DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

"Lebensqualität und Umgang mit Multipler Sklerose" – SHILD-Studie fragt Menschen mit chronischen Erkrankungen nach ihren Erfahrungen

Das Forschungsprojekt "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland–Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven" (SHILD) geht der Frage nach, wie Menschen mit ihrer chronischen Erkrankung im Alltag umgehen und untersucht, ob es Unterschiede gibt zwischen Menschen, die sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, und denjenigen, die für sich andere Wege gefunden haben. Die Studie wird in Zusammenarbeit des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf (UKE), der Medizinischen Hochschule Hannover und der Universität Köln in Kooperation mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) durchgeführt und seit 2012 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert.

Im März 2015 hat die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband, Bundesverband e.V. erstmals zur Teilnahme an der SHILD-Umfrage aufgerufen. Fast 500 Menschen haben seitdem bereits den Fragebogen ausgefüllt, der Auskunft gibt über die genutzten Formen der gesundheitsbezogenenen Selbsthilfe. Um ein möglichst vielschichtiges Meinungsbild zu gewinnen, haben die Forscher die Umfrage jetzt bis Ende Herbst verlängert und bitten um weitere Mitwirkung. "Ziel des Projektes ist es, eine umfassende Situations- und Bedarfsanalyse der Selbsthilfe in Deutschland zu ermitteln", erklärt der Koordinator Dr. Christopher Kofahl vom UKE.

 

  • Hier kommen Sie direkt zur SHILD-Umfrage "Lebensqualität und Umgang mit Multipler Sklerose

Ihre Teilnahme hilft, mehr über die Situation, Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu erfahren. Danke für's Mitmachen!

Fragen sind unter anderem:

Welche Strukturen und Funktionen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe gibt es? Welche Unterstützung erhalten Teilnehmer in der Selbsthilfe? Wie wirkt sich die Teilnahme auf Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung aus?

Im ersten Studienabschnitt, in dem Umfragen und Interviews bei Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen durchgeführt wurden, zeigte sich, dass die Akteure der Selbsthilfe auf verschiedenen Ebenen sehr erfolgreich arbeiten und sich die Wirkungen auf diverse Dimensionen erstrecken (www.uke.de/shild/).
Ein weiterer Studienabschnitt befasst sich nun mit der Lebensqualität und dem Umgang mit chronischen Erkrankungen. Insbesondere beschäftigt sich das neue SHILD-Forschungsmodul mit der Lebensqualität und dem Umgang mit chronischen Erkrankungen der Indikationsgruppen Multiple Sklerose, Diabetes mellitus Typ 2, Prostata-Krebs und den pflegenden Angehörigen von Demenzerkrankten.

DMSG beteiligt sich am SHILD-Projekt

Als Krankheit mit den "tausend Gesichtern" ist MS eine große Herausforderung für Erkrankte und ihr Umfeld. Deshalb ist es für die Gestaltung der gesundheitlichen Versorgung und sozialen Unterstützung eine zentrale Frage, wie Menschen mit MS mit ihrer Erkrankung umgehen, was sie darüber wissen und wie sie ihre MS und deren Begleiterscheinungen bewältigen. Dabei wird im Einzelnen auch untersucht, ob es Unterschiede gibt zwischen Menschen, die sich einer Selbsthilfegruppe anschließen, und Erkrankten, die für sich andere Wege des Umgangs gefunden haben. Die folgenden übergreifenden Fragen sollen mit der Studie beantworten werden:

  • Welchen Einfluss hat die chronische Erkrankung MS auf die Lebensqualität Erkrankter oder Angehöriger?
  • Wie stark werden Alltag und soziales Leben durch die MS beeinträchtigt?
  • Wie bewerten Erkrankte und Angehörige die Beratung und Behandlung?
  • Was wissen chronisch erkrankte Menschen oder Angehörige über ihre Gesundheit und Krankheit?
  • Kann die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Betroffene oder auch ihre Angehörigen entlasten?

Um diese Fragen beantworten zu können, sind Erfahrungen und Einschätzungen von Menschen mit MS nötig. Aus diesem Grund bittet der DMSG-Bundesverband um Mithilfe.

Auf der SHILD-Website haben Interessierte die Möglichkeit, sich an der Befragung online zu beteiligen oder sich einen Fragebogen per Post mit Rückumschlag zusenden zu lassen. Zusätzlich werden über die DMSG-Landesverbände in Berlin, Hamburg, Niedersachsen und Sachsen Befra-gungsunterlagen an selbsthilfeaktive DMSG-Mitglieder direkt über die Kontaktgruppen verteilt. Um Veränderungen im zeitlichen Verlauf beurteilen zu können, wird nach einem Jahr eine Folgebefragung angestrebt.
Nicht in der Selbsthilfe aktive MS-Erkrankte werden in MS-Zentren oder Beratungsstellen angesprochen und gebeten, sich an der Umfrage zu beteiligen.

Nach Auswertung der Ergebnisse werden die Mitarbeiter des SHILD-Projekts über die Situation, die Wünsche und den Bedarf von Menschen mit MS und ihrem Umfeld berichten.

Die Daten werden im Institut für Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf pseudonymisiert und getrennt von den jeweiligen Namen und Adressen gespeichert. In keinem Fall werden Daten an Dritte weitergegeben.

Bei weiteren Fragen zum SHILD-Projekt wenden Sie sich direkt an
Silke Werner, Institut für Medizinische Soziologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Tel: 040-7410-53397 (Mo-Do, 10.00-14.00 Uhr),
E-Mail:

s.wernerukede

Quelle: UKE - 11. Juni 2015

- 12.06.2015