DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Forschung fördern und Lebensqualität schenken: Was bewegte den DMSG-Bundesverband im Jahr 2019?

Im Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft ist in den vergangenen zwölf Monaten viel erreicht worden. Im Rückblick auf das Jahr 2019 gibt es vieles zu berichten, das unterstreicht, wie lebendig der Verband und wie wertvoll die Arbeit der vielen Menschen ist, die sich in der DMSG für das gemeinsame Ziel engagieren, die Lebensqualität für Menschen mit Multipler Sklerose zu erhöhen. All jenen, die daran beteiligt waren und sind, gebührt großer Dank!

Der Welt-MS-Tag 2019

Der Welt-MS-Tag startet seit 2019 immer am 30. Mai. Das Motto des Welt-MS-Tages im Jahr 2019 ist auf eine große Resonanz gestoßen und bewegt bis heute. Mit "KEINER SIEHT’S. EINE(R) SPÜRT’S" hatte der DMSG-Bundesverband ein Thema getroffen, das augenscheinlich viele MS-Erkrankte beschäftigt: Die unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose und ihre Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen. Die Beteiligung am Wettbewerb, bei dem dazu aufgerufen wurde, seine Gedanken zu dem Motto mitzuteilen, war überwältigend. Texte, Videos, Bilder, Songs, Gedichte – der Kreativität waren keine Grenzen gesetzt. Über den Gewinn entschieden letztendlich die User der DMSG-Plattform. Die drei glücklichen Gewinnerinnen wurden im Rahmen eines Festaktes ausgezeichnet:

  • Steffi Tauber und ihrem bewegenden Musikvideo "GLOW" auf dem ersten Platz
  • Ruth Malina als zweite Gewinnerin
  • und Natali Bergen als dritter Siegerin. Hier lesen Sie mehr

Für das Jahr 2020 hat der Bundesverband erneut das Motto und Motiv für den Welt-MS-Tag ausgeschrieben. Machen Sie jetzt mit!  

In Berlin startete der DMSG-Bundesverband am Welt-MS-Tag eine Vernissage zur Ausstellung "One year via art" der Künstlerin Linda Baum, die selbst an MS erkrankt ist. Ihre Bilder zeigten ihre ganz persönliche Auseinandersetzung in ihrem ersten Jahr mit der Krankheit. 

Gebündeltes Wissen aus unabhängiger Quelle

Mit dem neuen Hilfsmittel-Tutorial legte der DMSG-Bundesverband den Grundstein für eine interaktive Lern- und Wissensplattform, die in den kommenden Jahren kontinuierlich erweitert werden soll. Das innovative Informationsprojekt bietet MS-Erkrankten und allen, die an diesem Thema interessiert sind, eine Basis, sich schnell, effektiv Wissensbausteine rund um Multiple Sklerose aus unabhängiger Quelle zu beschaffen. Das Hilfsmittel-Tutorial finden Sie im Slider oben auf der Startseite von www.dmsg.de: Interaktives Wissen über Multiple Sklerose. Klicken Sie auf "Mehr Erfahren".

Wissen gibt Sicherheit

Die Reihe der Patientenhandbücher wurde 2019 erweitert. Mit der Entwicklung und Veröffentlichung der Handbücher zu den Wirkstoffen

stellt der DMSG-Bundesverband in Zusammenarbeit mit dem Krankheitsbezogenem Kompetenznetz Multiple Sklerose weitere fundierte und unabhängige Informationen zur Verfügung, um die unabhängige Patientenaufklärung zu verbessern.

Im Jahr 2019 hat der DMSG-Bundesverband darüber hinaus die folgenden Broschüren erarbeitet:

Diese und viele weitere Informationsmaterialien können im Online-Shop auf www.dmsg.de bestellt werden.

POWER@MS: Interaktive Webplattform zum EmPOWERment bei Multipler Sklerose gestartet

Entscheidungen treffen - zu Immun- oder Schubtherapien, aber auch zum Lebensstil und zum Umgang mit der Erkrankung. Um eine Orientierung im Dickicht der Informationen zu ermöglichen, hat die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg (UKE) zusammen mit dem Bundesverband der DMSG und anderen Kooperationspartnern mit einer Förderung des Innovationsfonds zwei verschiedene Webplattformen entwickelt. Diese werden in kontrollierten Studien (POWER@MS1 und POWER@MS2) ab sofort deutschlandweit angeboten und geprüft. Mehr

Forschung fördern

Die Anliegen von Erkrankten und Angehörigen im Blick zu haben, bedeutet für den DMSG-Bundesverband auch, die unabhängige Forschung im Feld der Multiplen Sklerose weiter aktiv voranzutreiben. Beim Symposium des DMSG-Bundesverbandes auf dem diesjährigen DGN-Kongress in Stuttgart haben die beiden Forscherinnen, die sich in diesem Jahr für die Forschungsförderung der DMSG qualifiziert haben, von ihren Arbeiten berichtet. Mehr lesen Sie hier:

und in der aktuellen Ausgabe der Verbandszeitschrift aktiv!

