DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Das DMSG-Forum · Tecfidera, PML und Blutbild

Hinweis: Vorläufig können bestehende Beiträge nur gelesen werden. Kommentare sind nicht möglich. Mehr …



Hinweis: Diese Diskussion wurde wegen Inaktivität geschlossen. Auf Beiträge kann nicht mehr geantwortet werden.

Beiträge:28

Verfasser Beitrag
Biene211 18.06.2016, 15:38
Hallo LucySue,

du hast ja schon einiges mitgemacht und scheinst mir sehr informiert zu sein. Ich bin quasi Frischling, meine Diagnose kam SIlvester 14/15, seit dem auf Tecfidera.
Hast du Erfahrungswerte zu Tysabri und wie weit es dir geholfen bzw. nicht geholfen hat?
Ich stehe derzeit vor der Entscheidung Tysabri oder Lemtrada. Da ich mit Tecfidera auch dem PML Riskiko ausgesetzt war, neige ich eher zu Tysabri. Wobei Lemtrada ja schon als "Wundermittel​4; angepriesen wird..

Ich hoffe du magst mir eine kurze Info dazu geben :)

Grüße
LucySue 18.06.2016, 22:57
Biene211 schrieb am 18.06.2016:

Hallo LucySue,

du hast ja schon einiges mitgemacht und scheinst mir sehr informiert zu sein. Ich bin quasi Frischling, meine Diagnose kam SIlvester 14/15, seit dem auf Tecfidera.
Hast du Erfahrungswerte zu Tysabri und wie weit es dir geholfen bzw. nicht geholfen hat?
Ich stehe derzeit vor der Entscheidung Tysabri oder Lemtrada. Da ich mit Tecfidera auch dem PML Riskiko ausgesetzt war, neige ich eher zu Tysabri. Wobei Lemtrada ja schon als "Wundermittel​4; angepriesen wird..

Ich hoffe du magst mir eine kurze Info dazu geben :)

Grüße


Hi Biene,

ich habe dir in deinem anderen Tread dazu schon was geschrieben.

Ich hattte 25 Tysabriinfusionen.

Davon 6 Schübe in 9 Monaten, unter Tysabri ein Schub in 2 Jahren.

Gute Infos zu Tysabri findest du u.a. hier:
http://www.kompetenz​netz-multipleskleros​e.de/...ab

Nur würde ich den Sicherheitsabstand sehr großzügig wählen.

Deine Lymphozyten MÜSSEN den Wert vor Tecfidera erreichen und dann würde die ich diese Zeit nochmal drauflegen.

Von Lemtrada halte ich nicht sehr viel, da die Erfahrung, was nach Lemtrada kommen kann extrem gering ist und die zweite Autoimmunerkrankung auch nicht harmlos sein muss.

Grüße
Lucy
Dagoxx 20.06.2016, 23:48
Hallo
Vielen Dank für die Rege teilnahme.
Mein Hausarzt hat vor Beginn der Basistherapie ein grosses Blutbild erstellt.
Habt Ihr einen Link mit der Beschreibung wie das Verfahren ist für den Nachweis vom JC-Virus.
Ich such danach und habe keine brauchbaren Hinweise gefunden. Gibt es spezielle Labore dafür.
Mit freundlichen Grüssen
J. Mas
Amygdala 21.06.2016, 00:06
Dagoxx schrieb am 20.06.2016:

Hallo
Vielen Dank für die Rege teilnahme.
Mein Hausarzt hat vor Beginn der Basistherapie ein grosses Blutbild erstellt.









sehr beruhigend!
LucySue 21.06.2016, 07:20
Hi Dagoxx,

Dagoxx schrieb am 20.06.2016:

Hallo
Vielen Dank für die Rege teilnahme.
Mein Hausarzt hat vor Beginn der Basistherapie ein grosses Blutbild erstellt.


und wie waren die Werte? Leukozyten? Lymphozyten? Aboulutewerte? Anteilswerte?
Wurden auch Leber- und Nierenwerte mit bestimmt? Denn die sind auch vor Tecfidera pflicht...

Dagoxx schrieb am 20.06.2016:
Habt Ihr einen Link mit der Beschreibung wie das Verfahren ist für den Nachweis vom JC-Virus.
Ich such danach und habe keine brauchbaren Hinweise gefunden. Gibt es spezielle Labore dafür.


Da wirst du auch nichts finden.

Nur Neurologen die Tysabri verabreichen, können auch das KIT zum einsenden anfordern.

Und der Aufwand ist nicht unerheblich.

Grüße
Lucy
Dagoxx 23.06.2016, 15:29
Hallo Amygdala
Hallo LucySue
Ich habs zu Hause und werde Euch einen Update liefern mit den Werten.
Der Hausarzt ist gut und sehr vernünftig. Sperrt sich auch nicht, wenn man etwas möchte,
was nicht die Regel ist.

Das wusste ich nicht, das nur bei Tysabri die Neurologen einen PML Test machen. Das hat mir
mein Neurologe auch gesagt. Ein Labor in Island würde das machen. Seid Ihr sicher. So wie ich
das im Forum gelesen haben sich einige auf PML testen lassen. Aber nehmen alle Tysabri.

Grüsse
Juan
mosema 23.06.2016, 16:02
Hallo Dagoxx,

Bei mir wurde der JC Virustest in der Neurologischen Ambulanz im Klinikum in dem ich in Behandlung bin vor dem Therapie Beginn mit Tecfidera gemacht und nach Dänemark in ein Labor geschickt.

Das war im Sommer 2014 und es wurde auch in einem speziell dafür bestimmten Behältnisse verschickt .

Hoffe ich konnte dir damit weiterhelfen .

LG Monika
LucySue 23.06.2016, 16:30
Hi Dagoxx,

der JCV Test ist bei Tysabri immer vor dem Therapiebeginn zu machen, wenn man JCV negativ ist, wird der auch alle 6 Monate wiederholt.

Bei Tecfidera gibt es diese Pflicht nicht, d.h. auch keine Kostenübernahme​.

Aktuell sieht es bei Tecfidera so aus:

EMA schreibt das:
http://www.ema.europ​a.eu/...mid=WC0b01ac​058004d5c1

Und die Fachgruppe um Prof. Gold macht dann das hier:

https://www.dmsg.de/​...ikos-unter-dimeth​ylfumarat/

und das der G-BA:
https://www.dmsg.de/​...toring-bei-dimeth​ylfumarat/

Deswegen brauchst du den Test auch nicht zu machen.

Nur deine Lymphozyten solltest du dir immer geben lassen und selbst darüber eine Aufzeichnung führen.

Und bedenke immer, das Tecfidera zu den Immunsuppressiva gehört.

Grüße
Lucy

Beiträge:28