DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Leben mit MS

Kinderwunsch und Multiple Sklerose: DMSG startet neues Projekt „Plan Baby bei MS“

Etwa 30 Prozent der mehr als 200.000 an Multipler Sklerose Erkrankten in Deutschland sind zwischen 20 und 40 Jahre alt. Vor dem Hintergrund ihrer lebenslangen Erkrankung, deren Verlauf nicht vorhersehbar ist, spielen Themen wie Kinderwunsch, Schwangerschaft und Elternschaft eine große Rolle. Um ihnen eine unabhängige, professionelle, bundesweite Telefon-Beratung anbieten zu können, hat die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft das Projekt „Plan Baby bei MS“ ins Leben gerufen. Der Start ist für 2017 geplant. Im Interview berichtet Daniela Wendt, wie sie als an MS erkrankte Mutter in das Projekt eingebunden ist.

© Gemeinnützige Hertie-Stiftung

"Plan Baby bei MS" wird von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung gefördert.

Die geplante Hotline wird voraussichtlich im 1. Quartal 2017 freigeschaltet werden können. Sie verbindet innerhalb bestimmter Zeitfenster zu speziell fortgebildeten MitarbeiterInnen in den Sozialdiensten der DMSG-Landesverbände, um psychosoziale Fragestellungen und weiteren Unterstützungsbedarf direkt aufzufangen. Bei medizinischen Fragestellungen vermittelt der jeweilige DMSG-Landesverband den Kontakt zur Telefonsprechstunde von PD Dr. med. Kerstin Hellweg, Oberärztin im St. Josef-Hospital Bochum und Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes. Dr. Hellwig hat das seit zehn Jahren existierende Deutsche Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) aufgebaut. 

Grundsätzlich geht es bei „Plan Baby bei MS“ darum, neue Netzwerke und Kooperationen zu etablieren, die spezialisiertes Wissen mit breit aufgestellten Hilfen zur Selbsthilfe verknüpfen. Das konkrete Ziel besteht darin, eine bundesweite, unabhängige Telefonberatung für MS-Erkrankte mit Fragen zu Kinderwunsch, Schwangerschaft und Elternschaft einzurichten.

Alle 16 Landesverbände sowie der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft sind, unter der Federführung des DMSG-Landesverbandes Nordrhein-Westfalen, an diesem Projekt beteiligt. Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung fördert das Projekt im Rahmen der mitMission-Projekte für zunächst 18 Monate finanziell. PD Dr. med. Kerstin Hellwig ist als beratende Medizinerin involviert.

Daniela Wendt ist als an MS erkrankte Mutter aktiv in das Projekt eingebunden. Im Interview berichtet sie aus ihrer Sicht über „Plan Baby“.

© Privat

Daniela Wendt

DMSG-Bundesverband: Liebe Frau Wendt, bitte stellen Sie sich kurz vor.

Daniela Wendt: „Mein Name ist Daniela Wendt, ich bin 40 Jahre alt und Mutter eines 6-jährigen Sohnes. Die Diagnose Multiple Sklerose wurde 2004 nach der ersten Symptomatik im Jahr zuvor gestellt. In dieser Zeit befand ich mich noch im Studium der Diplompädagogik und das Thema Familienplanung nahm bereits zu diesem Zeitpunkt eine stärkere Relevanz in meinem Leben ein. Das Studium beendete ich 2006 und nahm eine Tätigkeit als Sozialbetreuerin für langzeitarbeitslose Menschen bei einem Bildungsträger auf. 2007 ergab sich schließlich die Möglichkeit einer Beschäftigung im Öffentlichen Dienst, sodass ich seitdem als Arbeitsvermittlerin bei der Agentur für Arbeit angestellt bin. Das Thema Familienplanung wurde letztendlich 2009 nach Entfristung meines Arbeitsvertrages konkret. Ende 2009 war ich dann schwanger und sollte im August 2010 Mutter werden. Mein Sohn Maximilian wurde dann am 25.07.2010 geboren.“

Warum ist ein Projekt wie Plan Baby für MS-Erkrankte überhaupt relevant?

Wendt: "MS überrascht die Betroffenen häufig im Alter zwischen 20 und 40. Diese Zeit ist aber auch die Kernzeit, in der es um die Familienplanung geht. Nun ist das Thema Schwangerschaft ja für alle jungen Mütter sehr bedeutend und zumeist auch ein Zeitpunkt, an dem man viele zukunftsträchtige Überlegungen anstellt. Welche Untersuchungen lasse ich während der Schwangerschaft machen? Wie gehe ich mit der Entbindung um? Wie ist die Zeit danach? Diese Themen beschäftigen alle Mütter unabhängig von einer zusätzlichen Erkrankung. Für MS-Erkrankte Mütter ergeben sich aber zum Teil auch noch andere Fragen. Alle diese speziellen Fragen lassen sich aber in den meisten Fällen klären oder es lassen sich Lösungsansätze finden, sodass einer glücklichen Eltern-Kind-Beziehung nichts im Wege stehen muss.

