DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Leben mit MS

„Ich rocke das Leben“: MS-Reporterin Janine macht sich stark für die Anliegen von Menschen mit Multipler Sklerose

Seit elf Jahren lebt Janine mit Multipler Sklerose. Aber jammern? Nein! Das ist nicht ihre Art. Die junge Berlinerin ist nicht nur eines der Gesichter im neuen Spot der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), sie ist vor allem eine Frau zum Barrieren einreißen, die sich aktiv den Herausforderungen im Leben mit MS stellt: „Trotz Rollstuhl und SPMS (Sekundär progredienter MS) bin ich aktiv wie ein Duracell-Hase“, betont die 35-Jährige.

Der DMSG-Spot bietet den verschiedenen Gesichtern der Multiplen Sklerose eine Plattform

© DMSG-Bundesverband

Janine bei den Dreharbeiten zum neuen DMSG-Spot

Eine junge Frau mit blondem Haar sitzt mit verträumtem Blick im Kettenkarussell. „Woran mag sie denken?“, fragt sich der Zuschauer. „An ihren Freund, den nächsten Urlaub?“ Abrupt unterbricht eine Sprecherin diese Überlegungen und die Miene der jungen Frau verdunkelt sich: „Plötzlich ist sie da, die unberechenbare Erkrankung Multiple Sklerose“, sagt die Sprecherin und ergänzt: „Die Diagnose kann jeden treffen. Aber das Leben geht weiter – nur anders...“ Janine weiß, was damit gemeint ist. Sie hat dieses Motto mit Leben gefüllt.

„…Denn die, die mutig sind, etwas zu verändern, sind die, die es bereits tun“,

heißt es im Spot. Diese Beschreibung könnte kaum treffender sein für die Menschen, die sich an den Dreharbeiten beteiligt haben. Zu sehen sind neben Janine verschiedene Menschen aus allen Altersgruppen, von jungen Frauen und Männern, einer Familie mit Kleinkind, einem Geschäftsmann Anfang 50, einem Ehepaar im besten Alter bis zur Seniorin. Sie alle haben MS, einige erst kurze Zeit, andere schon fast ein ganzes Leben lang, einige mit Handicap, einige mit nur wenig Beeinträchtigungen. Stellvertretend für die mehr als 200.000 MS-Erkrankten in Deutschland repräsentieren sie zwar nur einen kleinen Ausschnitt der vielen verschiedenen Gesichter der noch unheilbaren Erkrankung, aber sie wollen auch andere dazu ermutigen, ihre Stimme zu erheben und als große Gemeinschaft in der DMSG für ihre Rechte einzutreten.

Der DMSG-Bundesverband stellt die verschiedenen Protagonisten im Film in einer Serie vor und gewährt Einblicke in deren ganz persönliches Leben mit der unberechenbaren, noch unheilbaren Erkrankung. "So wie das Karussell geht auch die Krankheit auf und ab. Dennoch meistern wir das Leben - jeder auf seine Art", erklärt Janine, warum es ihr so wichtig war, an diesem Projekt mitzuwirken und allen MS-Erkrankten Mut zu machen.

Multiple Sklerose: Janine traf diese Diagnose im Alter von 24 Jahren.

© Privat

Janine ist auch als MS-Reporterin aktiv

Mit Sehstörungen, einer tauben Zunge und Kribbeln in den Händen fing es an. Erst zwei Jahre später, im Jahr 2005, war klar: "Ich habe MS", berichtet sie. "Seitdem hat sich mein Zustand stetig verschlechtert. Da ich keine Schübe mehr bekomme (SPMS) muss ich noch mehr auf mich aufpassen, weil ich keine Warnung erhalte von meinem Körper." Heute weiß sie: „Das Leben geht weiter, nur anders“. Den Verlauf der Krankheit kann sie zwar selbst kaum beeinflussen, aber die Gestaltung ihres eigenen Lebens hat sie in der Hand. Selbstbewusst  sucht sie sich ihren Weg. Seit dem letzten Jahr nutzt sie einen Rollstuhl, um sich im Alltag sicher bewegen zu können. „Den Lebensmut lasse ich mir nicht nehmen. Vom Jammern geht die Krankheit ja auch nicht weg. Ich konzentriere mich lieber auf das, was ich noch kann – zum Beispiel auf meine Arbeit im Büro des Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Berlin. Heute bin ich 35 Jahre alt und rocke das Leben. Ich setze mich ein für Barrierefreiheit.“

