DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Lebensqualität

Bewährte Ansprechpartner: Palliative Beratungshotline für schwer an Multipler Sklerose erkrankte Menschen geht in die zweite Runde

Die deutschlandweite Telefonberatungshotline für schwer an MS-Erkrankte und ihre Angehörigen, die am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln in Kooperation mit dem DMSG-Bundesverband durchgeführt wird, informiert bereits im dritten Jahr über Möglichkeiten einer ergänzenden Versorgung durch palliativ-medizinische und hospizliche Angebote. Gefördert durch die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, kann die Hotline auch in den kommenden zwei Jahren dazu beitragen, die Versorgung für Menschen mit MS zu verbessern.

„Die Menschen, die uns bei der palliativen Beratungshotline anrufen, sind durch ihre fortgeschrittene MS Problematik stark belastet und oftmals verzweifelt. Sie sind auf der Suche nach Hilfe und wissen nicht mehr, an wen sie sich in ihrer Situation wenden können", erklärt Beraterin Gabriele Grede. "Wir suchen in den Beratungsgesprächen in aller Ruhe nach Lösungen für die ganz persönliche Situation der Anrufer. Am Ende des Gesprächs bedanken sich viele Anrufer bei uns für die Beratung. Sie fühlen sich in ihren Anliegen ernst genommen und sind dankbar für die Zeit, die wir uns für sie nehmen. Für manchen Anrufer eröffnen die Gespräche und die Informationen zur palliativen Versorgung ganz neue Perspektiven für die Betreuung. Das gibt ihnen ein Gefühl von Sicherheit für den Notfall.“

Große Bandbreite bei den Anliegen der Anrufer

Von September 2014 bis November 2016 hat die Beratungs-Hotline über 200 Anrufe entgegengenommen. Während der Großteil der Anrufe direkt von MS-Erkrankten einging, meldeten sich in über einem Viertel der Fälle Angehörige – meist (Ehe-)Partner, aber auch Freunde, Nachbarn und Kinder. Ein Drittel der Anrufer suchte konkret Informationen über palliativ-medizinische und hospizliche Versorgung. Anrufer mit anderen Anliegen wurden an geeignete Beratungsstellen weitergeleitet, beispielsweise an die Landesverbände oder den Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft.

MS-erkrankte Ratsuchende waren im Durchschnitt seit 18 Jahren erkrankt und berichteten meist vom Vorliegen einer progredienten Form der MS. Sie gaben eine Vielzahl von Symptomen, Schwierigkeiten und Belastungen an. Während die Hälfte der Anrufer von klassischen Symptomen der MS-Erkrankung wie Einschränkungen der Mobilität, Sprachstörungen, Probleme mit Harn- und Stuhlentleerung berichteten, gab ein Drittel der Anrufer an, unter Symptomen zu leiden, denen sich typischerweise die palliativ-medizinische Versorgung ergänzend widmet:

  • Schmerzen
  • Atemprobleme
  • Lymphödeme
  • Schlafstörung

Am häufigsten wurden starke unkontrollierbare Schmerzen genannt.
17 Anrufer äußerten – unaufgefordert – ein konkretes Bedürfnis, über Tod und Sterben zu sprechen, oder berichteten von einem Todeswunsch.

Zielgerichtete Hilfestellung

Ein weiteres Drittel der Anrufer gab psychosoziale Probleme an, darunter psychische Belastung durch die Krankheit, die sich in manchen Fällen in einer diagnostizierten Depression ausdrückte. Häufig standen ungeeignete Wohnbedingungen im Vordergrund. Hierzu zählten beispielsweise der Mangel an behindertengerechten Wohnungen oder der drohende Umzug in ein Pflegeheim, das nicht auf die speziellen Bedürfnisse dieser komplex Erkrankten, zum Teil noch jungen oder Menschen im mittleren Lebensalter ausgerichtet ist. Anrufer mit palliativ-medizinischen und hospizlichen Belangen wurden zum einen über Palliativ- und Hospizversorgung im Allgemeinen informiert. Zum anderen erfolgte auch eine Aufklärung über die im individuellen Fall in Frage kommenden speziellen palliativ-medizinischen und hospizlichen Angebote.

Die Beratung vermittelte dann Kontakte zu allgemeinen oder spezialisierten palliativ-medizinischen und/oder hospizlichen Strukturen in der jeweiligen Region, um eine entsprechende Versorgung in die Wege leiten zu können. So wurde beispielsweise bei belastenden Symptomen wie Schmerzen auf ein Palliativ Care Team der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) verwiesen, um eine gezielte Behandlung anzubahnen. Oder es wurden Kontakte zu alternativen Wohnmöglichkeiten, darunter Hospize, spezialisierte Wohnheime, vermittelt.

Die vorgebrachten Gründe für die Anrufe und die Beschreibung der Lebenssituation der MS-Erkrankten und deren Angehörigen bestätigen die hohe Belastung dieser Patientengruppe und legen nahe, dass palliativ-medizinische und hospizliche Versorgungsangebote bei schwerer MS sinnvoll unterstützend eingesetzt werden können. Leider berichteten einige Anrufer, dass sie trotz erkennbaren Bedarfs keinen Zugang zu palliativen und/oder hospizlichen Strukturen erhielten. Hier ist es notwendig, dass in der weiteren, zweiten Förderphase der Beratungshotline das Bewusstsein für palliative und hospizliche Belange bei Menschen mit schwerer MS weiter steigt und dass auf diese Weise auch die konkrete palliative und hospizliche Versorgung in den entsprechenden Strukturen verbessert werden kann.

Bitte beraten Sie sich mit Ihrem behandelnden Arzt und nutzen Sie das Angebot, wenn Sie Bedarf an Beratung zu palliativen und hospizlichen Versorgungsaspekten haben oder konkrete Hinweise zu Unterstützungsmöglichkeiten in Ihrer Nähe benötigen: 0221-478 98400

Quelle: Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln, DMSG-Bundesverband - 02.08.2017

- 02.08.2017