Medizinische Expertise

"Es ist zu früh, sich zufrieden zurückzulehnen“, betont der neue Vorsitzende des Ärztlichen Beirates (AEB) des DMSG-Bundesverbandes, Prof. Dr. med. Ralf Gold. Der Direktor der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum am St. Josef-Hospital setzt bei seiner Aufgabe für die DMSG auf Optimierung der Therapie durch enges Zusammenspiel aller Akteure:

"Die Versorgung von MS-Erkrankten hat sich durch bessere Immuntherapien und deren Verfügbarkeit in Deutschland in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Daran haben die DMSG und ihr Ärztlicher Beirat deutlichen Anteil. Allerdings ist es zu früh, sich zufrieden zurückzulehnen – mehr als ein Drittel, der an MS Erkrankten in Deutschland sind in der progredienten Phase der Erkrankung, die deutlich schwieriger behandelbar ist. Eine weitere Optimierung der Therapie erfordert enges Zusammenspiel zwischen den verschiedenen Akteuren, nämlich mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz MS (KKNMS)."

Sein Vorgänger an der Spitze des AEB, Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld, wurde im Rahmen der Neuwahlen für seine langjährigen ehrenamtlichen Leistungen für die DMSG zum Ehrenvorsitzenden dieses Gremiums ernannt. Interviews mit den beiden MS-Experten lesen Sie in der neuen Ausgabe der aktiv!, dem Verbandsmagazin des DMSG-Bundesverbandes. Mehr über den Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes finden Sie hier.

Verantwortung tragen

In der diesjährigen Mitgliederversammlung des DMSG-Bundesverbandes ist die renommierte MS-Expertin Prof. Dr. med. Judith Haas als Vorsitzende wiedergewählt worden. Seit fast 25 Jahren unterstützt die langjährige Leiterin eines der größten Zentren für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin ehrenamtlich die DMSG – im Vorstand, als langjähriges Vorstandsmitglied im Ärztlichen Beirat und mit ihrem professionellen Rat aus ihrer großen Erfahrung als Neurologin.

Für die  Vorsitzende ist es ein persönliches Anliegen, mehr Verständnis für Menschen mit MS in der Öffentlichkeit zu generieren: "Ich sehe es als eine große Herausforderung, das Leben der MS-Erkrankten in Deutschland weiter zu verbessern und mehr Menschen zu gewinnen, sich in der DMSG zu engagieren." Als weiteres vorrangiges Ziel nennt die MS-Expertin, "die MS Forschung zu unterstützen und damit Antworten auf die ungelösten Fragen der fortschreitenden Behinderung im Verlauf der MS zu finden.“

In seinem Amt als Stellvertretender Vorsitzender bestätigt wurde Dr. med. Dieter Pöhlau, Chefarzt der neurologischen Akutklinik in Ansbach. Dr. Pöhlau engagiert sich seit Jahrzehnten ehrenamtlich in verschiedenen Bereichen der DMSG - als Vorsitzender des DMSG-Landesverbandes Nordrhein-Westfalen, in den Ärztlichen Beiräten im Landesverband Rheinland-Pfalz und dem DMSG-Bundesverband sowie in der wissenschaftlichen Begleitgruppe des MS-Registers. Gerhard Thümler aus Laatzen unterstützt den Vorstand weiterhin durch seine Arbeit als stellvertretender Vorsitzender mit seinem Know How aus seiner Berufserfahrung als Sparkassen-Betriebswirt. Als Schatzmeisterin wiedergewählt wurde die Diplom-Volkswirtin Sigrid Matern Rehm. Sie setzt ihre umfangreichen Kenntnisse aus der Finanzwirtschaft, aus Stiftungen, als Wirtschaftsredakteurin und Korrespondentin der Wirtschaftswoche ehrenamtlich für die DMSG ein.

Mit Standing Ovations wurde die langjährige Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter, Dr. med. Edeltraud Faßhauer, die selbst an MS erkrankt ist, auf eigenen Wunsch aus ihrem Amt verabschiedet. Ihren Sitz im Geschäftsführenden Vorstand übernimmt kraft Amtes ihre Nachfolgerin an der Spitze des BBMSE, Claudia Schilewski aus Bayern.

Das zweite neue Gesicht im Vorstand ist Dagmar Spill aus Frankfurt. Die Vorsitzende des DMSG-Landesverbandes Hessen sprach sich dafür aus, in Zusammenarbeit mit den Landesverbänden immer wieder neu zu definieren: "Was macht die DMSG aus?"