Auf Rollstuhl-Tour mit dem Politiker die Barrieren in Berlin Tegel aufgedeckt

Und das sind nicht nur leere Worte. Wo Janine Handlungsbedarf sieht, wird sie aktiv. Und lässt auch die Politik in ihrem Kiez daran teilhaben. Kurzerhand lud sie einen Lokalpolitiker dazu ein, sie einen Tag lang im Rollstuhl durch Berlin Tegel zu begleiten - über lückenhaftes Kopfsteinpflaster, nicht abgesenkte Bordsteinkanten und zu kurze Ampelphasen. Die Resonanz in den Medien war groß, das Resultat aussichtsreich: von Verbesserungen der Barrierefreiheit im öffentlichen Verkehrsraum bis zum Zugang zu öffentlichen Toiletten im Einkaufszentrum. "Die Öffnungszeiten wurden verlängert und auch kleine Lokale rüsten jetzt ihre Toiletten um", freut sich Janine. Eine Ursache dafür könnte auch der Zulauf durch die stetig wachsende Gruppe der jungen Berlinerin sein. Genauer gesagt: ihrem Stammtisch.

Stammtisch statt Stuhlkreis

Auch im Bereich Kontaktgruppe beschreitet Janine neue Wege: Sie leitet den "MS Stammtisch Nordberliner", den größten eingetragenen Stammtisch der DMSG Berlin. „Die Gruppe gibt mir persönlich unheimlich viel und ich glaube umgekehrt auch“, erklärt sie. "Durch die Gruppe bin ich auch zur DMSG gekommen", berichtet Janine. "Da wir bei der DMSG als Stammtisch eingetragen sind, haben wir das große Glück, finanzielle Unterstützung zu erhalten. Dieses Geld nutzen wir, um den weniger betuchten, den Besuch der Treffen zu ermöglichen", so Janine weiter. 

Komm gründe mal ne Gruppe

Alles begann im November 2016, als Janine eine lokale Facebook-Gruppe für MS-Erkrankte eröffnete. „Ich war zuvor schon in Selbsthilfegruppen“, erzählt sie. „2010 hatte ich einen schweren Schub. Da habe ich gemeinsam mit meinem Papa eine Gruppe aufgesucht. Das war für mich eher ein Trauerspiel“, erinnert sie sich. „Ich habe es nie lange ausgehalten, weil dort immer gejammert wurde. Fast so, als gäbe es einen Wettbewerb zu gewinnen: Wem geht es am schlechtesten? So ganz alleine ist aber auch nichts", entschied sich Janine für einen anderen Weg: Kurzerhand gründete sie einen MS- Stammtisch für Frauen mit Multipler Sklerose. Einmal im Monat treffen sie sich zum Frühstücken und Cocktail-Trinken, sie klönen, lachen, tauschen Tipps aus. Janine kennt ihren Kiez. Ein Anruf genügt und ein barrierefreies Lokal ist gefunden. Und das Konzept kommt an: Binnen weniger Monate wuchs die Gruppe auf fast 100 Mitglieder an. Was die Frauen außer der MS verbindet? Sie lassen sich nicht unterkriegen! Und sie unterstützen sich gegenseitig. Da sie aus den verschiedensten Berufen kommen, können sie sich in vielen Bereichen weiterhelfen. "Wer ein Problem hat, postet es in die Gruppe und bekommt Hilfe", verweist Janine auf das breite Spektrum der Kompetenzen der Mitglieder - vom Banker bis zur Rechtsanwaltsgehilfin. Auch Angehörige sind dabei, die Jüngste in der lebenslustigen Gruppe ist 23 Jahre alt. "Es ist eine tolle Mischung und es macht unheimlich viel Spaß, das zu organisieren", betont die Gründerin.

