DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Deutsches MS-Register: Verlässliche Daten über Multiple Sklerose in Deutschland – DMSG-Broschüre informiert über bisherige Ergebnisse

29.09.2009 – Die DMSG-Broschüre "MS in Deutschland" informiert umfassend über Ziele, Methodik und bisherige Ergebnisse des 2001 vom DMSG-Bundesverband initiierten MS-Register-Projektes.

2001 existierten weder verlässliche Daten über die Häufigkeit der Erkrankung in Deutschland noch über ihre Verteilung auf die verschiedenen Verlaufsformen, die Häufigkeit der unterschiedlichen Symptome, die Schweregrade dauerhafter Behinderungen, die Versorgung mit verlaufsmodifizierenden und symptomatischen Therapien oder die Arbeitsfähigkeit. Diese Daten sind allerdings unerlässlich, um die Lebenssituation MS-Erkrankter, auch unter gesundheitsökonomischen Aspekten, zu verbessern. Aus diesem Grund wurde das deutsche MS-Register ins Leben gerufen, das mittlerweile auch als Vorbild für ein europäisches MS-Register gilt.

Nach Abschluss der zweijährigen Pilotphase (2002 - 2003) wurden der Basisdatensatz modifiziert und neue MS-Zentren für die Dokumentation rekrutiert. Diese 118 Zentren erhoben bis Mitte 2009 insgesamt 34.023 verwertbare Datensätze. Die Auswertung dieser Daten hat interessante und aufschlussreiche Erkenntnisse, vor allem auch zur Versorgungssituation, erbracht. Trotz verbesserter technischer Möglichkeiten dauert es im Schnitt immer noch 3,1 Jahre bis zur Diagnosestellung. Mehr als 70 Prozent aller MS-Patienten werden immuntherapeutisch behandelt. Im Gegensatz dazu werden symptomatische Therapien sehr viel seltener verordnet. So erhalten 75 Prozent der an Fatigue, 80 Prozent der an kognitiven Störungen und ein Drittel der an Spastik leidenden Patienten keine Therapie.

Auf 12 Seiten gibt "MS in Deutschland" nun erstmals einen Überblick über das MS-Register-Projekt, stellt die Verantwortlichen, die Teilnehmer, die Methodik und alle bis Mitte dieses Jahres erfolgten Auswertungen vor. Der DMSG-Bundesverband dankt der BARMER für die im Rahmen der Projektförderung der Krankenkassen übernommenen Layout- und Druckkosten und Dr. Peter Flachenecker, Chefarzt des Neurologischen Rehabilitationszentrums Quellenhof, Bad Wildbad, AEB-Mitglied und Mitglied der Multiple-Sklerose-Register-Gruppe für die fachliche Durchsicht der Texte.

Sowohl im DMSG-Online-Shop als auch in den Geschäftsstellen der DMSG-Landesverbände kann die Broschüre "MS in Deutschland" bestellt werden.

- 29.09.2009