DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Welt MS Tag

Gleiche Chancen trotz MS: DMSG-Wunschwand offenbart Barrieren im Alltag mit Multipler Sklerose

Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn… Mit der digitalen Wunschplattform bietet der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) MS-Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten ein Sprachrohr, um Hindernisse im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit aufzudecken und Vorschläge zu sammeln, wie Barrieren beseitigt werden könnten–in Schule, Beruf, Therapie, auf Reisen, in Familie und Freizeit.Die Resonanz ist groß: Schon über 640 Menschen haben ihre Erfahrungen mitgeteilt, täglich werden es mehr.

Ziel der digitalen Wunschplattform ist es, über die Situation von Menschen mit Multipler Sklerose aufzuklären und Unterstützung zu aktivieren - auf gesellschaftlicher, politischer und beruflicher Ebene. Die Schwerpunkte der Beiträge reichen von bürokratischen Hindernissen über den Umgang mit Kostenträgern bis hin zu Barrieren in den öffentlichen Verkehrsmitteln.

  • …es wieder "Zivis " gäbe und alle Busse eine Rampe hätten. (Marita, Kiebitzreihe)
  • …die Städte behindertengerechter wären. (Gabi, Hannover)
  • ...ich als MS- Patient Anspruch auf einen Schlüssel für die Behinderten-Toilette hätte. (Dickie, RLP)
  • …die Ausgleichsabgabe für Betriebe, die zu wenige Schwerbehinderte beschäftigen, nicht so lächerlich gering wäre. (Dirk, Hamburg)
  • …ich auch als MS-Betroffener eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen könnte. (Thomas, Bayern)
  • ...Andere mit ihren Helden- und Mutmachergeschichten nicht so viel von mir erwarten würden. Jeder MSler gibt sein Bestes, glaubt mir! (Norbert, Süden)

Handlungsbedarf zeigt sich auch im Bereich Reha und Therapie

Kerstin aus Vechta wünscht sich, dass...

  • ...Krankengymnastik, Ergotherapie und notwenige Rehabilitationsmaßnahmen zur Grundversorgung bei MS gehören.
  • …mehr Hilfsmittel von der Krankenkasse bezahlt würden, meint Angelika aus Braunschweig
  • ... die Kasse alternative Therapien, wie die Hippotherapie unterstützen würde. (Meike, Oldenburg)
  • …Entscheidungsträger für Reha-Maßnahmen informierter über MS wären und sich kooperativer verhalten. (Rita, Berlin)
  • …meine Krankenkasse mir auch endlich (nach 7 Jahren Krankheit und EDSS 6,0) meine erste Reha genehmigen würden. (Dani, HEF)

Der mühselige Kampf mit der Bürokratie könnte erleichtert werden, wenn...

  • …die Regierung der Bundesrepublik endlich die UN-Behindertenrechtskonvention konsequent umsetzen würde. (Ralf, Mainz)
  • …uns von Seiten vieler Ämter, Behörden und Krankenkassen nicht so viele Hürden in den Weg gelegt würden. (Eric, Offenbach)
  • …wenn es uns und den Ärzten einfacher gemacht wird, was besondere Heilmittelverordnungen (z.B. Massagen langfristig) gegen Schmerzen betrifft. (C, München)
  • ... wenn ich die noch übrige Kraft nicht für Erklärungen, Rechtfertigungen oder zur Durchsetzung meiner Rechte bei Arbeitgeber, Behörden, etc. aufbrauchen müsste. (Maia, SHW)

Vorurteile hätten keine Chance mehr, wenn...

  • …Menschen hinter die Fassade blicken würden. Nicht jeder, der "gesund aussieht" ist es auch. (Anka, Leipzig)
  • …ich einen Tag mit Anderen tauschen könnte, damit die erfahren, wie es ist, MS zu haben und ich mehr Verständnis bekomme. (Hanne, Bielefeld)
  • ... Fremde nicht so starren würden, sobald sie uns humpeln sehen. Ich bin weder betrunken, noch faul!! (Stefanie, Irgendwo)
  • ... wenn ich mich trauen würde, hier unter meinem richtigen Namen zu schreiben und endlich zu meiner Krankheit stehen könnte - ohne Angst vor Reaktionen andere Menschen! (C., B.)

Eine starke Lobby für Menschen mit MS

Die Beiträge auf der Wunschwand zeigen eindringlich, welche Probleme MS-Erkrankten auf den Nägeln brennen und wie wichtig es ist, diese artikulieren zu können. Einigkeit besteht darin, dass noch mehr über die Krankheit aufgeklärt werden muss und sich die DMSG auf dem richtigen Weg befindet, wenn sie unermüdlich auf die unsichtbaren Symptome der MS aufmerksam macht und vor allem Arbeitgeber und Kostenträger über die damit einhergehenden Probleme für die betroffenen Menschen informiert. Je mehr Stimmen, desto größer die Wirkung, das hofft auch Anni aus Bamberg. Für sie wäre das Leben mit MS einfacher, "wenn alle MS-Kranken und diejenigen, die Beiträge verfasst haben, als eine starke Lobby dastehen und Gehör finden würden - bei Politik, Pharma, Arbeitgebern, Mitmenschen usw".

© Privat

Kim (17) lebt seit 9 Jahren mit MS und trägt ihren Wunsch auf dem T-Shirt

"Mein Leben mit MS wäre einfacher, wenn alle den Mut hätten dagegen anzukämpfen", betont Kim Denise (17): "Ich lebe nun schon 9 Jahre mit MS. Doch sie weiß, wer von uns das Sagen hat! Auch wenn ich keine breiten Oberarme habe, ich bin stärker! Denn mein Wille ist stark, stärker als sie. Ich weiß wir haben noch einiges vor uns, wahrscheinlich nicht nur Gutes. Doch mein Wille ist stark, stärker als sie. Ja, ich bin schwerbehindert und ja, mir geht es gut! Mein Leben verlief bis jetzt anders als das von den meisten in meinem Alter. Aber heißt "anders" denn immer gleich schlecht?" Krank sein heißt nicht gleich schwach sein oder zerbrechlich! Es gibt da draußen so viele kranke Menschen, die eine unglaubliche Stärke aufbringen. Und ja, ich habe vor diesen Menschen unglaublichen Respekt!"

Was beschäftigt Sie, wenn Sie an das Leben mit MS denken?

Auf der Wunschwand können Sie mitteilen, was sich aus Ihrer Sicht ändern sollte, um das Leben mit MS zu erleichtern. Die Aktion stößt weiter auf große Resonanz. Über 630 Menschen haben bis heute ihre Erfahrungen auf der Wunschplattform mitgeteilt.

Mit einem Klick auf das Bild sind Sie dabei:

 

Wir freuen uns auf Ihre Wünsche und bedanken uns für das große Interesse. Alle Beiträge werden im Rahmen von zwei Werktagen online gestellt.

Aufmerksamkeit wecken und Unterstützung aktivieren

Gleiche Chancen trotz MS. Wir arbeiten dran. Helfen Sie mit! Unter diesem Motto stellen der DMSG-Bundesverband und seine Landesverbände im Rahmen des Welt MS Tages unter der Schirmherrschaft von Familienministerin Manuela Schwesig die Chancen für Menschen mit MS ins Zentrum der Aufmerksamkeit. Mit dem DMSG-PicBadge können Sie ein kleines Zeichen der Solidarität für MS-Erkrankte setzen. Mehr

- 17.06.2014