Gemeinsam stärker als MS

© DMSG-Bundesverband

Janine ist eine der Hauptpersonen im neuen TV-Spot der DMSG

„Ich habe mich nie als Opfer gefühlt“, betont die Friseurmeisterin. Zwei Tage in der Woche arbeitet sie noch als Friseurin. Weil sie nicht mehr lange stehen kann, hat sie nach einem Plan B gesucht, um Geld zu verdienen. Per Fernstudium bildete sie sich zum Ernährungscoach fort. Zusätzlich suchte sie sich einen neuen Wirkungskreis beim DMSG-Landesverband Berlin. Hier arbeitet sie im Büro, organisierte Veranstaltungen zum Welt MS Tag und gibt Workshops zum Thema `Haare stylen und Make up mit Handicap´. „Ich arbeite gern“, betont die agile Berlinerin. „Die DMSG hilft mir, verstanden zu werden. Es wird geholfen, betreut und bestmöglich informiert. Das kommt auch meinem Stammtisch zugute. Ich habe schon einigen aus meinem Stammtisch helfen können durch die richtige Empfehlung von Sozialarbeitern, Psychologen oder Ärzten.“ 

Dass es trotzdem ein harter Weg sein kann, ist Janine bewusst.

„Es hat sich vieles geändert durch die MS. Ich musste akzeptieren, dass ich nicht mehr soweit im Voraus planen kann. Ich muss immer noch viel lernen und mir auch mal eine Pause gönnen. Der Freundeskreis hat sich dadurch geändert, aber zum Positiven.“ Sein Leben genießen: Das geht auch, wenn man an MS erkrankt ist. Janine will mit vielen Vorurteilen aufräumen. „Wenige Krankheiten sind mit so vielen Vorurteilen behaftet wie die Multiple Sklerose. Viele Menschen glauben fälschlich, es handle sich um Muskelschwund, und alle Betroffenen würden daher über kurz oder lang einen Rollstuhl brauchen. Das ist falsch. Verlauf und Beschwerden sind von Patient zu Patient völlig verschieden“, betont sie. Die Hoffnung aufzugeben, kommt für Janine nicht in Frage: „Ich schaue auf das, was ich noch kann, und nicht auf das, was nicht mehr geht. Und wer weiß? Es wird so viel geforscht, vielleicht kann diese Krankheit bald noch besser behandelt werden.“

Als MS-Reporterin des DMSG-Bundesverbandes kämpft Janine für die Anliegen von Multiple Sklerose - Erkrankten

© Privat

Janine hat ein offenes Ohr für die Probleme im Leben mit MS

Janine ist für Taten statt Worte und setzt sich auch für andere ein – beim DMSG-Landesverband Berlin und als MS-Reporterin auf dem YouTube-Kanal des DMSG-Bundesverbandes. „Ihr könnt mich alles rund um Barrierefreiheit fragen, aber auch, wie man selber eine Gruppe gründet, Anträge zur Reha oder Rente stellt, wo man einen Euro-Schlüssel bekommt, einen Schwerbehindertenausweis und vieles mehr. Ihr könnt auch Vorschläge machen, welches mein nächstes Projekt werden könnte. Wo ich mich reinhängen soll und was euch stört im Alltag“, lädt Janine auch im aktuellen Video-Interview mit MS-Reporter Kevin und im Forum des DMSG-Bundesverbandes zum Austausch ein.

Hier sehen Sie verschiedene Versionen des DMSG-Spots mit Janine. Die anderen Hauptpersonen in dem Filmprojekt lernen Sie in Kürze ebenfalls auf www.dmsg.de kennen.

Quelle: DMSG-Bundesverband 17.06.2017

- 17.06.2017