DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Entscheidungshilfe für MS-Erkrankte: Unabhängige Patienteninformationen zu 4 Immuntherapeutika

Pünktlich zum Welt MS Tag bietet die DMSG ein besonderes Highlight: Verständliche und neutrale Patienteninformationen über Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken der Wirkstoffe Alemtuzumab, Teriflunomid, Cladribin und Dimethylfumarat, die zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassen sind, haben der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) jetzt in Form von sogenannten Patientenhandbüchern vorgelegt.

Die handlichen Broschüren sollen MS-Erkrankte dabei unterstützen, aufgeklärt und auf Augenhöhe gemeinsam mit ihrem Neurologen eine Entscheidung für eine individuelle Immuntherapie zu treffen.

Multiple Sklerose, die häufigste Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, ist nach wie vor unheilbar. Allerdings wurde in jüngster Zeit eine ganze Reihe von Wirkstoffen zugelassen, die darauf abzielen, Immunreaktionen teilweise zu unterdrücken und das Fortschreiten der Multiplen Sklerose zu verhindern. Die Therapie mit den verlaufsmodifizierenden Wirkstoffen soll vor neuen Schüben und der Zunahme der Behinderung schützen. Da die neuen Präparate jedoch tief ins Immunsystem eingreifen, ist es für MS-Erkrankte von großer Bedeutung, laiengerecht über alle bekannten Aspekte aufgeklärt zu werden, um besser gewappnet in ein Therapie-Gespräch mit dem Neurologen gehen zu können.

Wirkweise und Nebenwirkungen leicht verständlich erklärt

Die vorliegenden Patienteninformationen zu Alemtuzumab, Teriflunomid, Cladribin und Dimethylfumarat fassen das jeweilige Wissen über Wirkweise, Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Risiken zusammen und beruhen auf den Zulassungsstudien des jeweiligen Wirkstoffes. Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Unser Dank geht hier an die Mitglieder des Ärztlichen Beirates Prof. Dr. med. Christoph Heesen und sein Team (Anne Rahn, Insa Schiffmann und Klarissa Stürner), Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, und Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Universitätsmedizin Rostock sowie an die Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE und an Jutta Scheiderbauer.

Im Hauptteil der Broschüre werden Wirkweise, Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit des Medikaments und zu den Nebenwirkungen ausführlich dargestellt. Im Anhang finden sich Hintergrundinformationen und ein Glossar der wichtigsten Begriffe. Eine Übersicht über alle zugelassenen Medikamente sowie eine Faktenbox, die alle Schlüsselinformationen aus den Studien zusammenfasst, vervollständigen die Informationen. Darüber hinaus liegt jedem Handbuch ein Evaluationsbogen bei. MS-Erkrankte werden eindringlich gebeten, nach Lektüre eines Patientenhandbuches im eigenen Interesse den jeweils beiliegenden Evaluationsbogen (Fragebogen) sorgfältig auszufüllen und an die angegebene Adresse zu senden.

Hier können Sie sich die Patienten-Handbücher kostenlos herunterladen:

 

 

Die Reihe soll in den kommenden Jahren fortgesetzt werden.

Die BARMER hat die vorliegenden vier Patientenhandbücher finanziell gefördert. Die Broschüren im DINA 5-Format können auch bei den DMSG-Landesverbänden ab sofort bestellt werden. Außerdem werden sie als PDF zum Download unter www.dmsg.de und unter www.kompetenznetz-multiplesklerose.de angeboten.

Quelle: DMSG-Bundesverband - 30. 05.2018

- 30.05.2018