Kämpfer für die Rechte von MS-Erkrankten

Wechsel an der Spitze des Bundesbeirates Multiple Sklerose-Erkrankter (BBMSE):

Der BBMSE hat einen neuen Vorstand. Auf der Tagung des Gremiums in Hannover ist Claudia Schilewski aus Bayern zur neuen Vorsitzenden gewählt worden. Sie löst Dr. med. Edeltraud Faßhauer in diesem Amt ab, die sich in dieser Funktion seit 16 Jahren als Kämpferin für die Rechte von MS-Erkrankten eingesetzt hat. Ihre Kenntnisse als Medizinerin und die Erfahrungen als MS-Erkrankte brachte sie dabei unermüdlich und in zahlreichen Gremien für die Interessen und die unabhängige Information von MS-Betroffenen ein – sei es im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), im Geschäftsführenden Vorstand oder im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes. Dass sie in große Fußstapfen treten, wissen ihre Nachfolger Claudia Schilewski aus dem Landesverband Bayern und ihre ebenfalls neu gewählten Stellvertreter Markus van de Loo aus dem Landesverband Hamburg und Georg Pellinnis aus dem Landesverband Hessen. Bei der Bewältigung dieser Aufgaben setzen sie auf Teamarbeit. Mehr

Anerkennung für ehrenamtliche Leistungen beim Festakt

Nicht nur der Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes, Bundespräsident a.D. Christian Wulff, bezeichnete diese Veranstaltung als einen der Höhepunkte des Jahres: Beim Festakt in Berlin zeichnete der Bundesverband wieder Ehrenamtliche aus, die sich unter dem Dach der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen engagieren. Sie leisten wertvolle Arbeit, ohne die die DMSG ihr Angebot nicht aufrechterhalten könnte. Das betonte auch Laudator Christian Wulff, der mit DMSG-Reporter Kevin Hoffmann durch den bewegenden Abend führte. Mehr: Sie sind die Seele der DMSG

Medizin trifft Musik

Was für eine wunderbare Symbiose aus Medizin und Musik entstehen kann, zeigte im September das Deutsche NeuroOrchester in Stuttgart. Im Rahmen der DGN spielte das mehr als 50-köpfige Orchester, das sich größtenteils aus semiprofessionellen bzw. Laienmusikern zusammensetzt, die beruflich auf dem Gebiet der Neurologie und der Neurowissenschaften aktiv sind, Werke von Johann Sebastian Bach und Felix Mendelssohn. Es war das zweite Benefizkonzert zugunsten der unabhängigen Forschungsförderung der DMSG, das sehr viel positive Resonanz nach sich zog. Mehr lesen Sie hier 

Kinopremiere "IMMER UND EWIG" in Kooperation mit der DMSG

Liebe ist stärker als MS – diesen Leitspruch leben Annette und Niggi Bräuning aus der Schweiz seit vielen Jahrzehnten. Die an MS erkrankte Annette ist vom Hals abwärts gelähmt und rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Ihre Tochter Fanny Bräuning ist Regisseurin und hat die besondere Beziehung ihrer Eltern zum Anlass genommen, einen Film zu machen. Ein Film, der nicht nur das Premierenpublikum in Berlin überzeugte, dass auch mit größten Hindernissen ein aktiv und bewusst gestaltetes, erfülltes Leben möglich ist. Zuschauer in ganz Deutschland, die am Premierentag bundesweit in vielen Kinos dem Event in Berlin via Live-Übertragung beiwohnen konnten, waren tief bewegt.

Bis Ende Dezember 2019 steht DMSG-Mitgliedern der Film, der in Kooperation mit der DMSG realisiert wurde, als kostenreduzierter Download zur Verfügung. Mehr 

Eine starke Gemeinschaft

In der DMSG-Community auf YouTube haben viele, vor allem junge MS-Erkrankte einen Anlaufpunkt gefunden. Die DMSG-Reporter sind mit verschiedensten Themen sehr aktiv, die Nachfrage ist groß.

Aktuell starten die Reporter eine Aktion zum Thema „MS und Liebe“ und laden alle Interessierten zum Mitmachen ein:

Welche Erfahrungen haben Sie gemacht?

Sprechen Sie offen mit Ihrem Partner über die Symptome der MS?

Wie kann es gelingen, sich gegenseitig immer wieder neue Kraft zu schenken?

Bitte senden Sie Ihre Berichte und Videos an: dmsg-reporterdmsgde.

Gemeinsam stärker als MS

Das ist nur ein kleiner Auszug der zahlreichen Aktionen, Angebote und Initiativen der DMSG zugunsten von Menschen mit MS. Auch auf politischer Ebene und im Gemeinsamen Bundesausschuss setzen wir uns unermüdlich für die Interessen von MS-Erkrankten ein. Mehr lesen Sie auf www.dmsg.de und in unserer Verbandszeitschrift, der aktiv!

Wir bedanken uns für das große Interesse, das ehrenamtliche Engagement, konstruktive Beiträge, Anmerkungen und Tipps und freuen uns auf die neuen Projekte im Jahr 2020! 

Schon im Januar wird es wieder spannend: Am 13.01.2020 endet die Frist für Ihre Vorschläge für das Motto und das Motiv zum Welt-MS-Tag 2020. Mehr lesen Sie hier.

Quelle: DMSG-Bundesverband - 20.12.2019

 

 

- 20.12.2019