Plan Baby kann durch qualifizierte Beratung (medizinisch, psychologisch und sozial) Ängste nehmen und mögliche Ansprechpartner und Netzwerke nennen. Wichtig ist das Projekt deshalb, weil es keine gebündelten Ansprechpartner in diesem Bereich gibt. Gibt man MS und Schwangerschaft im Internet ein, tauchen sehr viele medizinische Seiten zu dem Thema auf. Mit der Zeit vor der Schwangerschaft und nach der Geburt beschäftigen sich aber kaum jemand. Verfolgt man das Thema in Foren, stellt man fest, dass für die Betroffenen durchaus gerade diese Fragestellungen relevant sind."

Sie sind in das Projekt beratend eingebunden. Welche Rolle spielen Sie hier?

"Meine Rolle im Projekt soll die der Betroffenen sein. Durch die eigene Erfahrung sowohl mit der Erkrankung als auch mit der Schwanger- und Mutterschaft bin ich in der Lage Ängste und Unsicherheiten nachvollziehen zu können und entsprechend einfühlsam darauf zu reagieren. Da ich mich seit der Geburt meines Sohnes immer wieder mit dem Thema „MS – und der Alltag mit Kind“ beschäftigt habe und zudem ausgebildete Betroffenen-Beraterin der DMSG-NRW bin, kann ich auch verschiedene Themen in diesem Kontext gut einordnen und mögliche Hilfsangebote vorstellen oder an die fachlich versierten (medizinisch/psychologisch) Kollegen verweisen."

Was versprechen Sie sich von Plan Baby im Allgemeinen und von Ihrer Einbindung in das Projekt im Besonderen?

"Von Plan Baby verspreche ich mir, dass betroffene Mütter (egal ob schwanger, in der Planungsphase oder in der Zeit mit Kind) Ansprechpartner finden und nur eine sehr kleine Hürde der Kontaktaufnahme überwinden müssen. Die Vergangenheit hat gezeigt, dass die Kontaktaufnahme für Mütter über Gruppentreffen gerade in der ersten Zeit mit Baby kaum bis gar nicht möglich ist. Davor, während der Schwangerschaft ist die Situation auch häufig so, dass die Frauen noch berufstätig sind und daher wenig Zeit haben. Die Möglichkeit über eine Hotline an gewünschte Informationen oder Beratung zu kommen steht so den Lebensbedingungen heutiger junger Mütter näher.

Meine Einbindung in das Projekt soll den Themen den realistischen Bezug durch eigene Erfahrungen geben. Durch meine bisherigen positiven Erfahrungen kann ich den Betroffenen zudem eine optimistische Sicht auf die Situation näher bringen und das Thema aus dem „Besonderen“ auch wieder zum Teil ins „Normale“ rücken. Ganz viele Fragen und Themen sind dann doch wieder die von allen (gesunden und nicht gesunden) Müttern."

Welches sind, Ihrer Meinung nach, die brennenden Fragen auf die MS-Erkrankte mit Kinderwunsch bzw. Eltern mit MS Antworten suchen?

"Brennende Fragen beschäftigen sich beispielsweise mit dem Verlauf der Erkrankung während der Schwangerschaft und mit der Medikamenteneinnahme bzw. mit der Absetzung bestimmter Medikamente vor der Schwangerschaft. Diese Fragen lassen sich größtenteils medizinisch beantworten. Fragen zu der Zeit nach der Geburt des Kindes sind sehr vielfältig. Bin ich in der Lage mich adäquat um mein Kind zu kümmern? Was passiert, wenn ich einen schweren Schub bekomme? Woher bekomme ich Unterstützung? Wie und wann kümmere ich mich um externe Betreuung (KiTa)? Will ich wieder ins Berufsleben einsteigen und wie schaffe ich das? Dies sind einige der Fragen, die sich regelmäßig stellen. Die Wahrscheinlichkeit, dass individuelle Fragen aufkommen, ist hier aber sehr viel größer."

Geplant ist auch der Aufbau eines virtuellen Kontaktkreises für MS-Erkrankte mit Kinderwunsch bzw. für an MS erkrankte Eltern. Wie sollte ein derartiges virtuelles Netzwerk aussehen, was soll es leisten?

© Privat

Daniela Wendt unterwegs mit Sohn Maximilian.

"Ein virtueller Kontaktkreis würde es den Ratsuchenden schnell und unverbindlich ermöglichen Beratung zu beanspruchen und auch mit Menschen in ähnlichen Lebenssituationen in Kontakt zu treten. Gerade in den Abendstunden ist es Müttern häufiger möglich freie Zeiten von zu Hause aus zu nutzen. Konventionelle Gruppenangebote können da zeitlich nicht greifen. Ein virtueller Kontaktkreis sollte geschützt sein, sodass sich MS-Erkrankte dort zu den gewünschten Themen austauschen können. Ziel sollten dann letztendlich auch wieder Möglichkeiten des direkten persönlichen Austausches sein – sodass sich über diesen virtuellen Kontaktkreis auch gemeinsame Termine für Treffen ergeben können. Die genaue Umsetzung eines virtuellen Netzwerkes ist zurzeit noch in Bearbeitung und wird sich im Rahmen der geplanten Workshops hoffentlich deutlicher herauskristallisieren."

- 19.12.2016