DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Interessenvertretung

"Nur gemeinsam sind wir stark": 30 Jahre Bundesbeirat Multiple Sklerose-Erkrankter

Im Interview mit dem DMSG-Bundesverband berichtet Dr. med. Edeltraud Faßhauer, die selbst seit 34 Jahren mit MS lebt, welche Bedeutung der Bundesbeirat MS-Erkrankter hat und erklärt, was sie als Vorsitzende dieses Gremiums motiviert, sich unermüdlich ehrenamtlich für die Interessen von Menschen mit Multiple Sklerose zu engagieren.

Am 27. Mai 1983 wurde der Bundespatientenbeirat von einer Gruppe engagierter MS-Erkrankter um die damalige Vorsitzende des DMSG-Bundesverbandes, Pia Näbauer, aus der Taufe gehoben. Die Patientenvertretung versteht sich als Vermittler zwischen Menschen mit MS und den Gremien der DMSG, hat eine beratene Funktion, bringt Patientenanliegen ein und erläutert umgekehrt MS-Erkrankten die Entscheidungen in politischen, medizinischen, rechtlichen und sozialen Belangen.

Liebe Frau Dr. Faßhauer, welche Entwicklung hat der Bundesbeirat MS-Erkrankter in den Jahren seit der Gründung genommen?

Dr. med. Edeltraud Faßhauer, Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter und Mitglied im Geschäftsführenden Vorstand des DMSG-Bundesverbandes

MS-Erkrankte haben ihr Leben beherzt in die eigene Hand genommen und geben Hilfe zur Selbsthilfe. Sie forderten eine stärkere Beteiligung in den Gremien auf Landes-, Bundes- und auf internationaler Ebene. So wurde bereits 1984 eine Vertreterin aus dem nationalen in den internationalen Patientenbeirat (PwMSIC) entsandt. Dieses stetig gewachsene Selbstbewusstsein spiegelt sich auch in der Umbenennung des Patientenbeirates in "Bundesbeirat MS-Erkrankter" wider.

Im Laufe der Jahre wurde durch die enge Zusammenarbeit mit dem Ärztlichen Beirat, dem Geschäftsführenden Vorstand des DMSG-Bundesverbandes und den Vertretern der Landesverbände ein umfassendes Netzwerk aufgebaut, das zu einer Vertiefung von Fachkenntnissen und der Verkürzung von Informationswegen geführt hat.

Der Bundesbeirat MS-Erkrankter vertritt die Anliegen von Menschen mit MS

Ein Schwerpunktthema betrifft heutzutage arbeits- und sozialrechtliche Fragen. Hier lässt sich der Bundesbeirat MS-Erkrankter kompetent aufklären und beraten und gibt diese Informationen in seinen Landesverbänden weiter. Das Gleiche gilt für den medizinischen Bereich. U.a. arbeiten wir zusammen mit dem DMSG-Bundesverband momentan daran, dass Patientenorganisationen ein Stimmrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) erhalten. Bisher nehmen Vertreter des DMSG-Bundesverbandes an allen Sitzungen teil, in denen es um die Versorgung von MS-Erkrankten geht.

Sie sind seit 10 Jahren Vorsitzende dieses Gremiums, welche Motivation steht hinter Ihrem Einsatz?

Die Diagnose MS wurde bei mir 1980 gestellt. Die Defizite im Gesundheitswesen der ehemaligen DDR habe ich als Patientin voll zu spüren bekommen. Diese Erfahrung hat mich motiviert, fortan viel von meiner Zeit und meiner Kraft zu investieren, um die Lebensqualität MS-Erkrankter zu verbessern, umfassend, ehrlich und fachkompetent zu informieren und zu beraten. Dabei kann ich als Ärztin viele aktuelle Entwicklungen in der MS-Therapie einschätzen und auf Risiken hinweisen. Ich weiß genau: Mündigen MS-Erkrankten geht es besser und nur gemeinsam sind wir stark! Darüber hinaus macht mir diese ehrenamtliche Arbeit viel Freude.

- 06.02.2014