werten.) Außerdem: Wenn irgend etwas seltsam ist, zum Arzt gehen. Wenn du z.B. öfter krank wirst. (Das kann ein Zeichen sein, dass die Blutwerte nicht mehr stimmen.) Oder auch bei einem Schub.
LucySue 16.06.2016, 17:49
Petra_44 schrieb am 16.06.2016:

Hallo,

also PML bei Tecfidera, das sind bis jetzt zum Glück nur Einzelfälle, und vorher sind immer die Lymphozyten (oder waren es die Leukozyten?) drastisch abgesunken. Das hätte man also merken können bzw. müssen, nur hat niemand darauf geachtet.



Hallo Petra,

nun gibt es aber schon mind. ein PML Fall, wo die Lymphozyten immer über 600/ul lagen.

Der aktuelle Absetzgrenzwert bei Tecfidera ist aber 500/ul Lymphozyten....

Grüße
Lucy
Nadia 16.06.2016, 19:29
Hallo LucySue,

vielen Dank für deine Aufklärung . Sorry, hatte übersehen dass du dieses Rito.... einnimmst. Du hast völlig Recht, meine Neurologin hat mich auch nicht wirklich aufgeklärt, ausser dass man einen starken Magen haben sollte und wegen den Lymphozyten.
Hätte jetzt nicht gedacht dass Deine ms so aktiv ist, weil du in dem anderen Beitrag geschrieben hast dass es dir noch gut geht. Wünsche dir aufjedenfall dass es Dir noch sehr lange gut geht.

Liebe Grüße
DaumenHoch 16.06.2016, 19:56
LucySue schrieb am 16.06.2016:

[

Hallo Petra,

nun gibt es aber schon mind. ein PML Fall, wo die Lymphozyten immer über 600/ul lagen.

Der aktuelle Absetzgrenzwert bei Tecfidera ist aber 500/ul Lymphozyten....

Grüße
Lucy

Oha, das hab ich auch noch nicht mitbekommen gehabt.

Thx
Nadia 16.06.2016, 20:07
LucySue schrieb am 16.06.2016:

Petra_44 schrieb am 16.06.2016:

Hallo,

also PML bei Tecfidera, das sind bis jetzt zum Glück nur Einzelfälle, und vorher sind immer die Lymphozyten (oder waren es die Leukozyten?) drastisch abgesunken. Das hätte man also merken können bzw. müssen, nur hat niemand darauf geachtet.



Hallo Petra,

nun gibt es aber schon mind. ein PML Fall, wo die Lymphozyten immer über 600/ul lagen.

Der aktuelle Absetzgrenzwert bei Tecfidera ist aber 500/ul Lymphozyten....

Grüße
Lucy


Bei wieviel lagen den die Lymphozyten genau bei diesem PML Fall?
cls 16.06.2016, 21:18
Ich meine, mich zu erinnern, dass es auch mind einen Fall gab, bei dem die werte nach damaligem stand unauffällig war
LucySue 17.06.2016, 08:05
cls schrieb am 16.06.2016:

Ich meine, mich zu erinnern, dass es auch mind einen Fall gab, bei dem die werte nach damaligem stand unauffällig war


Hi cls,

den Fall meine ich ja.

Da waren die Werte immer über 600/ul Lymphozyten.

Der PML Fall wurde bei einem Vortrag vorgestellt, und wenn ich es noch richtig im Kopf habe, war der niedrigste gemessene Wert 619/ul Lymphozyten.

Wobei die CD4 und CD8 Zellen stärker abgefallen sind, als die anderen Lymphozytenzellen.

http://www.psoriasis​-netz.de/...eitert-w​erden.html

Hier das Beispiel mit dem neuen Werten:
http://www.psoriasis​-netz.de/...uer-gren​zwert.html

Auf der Seite des Psoriasis Netz findet man sehr viele kritische Anmerkungen zu Dimethylfumarat.

Grüße
Lucy
Biene211 18.06.2016, 15:30
Hallo!

Ich habe nun fast 1 1/2 Jahre Tecfidera genommen nach meiner Diagnose & meinem ersten Schub an SIlvester 2014/2015.
Von damals 3 Herden sind es nun 25 ... mir hat es nicht den gewünschten Effekt gebracht. Die Lymphozyten sind gesunken, so wie sie es auch sollen, aber sind immer bei einem relativ guten Wert geblieben (Einige Tec-Patienten meiner Neurologin wurde von Tec runtergenommen, nach dem Tod einer Patientin -ich glaube es war dises Jahr-).
Ich kann dir nur raten es zu den Mahlzeiten zu nehmen, ich esse quasi meinen halben Teller, nehme die Tablette und esse auf. Auch Milchprodukten haben mir da gut geholfen. Bis auf ab und zu sehr weichen Stuhlgang hatte ich keine Nebenwirkungen.

Blut musste ich jeden monat im "Austausch" für das Rezept abnehmen lassen.
Ehrlich gesagt, ich glaube nicht dass ich auf JC getestet wurde.. ich wollte damals aber auch einfach irgendwas machen und dann nichts mehr damit zu tun haben.
Jetzt, da mein MRT so krass aussieht, muss ich mich damit beschäftigen ob ich Tysabri oder Lemtrada nehmen werde..

Ich wünsche dir viel Erfolg mit Tecfidera!

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